Ласковый голос мамы, трели птиц, шум дождя и шепот ветра…
Этого всего может лишиться наша дочь, 11-летняя Аня Семенова из г. Чебоксары. Ее диагноз звучит как «Атрезия слухового прохода, микротия 3 степени, кондуктивная тугоухость 3 степени слева. Микротия 1 степени, сужение слухового прохода, тугоухость 3 степени справа».
Проще говоря, Анечкины ушки с рождения недоразвиты: одно ухо имеет суженный проход, второе – вообще не имеет слухового прохода. Это уменьшает возможность слышать, она слышит звуки только на 50-60%. Ушная раковина тоже недоразвита, это не позволяет ей носить заушные слуховые аппараты. А самое неприятное в этой ситуации, что в мае 2019 на последнем приеме сурдолога обнаружилось, что слух начал еще больше ухудшаться.
Мы неоднократно консультировались с врачами, регулярно проходили обследования. Нам говорили, что операцию Ане можно будет сделать, когда ей будет 15-17 лет, хотя потом выяснилось, что лучше её было сделать в раннем возрасте. Когда у нашей дочери началось ухудшение слуха, папа Ани, Семенов Андрей Николаевич, многократно обращался за помощью к депутатам Госдумы от Чувашской Республики, к местным депутатам, в министерство здравоохранения РФ, к министру здравоохранения нашей республики, а также Главе Чувашской Республики. Все, что нам смогли посоветовать, это обратиться в ФГБУ Научно-клинический Центр Отолориноларингологии ФМБА России, где с мая этого года тоже начали делать операции по одномоментному устранению микротии и атрезии. Особо было отмечено, что такие операции делаются по квоте, но по факту все оказалось не совсем так.
11 декабря 2019 года мы были записаны на платный прием к Диабу Хассану, руководителю научно-клинического отдела заболеваний уха в этом центре. За консультацию заплатили 3000 рублей, но приема как такового не было. На каждого пациента в рамках платного приема отводится всего 20 (!) минут. В итоге нам рекомендовали повторный осмотр с результатами дополнительного платного обследования (аудиограммой стоимостью 1200 руб.), которое было сделано в тот же день, у них же, но у доктора не нашлось на нас времени. Ни рекомендаций по проведению операции, ни сроков, ни диагностирования по итогу обращения нами получено так и не было.
На самом деле операция в этом научно-клиническом центре стоит 1250000 рублей (плюс дополнительные расходы на анализы, анестезию и т. д., в общей сложности получается примерно 1,5 млн.руб.), но, как они сказали, никаких гарантий они дать не могут. Со слов врачей, работающих в этом центре, несколько операций по восстановлению слуха уже были проведены, но информацию об итогах этих операций (помогли ли они) мы от них так и не смогли получить. Контактов родителей пациентов, чтобы мы смогли с ними связаться и уточнить, как прошла операция и улучшилась ли ситуация после нее, мы также не смогли найти, а врачи такую информацию давать отказались. Судя по отзывам в интернете, после таких операций, проводимых в России, у девочек часто деформируется грудина, так как для восстановления ушных проходов используются реберные хрящи, которые берутся у пациента под общим наркозом. Думаем, все понимают, как для девочек важна правильная форма груди, поэтому мы начали искать альтернативные варианты.
В результате поисков выяснилось, что в Америке есть клиника "Global Hearing", которая может решить проблему Анечки без использования ее реберных хрящей. Медики из клиники в Лос-Анджелесе уже более 10 лет используют искусственный материал для реставрации ушной раковины и слухового прохода. Всего за 1 операцию Анечка сможет слышать! Восстановительный период после такой операции составляет всего 1 месяц. И даже есть гарантии, что слуховой проход останется открытым навсегда. Кроме того, есть большое количество отзывов пациентов, которым подобные операции были проведены и кому они реально помогли.
Конечно, мы отправили в эту клинику все документы дочери, все обследования и результаты осмотров. И вот – чудо! Американские врачи согласились помочь! Они уверены, что смогут вернуть слух Анечке. Но, к сожалению, сумма операции $91200 неподъемна для нашей среднестатистической российской семьи. Мы обращались во всевозможные благотворительные фонды, но к сожалению, нам отказали и мы решили действовать самостоятельно. Ведь ситуация ухудшается, а качество слуха напрямую влияет на речевые навыки Ани, которые тоже начинают становиться хуже.
