Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Другое дело что если бы государство ввело программу государственного генетического консультирования для всех - не в период когда супруги уже ждут ребенка, а на этапе планирования, а еще лучше добрачное, то многие генетические заболевания встречались бы гораздо реже, например распространенный в Чувашии остеопетроз
Который лечиться в Израиле. За большие деньги, но лечиться.
Если родителям этих детей предложить выбор. Родить вместо этих детей здоровых, но других (внешностью, характером и т.д.) или этих, но больных. Не исключено, что они помыслить не смогут о замене.
Это противоречит нашему воспитанию, культуре, если хотите генетическому коду. Есть страх, что мы так потеряем человечность. Будем жить в идеальном мире с идеальными людьми. Спартанские высокие идеалы нам не подойдут. Опять в тайгу от гонений уйдём.
Который лечиться в Израиле. За большие деньги, но лечиться.
Если родителям этих детей предложить выбор. Родить вместо этих детей здоровых, но других (внешностью, характером и т.д.) или этих, но больных. Не исключено, что они помыслить не смогут о замене.
Это противоречит нашему воспитанию, культуре, если хотите генетическому коду. Есть страх, что мы так потеряем человечность. Будем жить в идеальном мире с идеальными людьми. Спартанские высокие идеалы нам не подойдут. Опять в тайгу от гонений уйдём.
Генетический код диктует выживание сильнейшего. Остальное сопли и обречение неспособных высказать свое желание. Мамы хотят одного, а хотят ли того-же дети после того как научатся осознавать неизбежное?
Мне вообще не понятна позиция нашего здравоохранения по отношению к генетическим болезням. Оставлять без лечения подобных больных - бесчеловечно. А если все (как впрочем всегда) упирается в деньги - неужели массовое генетическое консультирование обойдется дороже чем поддержка детей с генетическими болезнями?
Что вам даст массовое консультирование? Выявите вы возможные отклонения, дальше всё равно на усмотрение человека, будете заставлять размножаться только потенциально здоровых?
Если эти дети появились на свет, значит природе и всему человечеству они зачем то нужны. Может благодаря этим болезням наша медицина продвинется вперёд? Как это сейчас происходит на во всех военных конфликтах, которые отчасти финансируют международные медицинские узкопрофильные клиники для богатых. Лекарства, которые лечит СМА, тоже не на пустом месте делали. Нет СМА, нет прогресса в медицине, лечитесь дубовой корой.
Если эти дети появились на свет, значит природе и всему человечеству они зачем то нужны. Может благодаря этим болезням наша медицина продвинется вперёд? Как это сейчас происходит на во всех военных конфликтах, которые отчасти финансируют международные медицинские узкопрофильные клиники для богатых. Лекарства, которые лечит СМА, тоже не на пустом месте делали. Нет СМА, нет прогресса в медицине, лечитесь дубовой корой.
Я о другом. Часто мать зная ,что "все плохо", говорит- яжмать я все стерплю. Не задумываясь о жизни ребенка, какой она будет, и с чем столкнется. Примеров сотни.
Я о другом. Часто мать зная ,что "все плохо", говорит- яжмать я все стерплю. Не задумываясь о жизни ребенка, какой она будет, и с чем столкнется. Примеров сотни.
В мире высоких технологий людей собирают, как конструктор. Многое уже лечиться, а умереть всегда успеется. Иной раз и абсолютно здоровым жить не хочется, так что трудности существования тут не причём.
Что вам даст массовое консультирование? Выявите вы возможные отклонения, дальше всё равно на усмотрение человека, будете заставлять размножаться только потенциально здоровых?
Я бы не стала рожать потенциально больного ребенка, правильнее сказать я бы не стала зачинать потенциально больного ребенка. И моя дочь тоже приняла бы такое решение... Я думаю что разумных людей в России много, значительная часть примет подобное решение. Есть ведь и другие возможности .
Который лечиться в Израиле. За большие деньги, но лечиться.
Если родителям этих детей предложить выбор. Родить вместо этих детей здоровых, но других (внешностью, характером и т.д.) или этих, но больных. Не исключено, что они помыслить не смогут о замене.
