Благодаря помощи многих тысяч добрых людей, 22 июля Настеньке провели пересадку костного мозга от мамы. Впереди еще долгая и сложная реабилитация и восстановление после проведенной операции.
История Насти ИльдерЗдравствуйте. У моей коллеги, Ильдер Татьяны, дочка Настя больна остеопетрозом ("мраморная болезнь"). Это наследственное заболевание, оно проявляется, только если носителями "испорченного" гена являются и мама, и отец ребенка. Болезнь приводит к тому, что кости внутри уплотняются, костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастают отверстия в черепе, в результате чего ребенок слепнет и глохнет. И гибнет. Раньше мраморная болезнь считалась неизлечимой, дети едва доживали до трех лет. Но выяснилось, что есть единственное средство, чтобы победить ее - это трансплантация костного мозга. В 2009 году "РусФонд" и "АдВита" взяли Настю под свое крылышко и помогли собрать деньги на ТКМ в Санкт-Петербурге. Но, к сожалению, подходящего донора не нашли, провели HLA- типирование всех родственников, - безрезультатно. Собранные деньги фонд передал другому нуждающемуся ребенку. А от Насти русские врачи отказались, посчитав, что ничем не могут ей помочь. В апреле 2010 года Настя упала и у нее из-за низких тромбоцитов произошло локальное субарахноидальное кровоизлияние . У девочки появилось неврологическое нарушение в виде правостороннего гемипареза после ушиба. На фоне лечения через неделю движения в конечностях восстановились, Настя снова начала ходить. Но из-за хрупкости костей ног с осени 2010 года Настя начала жаловаться на боли в ногах, а затем и перестала ходить. Но она не сдавалась. Начала передвигаться по квартире на велосипеде. С января 2012 года Настя стала просить, чтобы ей купили очки. Тогда мама поняла, что ребенок начал терять зрение. Насте уже четвертый год переливают Er-массу. Только так она приостанавливает болезнь. Но времени остается все меньше и меньше. После успешной трансплантации костного мозга Владика Заричко с Украины и Кирилла Степанова с Чебоксар, Татьяна решила отправить документы Насти в клинику Адасса(Израиль). Изучив анализы, они пришли к решению, что срочно необходима ТКМ. Это последняя надежда! 3 ноября кровь Насти отправили на типирование в Адассу. Врачи сказали, что нужно уже готовиться оплатить активацию донора, а потом пересадку. Но оплатить поиск неродственного донора и трансплантацию костного мозга, а так же поездку в Израиль родители Насти не в состоянии. Это просто нереально собрать такие деньги одним. Клиника прислала счёт на 193 700,50 $. Туда входит: типирование крови, активация донора, ТКМ, 3 мес реабилитации. А вчера уже пришел счет на типирование крови (поиск неродственного донора): 18 000 $. Мы: друзья, знакомые, родственники, коллеги, - собираем, кто сколько может, на ТКМ Насте. Сумма слишком велика, а времени не так много. И с каждым днем все меньше и меньше. Да, мы понимаем, что на этом форуме нам не смогут помочь такими огромными деньгами. Татьяна пишет заявки во все возможные фонды, но они по большей части не работают с зарубежными клиниками, только с российскими, а в России Насте отказали. Тем не менее, мы не теряем надежду, что нам помогут, ведь мир не без добрых людей. Каждые 10, 50, 100 рублей приближают Настю к выздоровлению, к возможности жить.
Татьяна: "Я, как и любая мама, хочу чтобы исполнились ее мечты. Настя мечтает как и все дети ходить в школу и стать врачом-педиатром. Помогите нам в сборе средств и распространении информации! Мы благодарны каждому, кто нас поддерживает. Низкий поклон ВСЕМ."
БОЖЕ МОЙ! ВИДЕЛА ОБЪЯВЛЕНИЕ В МАРШРУТКЕ...ТОЛЬКО ЧТО ЗАЛЕЗЛА В СБЕРБАНК ОН-ЛАЙН... ОТКРЫЛА ТЕМУ ЧТОБЫ УЗНАТЬ РЕКВИЗИТЫ СЧЕТА... КАКОЕ ГОРЕ... СИЖУ ПЛАЧУ... ТАК ЖАЛКО ДЕВОЧКУ... И РОДИТЕЛЕЙ...
БОЖЕ МОЙ! ВИДЕЛА ОБЪЯВЛЕНИЕ В МАРШРУТКЕ...ТОЛЬКО ЧТО ЗАЛЕЗЛА В СБЕРБАНК ОН-ЛАЙН... ОТКРЫЛА ТЕМУ ЧТОБЫ УЗНАТЬ РЕКВИЗИТЫ СЧЕТА... КАКОЕ ГОРЕ... СИЖУ ПЛАЧУ... ТАК ЖАЛКО ДЕВОЧКУ... И РОДИТЕЛЕЙ...
Объявления из маршруток просили убрать, но, видимо, не все водители это успели сделать.
знала Настюшу лично-так вот,сколько она пила лекарств и переливания(в общем лечение) за 5 лет с небольшим....как она вообще столько продержалась.Сильная девочка...была. Сколько мучилась...Так вот-всегда так у деток бывает перед смертью...им примерно за сутки становится лучше, а потом бах...и всё! Тане и Саше мои соболезнования!!!
