Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
malina1 Сейчас не модно хвалить Игнатьева, хотя при нем не мало всего сделано. Все только и ждут его отставки, по мне это не совсем здоровые люди добиваются, либо погонники.
Тут дело не в Игнатьеве даже, а в Минздраве. Отследите хронику событий, посмотрите видео от родителей этих детишек и все станет ясно, через что им пришлось пройти, к кому обращаться, сколько пережить и что переждать с какими мыслями....и вам все станет ясно, а именно,что они не должны были проходить через все это, просто потому что Минздрав должен был закупить эти вакцины и все! Минздрав должен !
Тут не могу не вспомнить начинание нашего Игнатьева, который ввел сертификаты молодоженов, как-раз таки на выявление состояния здоровья и совместимости будущих родителей. Не комментирую остальную его деятельность, но это очевидный большой плюс, отличная идея, которую нужно поддерживать. Нынешние технологии позволяют многое, вполне можно родить здорового ребенка даже при неблагоприятной генетике. Сколько будущих родителей делают подобные тесты на совместимость? Ничтожный процент, значит, нужно как-то доводить это до народа, говорить об этом в школе, упоминать в каких-то передачах, показывать социальную рекламу, а лучше да, ввести обязательный скрининг при получении паспорта, например. Ведь даже после дорогостоящего лечения ребенок, скорее всего, не будет здоров, а какие боли он испытывает?
Вы видели эти сертификаты? Знаете на какие виды услуг, на выявление состояния здоровья они действуют? Простой мазок и УЗИ. Все. Если выявят какое нибудь отклонение, приходите уже платно.
Ну, даже не знаю... Может, увеличить расходы на здравоохранение? В самой богатой ресурсами стране в мире... Чтобы хотя бы половину пациентов со СМА обеспечить этим препаратом... А так, расходы Минобороны только в 2019 году составили 1,776 триллиона рублей... Для сравнения...
А затраты на полицию и росгвардию больше, чем на оборону! От каких-таких внутренних врагов власть защищается? Наверное, от таких больных детей и их родителей!!!
Дело в другом, сами граждане прощают кубе и прочим друзьям миллиарды долгов. Но когда нужно денег на лекарства, они сразу ощущают руку в своем кармане, и начинается вой . Что прекрасно прослеживается в данной теме массой комментаторов. И все уверены, что с ними такое не возможно.
Сообщение отредактировал avanes - Jan 28 2020, 13:40
Золгенсма, вроде. Читала в инст про девочку из России, которая первой в мире его получила. Но это в Америке. У нас его нет.
забавно узнавать о подобных вещах вместе с песнями о демографии и ОМС. ПС."Все во имя человека,все для блага человека!" ППС."И я даже знаю имя этого человека.(с)"
Сообщение отредактировал pinochetik - Jan 28 2020, 14:18
Всё это из-за того, что закон прописан в неявном виде. Написали, что государство должно, а государство не выделило/не может выделить нужных средств. Поэтому, хоть это и негуманно, но нужно закрепить в законе не только обязанность государства обеспечивать лекарствами, но и максимальную сумму в год на человека. Тогда не будет подобных проблем. Условно- государство обязано предоставить нуждающемуся больному лекарства из утвержденного списка, но на сумму не более 1 млн рублей в год. Или ещё лучше привязать к прожиточному минимуму, чтобы из-за инфляции не переписывать постоянно закон. Например, не более 100 ПМ в год. Остальное больной или его родители пусть собирают сами. Это по крайней мере было бы честно и справедливо. Например, по ПДД нельзя ездить быстро, выпившим и агрессивно. 3 очевидных законных запрета. Первый запрет регулируется ограничением 60/90 км/ч, второй запрет регулируется 0,3 промилле, а вот третий запрет на агрессивную езду никакими цифрами не регулируется. Из-за такой условности агрессивной езды и получается непонятка с работой этого запрета. Иногда в законах нужна сухая математика. Я считаю обсуждаемая проблема- это тот самый случай.
... Иногда в законах нужна сухая математика. Я считаю обсуждаемая проблема- это тот самый случай.
К сожалению, медицина (болезнь) и математика - вещи несовместимые. Привяжешь 100 ПМ к человеку, а если вирус? А если стоимость лечения этого вируса более, чем эти 1000 ПМ? Тогда что? Ведь по закону низзя лечить. Вся нация вымрет?
Дети уже не двигаются и Минздрав соизволил зашевелиться, их аж заставили это сделать, они бедные боролись, аж в прокуратуру подали на депутата что тот тайну великую рассказал.!!! Родители большие молодцы, если бы они не шевелились, ни кто ни чего бы и не делал всем пофигу было бы на этих детей.!!! В России именно так, всем пофиг на народ главное свои карманы набитые и дети свои здоровые. Я считаю что если малыш родился и он болен его просто обязаны обеспечивать жизненно важными препаратами сразу, как и в Европе, а не бегать не умолять как у нас в стране, довели до того что у малышей только глазки остались шевелиться и ещё улыбаются ещё радуют родителей. Мы налоги платим, коммунальные услуги, за всё платим,почему такое халатное отношение к нам и к нашим детям. Это я считаю конец света, если так относимся к своему будущему поколению. Надо действовать, а не в суды подавать как это минздрав России сделал, многим не помогли с таким диагнозом и малыши умерли, "превратились в ангелочки"....!!! Прежде чем набивать карманы надо думать и о больных тоже, которых можно вылечить, а не кидать их как щенков. Стыдно товарищи, стыдно и обидно. Россия великая держава...!!! Так почему же такое отношение к народу. Живут богатые, а бедные люди должны с миром по нитке умолять, просить о помощи, кто сколько сможет помочь, дабы спасти своих детишек. СПАСИБО ОГРОМНОЕ ТЕМ КТО ПОМОГАЕТ, И ПЕРЕВОДИТ. Низкий всем ПОКЛОН. Вот в такой стране мы живём. Держитесь люди, мы вместе сила.