Это противоречит нашему воспитанию, культуре, если хотите генетическому коду. Есть страх, что мы так потеряем человечность. Будем жить в идеальном мире с идеальными людьми. Спартанские высокие идеалы нам не подойдут. Опять в тайгу от гонений уйдём.
Причем здесь родить других? Когда есть уже ребенок, никто не променяет его на другого, пусть и здорового. Если оба родители являются носителями остеопетроза, есть риск 25% родить больного ребенка, 50% здорового носителя, 25% не носителя. Я думаю, что многие здравомыслящие выберут либо Эко с отбором здорового эмбриона, либо донорскую сперму/ яйцеклетку.
Я бы не стала рожать потенциально больного ребенка, правильнее сказать я бы не стала зачинать потенциально больного ребенка. И моя дочь тоже приняла бы такое решение... Я думаю что разумных людей в России много, значительная часть примет подобное решение. Есть ведь и другие возможности .
Зачем тогда проверять всех? Если у вас лично такие убеждения никто не мешает сделать анализ, некоторые сегодня так и делают кому это важно.
Федеральные журналисты разбирались в ситуации с лечением детей с СМА в Чувашии
Смерть 6-летней девочки, страдающей спинальной мышечной атрофией и которой чувашские врачи два месяца назад отказали в лечении дорогостоящим препаратом, привело к возбуждению двух уголовных дел по статье «халатность», напоминают журналисты
Мать девочки считает, что ее дочь умерла из-за отказа в лечении «Спинразой».
«После начала лечения "Спинразой" наша дочь, наоборот, окрепла, наступили улучшения, начали восстанавливаться утраченные навыки, активно играла на планшете в различные пальчиковые игры, сама их скачивала с Интернета. Но все эти доводы врачи на комиссии не приняли во внимание и нигде не зафиксировали документально».
По данным руководителя федерального фонда помощи больным СМА, в Чувашии одновременно в лечении отказали шести детям, ссылаясь на отрицательные результаты тестов на мышечную активность.
"Эти исследования производились без ведома пациентов, без видеофиксации, разными врачами. Нам трудно сказать, что это был подлог, но это могла быть, как минимум, некомпетентность", — заявил Александр Курмышкин.
Отец годовалого Марка рассказал журналистам, что в Чебоксарах им отказали в лечении, а в Федеральном медицинском центре в Санкт-Петербурге такую же терапию "Спинразой" ровно через неделю вновь назначили.
«Нам за счет средств благотворительного фонда поставили шестой укол "Спинразы" с опозданием в месяц. Он лежал как овощ, а сейчас двигает руками, а в воде может двигать ногами», — рассказывает он.
Родителей детей, которым отказали в продолжении терапии, считают, что проблема не медицинская, а финансовая. Один укол стоит 125 тысяч долларов, а в первый год лечения их нужно шесть. Впрочем, месяц назад министр здравоохранения республики Владимир Степанов заявлял, что дефицита «Спинразы» в Чувашии нет.
В федеральных центрах никогда не отказывают в назначении, потому что все ложится на региональный бюджет , и центрам никаких проблем назначить ,что угодно. Сейчас одна надежда на новый фонд.
За два дня сразу два школьника на велосипедах попали в ДТП в Чувашии
Житель Чебоксарского района напал на охотинспектора
Вахтовика из Чувашии оштрафуют за курение в туалете на борту самолета
Чебоксарские полицейские спасли ребенка от агрессивного питбуля
Вышел большой апрельский номер сетевого издания 'IT-News+'. Доступна его интернет-версия
1 мая в Чебоксарах ограничат продажу алкоголя
Клещей становится всё больше: за прошлую неделю зарегистрировано 45 обращений
Продам - двухкомнатную квартиру, бульвар Солнечный, поз. 8 (Стройка)
Продам - однокомнатную квартиру, бульвар Солнечный, поз. 8 (Стройка)
Продам - двухкомнатную квартиру, бульвар Солнечный, поз. 8 (Стройка)
Продам - двухкомнатную квартиру, бульвар Солнечный, поз. 7 (Стройка)
Feb 15 2021, 06:27 
Проводится за счет ОМС
