Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Не знаю, но думаю, что эффективность на самом деле на каждом человеке, ребёнке не может быть одинакова. Жаль, что эти болезни не диагностируются на стадии эмбриона. Жаль, что не проводятся генетические анализы родителей на этапе планирования беременности в обязательном порядке по ОМС. Это было увеличило бы шанс на рождение здорового ребенка...
кажется министр тут сказал, что альтернативный препарат - Рисдиплам - был в наличии в момент отказа от Спинразы. Это на 5 минуте видео. Явно не понял вопрос
Жаль, что эти болезни не диагностируются на стадии эмбриона. Жаль, что не проводятся генетические анализы родителей на этапе планирования беременности в обязательном порядке по ОМС. Это было увеличило бы шанс на рождение здорового ребенка...
Как увеличило бы? Недавно читала только, опыт одной из Европейских стран и одной арабской страны, как они с помощью генетических анализов, на этапе планирования, решают сейчас вопрос с одной генетической болезнью.
В Европе предлагают аборт и зачатие до победного конца, пока не получится родить супругами не больного ребенка (он будет носителем болезни и его/ее, и его супругу/га, ждёт такая же судьба). Там этот генетический анализ входит в обязательную программу для будущих родителей, отказаться невозможно, если хоть один носитель, делают анализ эмбриону. Им удалось сократить рождение больных детей от таких родителей на 90%, т.е. отказ от аборта и рождение больных детей выбрали 10% супругов.
Арабская страна пошла по другому пути, они не мучают там женщин абортами, а делают анализ перед вступлением в брак. Люди являющиеся носителями болезни остаются одинокими и бездетными.
Как увеличило бы? Недавно читала только, опыт одной из Европейских стран и одной арабской страны, как они с помощью генетических анализов, на этапе планирования, решают сейчас вопрос с одной генетической болезнью.
В Европе предлагают аборт и зачатие до победного конца, пока не получится родить супругами не больного ребенка (он будет носителем болезни и его/ее, и его супругу/га, ждёт такая же судьба). Там этот генетический анализ входит в обязательную программу для будущих родителей, отказаться невозможно, если хоть один носитель, делают анализ эмбриону. Им удалось сократить рождение больных детей от таких родителей на 90%, т.е. отказ от аборта и рождение больных детей выбрали 10% супругов.
Арабская страна пошла по другому пути, они не мучают там женщин абортами, а делают анализ перед вступлением в брак. Люди являющиеся носителями болезни остаются одинокими и бездетными.
Какой путь лучше?
А у нас по пьяни детей заделывают. Традиции однако!
После смерти ребенка с известным диагнозом сомнения не в эффективности лекарства, которое ей не дали, а в эффективности самого Минздрава и его главы в частности
Подозреваю, что о случившемся министр узнал из новостей. Но это не снимает с него персональной ответственности за случившееся. Единственный для него выход в данной ситуации - посадить себя на 60 лет за непредумышленное убийство ребенка. По крайне мере мой воспаленный одноклеточный мозг так считает.
Как увеличило бы? Недавно читала только, опыт одной из Европейских стран и одной арабской страны, как они с помощью генетических анализов, на этапе планирования, решают сейчас вопрос с одной генетической болезнью.
В Европе предлагают аборт и зачатие до победного конца, пока не получится родить супругами не больного ребенка (он будет носителем болезни и его/ее, и его супругу/га, ждёт такая же судьба). Там этот генетический анализ входит в обязательную программу для будущих родителей, отказаться невозможно, если хоть один носитель, делают анализ эмбриону. Им удалось сократить рождение больных детей от таких родителей на 90%, т.е. отказ от аборта и рождение больных детей выбрали 10% супругов.
Арабская страна пошла по другому пути, они не мучают там женщин абортами, а делают анализ перед вступлением в брак. Люди являющиеся носителями болезни остаются одинокими и бездетными.
Какой путь лучше?
Почему это бездетными и одинокими? Они могут вступить в брак с человеком, который не является носителем дефектного гена. Речь ведь идет о рецессивном наследовании, значит в таком браке ребенок 100% не будет болен.Вероятность что он будет носителем дефектного гена =50%
Сообщение отредактировал tanya-chery - Feb 18 2021, 17:22
отказаться от мысли стать родителями своего ребенка, много лучше чем обрекать 3-х на сложную нерадостную жизнь
Считайте, что этот выбор за них сделал Минздрав. Облегчил родительскую учесть. Они рады? Не многие согласятся с таким выбором, ведь есть лекарство и они хотят с ним стать родителями своего ребенка, чего бы это не стоило.
Странно, что власти заявляют, что дефицита лекарства в республике нет. Нескольким детям с боем выбили последний укол со спинразой! Марку Пискареву, купили спинразу на деньги со сборов на золгенсма!
--------------------
[/B]Русские за халяву готовы заплатить любые деньги. [COLOR=purple][B]
Пьяный подросток без прав попал в мотоДТП на улице Ашмарина
Полиция вновь ищет мужчину в панамке, который год назад оплатил покупки чужой картой
МВД показало видео с погоней за пьяным водителем в Марпосадском районе
«Союзмультфильм» судится с чувашскими предпринимателями за Винни-Пуха и Чебурашку
23-летняя жительница Чувашии погибла под колесами автомобиля в Таиланде
Это только первый слой. На Марпосадке начали укладывать асфальт
Ледовому дворцу выделяется 4 млн рублей на противопожарную защиту
Продам - двухкомнатную квартиру, Молодежная, 10 (Жилой дом, 5 эт)
Продам - земельный участок, Тельмана
Продам - четырехкомнатную квартиру, пр. 9-й Пятилетки, 16/15 (Жилой дом, 18 эт)
Продам - земельный участок, Ишлейское шоссе
Feb 15 2021, 06:27 
