Наши ребятишки продолжают занятия иппотерапией и у нас начали созревать результаты, они неожиданны для всех, одно понятно что мы и Гиппократ - друзья не разлей вода! Почитайте отзывы мам и благодарим Кристину и Гиппократа за работу.
Мама Шероновой Ани: У Ани столько эмоций вызывает общение с Гиппократом, несмотря на некоторую её сдержанность во время прогулок, дома только и разговоры про гриву и звезды на попе Гипо. И другие лошади в Ливаде сегодня окружили нас для знакомства, так она успела каждую запомнить у кого какая морда, какой хвост, какой рост. Как ловко они своими губами орудуют в поисках еды у тебя в руках или карманах. У нас сегодня четвертое занятие и Анютка заметно расслабилась, доверилась Гиппократу в его движениях. Сколько счастья, когда в руках повод и ощущение, что это ты управляешь лошадью. Спасибо, Кристина, что Вы появились в нашей жизни
Мама Голубовского Ильи: Илья за время занятий привык к лошади, ушёл страх. Научился отпускать руки удерживаясь ногами и наклоняться вперёд обхватывая ее за шею. На занятия ездит с удовольствием, появился интерес к лошадям и их жизни. Задаёт много вопросов инструктору в процессе занятий.
Мама Маркова Виталия: Виталик мне рассказал, что когда он катается испытывает радость езды, чувствует как лошадь ходит, чувствует силу лошади, слышно цоканье ее ног. Хочет кататься еще и еще раз. Спасибо за работу.
Мама Сивкова Ильи: На последнем занятии Илья уже ездил без моей поддержки.Сидит уже уверенно.Это прогресс .Держит спину что тоже для нас очень хорошо.В целом на него иппотерапия действует очень хорошо как в физическом плане так и в эмоциональном.
Мама Емельянова Мирона: На пятом занятии с Гиппократом Мироша нас очень удивил! Сделав круг, мы возвращались обратно. Сыночек более уверенно держит голову, чувствует себя настоящим наездником. Держится уверенно верхом на лошадке и поднимает голову, поворачивая её в разные стороны. Мы рады новым навыки Мироши! Благодарим нашу помощницу Сашу и инструктора Кристину. Будем продолжать занятия по иппотерапии с Гиппократом!
Мама Любимова Миши: За время занятий заметила по Мише, улучшилась осанка. Перестал съезжать на бок (в начале занятий сказывался гемипарез и слабость мышц). С удовольствием едет на занятия, занимается более осмысленно. Дома пытается всем рассказать о занятиях.
Аня Шеронова
Сообщение отредактировал fondani - Jul 15 2020, 11:03
Показываем волшебство - управление глазами! Перед вами будущий геймер!
Женя активно осваивает работу с айтрекером. Фрагмент того, как это происходит можно посмотреть в видео. Важной задачей является научить общаться с помощью айтрекера, помочь Жене выражать себя как личность. Первым этапом являются «легкие» игры и упражнения для обучения управления взглядом, на первый взгляд все кажется легко и просто, но необходимость удерживать взгляд на одном предмете, концентрировать своё внимание - это огромный труд! Женя очень старается и главное у него получается! Постепенно от игр, рисования будем переходить к набору букв, слов, управлению планшетом. Надеемся и верим, что в скором времени Женя маленькими шагами и своим усердием сможет заговорить с помощью айтрекера!
А еще нашему Жене очень повезло, когда к нам приезжала Полина от поставщика атрекера из Москвы, очень ей запомнилась непростая история нашего Женьки. Все-таки совершенно здоровый мальчик, будущая надежда футбольного клуба, был сбит машиной и Полина загорелась мечтой помочь ему в общении, работе на компьютере. Когда к ней обратился очень известная личность, которая не хочет быть названной, и предложил одному ребенку в России купить айтрекер (сумма сумасшедшая - более 300 000 рублей), Полина не раздумывая выбрала Женю!
