Новости родителям

[• Алексей Ларионов]

Подфорум создать проблем не составит, но только 99 % информации на нем будет от мошенников.
Поэтому нужна какая-то организация, занимающаяся сбором информации, поиском специалистов и вообще проверяющая информацию и координирующая действия.

а где гарантии,что эта организация не мошенники. Гораздо лучше размещать частные объявления. А проверить,думаю,проще всего лично познакомившись с ребенком или семьей,нуждающейся в помощи. Некоторым и проверять ничего не надо. Помогают просто так

[• Альгиз]

с предложением посильной помощи

просили не помощь, а именно только контакты нуждающихся (что и странно, не хотелось бы наткнутся на распространителей, каких нибудь чудодейственных кремов)
у родителей с "особыми" детьми, обычно нет лишнего времени, что бы заниматься какими либо фондами, ребёнок поглощает его полностью, занимаются фондами более свободные люди
может быть автор еще и объявится

[• ona_samaya]

просили не помощь, а именно только контакты нуждающихся (что и странно, не хотелось бы наткнутся на распространителей, каких нибудь чудодейственных кремов)
у родителей с "особыми" детьми, обычно нет лишнего времени, что бы заниматься какими либо фондами, ребёнок поглощает его полностью, занимаются фондами  более свободные люди

Почему контакты? Как раз написано, что нужны люди, понимающие толк в проблеме и располагающие свободным временем

Очень нужны активные мамы и папы таких деток, проживающих на территории Чувашской Республики для объединения и создания фонда, который будет оказывать помощь в лечении и реабилитации.

[• Альгиз]

мамы и папы таких деток...для объединения

про остальных людей ни слова
я так поняла, что людей не имеющих таких детей, они к участию в создании фонда, привлекать не намерены

[• Алексей Ларионов]

про остальных людей ни слова
я так поняла, что людей не имеющих таких детей, они к участию в создании фонда, привлекать не намерены

может просто считают,что другие не заинтересованы в создании этого фонда

[• Альгиз]

нам остались только догадки мне почему то не приходила мысль о не заинтересованности людей не имеющих "особых" детей в создании фонда
мы живем в Чувашии, где семьи очень большие, вот допустим в нашей родне возможно тоже найдутся люди нуждающиеся в помощи подобного фонда (только что то с перечнем заболеваний они не определились), у них нет времени+компьютера не знают, да и еще пока нет острой необходимости в помощи, родня помогает (надеюсь не когда не возникнет, но почему бы соломки не подстелить)

[• NadyaTim]

Девочки! Подскажите хорошего психиатра или дефектолога в чебоксарах, который разбирается очень грамотно в вопросах аутизма.

[• ona_samaya]

Девочки! Подскажите хорошего психиатра или дефектолога в чебоксарах, который разбирается очень грамотно в вопросах аутизма.

можно глянуть здесь http://forum.na-svyazi.ew/index.php?showtopic=384073
например,

Телефон: 625990, 89083055719 (Диана Владимировна)
- Логопед-дефектолог. Специалист по раннему развитию. Исправление речевых нарушений. Обучение чтению. Подготовка к школе.Консультирование по вопросам развития, подготовки к школе. Коррекция речи, интеллекта. Развитие памяти, внимания. (Также: психолого-педагогическая помощь и работа с трудными детьми - сдвг, аутический спектр и проч., и с детьми с ограниченными возможностями.)

Я знаю, что она работает с разными детьми, у нее есть свои методики.

[• TatyA]

Девочки! Подскажите хорошего психиатра или дефектолога в чебоксарах, который разбирается очень грамотно в вопросах аутизма.

Пр. Мира, 31 - республиканский центр реабилитации детей с нарушениями, очень хорошие специалисты. Логопед - Римма Георгиевна - большой опыт, результаты.
Центр работает с 8 до 15 (17 часов) с пн по пт. тел 28-62-88, 63-74-94

[• olik14]

Пр. Мира, 31 - республиканский центр реабилитации детей с нарушениями, очень хорошие специалисты. Логопед - Римма Георгиевна - большой опыт, результаты.
Центр работает с 8 до 15 (17 часов) с пн по пт. тел 28-62-88, 63-74-94

я бы не говорила так уверенно...если ребенок сложный ,может сказать, что-" он у вас ничего не понимает, как вообще с ним заниматься??? ", испытано на себе

Сообщение отредактировал olik14 - Jan 26 2010, 17:34

[• katerinka09]

