Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Но уверен деньги на авто и здравоохранение это совсем разные структуры.
Структуры то может и разные. Но тут видимо имелось в виду, что и на то и на другое деньги в конечном итоге идут из бюджета. Автомобили то нужны, не спорю, ездить то надо на чём то, но если в бюджете плохо с финансированием лечения детей, то аппетиты при выборе автомобиля можно было бы и убавить, а разницу отправить туда, где эти деньги действительно нужны.
Зачем тогда проверять всех? Если у вас лично такие убеждения никто не мешает сделать анализ, некоторые сегодня так и делают кому это важно.
нет такой возможности. направояют только при наличии отклонений в период наблюдения беременности или при наличии генетически больных родственников... коих в принципе ни у меня, ни у мужа нет. Да и стоимость исследований велика. Нужна госпрограмма.
нет такой возможности. направояют только при наличии отклонений в период наблюдения беременности или при наличии генетически больных родственников... коих в принципе ни у меня, ни у мужа нет. Да и стоимость исследований велика. Нужна госпрограмма.
Цитата
Генетические факторы риска артериальной гипертензии, тромбозов, атеросклероза, инфарктов и инсультов, нарушения детоксикации, онкологии, бесплодия, непереносимости молочных продуктов, остеопороза, нарушения обмена билирубина, болезни Крона и ожирения. Анализ мутаций в генах наиболее частых аутосомно-рецессивных заболеваний, определение резус-фактора, хромосомного набора. Анализ полиморфизмов в генах ACE (7011), AGT (7041), F2 (7161), F5 (7171), ApoE (7641), MTHFR (7211 и 7571), MTRR (7591), MTR (7581), NOS3 (7611), FGB (7191 и 7741), ITGB3 (7201), ITGA2 (7231), GP1BA (7721 и 7731), CYP2C9 (7261), GSTT1 (7321), GSTM1 (7331), GSTP1 (7301 и 7311), LCT (7691), CALCR (7671), COL1A1 (7681), CFTR (7791), GJB2, PAH (7781), SMN (7771), RHD (7821), NAT2 (7601), BRCA1 (7381), BRCA2 (7441), DLG5 (7002), NOD2 (7001), UGT1A1 (7003 UG), кариотип (7811), VDR(7014VDR). 145 070 руб за пару
Feb 15 2021, 06:27 
Проводится за счет ОМС