Наш игротерапевт Елена медленными шажками вместе со всей Жениной семьей двигаются к мечте - начать общаться, научить Женю быть обычным: играть в игры, учиться и РАЗГОВАРИВАТЬ!
Открываем сбор на подъемник для Матвея без которого жизнь для семьи стала невозможной.
Матвей — крутой. Не, вы реально когда его узнаете, поймете что он нереально крутой подросток: он разбирается в рэпе, он учится на сценариста с нашим сказкотерапевтом и уже сейчас готовится к изданию его первая книга сказок, у него дома постоянно дрессируемые кот и верный пес (кто еще кого дрессирует мы пока не поняли). Но есть одна большая проблема — у Матвея спинально-мышечная атрофия, это значит что мышцы слабые и он сам не ходит.
Согласитесь что 13-летнему пацану уже совсем не комфортно когда его мама на ручках перетаскивает. Семья у Матвея маленькая — мама и он, поэтому помочь ему может только пятидесяти килограммовая мама, а сам Матвей уже 60 кг живого веса. Перетаскивать есть куда: с кровати на кресло, с кресла домашнего на кресло прогулочное чтоб выехать на улицу, с кресла на унитаз, с кресла в ванную и обратно. Это маме в день нужно совершить от 10 до 20 подходов и нагибаться чтоб поднять своего сына, а Матвею до 20 раз день видеть как мама тяжело дышит и перекашивается. И так каждый день.
Мама Оля долго искала подъемник, уж очень много НО и все что предлагается совершенно не подходит, так как квартирка у них — малюсенькая панелька, а комната где живет мама с Матвеем 10 кв.м где у них и стол компьютерный, и кровать Матвея, и раскладной гамак мамы прикорнуть ночью поспать, вторая кровать не поместилась. Все обычные подъемники как краны — занимают место. И вот сказочный спаситель нашелся — это СКЛАДНОЙ МЕХАНИЧЕСКИЙ ПОДЪЕМНИК BODYUP EVOLUTION. Он очень простой, посмотрите на видео — , занимает минимальное место, влезает в злополучный советский лифт и проем туалета и он немецкого производства, соответственно стоит не мало — 124 380 рублей. Конечно мама живущая с Матвеем только на пенсию лишнее мороженое не может купить, не то что подъемник.
Давайте поможем Матвею и маме, решить эту тяжелую проблему.
Поддержать сбор можно с банковской карты - .
Также вы можете сделать пожертвование другими способами: Можно отправить с баланса телефона - СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Либо на расчетный счет по реквизитам: Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, ИНН 2130168880, КПП 213001001, Р/сч: 40703810229040000013, БИК 042202824, Банк получателя: Филиал «Нижегородский» АО «АЛЬФАБАНК» в г. Нижний Новгород.
Номер нашего кошелька на Яндекс - 410015512754616.
Оля необычная, очень красивая, светящаяся и очень любит детей, любовь к детям вроде есть у всех, но вот когда любишь тяжелобольных, плачущих, ничего не умеющих, любишь и каждый день бежишь на встречу как на праздник - это уникально. Мы давно хотим рассказать как Оля стала няней и вот она решилась на откровение:
"С детства мама водила нас с сестрой в храм Божий на Рождество и Пасху, мы с детьми из церкви ходили на колядки к нашим батюшкам и Владыке Варнаве, там получали конфеты, шоколадки и пасхальные яйца, многие из знакомых стали батюшками, а кто-то матушками.
Когда началась война на Украине в 2014 году мне захотелось быть полезной. Тогда я решила пойти учиться на сестру милосердия к отцу Михаилу, я предполагала что сестры милосердия военнообязанные, как в прошлом веке, но это не так. Во время учебы отец Михаил благословил ходить в детское отделение паллиативной помощи г. Чебоксары.