Добрый день!!!Я и не думала, что эта темка получит развитие...Отсутствовала долго, но не просто так.... когда здесь разговор пошел не в то русло...о сектах....я поняла, что зря время трачу...нет на форуме родителей Особых деток, им-то как раз не надо объяснять, почему они Особые.. Я сама мама такого малыша!!!и общаюсь с такими мамами уже долгое время, но из Чебоксар никого не встречала на других специализированных форумах....Поэтому и обратилась сюда.....
На тот период еще конкретно ничего не было, просто хотелось найти людей, заинтересованных в решении огромного множества проблем, создать организацию, искать специалистов, приглашать спецов из других городов для лечения и просто общаться.....
Сейчас все по-другому...Будем открывать в Чебоксарах филиал Межрегиональной общественной организации родителей детей-инвалидов Дети-Ангелы…Расскажу все при встрече…

Теперь о главном….. ждем родителей детей-инвалидов (в первую очередь, ДЦП, эпилепсия, аутизм……) для создания МОО «Дети - Ангелы»… Помещение какое-никакое есть, так что собрания проводить уже можно!!!!! Пишите мне на почту firsovaekaterina@mail.ru , а лучше в аську..332-418-476



Присоединённые эскизы

[• Альгиз]

Расскажу все при встрече…

у родителей особых детей есть время на встречи?
не ужели это такая секретная организация, что остальным, даже "меценатам", знать о ней не нужно

Межрегиональной общественной организации родителей детей-инвалидов Дети-Ангелы

в каком населенном пункте земного шара, эта организация имеет официальную регистрацию, как общественная организация? где находится ее головной офис?

ждем родителей детей-инвалидов (в первую очередь, ДЦП, эпилепсия, аутизм……)

так, все таки, детям с какими болезнями будет помогать организация...только детям признанным инвалидами?

[• Iric]

так, все таки, детям с какими болезнями будет помогать организация...только детям признанным инвалидами?

Сорри, не удержалась.
Вам же написали, что главная цель найти единомышленников, решать общие проблемы.Вы собрались денег от них поиметь что ли?Если бы у вас и правда были проблемы "особых"деток, то такие глупости в топе вы бы не писали.Стыдно должно быть.

[• Nadejda_K]

Я за такие общества.
Мамам особых детей действительно надо объединяться.
При общении каждая из них многое может узнать друг от друга.
Куда обращаться, какие документы нужны, что делать и т.д.
У меня у самой братик инвалид. ДЦП.
Самые тяжелые моменты были когда он был совсем маленький. Не мог сидеть, ползать, ходить. Возили в Йошкар-Олу на массаж к бабе Оле. Благодаря ей он начал сидеть и ползать, немного научился перебираться по стенке.
Бог не дал ему возможности ходить, но зато наградил его умом.
Сейчас ему 12 лет. Ему недавно сделали третью операцию, поставили имплантанты. Надеемся на самое лучшее!!!!
Иногда чтоб не сойти с ума от всех тяжестей и невзгод может помочь простая поддержка от такой же мамы с таким же особым ребенком. Думаю и поэтому тоже такие общества мам с особыми детьми нужны.

[• Альгиз]

Вы собрались денег от них поиметь что ли?

помощь во всех ее проявлениях, ведь именно для нее люди объединяются в общества и фонды, что бы получить результат, а не просто пообщаться и разойтись, для галочки, или общество хотят создать, только для избранных инвалидов с белыми и пушистыми родителями?
уже в этой теме, специалисты писали, что согласны, оказать свою помощь, детям в таком обществе, на благотворительных началах, безвозмездно, думаю ТС уже связалась с ними...
если я буду рекомендовать эту организацию, родителям таких детей и меценатам, что бы они к ней присоединились, то мне нужно многое о ней знать, все должно быть очень прозрачно, она должна вызвать доверие, такие родители уже мало кому верят и эту затею могут воспринять, как пустую трату времени и сил

Ну, если ТС такой скромный (скромные, при возникновении не благоприятных условий, погибают первыми), то сама расскажу про "Межрегиональную общественную организацию родителей детей-инвалидов Дети-Ангелы"
1. Хотят организовать головной филиал в г. Электросталь (не знаю точно, зарегистрирована ли она в данный момент официально), остальные филиалы (примерно около 30-40 шт.) будут представлять ее через доверенность, в разных регионах России, т.е. будут ее представителями
2. Организация занимается только детьми с ДЦП (если не права, пусть поправят) и больше ни кем, их то и называют "дети-ангелы"
3. С целями не определенность, т.к. каждый филиал, выбирает для себя сам, чем он будет заниматься, в зависимости от того, как развита реабилитация для детей с ДЦП в регионе представительства. Допустим Электросталь хочет

создать что-то вроде клуба родителей детишек с ДЦП. Выбить помещение, в нём сделать офис, комнату отдыха, тренажерный зал для наших детишек, игровую комнату. Привлекать туда волонтеров, проводить благотворительные акции и концерты, оказывать социальную помощь нашим родителям и т.д.

