Новости родителям

[• Alenka23]

Цитата:"дети без динамики выздоровления были только у настоящих мам-куриц (которым все равно было, они только пиво бегали тайком пить и по ночам на свидания ). А если мама прикладывает усилия, то даже у самого сложного ребенка улучшения есть, хоть маленькие, но есть."
Это мнение считаю ошибочным. Потому как 50% успеха зависит от родителей, а 50% от степени поражения (ЦНС, генетические изменения) ребенка.
Знаю замечательную семью которые прикладывают максимум усилий, и лошади, и дельфины, и иголки, бабки,экстрасенсы, по несколько раз в день занятия ЛФК. Но травма полученная ребенком при родах не позволяет ему к 4 годам даже держать голову,не говоря уже о всем остальном.
Тяжелые дети без динамики выздоровления, к великому сожалению, не только у мам которым все равно было, они только пиво бегали тайком пить и по ночам на свидания.

Сообщение отредактировал Alenka23 - Aug 18 2012, 14:29

--------------------

есть у желаний тысячи возможностей,
у не желаний тысячи причин

[• светлана7705]

напишите свой номер.хотелось бы поговорить с вами

[• Alenka23]

напишите свой номер.хотелось бы поговорить с вами

С кем именно Вам хотелось бы поговорить? Укажите ник, к кому обращаетесь.

--------------------

есть у желаний тысячи возможностей,
у не желаний тысячи причин

[• буравчик]

« Нас часто спрашивают : почему вы им помогаете , ведь они безнадежны ? » .
В республике Чувашии третий год работает благотворительный фонд , помогающий неизлечимо больным детям .


В начале этого года в республике Чувашии появилась « Выездная служба социально-психологической и юридической помощи семьям с неизлечимо больными детьми» , организованная благотворительным фондом имени Ани Чижовой на деньги президентского гранта . Сам же фонд работает в республике с 2016 года , с того момента , как в городе Чебоксары в детской городской больнице №3 появилось отделение паллиативной помощи .

Подопечные фонда – дети со страшными диагнозами . Это сложные случаи эпилепсии , тяжелые формы ДЦП , терминальная стадия онкологии , генетические заболевания , сокращающие и усложняющие жизнь .
Эти мальчики и девочки не ходят в детский сад или школу , их практически невозможно увидеть на улице . Они могут только лежать или сидеть , да и то с помощью специальных приспособлений . Многие из них буквально прикованы к громоздким медицинским аппаратам , поддерживающим им жизнь . И таких детей в республике Чувашии – 300 .

– За три месяца работы выездная служба психологов , игровых терапевтов и нейропсихологов посетила 51 семью . Начиная проект , мы и не представляли , с какими трудностями придется столкнуться , – говорит руководитель фонда имени Ани Чижовой Ирина Лапшина .

Из трехсот семей 40 процентов живут в крупных городах : Чебоксарах и Новочебоксарске . Им доступны психологи , юристы , узкие медицинские специалисты . В городе нетрудно найти нужное лекарство или питание .
Остальные 60 процентов семей проживают в районах и сельской местности , и они буквально изолированы от внешнего мира .

– Например , если у ребенка заболел зуб , в сельской местности вылечить его вы не сможете – нужен специальный стоматолог .
В деревне нет логопеда или массажиста .
А массаж детям обязательно нужен , иначе руки и ноги у них начинают скрючиваться , – поясняет программный директор фонда Лариса Кожанова .
Мамы и папы живут затворниками – часто таких детей невозможно оставить одних ни на минуту . Психологи фонда обнаружили , что их помощь бывает нужна большинству
таких родителей – за время болезни ребенка они сильно «выгорают» .
В половинах семей есть здоровые братья и сестры , и эти дети – тоже большая проблема . Они страдают от недостатка внимания , потому что родители целиком сосредоточены на больном ребенке .
Кроме того , им тяжело и физически, и морально круглые сутки находиться рядом с больным родственником .

Есть много семей , в которых только только : мама и тяжело больной ребенок , и помощи ждать неоткуда .
5 процентов семей находятся в кризисной ситуации , не имея ни пригодного жилья , ни средств реабилитации , ни денег на лекарства и питание больному ребенку .

