Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
про сайт - было заявление в прокуратуре на человека, который верстку главной страницы выдавал за полноценный сайт (верстальщики поймут). прокуратура не нашла нарушений. к тому. но Вы единственный догадались спросить, остальные тупо ставят минусы)) врача может проверить только врач. специалист который разбирается в теме лучше чем другой, чтобы судить его работу. вроде все понятно. остальное просто формальности. от того и забавно
Желтушный заголовок. Консилиум врачей решил, что эффекта от продолжения лечения этим препаратом нет. Зачем продолжать его колоть? Если нарушались сроки и схема лечения то этим должна заниматься прокуратура! Пускай фонд «Семьи СМА», если он такой молодец, заявление подаёт. После прочтения новости создаётся ощущение, что врачи-сволочи захотели и "убили" ребёнка.
Да, какая-то совершенно непонятная ситуация. По всему миру препарат эффективно применяется, а у нас вдруг "америку открыли", что он неэффективен.
Эффективно применяется это не значит, что у 100% пациентов будет положительный эффект. Даже если у одного из пяти будет регресс клиники, производители заявят об эффективности. В конце концов 20% шанс выздоровления лучше 0. Проценты взял от балды, только для примера.
Эффективно применяется это не значит, что у 100% пациентов будет положительный эффект. Даже если у одного из пяти будет регресс клиники, производители заявят об эффективности. В конце концов 20% шанс выздоровления лучше 0. Проценты взял от балды, только для примера.
Кто ж спорит... Вроде ведь в стране и деньги на это есть... Ситуация со стороны кажется совершенно дикой, невозможной...
Желтушный заголовок. Консилиум врачей решил, что эффекта от продолжения лечения этим препаратом нет. Зачем продолжать его колоть? Если нарушались сроки и схема лечения то этим должна заниматься прокуратура! Пускай фонд «Семьи СМА», если он такой молодец, заявление подаёт. После прочтения новости создаётся ощущение, что врачи-сволочи захотели и "убили" ребёнка.
А Вы новость прочитали полностью? Вы вот это прочитали? В лечении отказано нескольким детям.
Цитата
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Сообщение отредактировал efim - Feb 15 2021, 08:56
Блин, решил немного углубиться в тему и нашёл вот такую информацию. 100% эффективности у 25 пациентов. Однако в статье чётко указано, что все 25 человек были в возрасте до 6 недель. А ещё три пациента не включены в исследования, так как на момент введения первой дозы уже появилась клиническая симптоматика. Так что моё мнение не изменилось. Сомневаюсь, что массовое генетическое тестирование возможно в наших условиях. А когда появились симптомы данных об эффективности лекарства у меня нет.
А Вы новость прочитали полностью? Вы вот это прочитали? В лечении отказано нескольким детям.
Да, новость я прочитал полностью и сейчас не пойму, чего вы от меня хотите. Я не осуждаю врачей за то, что отказались продолжить лечение "Спинразой". Я указал, что если сроки лечения и схема приёма не соблюдались по вине врачей, и именно этим вызвано дальнейшее прогрессирование заболевания, то расследованием должна заниматься прокуратура.
По телевизору уже несколько недель идет сбор денег какой-то девчушке с таким же диагнозом. Правда деньги собирают на препарат - Золгенсма, вошедший в Книгу рекордов Гиннеса, как самый дорогой в мире. Стоит 150 млн.рублей, правда и применять его надо один раз и на всю жизнь. А то, что сейчас применяют - в первый год - 40-50млн. руб. надо, в дальнейшем по 25 млн.руб в год. Судя по статьям в интернете, сейчас в России немногим более 800 детей с подобным диагнозом.
Да, новость я прочитал полностью и сейчас не пойму, чего вы от меня хотите. Я не осуждаю врачей за то, что отказались продолжить лечение "Спинразой". Я указал, что если сроки лечения и схема приёма не соблюдались по вине врачей, и именно этим вызвано дальнейшее прогрессирование заболевания, то расследованием должна заниматься прокуратура.
