Благодаря помощи многих тысяч добрых людей, 22 июля Настеньке провели пересадку костного мозга от мамы. Впереди еще долгая и сложная реабилитация и восстановление после проведенной операции.
История Насти ИльдерЗдравствуйте. У моей коллеги, Ильдер Татьяны, дочка Настя больна остеопетрозом ("мраморная болезнь"). Это наследственное заболевание, оно проявляется, только если носителями "испорченного" гена являются и мама, и отец ребенка. Болезнь приводит к тому, что кости внутри уплотняются, костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастают отверстия в черепе, в результате чего ребенок слепнет и глохнет. И гибнет. Раньше мраморная болезнь считалась неизлечимой, дети едва доживали до трех лет. Но выяснилось, что есть единственное средство, чтобы победить ее - это трансплантация костного мозга. В 2009 году "РусФонд" и "АдВита" взяли Настю под свое крылышко и помогли собрать деньги на ТКМ в Санкт-Петербурге. Но, к сожалению, подходящего донора не нашли, провели HLA- типирование всех родственников, - безрезультатно. Собранные деньги фонд передал другому нуждающемуся ребенку. А от Насти русские врачи отказались, посчитав, что ничем не могут ей помочь. В апреле 2010 года Настя упала и у нее из-за низких тромбоцитов произошло локальное субарахноидальное кровоизлияние . У девочки появилось неврологическое нарушение в виде правостороннего гемипареза после ушиба. На фоне лечения через неделю движения в конечностях восстановились, Настя снова начала ходить. Но из-за хрупкости костей ног с осени 2010 года Настя начала жаловаться на боли в ногах, а затем и перестала ходить. Но она не сдавалась. Начала передвигаться по квартире на велосипеде. С января 2012 года Настя стала просить, чтобы ей купили очки. Тогда мама поняла, что ребенок начал терять зрение. Насте уже четвертый год переливают Er-массу. Только так она приостанавливает болезнь. Но времени остается все меньше и меньше. После успешной трансплантации костного мозга Владика Заричко с Украины и Кирилла Степанова с Чебоксар, Татьяна решила отправить документы Насти в клинику Адасса(Израиль). Изучив анализы, они пришли к решению, что срочно необходима ТКМ. Это последняя надежда! 3 ноября кровь Насти отправили на типирование в Адассу. Врачи сказали, что нужно уже готовиться оплатить активацию донора, а потом пересадку. Но оплатить поиск неродственного донора и трансплантацию костного мозга, а так же поездку в Израиль родители Насти не в состоянии. Это просто нереально собрать такие деньги одним. Клиника прислала счёт на 193 700,50 $. Туда входит: типирование крови, активация донора, ТКМ, 3 мес реабилитации. А вчера уже пришел счет на типирование крови (поиск неродственного донора): 18 000 $. Мы: друзья, знакомые, родственники, коллеги, - собираем, кто сколько может, на ТКМ Насте. Сумма слишком велика, а времени не так много. И с каждым днем все меньше и меньше. Да, мы понимаем, что на этом форуме нам не смогут помочь такими огромными деньгами. Татьяна пишет заявки во все возможные фонды, но они по большей части не работают с зарубежными клиниками, только с российскими, а в России Насте отказали. Тем не менее, мы не теряем надежду, что нам помогут, ведь мир не без добрых людей. Каждые 10, 50, 100 рублей приближают Настю к выздоровлению, к возможности жить.
Татьяна: "Я, как и любая мама, хочу чтобы исполнились ее мечты. Настя мечтает как и все дети ходить в школу и стать врачом-педиатром. Помогите нам в сборе средств и распространении информации! Мы благодарны каждому, кто нас поддерживает. Низкий поклон ВСЕМ."
Здравствуйте! В выписке указано что есть потенциальный донор т.к. мама на 38 недельке, малыш уже наверное родился, он тоже не подошел в качестве донора?
Немного знаю маму Насти, она чудесный человек, очень добрый и сильный. Я обязательно помогу Настеньке. Я пригласила друзей в вашу группу ВК, перечислю вечером денежку на карту. Здоровья Настеньке!
Юля, две недели назад у Насти родилась сестренка. Ее кровь сразу же отправили на типирование в Москву. Я может не так поняла, но результат будет готов еще нескоро. Настя очень умная и развитая девочка. Уже обещает маме помочь с малышкой, как только сможет ходить сама.
Дорогие друзья!!! Я очень благодарна генеральному директору ООО"ЧЭТА" Колбасову Александру Васильевичу!!! Александр Васильевич оплатил поиск донора 17138$. Здоровья Вам , Александр Васильевич. Пусть Господь Бог оберегает Вас , счастья Вам и Вашим ближним! Мы не забудем Вашу доброту!!! Я обещаю!!!!
29 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
С 20 апреля по 20 мая «Центре интерьера и дизайна» выставка Виктории Никоновой «Глубина чувств»
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
Куда пойти в длинные выходные 27 апреля - 1 мая? Собираем информацию. Уже 50 мероприятий
Николаев пообещал Чувашии почти 300 новых троллейбусов и автобусов
Для стадиона «Волга» закупили почти всё оборудование, остается только получить лицензию
Бухгалтер из Чебоксар отдала мошенникам более 2 млн рублей в попытке разбогатеть
Автохам на «Лексусе» вышел на разборки с молодым водителем на проспекте Тракторостроителей
Продам - дачу, Лапсарский проезд
Сдам - производственные и складские помещения (базы), Коммунальная, 15 (Здание)
Продам - дачу, с. Абашево
Продам - земельный участок, д. Стрелецкая (Ядринский район)
Nov 15 2012, 18:48 