Сейчас фонду очень нужны психологи , юристы , няни и волонтеры . Причем такие , кто готов помочь не единожды , а взять кураторство над семьей и довести свою работу до результата .

--------------------

« Искренне люблю свою страну , но чаще всего — не понимаю государство ... » . - Долго ли ждать перемен к лучшему ? Если ждать , то долго !

[• буравчик]

С чего все началось ?

Одной из первых пациентов , кто попал в паллиативное отделение , была Аня Чижова . У нее была неоперабельная опухоль мозга , врачи давали ей два месяца , она прожила больше года . Она сочиняла стихи , пела песни . Наверное , не было ни одного человека , кто бы ее не любил . У девочки была не совсем благополучная семья , но она всегда хотела вернуться домой .
А еще у Ани была мечта : увидеть живую коалу . Но где ее найти ? Собрали деньги и нашли ей интерактивную коалу . Время было под Новый год .
Врачи купили ей красивое белое платье , девочку в него одели , к тому времени она уже не могла ходить . Когда ей подарили коалу , она была по-настоящему счастлива .

Сейчас в фонде постоянно работает 45 человек . Есть волонтеры , которые могут помочь что-то привезти , ненадолго посидеть с ребенком . Официальная группа «ВКонтакте» насчитывает порядка 2 тысяч человек , все они так или иначе оказывают помощь .

– Мы постоянно собираем деньги , причем большие . Государство выделяет средств а, но закрывает , на наш взгляд , лишь треть потребностей . Например , ребенку выплачивается 11 тысяч рублей пенсии , маме – 5 тысяч . Столько же стоит питание на месяц , плюс тысяч 50-60 – на лекарства , – говорит Кожанова .

На деньги фонда и других спонсоров в паллиативном отделении была сделана игровая зона , оборудована кухня :
– мамы с детьми проводят в больнице бывает и полгода-году .
Сейчас идет сбор средств на сенсорную комнату . Еще одна важная составляющая работы фонда – борьба с чиновниками .

Представители фонда утверждают , что их подопечным детям обязаны предоставлять жилье . Когда в семье появляется такой ребенок , сразу возникает масса бытовых проблем . Нужно больше места для специального оборудования . Страдающие эпилепсией дети могут постоянно кричать , у других бывают частые испражнения .

– Квартиры дают тогда , когда ребенок начинает мешать окружающим , и семья нуждается в расширении жилплощади , – поясняет Лариса Кожанова .
– Это предусмотрено законодательством , но еще ни разу добровольно чиновники не исполнили закон . Всегда только через суд .

Сейчас звучат намерения запретить лекарства американского производства , среди них есть необходимые тяжелобольным детям .
«150 детей в Чувашии живут на лекарстве «Кеппра» . Это дорогой, американский препарат. Но он очень хорошо помогает от эпилептических припадков» , – говорят представители фонда .

В последнее время врачи рекомендуют вместо иностранных лекарств отечественные дженерики . По составу они похожи , но , по наблюдениям мам , имеют большое количество побочных эффектов , например, у детей начинают отказывать почки . Оригинальное лекарство тоже можно получить , но для этого нужно создать медицинскую комиссию .

– Наши врачи то ли ленятся проводить комиссии , то ли выполняют указания начальства , но настойчиво выписывают отечественные препараты . Мамы жалуются , плачут и за свой счет покупают «Кеппру» , – говорит Кожанова .
– Причем таких лекарств много , и если они исчезнут , то качество жизни больных детей не только сильно ухудшится , многие из них перестанут доживать до взрослого возраста .

--------------------

« Искренне люблю свою страну , но чаще всего — не понимаю государство ... » . - Долго ли ждать перемен к лучшему ? Если ждать , то долго !

[• буравчик]

Понятно , что такие решения будут приниматься на высоком уровне , но и на уровне регионального Минздрава Чувашии тоже проблем хватает .

