ПРОСИМ ВАС ПОДДЕРЖАТЬ ЕГО!!!Федоров Егорка, 8 мес., г. Ядрин Чувашская респ., СМА 1 типа Сбор 872 000 рублей на аппарат ИВЛ и комплект дополнительного оборудования для домашней реанимации!
СМА тип1...Это не просто генетическое заболевание,он как паразит прогрессирует моментально,при котором неожиданно атрофируются все мышцы,ребенок перестает двигаться,шевелить ножками,самостоятельно кушать а еще страшнее самостоятельно дышать!!!Для нас этот диагноз прозвучал как приговор,но мы решили не сдаваться.Мы прошли многие трудности...Ну и не перестанем бороться за жизнь нашего малыша ЕГОРА.Очень хотим вернуться домой!!!МЫ молим о помощи!!!Без вас нам не справиться...
Из письма мамы: Егорка родился 18 мая 2013 года. Мы были очень рады его появлению. Со временем стали замечать, что с нашим мальчиком что-то не так. Он не поднимал голову, ручки как-то странно выворачивал при кормлении, поперхивался, плохо сосал грудь. Когда пошли на осмотр в 4 месяца к неврологу, она посоветовала сдать анализы на спинальную амиотрофию. Через месяц диагноз подтвердился (детская мышечная спинальная амиотрофия 1 типа, синдром Верднига-Гоффмана). На этот момент Егорка чувствовал себя хорошо, только двигательная активность была не в норме, не научился держать голову, не переворачивался, не сидел. В семь месяцев мы попали в реанимацию, Егорка перестал самостоятельно дышать, оказалось у него острая двусторонняя пневмония, настолько она начала прогрессировать. Ему сделали операцию по установке трахеостомы и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Состояние его сейчас стабильное, и врачи не против, чтобы мы забрали его домой. Но вся аппаратура и сопутствующие оборудование очень дорогая, и мы не можем ее купить. Мы очень хотим забрать своего малыша домой, поэтому обращаемся к вам за помощью, помочь приобрести все необходимое, чтобы наш мальчик был в семье. В фонде помощи Смайлик
На данный момент Егор находится в Детской Клинической Больнице в паллиативном отделении на ул. гладкова г. Чебоксары. Иванов Олег Николаевич врач! Палата № 2!
Свидетельство о рождении Егора:
-------------------------- Выписка из медицинской карты:
-------------------------- Счёта на оплату:
------------------------- РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ : 1. Для физических лиц (перечисление наличных средств). Получатель: Фёдорова Ирина Николаевна Расчетный счет - 40817810475173104886 Банк получателя - Отделение № 8613 Сбербанка России гор. Чебоксары. ИНН банка - 7707083893 КПП банка - 213002001 Кор. Счет - 30101810300000000609 БИК - 049706609
2. Номер Билайн 89063825449. Номер открыт для пополнения (телефон мамы Егорки). Номер Билайн 89603114362. Номер открыт для пополнения (телефон папы Егорки).
3. Номер Билайн 89030633547. Номер открыт для пополнения. Этот телефон мамы, можно по нему со мной связаться ИРИНА (мама Егорки).
Елена777 перед объявлением сбора денег, необходимо предоставить подтверждающие документы. Вышлите мне их в РМ. Пока тему закрываю по вышеуказанной причине. Читайте правила.
--------------------
Дорога рождается под ногами идущего. Наши группы в соцсетях и Присоединяйтесь! :)
чот непонятно. Он наверное миллионы стоит....а нужен на определённый срок....а дальше что...выкидывать аппарат?
В общей сложности необходимо 950000 рублей! Нужен для поддержание жизни ребенка на неопределенный срок! Возможно даже на всю жизнь! Возможно ребенок сам сможет дышать через год, а может и через два года! А может и вовсе потребуется дополнительная операция! И вообще, даже если вы 100рублей перечислите, то это вы уже поможете мальчику!
Сообщение отредактировал Елена777 - Jan 30 2014, 20:13
В ФОНДЕ НОВЫЙ СМАЛИК!!!ПРОСИМ ВАС ПОДДЕРЖАТЬ ЕГО!!!Федоров Егорка, 8 мес., г. Ядрин Чувашская респ., СМА 1 типа Сбор 872 000 рублей на аппарат ИВЛ и комплект дополнительного оборудования для домашней реанимации
С детьми, которые в силу своего заболевания не могут дышать сами, мы сталкиваемся не впервые. В фонде даже есть программа. Сначала она называлась “Дыши как все”, а сейчас мы решили, что более точное название - “Дорога домой”. Благодаря помощи людей, домой смогли вернуться уже 13 детей. Домой, к маме и папе, к их ежеминутной заботе и любви. И вот новый малыш. По сравнению с другими детьми он не так долго находится в больнице. “Всего” месяц. И врачи в клинике очень и очень хорошие. Говорят, что им будет труднее следить за состоянием малыша дома, но они что-то придумают, несмотря на большое расстояние между домом и больницей. И мама все время с ребятенком находится в больнице. Вроде все не так уж страшно, по сравнению с остальными историями. Но это только до тех пор, пока не узнаешь, как трудно живет семья Федоровых. Оба родителя работают, но зарплаты катастрофически не хватает ни на что (оба работают на заводах). Дом, де они живут – муниципальное жилье, которое было признано аварийным еще в 2009 году. Вода на улице. Отопление, правда, есть. Непростая жизнь семьи из российской глубинки. И Егорка с такими серьезными проблемами, Егорка, которого родители мечтают забрать домой.
Мы очень надеемся, что благодаря вам у Егорки будет возможность жить дома. Семье обещали выделить квартиру в 2014-2015 гг, дом уже строится. Хотелось бы верить, что так и будет.
Из письма мамы: Егорка родился 18 мая 2013 года. Мы были очень рады его появлению. Со временем стали замечать, что с нашим мальчиком что-то не так. Он не поднимал голову, ручки как-то странно выворачивал при кормлении, поперхивался, плохо сосал грудь. Когда пошли на осмотр в 4 месяца к неврологу, она посоветовала сдать анализы на спинальную амиотрофию. Через месяц диагноз подтвердился (детская мышечная спинальная амиотрофия 1 типа, синдром Верднига-Гоффмана). На этот момент Егорка чувствовал себя хорошо, только двигательная активность была не в норме, не научился держать голову, не переворачивался, не сидел. В семь месяцев мы попали в реанимацию, Егорка перестал самостоятельно дышать, оказалось у него острая двусторонняя пневмония, настолько она начала прогрессировать. Ему сделали операцию по установке трахеостомы и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Состояние его сейчас стабильное, и врачи не против, чтобы мы забрали его домой. Но вся аппаратура и сопутствующие оборудование очень дорогая, и мы не можем ее купить. Мы очень хотим забрать своего малыша домой, поэтому обращаемся к вам за помощью, помочь приобрести все необходимое, чтобы наш мальчик был в семье. В
СЕГОДНЯ НЕ СТАЛО НАШЕГО ДОРОГОГО ДРУЖОЧКА ЕГОРКИ, ЕМУ БЫЛО ВСЕГО 9 МЕСЯЦЕВ! Царствие небесное и вечная память малышок Егорушка. Мягких тебе облачков ангелочек...Искренние соболезнования Ирине и ее семье, держитесь...
--------------------
Jan 29 2014, 20:31 