Желтушный заголовок. Консилиум врачей решил, что эффекта от продолжения лечения этим препаратом нет. Зачем продолжать его колоть? Если нарушались сроки и схема лечения то этим должна заниматься прокуратура! Пускай фонд «Семьи СМА», если он такой молодец, заявление подаёт. После прочтения новости создаётся ощущение, что врачи-сволочи захотели и "убили" ребёнка.
так подано уже. СК возбудил уголовные дела по отказникам. Их шесть. Посмотрим как разберутся. Сегодня стало только известно. До этого шла доследственная проверка. О ощущения возникают вполне нормальные, ничего особенного. лекарство стоит дорого, по закону положено, власти обязаны обеспечить ребенка инвалида бесплатно, а денег нет. эта обязанность возложена на регионы.
Вот что будут врачи и чиновники в регионе делать?
- честно скажут, что денег нет? - обратятся к Путину? - или воспользуются всякими хитростями и уловками в плане оценки эффективности и рисков польза/вред.
Вот Вы как видите исходя из вашего опыта жизни в России и в Чувашии?
Вообще в регионах разное творится. В Татарстане и еще где-то просто не выполняются решения суда. Тоже уловки и все такое.
А у нас у 6 детей в один год вдруг обнаружилась неэффективность. Хотя в скором времени могут последовать новости, которые сделают странным такой вывод.
Или вот хоть некорректный прием, но допустим Вы родитель такого ребенка. Вам врач на месте говорит: неэффективно. Вы идете к ведущим российским врачам. Заведующей отделения федерального центра, имеющего самый большой опыт в лечении это болезни, главному внештатному неврологу всей России, и они вам письменно дают заключения ( в то форме в какой оказалось возможно), то терапию ни в коем случае нельзя прекращать. Что Вы будете думать про наших врачей? А когда вы просите провести консилиум с их участием, но ничего не происходит? А когда не врач вам изначально порекомендовал и назначил лекарство, а вам пришлось месяцы со скандалом их добиваться? Как вы будете доверять врачам?
Я не читал ветку внимательно. Может мои слова это ответ не на ваш вопрос. Прошу прощения. Но тогда это просто мое мнение.
Сообщение отредактировал baza - Feb 15 2021, 14:36
Знаю одного ребенка с похожей генетической болезнью. Никаких уколов не делают. Ребенок в плане социума развивается нормально, ползает на попе, сидит, общается, очень разговорчивый, играет, пишет, читает. Одна проблема не ходит и очень худой, мышцы почти не развиваются. Маме и бабушке надо памятник поставить при жизни: массажи каждый день, плавание, спецтренажеры для вертикального положения, общение, обучение. Есть надежда, что начнет ходить. О генетическом заболевании во время беременности не знали...
Сообщение отредактировал phelenn - Feb 15 2021, 17:14
С виновника ДТП взыскали компенсацию морального вреда в пользу 13-летней девочки
На водителя, протаранившего машину ГИБДД, возбудили уголовное дело
Пьяный водитель протаранил машину ГИБДД в Вурнарском районе. Трое пострадавших
Второклассница покупала предметы для онлайн-игры и лишила родителей 1,3 млн рублей
Воспоминание: 'Градообразующие гиганты советских Чебоксар' (повтор)
'Вырубка деревьев при строительстве мини-аквапарка. Репортаж с улицы Хевешской'
В Чувашии выявили четыре очага заболевания корью: в школе, детсаду и среди цыган
Продам - дом, д. Типсирма
Продам - двухкомнатную квартиру, Гузовского, 38 (Жилой дом, 5 эт)
Продам - трехкомнатную квартиру, Герцена, 14 (Жилой дом, 16 эт)
Продам - Кладовку, пр. Максима Горького, 10-1 (Жилой до
Feb 15 2021, 06:27 