Дети уже не двигаются и Минздрав соизволил зашевелиться, их аж заставили это сделать, они бедные боролись, аж в прокуратуру подали на депутата что тот тайну великую рассказал.!!! Родители большие молодцы, если бы они не шевелились, ни кто ни чего бы и не делал всем пофигу было бы на этих детей.!!! В России именно так, всем пофиг на народ главное свои карманы набитые и дети свои здоровые. Я считаю что если малыш родился и он болен его просто обязаны обеспечивать жизненно важными препаратами сразу, как и в Европе, а не бегать не умолять как у нас в стране, довели до того что у малышей только глазки остались шевелиться и ещё улыбаются ещё радуют родителей. Мы налоги платим, коммунальные услуги, за всё платим,почему такое халатное отношение к нам и к нашим детям. Это я считаю конец света, если так относимся к своему будущему поколению. Надо действовать, а не в суды подавать как это минздрав России сделал, многим не помогли с таким диагнозом и малыши умерли, "превратились в ангелочки"....!!! Прежде чем набивать карманы надо думать и о больных тоже, которых можно вылечить, а не кидать их как щенков. Стыдно товарищи, стыдно и обидно. Россия великая держава...!!! Так почему же такое отношение к народу. Живут богатые, а бедные люди должны с миром по нитке умолять, просить о помощи, кто сколько сможет помочь, дабы спасти своих детишек. СПАСИБО ОГРОМНОЕ ТЕМ КТО ПОМОГАЕТ, И ПЕРЕВОДИТ. Низкий всем ПОКЛОН. Вот в такой стране мы живём. Держитесь люди, мы вместе сила.
Дотянут детей до возраста 10 лет, затратив миллионы рублей и тысячи человеко-часов медицинских специалистов. Да, статистику детской смертности улучшат. Но зачем? На стадии беременности надо выявлять такие паталогии и решать проблему. А на относительно здоровых детей, в сохранение здоровья которых необходимы небольшие финасовые вложения, не потратят и копейки...
Дети уже не двигаются и Минздрав соизволил зашевелиться, их аж заставили это сделать, они бедные боролись, аж в прокуратуру подали на депутата что тот тайну великую рассказал.!!! Родители большие молодцы, если бы они не шевелились, ни кто ни чего бы и не делал всем пофигу было бы на этих детей.!!! В России именно так, всем пофиг на народ главное свои карманы набитые и дети свои здоровые. Я считаю что если малыш родился и он болен его просто обязаны обеспечивать жизненно важными препаратами сразу, как и в Европе, а не бегать не умолять как у нас в стране, довели до того что у малышей только глазки остались шевелиться и ещё улыбаются ещё радуют родителей. Мы налоги платим, коммунальные услуги, за всё платим,почему такое халатное отношение к нам и к нашим детям. Это я считаю конец света, если так относимся к своему будущему поколению. Надо действовать, а не в суды подавать как это минздрав России сделал, многим не помогли с таким диагнозом и малыши умерли, "превратились в ангелочки"....!!! Прежде чем набивать карманы надо думать и о больных тоже, которых можно вылечить, а не кидать их как щенков. Стыдно товарищи, стыдно и обидно. Россия великая держава...!!! Так почему же такое отношение к народу. Живут богатые, а бедные люди должны с миром по нитке умолять, просить о помощи, кто сколько сможет помочь, дабы спасти своих детишек. СПАСИБО ОГРОМНОЕ ТЕМ КТО ПОМОГАЕТ, И ПЕРЕВОДИТ. Низкий всем ПОКЛОН. Вот в такой стране мы живём. Держитесь люди, мы вместе сила.
экономические ресурсы всегда ограничены как бы вам не хотелось спасти всех на свете.
С виновника ДТП взыскали компенсацию морального вреда в пользу 13-летней девочки
На водителя, протаранившего машину ГИБДД, возбудили уголовное дело
Пьяный водитель протаранил машину ГИБДД в Вурнарском районе. Трое пострадавших
Второклассница покупала предметы для онлайн-игры и лишила родителей 1,3 млн рублей
'Вырубка деревьев при строительстве мини-аквапарка. Репортаж с улицы Хевешской'
В помещении музыкальной школы делали перепланировку без разрешения мэрии
Бассейн в новочебоксарском спорткомплексе закрыли по требованию прокуратуры
В этом году не будут проводить парад дошколят и юнармейцев на Красной площади
Продам - двухкомнатную квартиру, Асламаса, 5-1 (Жилой дом, 16 эт)
Продам - дачу, г. Мариинский Посад (Мариинско-Посадский район), с
Продам - дачу, Чебоксарский р-н, с/п. Синьяльское, СНТ Ельниково
Продам - трехкомнатную квартиру, проезд Энергетиков, 9 (Жилой дом, 5 эт)
Feb 15 2021, 06:27 
