Мы, Анастасия и Лев, родители Евгения Ермолаева, обращаемся к Вам! Нам очень нужна Ваша помощь.
Мы из Чувашской Республики, г.Чебоксары.
9 апреля 2019г. родился наш сын Евгений. Сейчас ему 1.5г. Беременность протекала хорошо, все скрининговые узи были в пределах нормы. Вот только роды, хоть и вторые, но были тяжелые, врачи выдавили мне ребеночка. В результате у сына образовалась обширная кефалогематома,отеки лица, из-за которых Женя не мог открывать глаза и открыл лишь на 4сутки после родов.Были переведены в отделение патологии новорожденных. В ОПН у малыша была физиологическая желтуха,но из-за кефалогематомы она достигла критических цифр вплоть до билирубиновой энцефалопатии. Показатель билирубина был 397. Ребенок лежал без движения, ни на что не реагировал, не кушал. Две недели ребенок был темно -коричневого цвета, опорожнялся чистым йодом.Через 13дней пребывания в ОПН нас выписали домой с показателями билирубина 290.
Женечка в 4,5мес перевернулся на живот,с живота на спину в 5мес. Встал у опоры в 8мес,пополз в 7мес, первые шаги в 11мес. В течение всего года самостоятельно ежедневно делала массаж ребенку и занималась с ним на фитболе по 5-6р в день по полчаса, проходили курс лечения у остеопата.
Форма головы была изменена с рождения, считаю как послеродовая травма,а именно сагиттальный шов. В 5мес невролог РДКБ Чувашии заподозрил краниостеноз,была проведена КТ головного мозга 08.10.2019г., где отклонения не были описаны. Опираясь на заключение КТ местные врачи утверждали, что это у нас наследственная особенность. 27.08.2020г. на плановом осмотре у невролога потребовала повторное направление на КТ головного мозга,где диагноз краниостеноз подтвердился. Были направлены на консультацию к нейрохирургу РДКБ МЗ ЧР с заключениями и дисками КТ головного мозга от 2019 и 2020гг. Просмотрев оба диска,нейрохирург сообщил нам что еще когда Евгению было 5мес нужно было поставить этот коварный диагноз,тк на диске от 2019г. краниостеноз отчетливо виден. До года данное заболевание лечится эндоскопическим методом, и восстановление малыша проходит легче. Не описать словами волну эмоций, которая нахлынула после подтверждения диагноза. Как так можно было пропустить этот страшный диагноз...Ведь сейчас ребенку предстоит полное рассечение костей черепа и правильное их расположение ,закрепление пластиной.
Фото
Вердикт врачей был одни-хирургическое вмешательство,краниопластика. В нашей Республике данный вид операции не практикуется. 4 сентября 2020г. были консультированы нейрохирургом Голованевым П.С. в ГБУ МЗ г. Москвы «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого” Департамента здравоохранения г. Москвы». В данном учреждении готовы провести нам краниопластику,но требуется приобетение биодеградируемой пластины и винтов самостоятельно стоимостью 307 800 руб. Сумма операции для нашей семьи огромная,тк требуется срочный сбор. Я официально нахожусь в дектретном отпуске по уходу за ребенком, заработанной платы мужа хватает лишь на погашение ипотечного кредита и нужды семьи.
Были обращения в благотворительные фонды, но на данный момент все фонды отказали в поддержке. Открыли сбор в социальных сетях (все необходимые документы имеются). Нам помогает целая команда добрых волшебников (так называют волонтёров, спасающих детей), но, к сожалению, пока что сбор идёт очень медленно. У Евгения нет столько времени. Нам запланирована операция на 9 ноября 2020г. По словам нейрохирургов, чем позже будет прооперирован ребенок, тем сложнее оперировать,могут начаться осложения и тяжелее пройдет реабилитация малыша.
Данное заболевание без нужного своевременного лечения вызывает отставание умственного и физического развития, атрофию зрительного нерва вплоть до слепоты, ведь кости черепа сдавливают и сам головной мозг, и зрительный,и слуховой нервы. Все документы подлинны, в ближайшее время планируется оформление инвалидности. От одного слова “Инвалид “ сердце сжимается….
Евгений очень желанный и любимый ребенок, с очень умными глазками. Наш сын борец, он всеми силами борется за свою жизнь! Мы не можем, не хотим и не имеем права ждать, сидеть и смотреть, как наш сын угасает. Лечение необходимо начать как можно скорее и это сохранит имеющиеся навыки у Евгения и даст возможность начать полноценно развиваться. Это обращение - крик родителей о помощи. Мы один на один с нашей бедой, которую можно решить и дать шанс на жизнь нашему сыну. Но между нами и решением стоит стена, для нас нерушимая, потому что сумма для нас невообразимая и не реально высокая. Умоляем, помогите спасти нашего сына! Мы просим Вас о любой посильной помощи в спасение жизни нашего сына.
Выделю, пожалуй, достаточно важное из обращения семьи Ермолаевых. Операцию будут делать по квоте, бесплатно, сбор идет только на необходимые для нее компоненты швейцарского производства - пластину и винты.
Цитата
Вердикт врачей был одни-хирургическое вмешательство,краниопластика. В нашей Республике данный вид операции не практикуется. 4 сентября 2020г. были консультированы нейрохирургом Голованевым П.С. в ГБУ МЗ г. Москвы «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого” Департамента здравоохранения г. Москвы». В данном учреждении готовы провести нам краниопластику,но требуется приобетение биодеградируемой пластины и винтов самостоятельно стоимостью 307 800 руб. Сумма операции для нашей семьи огромная,тк требуется срочный сбор. Я официально нахожусь в дектретном отпуске по уходу за ребенком, заработанной платы мужа хватает лишь на погашение ипотечного кредита и нужды семьи.
Выделю, пожалуй, достаточно важное из обращения семьи Ермолаевых. Операцию будут делать по квоте, бесплатно, сбор идет только на необходимые для нее компоненты швейцарского производства - пластину и винты.
На-связисты - это тот случай когда нас много, сумма и выздоровление реальны, присоединяйтесь кто сколько - по зернышку, дай Бог наберем, нельзя равнодушно смотреть в это милое детское личико!
--------------------
И если вокруг одно лихо, и привычное нам слишком тонко, Люби всех нас, Господи, тихо. Люби всех нас, Господи, громко.
Вот вы сейчас зачем будоражите людей? Наверняка они уже проходили это и консультировались со специалистами не зная всей патологии предлагаете специалистов. Удалили, хорошо.
Сообщение отредактировал Aleks_N - Sep 17 2020, 11:37