г. Великий Устюг:

Хочу отчитаться о проделаной работе. Мы договорились с великоустюгским обществом инвалидов и нам разрешили проводить наши встречи в их помещении...Там есть небольшой зал, стол,стулья и тд. Обратилась в администрацию везде выслушали... головой покивали  и пока тишина. Зато через женсовет (он при адм-ии) удалось договориться с социальным такси и несколько наших деток с мамами в феврале поедут в Турнера на консультацию. Попытались работать с центром "Преодоление" : есть такая задумка организовать ипотерапию. С лошадниками договорилась, ответили за умеренную плату проблем не будет. С площадью где будут проходить занятия тоже решилось- директор одного предприятия разрешил на своей территории.
Сегодня состоялась встреча по поводу организации филиала "ДЕТИ_АНГЕЛЫ".  из приглашенных 14 человек пришло 8. НИКТО повторюсь НИКТО с организацией меня не поддержал........ Договорились встречаться регулярно, разговаривать, обсуждать сделать что то типа родительского клуба, а вот официальной организации- никак.......

У них пока только 4 региона, в которых родители уже организовались (нужно больше 3 чел., но можно и одному, только тяжело будет) и готовы принять участие в создании филиалов, остальные только высказали желание.
Члены организации в филиалах, будут принимать участие в общероссийских акциях:

Во-первых, при подачи "наверх" каких-либо программ или законопроектов на рассмотрение , нам всегда нужны будут подписи (голоса) и чем больше - тем лучше!
Во-вторых, вы можете помогать освещать проблему ДЦП в своих средствах массовой информации, выступая от имени нашей организации.
В-третьих, вы всегда можете посодействовать в привлечении к нашей организации спонсоров.
В-четвертых, мы будем очень рады, если от вас будут поступать новые идеи и предложения по работе организации и по разработке проектов ну и так далее, этот список может быть бесконечным.
Просто понимайте для себя, что вы теперь член огромной семьи. И как вы для неё можете сделать что-то полезное, так и она всегда встанет на вашу защиту. А при хорошем фиинансировании не исключена и материальная поддержка.

И чтобы всем было понятно, ещё раз повторюсь:
1. Задачи по регионам вы определяете сами и работаете над ними. Мы вам даём имя и возможность действовать от Межрегиональной организации. В последствии, если мы найдём хороших спонсоров, то возможна и материальная помощь.
2. Задачи общие мы решаем вместе: заявления о себе в средствах массовой информации, благотворительные акции, предложения по законопроектам и т.д. Тогда нам нужны будут ваши голоса и результаты вашей деятельности.

примерные возможные задачи филиалов:

1. Необходимо оборудовать общественные места пандусами. Не только магазины, но и переходы на дорогах, съезды. Транспорт спец.подъемниками.
2. Оборудовать лифты в поликлиниках для таких детей, на руках с нашими детками не набегаешься.
3. Проведение диспансеризации  детям узкими специалистами на дому 2раза в год. педиатром хотя бы 1раз в месяц, брать анализы (кровь, моча, кал) на дому!!! Зубной врач должен к неходячим детям приходить домой, лечить, и на осмотр и по вызову (удаление зуба например), и другие специалисты поликлиники.
4. Создавать хотя бы одну специальную группу в обычном детском саду для особых и тем более не ходячих детей. т.к. часто у таких детей одна мама, которой необходимо работать, чтобы содержать себя и ребенка.
5. Проводить обучение мам занятиям массажем, лфк, уколам и т.д. на дому, чтобы не тратить сумасшедшие деньги, а делать все самой.
6. Включить в список лечения такие виды лечения как: бассейн, иппотерапия, гомеопатия, отдых мамы и ребенка (не в лесу как предлагает гос-во, а на море!!!) и т.д., чтобы не родители оплачивали, а государство или уж хотя бы 50% !!!!!
7. Необходимо расширить список технических и ортопедических средств, выдаваемых ФСС: добавить велосипед. массажный стол, и т.д.
8. Маме настоящая зарплата, а не мизерное пособие!!!!! мама тоже кушать хочет, одеваться не как бомж, да и оплата нетрадиционных видов лечения тоже в копейку влетает.
9. Включить в ИПР необходимость и обеспечение семей с не ходячими детьми-инвалидами транспортным средством - автомобилем.
10. Имеющим авто - скидки на бензин.
11. В список льгот детям инвалидам включить оплату хотя бы части лечения по профилю заболевания, но и по сопутствующим: зрение, и т.д.
12. Создать общественную организацию по защите роженицы и младенца, чтобы  можно было бы в нее сразу обращаться в случае каких-то нарушений. Может быть врачи тогда хотя бы немного задумаются о результатах своей работы. (организация считает, что в основном ДЦП результат родовых травм и прививок)