Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Следственный комитет проверит Минздрав, не купивший дорогие лекарства больным детям
Малыши из Чувашии – 9-месячный Марк Пискарев и 6-месячный Иван Семенов – не получили жизненно необходимые им инъекции препарата «спинраза», которое детям должен был предоставить республиканский Минздрав.
Посмотреть фото
Фото: www.healtheconomics.ru
Председатель Следственного комитета РФ дал поручение провести доследственную проверку по факту ненадлежащего исполнения служебных обязанностей должностными лицами министерства.
До недавнего времени в России не было лекарства от редкого недуга, которым страдают мальчики, однако в августе 2019 года препарат был зарегистрирован в нашей стране. Чтобы получить дорогостоящее лечение родители обоих детей обратились в Министерство здравоохранения Чувашии, но их до сих не обеспечили препаратами.
СУ СКР по Чувашии предпринял меры для восстановления нарушенных прав больных малышей, на что в Министерстве здравоохранения Чувашской Республики заверили, что в ближайшее время поставка указанного лекарства будет обеспечена.
Сейчас Следственный комитет Минздрав и даст надлежащую правовую оценку действиям либо бездействию должностных лиц ведомства. По результатам проверки будет принято процессуальное решение.
--------------------
Следуй за нами, если хочешь быть в курсе! , . А это просто новостной . Связь с редакцией:
Мне очень жалко этих деток. Только как быть остальным инвалидам, больным, когда двое могут съесть бюджет, отпущенный на всех?
Цитата
Для того чтобы внести заболевание в список «12 высокозатратных нозологий», придется выделить на терапию пациентов со СМА порядка 37 миллиардов, тогда как общий бюджет программы составляет 56 миллиардов. «Либо мы лечим пациентов со СМА, что тоже надо определенно делать, нужно определиться с финансовыми источниками, либо мы лечим всех остальных», — признала Константинова.
тоже не знаю, как реагировать на такие цифры стоимости лекарств.Страна богатая? Да. Но бюджет нашего Минздрава не вмещает такие цифры. Если весь он почти равен стоимости Спинразы.
Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов рублей — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента.
Я думаю что со временем эти цифры уменьшаться, но как осилить первые годы.
Сначала думал что опечатка... Погуглил. Реально 8 000 000 (8 миллионов) рублей за 1 укол (примерно). Курс лечения назначается от 6 уколов. Не знаю как реагировать. Из чего должны быть эти 12мг чтобы столько стоить! Ужас!!!
Сначала думал что опечатка... Погуглил. Реально 8 000 000 (8 миллионов) рублей за 1 укол (примерно). Курс лечения назначается от 6 уколов. Не знаю как реагировать. Из чего должны быть эти 12мг чтобы столько стоить! Ужас!!!
В основном - из стоимости разработки. Цена подобных лекарств - это не сырьё и работа по производству, а возврат денег, потраченных на разработку и тестирование.
Разогнать пора Викторовскую банду,откат не дали,лекарства не поступили,как и с другими производителями,а мы удивляемся,что он так на платную медицину направил взгляд,у самого свои клиники. Не будет бесплатно, будут пользоваться платной у него.
Мне очень жалко этих деток. Только как быть остальным инвалидам, больным, когда двое могут съесть бюджет, отпущенный на всех?
Ну, даже не знаю... Может, увеличить расходы на здравоохранение? В самой богатой ресурсами стране в мире... Чтобы хотя бы половину пациентов со СМА обеспечить этим препаратом... А так, расходы Минобороны только в 2019 году составили 1,776 триллиона рублей... Для сравнения...
Сообщение отредактировал strekoZZZa - Jan 24 2020, 09:56
До недавнего времени в России не было лекарства от редкого недуга, которым страдают мальчики, однако в августе 2019 года препарат был зарегистрирован в нашей стране. Чтобы получить дорогостоящее лечение родители обоих детей обратились в Министерство здравоохранения Чувашии, но их до сих не обеспечили препаратами.
Редкие болезни - малое количество пациентов - дорогостоящие разработки, тестирование ( мало пациентов) - ВЫСОКАЯ ЦЕНА. Везде в мире платят страховые компании - это престижно. Для них с завышеной цены продукта делают скидки до 60-70% .
С другой стороны у фармкомпаний есть акционеры, которые заинтересованы в получении прибыли от инновационных разработок. В этом случае малый объем компенсируется людоедской ценой для покрытия расходов на инвестиции в разработку новых лекарств.
Почему именно половину? И как выбирать эту половину, лототроном?
1) Половина лучше чем никого. 2) Есть же очередь на трансплантацию. Почему для этих пациентов невозможно придумать что-то подобное? 3) Согласна, бюджета страны вполне себе хватит на всех. При таких расходах на ту же самую оборонку в год, 52 миллиарда вполне себе можно выделить. Без всяких дополнительных дырок на поясах.
Пешеход разбил стекло легковушки на проспекте Яковлева
Второклассница дала мошенникам доступ к банковскому приложению своей бабушки
Гипсовый рудник в Порецком районе из-за нарушений закрыли на полтора месяца
Пьяный чебоксарец разбил «Ягуар» своего знакомого. Получил «условку» за угон
С начала года 29 жителей Чувашии заразились «мышиной болезнью»
Флагманский кроссовер JAECOO J8 покоряет Чувашию
Появились продукты с упаковкой полностью на двух языках – чувашском и русском
Власти назвали плюсы объединения Алатыря, Канаша и Шумерли с районами
Чувашия выставила всего два клуба для участия в чемпионате и Кубке ПФО
Сдам - Кладовку, Чебоксары, Миначева, 17 (Жилой дом, 10-16 эт)
Продам - дом, Яблоневая
Продам - двухкомнатную квартиру, Воинов Интернационалистов, поз. 1А (Жилой дом Агат, 10-16 эт)
Продам - двухкомнатную квартиру, Воинов Интернационалистов, поз. 1А (Жилой дом Агат, 10-16 эт)
Feb 15 2021, 06:27 