Хотя желающих из нас было много, но он не всех благословлял, вот так и началось мое знакомство с необычными детьми и их родителями.
Я заметила для себя, что многие мамы адекватно принимают свою судьбу, идут на встречу рассказывают, объясняют.
Детки все - как живые ангелочки, но разные болезни у них.
Многие детки привыкли к постоянному присутствию мамочек, некоторые начинают капризничать когда остаются со мной, но мамам эта передышка очень необходима они хотят немного отвлечься и отдохнуть.
По разному используют время, отведенное на отдых, например:
- одна из мама просто прогуливается до Волги, ходит 15 тысяч шагов, чему очень рада.
- другой маме просто хочется посидеть за компьютером, ведь времени совсем нет, все занимает особенный ребенок.
- когда ребенок заболел у одной мамы, пришлось врача вызывать, сходить в аптеку, в поликлинику за справкой ребенку для обучение на дому.
- помогла мамочке с ребенком сходить в храм подсказать куда поставить свечи. Попали на Водосвятный молебен, где кропили святой водой, девочка была очень рада и маме в радость когда ребенок радуется.
Мой день обычно проходит с ознакомления режима ребенка, если это новая семья обычно мамы уже сами составляют график во сколько покормить, когда лекарство дать.
По обстоятельствам приходится аспирировать если у ребенка собирается мокрота, а он от нее не может сам освободиться или каждые два часа переворачивать нужно ребенка с боку на бок, чтобы пролежни не образовывались.
Дети очень любят, когда с ними занимаются: читаю детям сказки, стихи, пою песенки, играю в мягкие игрушки, в разные игры по интеллекту, немного разминаю деткам конечности если мамы разрешают, делаем небольшую зарядку занимаемся на большом мяче.
Мне очень нравится моя работа, это возможность хотя бы немного помочь семьям, больше всего получаю радости от особенных детей они заряжают меня любовью и дают понять, что в жизни несмотря на тяготы бытия, все не так то плохо."
Семья Арсения — папа, мама,я, крепкая и дружная, живут в своем небольшом домике с баней в Мариинском Посаде. Сеня любит мыться, но из -за большого количества заболеваний он не может сам уверенно сидеть, держать спину и в бане маме приходится затаскивать его на старую инвалидную коляску, куда он уже не помещается, и сидя в жутко неудобном положении мыть сына. Никакого удовольствия, быстро , лишь бы спину не надорвать и ребенка не повредить. А так как Сене уже 14 лет, то близиться время когда мыть его станет практически нереально, если только не спасительный шезлонг — специальное устройство для мыться, куда Сеню можно как царя положить, уютно устроить голову, чтоб не провисала и медленно с удовольствием мыть и плескаться.
Сеня родился недоношенным на 31 неделе и не задышал. Что тут поднялось: перевели в реанимацию, где и находился первый месяц своей жизни (2 недели из них на аппарате ИВЛ), затем переведен в отделение для недоношенных детей, где находился еще месяц. В возрасте 2-х месяцев выписан из больницы домой и только в возрасте 8 месяцев был выставлен диагноз - Генерализованная эпилепсия. ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития.
Мама и папа Сени героически борются за сына, возят на реабилитации, проходят курсы массажа. Сеня - уникальный парень, он разработал свою систему общения: так как говорить целые слова он не может, он придумал разные звуки с помощью которых родители четко понимают что он хочет. Например, если он хочет пойти гулять, а это он обожает, он показывает громким дыханием что пора бы одеваться и садиться в коляску. Учителя с помощью карточек с Сеней проводят занятия и сейчас Сеня через маму и нашего игротерапевта учится САМ кушать ложкой. Поверьте — это как нам научиться кататься на скэйтборде, тут и тело должно привыкнуть и правила надо запомнить — целая наука.
Сейчас папа Арсения остался без работы, семья переживает сложный период, и именно сейчас наш Арсений поехал на операцию по исправлению вывиха. Как всегда все тяжелые моменты в один ком. Давайте порадуем его, поможем семье с приобретением устройства для купания. Сумма сбора -33 500 рублей.