В апреле 2019 г. мы внесли депозит $5000 и нам назначили дату операции - 05 февраля 2020 года. Благодаря группам в соцсетях нам удалось собрать более миллиона рублей, но остаток все еще огромный... Если судьба нашего ребенка вам небезразлична, помогите исполнить мечту нашу дочери, ведь мечтает она о том, что есть у всех у нас!
Мы искренне верим: то, что непосильно нам, посильно добру и неравнодушию людей!
Более подробную информацию, отчеты о поступлении средств вы можете посмотреть:
Реквизиты для помощи: 1) Сберкарта 4276 7500 1644 3920 2) ВТБ 4893 4704 9072 4876 3) Или по номеру телефона 89373865828 (Обе карты привязаны к нему) Получатель Ирина Геннадьевна С. 4) Яндекс Деньги 410019168731278 5) Ещё есть PayPal : irisha1409@gmail.com
Я буду не против, если все уплаченные мной налоги в этом году, государство переведет Вам.
При чем здесь, твои налоги и просьба о помощи .Тупо съехал, так что ли?.Накуй вообще, пишешь здесь такое.Это примерно, как я не против, если все проигранные мною деньги в казино казино переведет вам .Поиздевался.
При чем здесь, твои налоги и просьба о помощи .Тупо съехал, так что ли?.Накуй вообще, пишешь здесь такое.Это примерно, как я не против, если все проигранные мною деньги в казино казино переведет вам .Поиздевался.
Всем, кто минус поставил, не дай бог с вашими детьми случиться, поймете, когда вам так цинично напишут .Не плачьте потом.
Всем доброе утро! Мы хотим сказать огромное спасибо всем тем, кто не остался равнодушным и внес свой вклад на операцию нашей дочери! Пусть в следующем году все это добро вернется к вам в 100-кратном размере и пусть все наши дети будут здоровы! С наступающим Новым Годом! За 27-28 декабря нам помогли - 52098 руб., недостающая сумма на операцию - 4018554 руб.
Я очень сочувствую девочке и родителям. Желаю вам собрать нужную сумму и чтобы операция прошла успешно. Но все же читая ваш пост мне многое не понятно. В Москве такие операции делают в нескольких больницах. И делается это по квоте. У меня у дочери аналогичный диагноз, поэтому знаю о чем пишу. 10 лет в Москву по врачам ездили. Проще говоря для всех у моей дочери нет одного уха и нет слухового прохода. Только ко всему этому еще и недоразвитие обоих челюстей. Но мне все таки непонятно почему вы везете ребенка в такую даль? Наши врачи неплохо научились делать такие операции. Я лично видела таких детей с аналогичными диагнозами. Квоту открыть в минздраве можно, с больницы где показывали ребенка берете направление на ВМП и идете с ним в минздрав открывать квоту на операцию. Вы только в одну больницу в Москве обращались? По поводу платного приема, можно и бесплатно попасть. Платно идут ленивые, потому что в родных Чебоксарах нужно побегать для этого по врачам. Направление на бесплатную консультацию выписывает врач, например сурдолог или ЧЛХ. Также можно в Москву документы в электронном виде послать и потом они сами вызывают вас на первый прием.
Спасибо Вам большое за добрые пожелания и советы. Вы своей дочери открывали проход или вообще что-либо делали? Я бы вам посоветовала вступить в группу микротишек Вконтакте , если вы еще не состоите в ней. Там реальный опыт от мам детей с нашим диагнозом. Возможно, вам тоже пригодится. По поводу наших врачей - очень много негативного опыта и отзывов, к сожалению.. Проход открывают, но слух не восстанавливают, проход потом зарастает. А пластику делают из ребра, это еще дополнительные вмешательства и деформированная грудь, т.к. берут кусочки ребер.
С 20 апреля по 20 мая «Центре интерьера и дизайна» выставка Виктории Никоновой «Глубина чувств»
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
6 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Шумерлинец избил знакомого до смерти деревянной палкой
Власти Чувашии пообещали достичь 100%-ной сортировки мусора за три года
Суд оштрафовал чебоксарца, который оформил микрозаймы на троих незнакомцев
Водителя без прав будут судить за наезд на сотрудника ДПС
Сельчанин и его 15-летний сын напали на пожилую бабушку и ограбили ее
Продам - нежилое помещение свободного назначения, Академика Королева, 3 (Жилой дом
Продам - трехкомнатную квартиру, Пирогова, 8-1 (Жилой дом, 5 эт)
Продам - комнату в общежитии, Г. Чебоксары, пр. Тракторостроителей, д. 7
Продам - двухкомнатную квартиру, Водопроводная, 12А (Жилой дом, 12-14 эт)
Dec 20 2019, 09:01 