А мне Настенька в ночь перед похоронами приснилась. Сквозь сон-появился ее улыбающийся образ. Я побежала вдоль дорожки к ней, а она сразу исчезла....... Мягких облачков, наш маленький ангелочек
Добрый вечер, дорогие друзья! Мы вам искренне благодарны за то,что вы вместе с нами скорбите о Настеньке. Сердечное спасибо вам всем за те дни,которые вы были вместе с нами. Мы сделали все что было в наших силах, искать причину нет смысла,ее уже не вернуть. После отпевания батюшка сказал,что Настя будет молится там за всех нас грешных,за тех кто не верит в Бога.Ведь она очень верила в Бога. Мне приятно, что Настя смогла у многих что-то поменять в жизни,смогла согреть многие сердца, научила любить,ценить жизнь,которая такая короткая. Она боролась и до конца верила в победу, ведь ни каждый взрослый может быть таким сильным.Настю не вернуть, но вокруг нас рождаются особенные детки,которым нужна наша помощь!!!
Как один из руководителей группы помощи (ВКонтакте) , в память о ней, хочу попросить всех кто принимал участие в её судьбе (СПАСИБО Вам огромное!!!), теперь помочь другому нашему чебоксарскому малышу с ОСТЕОПЕТРОЗОМ () - пятимесячному Димке Григорьеву. Могу сказать, что у Димки пока есть ВСЕ ШАНСЫ на полноценную и счастливую ЖИЗНЬ! Болезнь ещё очень слаба, но время летит неумолимо, а данный недуг в подавляющем большинстве набирает силу к 2-3годам, которые многие из деток без своевременной помощи уже и не встречают На данный момент, единственное спасение - это пересадка костного мозга и ЧЕМ РАНЬШЕ, ТЕМ лучше и УСПЕШНЕЕ результат, ведь развитие данной болезни в большинстве случаев скоротечно сопровождается такими порой необратимыми осложнениями как, сильные боли в костях, в голове и во всём теле, полная слепота, глухота, увеличение селезёнки и других внутренних органов, сидячий и лежачий образ жизни... И в таких мучениях деткам приходится, опять повторюсь, без своевременной и срочной помощи, доживать свою короткую жизнь... ПоМОЖЕМ ВМЕСТЕ спасти ЖИЗНЬ малыша! Давайте постараемся не дать болезни набрать силу, ведь потом с ней бороться будет гораздо тяжелее!
Дорогие друзья, так как по сей день поступают деньги для Насти, я сделала отчет за период с 26.08.13 по 10.10.13: Мегафон 927****19 =100р Мегафон 927****60 =50+50=100р Мегафон 937****70 =нет Beeline 960*****68 = 200+400+100=700р Beeline 905*****24 = нет Beeline960*****74=100+100+50+1000+50+46+50+44+50,35+50+10+300+100+91+200+100= =2341,35р QIWI = нет ЯД=нет Лицевой счет =нет Карта СБ=200+2000+300+100+100+500+200+500+400 = 4300р Paypal = нет +EasyPay =нет Web Моney=200р ВЫВЕЛА c телефонов: билайн всего:72000р , комм = - 2767р мегафон всего:39270р, комм = -3328р Основной сбор , собрано: 7 116 110р Дополнительный сбор на ТКМ от мамы: 543 951рублей
Сбор на 6 мес реабилитации: 2 251 614р Собрано за 26.08.13-10.10.13 :7741,35-6095(комм) =1646,35р Итого: 699 179,99+1646,36=700 826,34 рублей Остаток денег за проживание : 200 000 р - 76000(за консультации)=124 000р Расходы на дорогу = -85 425 рублей(2550$) Итого на счету = 739 401,34рублей
Дороге друзья, я от всей души вам всем благодарна за вашу помощь Настеньке, за то,что вы подарили ей шанс, надежду. Одному Богу известно, как все старались, переживали за нее, просыпались мыслями о ней. Огромное человеческое вам всем спасибо. Мне до глубины души обидно, что она ушла,что не смогли ее спасти. Я до сих пор ищу ее во сне, мне до сих пор кажется,что надо ехать за ней в Израиль. Я благодарю Бога, за то что вы так много сделали для Насти. Низкий вам всем поклон!
Сообщение отредактировал ТатьянаИ - Oct 10 2013, 20:42
4 мая в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
29 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
С 20 апреля по 20 мая «Центре интерьера и дизайна» выставка Виктории Никоновой «Глубина чувств»
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
В Чувашии вынесли приговор жителю Армавира за попытку сбыть свыше 1,5 кг наркотиков
В Чебоксарах 8 и 9 мая в местах празднования не будут продавать спиртное
Мэрия поблагодарила полицейских за задержание пассажира такси с пневматикой
В Алатыре нарушитель попытался уйти от инспекторов ГИБДД. Без протокола не отпустили
В Шумерле предстоит капремонт Центра детского творчества
Сдам - нежилое помещение свободного назначения, Московский пр., 19-6 (Жилой дом, 10
Продам - однокомнатную квартиру, Дементьева 1к1
Продам - однокомнатную квартиру, Миначева, 19-1 (Жилой дом, 16 эт)
Продам - однокомнатную квартиру, Розы Люксембург, 2 (Жилой дом, 9-11 эт)
Nov 15 2012, 18:48 