Помочь можно с банковской карты -
Также вы можете сделать пожертвование другими способами: Можно отправить с баланса телефона - СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Либо на расчетный счет по реквизитам: Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, ИНН 2130168880, КПП 213001001, Р/сч: 40703810229040000013, БИК 042202824, Банк получателя: Филиал «Нижегородский» АО «АЛЬФАБАНК» в г. Нижний Новгород.
Номер нашего кошелька на Яндекс - 410015512754616.
Вчера ночью на 16 году девочка Елизавета стала ангелом. Лиза была очень ласковой девочкой, с красивыми большими глазами, очень любила слушать музыку. Мы вас просим поддержать Анну, маму Лизы, каждый кто может просим поддержать организацию похорон, сейчас это дорогая услуга. Можно перечислить на карту мамы 4276 750020946983 Анна Юрьевна А. Мягких облачков ангелочку!
Для него МОРЕ - это ванна, он другого не знает, каждый день чтоб успокоить себя, получить удовольствие, он хочет купаться на море.
Мы запускам флэшмоб - остатки летних дней давайте запостим свое фото, фото своих детей, даже можно собак, около любой воды: моря, озера, реки, чана на даче. ВАЖНО - пусть будет Солнце, вы или ваш ребенок в купальнике и улыбка на лице!
Разместите это радостное фото у себя в ленте с хэштэгом #моресолнцеДима и перепостите нашу просьбу помочь Диме мыться, купаться, плескаться, и маме Димы приобрести для этого специальное устройство для мытья стоимостью 32 000 рублей.
Диму и его мечту поддержала платформа Планета - .
Но если мы не распространим эту просьбу - она так и провисит два месяца. Димка так ждет...
ПРИГЛАШАЕМ!!! Всем врачам ортопедам, реабилитологам, врачам ЛФК, всем кто занимается помощью детям с двигательными нарушениями развития ВНИМАНИЕ.
С 10 августа по 20 сентября мы проводим образовательный цикл «Актуальные вопросы реабилитации детей с ТМНР». Это настоящее дополнительное классическое образование от специалистов единственной кафедры в России физической терапии и эрготерапиии Санкт-Петербургского медицинско-социального института.
Осталось всего 4 дня чтоб успеть подать заявку на участие и всего 35 слушателей принимают на этот курс. Образовательная сессия рассмотрит три актуальных и современных подхода в реабилитации, соответствующие международным стандартам оказания помощи в постуральном менеджменте.
Это новые для всех слова - постуральный менеджмент, как для родителей, так и для врачей и специалистов, но они все больше входят в наш обиход. Коротко дадим расшифровку - это ПРОГРАММА реабилитации ребенка всеми средствами и технологиями.
Курс занятий проводится в рамках реализации гранта о фонда Президетских грантов "Системная комплексная помощь паллиативным детям Чувашии в сопровождении постурального менеджмента"
Подать заявку очень легко - позвоните куратору курса Ольге +89913991018.
С 14 июля стартовал очень важный для наших семей Проект “Летний образовательный марафон для семей с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития” при финансовой поддержке нашего постоянного партнера кампании ПАО «Т Плюс».
В связи с сложной ситуации ограничений, сложившейся в последние три месяца и неизвестно когда завершающиеся, семьи с неизлечимо больными детьми полностью лишились обязательных курсов реабилитации, прохождения наблюдения у специалистов.
Нам важно дать возможность родителям научиться приемам и методам эрготерапии, физической терапии и реабилитации, нутритивной поддержке и познакомить их с новыми способами медицинского сопровождения детей с эпилептическим статусом, дать всем кто желает помочь своим детям, индивидуальные консультации по улучшению их положения. Это действительно поможет улучшить их качество жизни, а также правильный уход.
