Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Да ладно... 37 миллиардов же на терапию надо всего. В год. Это с учетом того, что самая большая сумма нужна только на первый год терапии. Потом в два раза меньше. так что, при желании определенных лиц, всем всего хватит.
Точно! За такие копейки можно всего три транспортных кольца вокруг чебоксар сделать, а надо гораздо больше...
Странно, неужели потратили на разработку несколько миллиардов, что лекарство стоит 8 млн руб. за 1 укол?
Цена явно завышена той шаранш-конторкой, которая решила единолично его реализовывать в России Судя по , то с получения документов на его реализацию на территории России - август, 2019 г. - была цена и в , пока поставщика конкуренты не задавили.
--------------------
Да ладно... 37 миллиардов же на терапию надо всего. В год. Это с учетом того, что самая большая сумма нужна только на первый год терапии. Потом в два раза меньше. так что, при желании определенных лиц, всем всего хватит.
А почему только на терапию СМА? Надо еще всем инвалидам выдать бионические протезы с управлениеи от нервной системы по 1-2 млн$. На всю Россию это всего несколько триллионов рублей. Негоже, когда в сверхдержаве инвалидам выдают деревянную ногу и попугая-матершинника.
--------------------
А почему только на терапию СМА? Надо еще всем инвалидам выдать бионические протезы с управлениеи от нервной системы по 1-2 млн$. На всю Россию это всего несколько триллионов рублей. Негоже, когда в сверхдержаве инвалидам выдают деревянную ногу и попугая-матершинника.
Верно. Чтобы получить протез высокого качества, надо быть особо приближённым к верхушке власти з.ы.: см техзадание
Сообщение отредактировал Eugene.Dark - Jan 24 2020, 13:25
--------------------
Только мне это что-то напоминает из середины прошлого века.. .
может и напоминает, но лучше заранее знать возможные патологии и предупредить их, чем потом собирать деньги всей страной на лечение маленького, но полноправного гражданина страны
--------------------
Сборная России по футболу не попадет даже в АД, она попадет в штангу АДа Если ты идёшь против ветра, то можешь не бояться плевков в спину.
Да ладно... 37 миллиардов же на терапию надо всего. В год. Это с учетом того, что самая большая сумма нужна только на первый год терапии. Потом в два раза меньше. так что, при желании определенных лиц, всем всего хватит.
других болезней и больных у нас нет? - как и других проблем в стране.
Сообщение отредактировал anatoly91 - Jan 24 2020, 14:29
Малыши из Чувашии – 9-месячный Марк Пискарев и 6-месячный Иван Семенов – не получили жизненно необходимые им инъекции препарата «спинраза», которое детям должен был предоставить республиканский Минздрав.
Цитата(fondani @ Jan 18 2020, 20:50)
Министерство здравоохранения Чувашии совершило подвиг - состоялся аукцион и 3 ампулы заветной Спинразы для Марка КУПИЛИ!
--------------------
Tinkoff: бесплатные навсегда ( после покупки от 300₽) и ().
Мне очень жалко этих деток. Только как быть остальным инвалидам, больным, когда двое могут съесть бюджет, отпущенный на всех?
Очень частое заблуждение, что одни "сьедают" деньги других. Разные статьи расходов и разные источники финансирования. Покупка спинразы никак не влияет на наличие "бахил" в поликлиниках. При нехватке финансирования, просят добавить у федералов, но местные стесняются просить.
Сообщение отредактировал avanes - Jan 24 2020, 14:58
Очень частое заблуждение, что одни "сьедают" деньги других. Разные статьи расходов и разные источники финансирования. Покупка спинразы никак не влияет на наличие "бахил" в поликлиниках.
пусть статьи и разные источник то по сути один, бюджет и деньги фонда ОМС.
пусть статьи и разные источник то по сути один, бюджет и деньги фонда ОМС.
омс никакого отношения не имеет к обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, у них свая статья. омс это только сопельки лечить. ...."Лечение заболевания может быть включено в высокотехнологичную медпомощь, не погруженную в базовую программу ОМС"...
Сообщение отредактировал avanes - Jan 24 2020, 15:03
может и напоминает, но лучше заранее знать возможные патологии и предупредить их, чем потом собирать деньги всей страной на лечение маленького, но полноправного гражданина страны
Так "может быть включено" или уже включили на федеральном уровне и деньги в регионы выделили???
это не должно волновать пациента. по последним новостям правительство не успело потратить трильён рублей, значит денег дофига. следовательно нужно увеличивать бюджет фонда лекарственного обеспечения.
это не должно волновать пациента. по последним новостям правительство не успело потратить трильён рублей, значит денег дофига. следовательно нужно увеличивать бюджет фонда лекарственного обеспечения.
а что есть такой фонд?
Сообщение отредактировал anatoly91 - Jan 24 2020, 18:59
Feb 15 2021, 06:27 
. 