– Мы периодически приносим в министерство списки того , что нужно сделать для наших больных . Например , когда мама приходит с таким ребенком в поликлинику , хотелось бы чтобы их пропускали без очереди , чтобы они не стояли в регистратуре и не ждали свою карточку . Нужно , чтобы их встречал сотрудник и по специальному маршруту проводил по кабинетам . Чиновники говоря т, что такое указание от Минздрава есть , но на местах не выполняется , – говорит Лариса Кожанова .

Много вопросов у фонда к Минтруда Чувашии . Например , раз в год мамы с тяжелобольными детьми вынуждены приезжать в Чебоксары на комиссию медико-социальной экспертизы . По ее итогам составляется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) , в которой описывается все , что ребенок должен получить от государства . Хотя по закону комиссия должна сама приезжать домой к ребенку .

– При этом некоторые из детей подключены к аппарату ИВЛ и буквально утыканы разными трубочками . И им приходится ждать в очередях . Последний случай был , когда маме пришлось прождать 5 часов , – возмущаются представители фонда .

Бывает , что чиновники не вписывают в ИПРА некоторые вещи , в которых нуждаются дети . Например , была некрасивая история , когда те утверждали , что детям до трех лет не положены подгузники . Выдавать их начали только после вмешательства юристов фонда .

Нас часто спрашивают : почему вы им помогаете, ведь они безнадежны ?
Да потому что такой ребенок умереть должен достойно . Люди боятся может не самой смерти , а того , как они будут уходить , – говорит Ирина Лапшина .

По словам заведующего отделением паллиативной помощи Олега Иванова , часто приходится выслушивать высказывания :
- зачем тратить столько денег на этих детей , лучше отдать тем , кого можно вылечить . Он считает , что наше общество пока не готово к тому , чтобы принять и говорить на эту тему . Но в тоже время отмечае т, если на Западе паллиативная помощь развивалась десятилетиями , то мы не прошли пути даже с нуля ,за очень короткий срок .

Между тем ситуация с паллиативной помощью в республике Чувашии неплохая . В некоторых регионах подобных отделений в больницах нет вообще . Есть норматив , согласно которому на 100 тысяч детей должно приходиться 2 койки в паллиативном отделении .

– В Чувашии 240 тысяч детей , значит даже есть превышение норматива . Правда, другой вопрос , как и когда эти нормативы принимались , – замечает Иванов .

Отделение паллиативной помощи в детском медицинском центре начало работать с февраля 2016 года .
До этого , с 2013 года , оно размещалось в республиканской детской больнице . В отделении 10 палат , в каждой из которых находится по одному ребенку с мамой . В них есть все , чтобы комфортно жить длительное время . В отделении есть своя кухня , игровая комната . Многое появилось здесь за счет благотворительной помощи и спонсоров .

В республике Чувашии в реестре неизлечимо больных состоит 300 детей , но не все они настолько тяжелые , чтобы лежать в паллиативном отделении под наблюдением медиков . Большинство находятся в домашних условиях , например , 8 детей – даже на искусственной вентиляции легких . Родителей учат , как пользоваться аппаратом , как зондировать , кормить и переворачивать ребенка , что делать в экстренных ситуациях и еще многому чему . При отделении есть выездная паллиативная служба . В этом году у нее появился автомобиль , поэтому стало проще выезжать к детям на дом .

Благодаря фондам , в том числе фонду имени Ани Чижовой , у отделения есть возможность помогать детям жить более полноценной жизнью : устраивать праздники , покупать дополнительное оборудование , питание .

Часто в отделение приходят женщины , у которых ушли дети . Например , для того , чтобы сделать маникюр или прическу тем мамам , которые еще находятся здесь . Проводят мастер-классы , концерты . Женская солидарность матерей испытавших
все тяготы со своими детьми .
«Они через все это проходили , поэтому понимают , насколько тяжело 24 часа в сутки заниматься только одним своим ребенком», – говорят сотрудники отделения .

– Задача паллиативной помощи не похоронить ребенка со слезами и мучениями , а улучшить качество его жизни . И создать комфортные , насколько это возможно , условия для его родителей , – говорит Олег Иванов .

--------------------

« Искренне люблю свою страну , но чаще всего — не понимаю государство ... » . - Долго ли ждать перемен к лучшему ? Если ждать , то долго !