Первый курс занятий начался со специалистами по физической терапии и эрготерапии.
Специалисты разработали программу, состоящую из 2-3 общих вебинаров, 2-3 публичных консультаций, отдельное сопровождение родительских чатов с целью проверки домашних заданий и индивидуальных консультаций.
Обучение проходит в формате онлайн, консультирование у знаменитых российских экспертов по разным вопросам. Ранее для этого семье пришлось бы ехать в Москву, чтоб получить долгожданную консультацию или же за большие деньги посещать курсы реабилитации в других городах. Наш проект приблизил помощь от российских специалистов к семьям и не важно где эта семья проживает и какой у нее материальный достаток.
Обычно мы составляем анкету и собираем от родителей вопросы, которые наиболее актуальные, вот что пишут мамы (с чем связаны самые большие трудности сейчас? ):
Хотим научиться сидеть в коляске, глотать еду самостоятельно, избавиться от мокроты, правильно купать, какой нам нужен вертикализатор , как правильно пользоваться тср , как правильно лежать, переносить ребенка, играть с ребенком, научить ползать, как развить моторику рук, научить ребенка навыкам самообслуживания.
На данный момент семьи проходят индивидуальные консультации, где специалисты отвечают на вопросы мам, подбирают тср, как правильно обустроить доступную среду.
По итогам 3 вебинаров и индивидуальных консультаций выяснилось, что вертикализаторы, которые выдают государство, является “дровами”, “орудием пыток”, а не помощником для вертикализации детей. Посоветовали какие должны быть характеристики у правильного вертикализатора. Важно играть с детьми, главное не перегружать, находить точку, когда ребенку интересно и когда он устает. Нашим детям также нужны кардионагрузки, так как дети все время лежат. Два занятия еще впереди, где специалисты будут делиться, про то, как создать безбарьерную среду в квартире человека с инвалидностью, про купание ребенка, чтобы приносило удовольствие и маме и ребенку.
Специалисты в индивидуальных консультаций с семьями проработали:
- позиционирование в коляске;
- зрение-важность безопасности;
- поза во время сна;
- рекомендации по настройке активной коляски и ее использованию;
- вертикализация;
- кормление;
- рекомендации по обучению жеванию, питье из трубочки;
- тренировка контроля головы;
- причины выраженного повышения мышечного тонуса в руках в положении лежа на животе и многое другое
Мамы поделились о консультациях:
- будучи даже участницей третьего вебинара, я все равно ещё два раза его пересмотрела. И, знаете, это полезно, пересматривать. Например я упустила или прослушала тот момент, что нам нужно обновить снимок. Да и в целом, повторенье-мать ученья.
- сегодня уже применили в небольшой поездке фиксатор самодельный для шеи из пелёнки и вывернутые бока, надеюсь поняли о чем я, понравилось. Может кому то и пригодится или уже используете, как вариант
- хотела поделиться впечатлениями своими в индивидуальной консультации с Ириной Третьякович, которая прошла вчера. Очень понравился такой формат общения, это так ценно для насспасибо Рассмотрели те запросы, которые волновали и благодарим за рекомендации, необходимые для ребёнка. Спасибо большое фонду за прекрасную возможность
- Посмотрела последний вебинар Это, конечно, для меня пока полный космос!) С другой стороны, хорошо узнавать все пока ещё маленькие мы. Попробовала приспособить колготки, как ремень, т.к. мы в коляске съезжаем (кимба спринг). Сама не вижу пока, как надо, очень жду консультации Спасибо педагогам и мамам, как будто захватывающий фильм посмотрела!
Наконец-то наш Сережа может САМОСТОЯТЕЛЬНО, САМ принимать душ!! Как же это важно для такого большого мальчика как наш Сережа!
Сереже уже 9 лет и он живет с мамой в деревне Коровино. И теперь, благодаря сотрудникам сети интернет-магазина сантехники Nir-vanna.ru, интернет магазин сантехники у Сережи есть такая возможность.
Признаться честно, найти душевую кабину, которая бы соответствовала требованиями и условиям для особенного ребенка, оказалось делом нелегким. Сотрудники магазина подобрали специально для Сережи кабину с целым списком условий: она должна быть с низким поддоном и со встраиваемым сиденьем, чтобы ребенок сам мог садиться и мыться в ней, подача воды должна быть снизу, чтобы Сержа мог сам регулировать воду и пользоваться лейкой, с матовыми стеклами, так наш мальчик уже большой и хочет принимать душ без стеснения.
Сотрудники магазина не только подобрали замечательную душевую кабину, учитывая все эти требования, они подарили ее Сереже совершенно бесплатно! Вы бы видели счастливое лицо Сережи, когда он впервые сам смог принять душ!
Вот каждый раз, когда встречаемся с такими чудесными людьми для нас это очень приятный и радостный момент! От всей души благодарим дружную и отзывчивую команду интернет-магазина сантехники Nir-vanna , а особенно руководителя Котлованова Евгения Владимировича и ведущего специалиста отдела оптовый продаж Вячеслава Стельмашук за поддержку и помощь!
Мы решили рассказать вам про страшную историю, даже не историю, а почти военную операцию, которая случилась у нас в июле. Долго не решались, а причина нерешительности в нашем страхе за ребенка.
Проблема БОЛИ для наших подопечных решается наркотическим обезболиванием. И как то мы с ней не сталкивались, как же хорошо мы жили, и тут в жаркие дни июля раздался КРИК от мамы Коли из Новочебоксарска: - Больше не можем терпеть БОЛЬ!!! Коля не спит уже много дней, он кричит так, что соседи не выдерживают, крик душераздирающий, он кричит даже по ночам, он выгибается от боли, я выплакала все слезы, у меня маленький ребенок, который от страха не знает, что делать.
Начали разбираться и вот какая страшная история всплыла на свет .
У нашего подопечного Коли генетическое заболевание синдром Криглера Найяра, при нем накапливается билирубин и уничтожается постепенно печень. Синдром редкий, мальчик один на миллион, и уже полгода малыш мучается от боли. Купировать боль в паллиативном отделении нашем не смогли, мама уехала полгода назад из отделения с опущенными руками, и семья начала терпеть. Видимо Коля сделан из стали, он терпел, но жара доканала, и боли стали жуткими. Мама закричала.
Мы написали письмо в московский детский хоспис "Дом с маяком". Написали и отправили письмо вечером и ночью, в 2 часа, нам пришел ответ от руководителя хосписа Лиды Мониавы - "давайте срочно везем Колю в Москву". Все закрутилось, на беду откликнулся директор детского паллиативного центра Юрий Суханов, он быстро написал нам список документов, в пожарном режиме начали собирать справки. Чтоб сделать рентген пришлось звонить глав врачу взрослой Новочебоксарской больницы, чтоб быстро сделали справку эпид окружения - глав врачу детской больницы. Все делили БЕГОМ и через буквально три дня Коля поехал в Москву.
Ровно через одну ночь в детском паллиативном центре в Москве Коля проснулся с широкой улыбкой. Когда нам прислали фото - мы его не узнали, это же цветущий бутуз в самом расцвете сил! Вот как раз это фото мы прикрепили.
Что же произошло? Почему Чувашия не смогла спасти ребенка от боли? Что за секреты медицины скрывались в Москве?
Оказалась это маленькая таблеточка морфина, дешевая и доступная по всей стране уже 10 лет как. Но в Чувашии эту таблеточку не завезли, не хотели видимо связываться с оформлением, хотя баллоны жидкого морфина, который вкалывают по старинке через вену, лежат на складах.
Как же нам всем стало обидно, стыдно, жалко. Стыдно перед Колей, что он испытывал жуткие нечеловеческие мучения, жалко всю семью, что полгода они все наблюдали страдания своего дорогого малыша и ничего сделать не могли, и дико обидно за наш регион, который в наших глазах откатился по обезболиванию к 19 веку.
Если вы сейчас подумали что это счастливый конец истории - как же вы ошибаетесь. Приключения Коли и обезболивания только в разгаре, если вы думаете, что мучения матери на этом закончились - нет.
Игры глазами - наши супер дети осваивают супер технологии!
Сегодня уже несколько подопечных детей нашего фонда активно занимаются и обучаются управлением компьютером с помощью своего взгляда.
Обучение неговорящих детей, имеющих двигательные ограничения, проводиться с помощью системы айтрекинг и специальных программ. С каждым ребёнком занятие выстраивается по индивидуальной схеме, исходя из возраста и возможностей.
Сначала дети учатся управлять своим взглядом, играют в легкие игры, например поймать движущийся предмет на экране. В дальнейшей работе задания усложняются, дети делают выбор, находят предметы, запоминают кто нарисован на карточках, находят пары.
Главная цель - научить ребят общаться с помощью айтрекера, выражать себя как личность. Ребята маленькими шагами движутся вперёд, от простых игр переходят к более сложным, рисуют, играют на пианино, у ребят появились любимые игры, они могут показать и выключить игру когда устали, могут включить и показать то, что хотят сделать сейчас.
Они выражают себя, проявляют интерес к обучению, и главное что их слышат и понимают. Наши занятия с айтрекером продолжаются и пусть маленькими шагами, мы придём к тому, что ребята обретут свой голос, смогут общаться, говорить.
Посмотрите как это происходит.
Айтрекер Август
Сообщение отредактировал fondani - Aug 11 2020, 12:30
Или продолжение сумасшедшей истории о снятии болевого состояния у ребенка.
Коля с мамой вернулись из Московского детского паллиативного центра домой счастливые - Коле больше не больно! Он мог выходить гулять, поехать на дачу, он сладко спал, все закончилось, но НЕТ, как мы и ожидали началась война за получение морфина в форме таблеток.
Мама побежала с утра в поликлинику для оформления рецепта. Мы постараемся восстановить хронику происходившего. Все приняли, оформили и даже порадовали, что все хорошо, выдадим. Раздался звонок - подойдите оформим морфин в другой форме. Мама подошла - предложили оформить в ампулах, так как в таблетках нет. Звонит юрист "- а почему нет?", ответ "Там надо другую форму заполнять, мы пока не умеем". Долгий убеждающий разговор, что надо научится заполнять форму. Тишина. Звонок " - приходите забирать ампулы". Мама пришла и интересуется а как их давать 4-летнему ребенку?
Оказывается что это тяжелейшая процедура: надо их вкалывать в вену ребенка 6 раз!!!! в день. Врач спокойно говорит - " ну давайте через рот!".
Оказывается в жидкой форме лекарство содержит компоненты повреждающие печень, а мы помним, что у ребенка генетическое заболевание, разрушающее печень.
Мама: " и как долго нам так мучиться?" Ответ : "пока напишем на завод, пока пришлют таблетку, все не быстро, дней 10 минимум".
Нам вот интересно, КАК МинЗдрав Чувашии себе представляет эту картину: мама шесть раз в день либо сама колет в вену ребенку страдающему от боли уколы или разбивает дома на кухне ампулы с морфином, это, напомним, наркотикосодержащий препарат и каждую ампулу надо сдавать по описи, и вливает вредное лекарство ребенку в рот. Видимо это делается постоянно, хотя есть таблетки, и весь просвещенный мир в один день, так как это ПАЛЛИАТИВ и все СРОЧНО! выписывает и сразу же выдает, понимая что это БОЛЬ и издевательства над детьми негуманны.
Мало того, маме начинают звонить, звонят из поликлиники незнакомые люди, звонят из социальной службы опеки с вопросом - "А где вы сейчас, мы хотим прийти к вам проверить". Что проверять - не говорят, но понятно, ведь выдали морфин, надо контролировать мать. При этом НИ ОДНОГО ВОПРОСА - а как Коля?
Конечно сразу в день выдачи бессовестных ампул юристы отправили жалобы в Прокуратуру ЧР, в МинЗдрав, во все инстанции, позвонили, настояли обратить внимание и увеличить скорость.
Спасительная таблетка пришла. Срок ее выдачи составил 9 дней.
Целый месяц все сотрудники фонда стояли на ушах. Эта рутинная процедура была до такой глубины тяжелая и запущенная, что казалось, что вытаскиваем таблетки из ЯДРА ЗЕМЛИ и это алмазы особой ценности. Работало много людей, постоянно все на связи. ВОПРОС - ПОЧЕМУ все это происходит в Чувашии? Что с нами не так?
Сейчас все хорошо, Коля улыбается, ему выписали специальное питание, которое сократит и замедлит процессы разрушения печени, а значит Коля с НАМИ надолго! В рекомендациях прописали специализированное питание пожизненно Нутрикомп Гепа ликвид.
Пока в перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2020 год утвержденное распоряжением Правительства Российской Федерации от 11 декабря 2019 г. № 2984-р данное питание не входит. А Коле эта смесь подошла, он с удовольствием выпивает упаковку пол литра в день для поддержания печени. Стоимость для семьи с тремя детьми велика - 15 000 в месяц, конечно надо поддержать эту отважную семью.
Мама никого не испугалась, она боролась, она плакала и грызла эту ненормальную систему отношения к детям. Мы восторгались ее самоотверженностью и это придавало нам всем сил.
Сбор на питание для Коли поддержал Добро.Майл.Ру - .
Мы верим, что люди Чувашии все-таки откликнутся на беду нашего малыша, не пройдут мимо и помогут собрать деньги на специализированное питание. ПРОСИМ каждого - перепостите эту просьбу, помогите Коле жить!
Завтра у нас такой день...... Мы едем забирать машину, большую Газель с двумя местами для кресел -колясок, с автоматическим подъемником и креплениями. Да еще и 8 человек могут ехать, мы готовимся к открытию Детского социального такси с сентября. . Что такое - Детское социальное такси?
Это специальная машина для перевозки по требованию ребенка на коляске, либо лежачего ребенка. Наш водитель будет собирать заявки, прям как в настоящем такси, возить детей на осмотры, в больницы, в театры и кинотеатры когда они откроются, просто на Набережную прогуляться. Водитель у нас сильный, он будет помогать мамам в перетаскивании больших детей.
Но у нас большая ПРОБЛЕМА - уже два месяца мы ищем партнера по заправке бензина и не можем найти такую сеть автозаправок. Пишем письма, звоним, обещаем украсить логотипом наше такси, объясняем какое социальное значение для региона дает такая возможность для детей на колясках.
Вчера мы закончили обзвон всех наших подопечных, у кого срок идти в первый класс. У нас такая радость - 18 ПЕРВОКЛАССНИКОВ!!!
А так же это общение с родителями еще раз показало нам как меняется отношение родителей к своим же детям если им в течении всей жизни ребенка постоянно многократно все окружающие твердят: "Ну что ты от него хочешь, он же овощ". Так вот - родители 10 наших подопечных не обращаются в школы так как не видят нужды, "все равно лежит и ничего не может".
Мы ни капельки их не обвиняем, мы знаем что это выстраданный отказ, это сочащаяся рана, которую не хотят трогать, это страх что придут люди и начнут говорить гадости про ребенка, еще раз, каждый раз как его видят.
Как очень точно рассказала в своем посте Лида Мониава - , про отношение к таким детям в Германии, где ребенок даже в коме едет в школу и делается это чтоб не нарушались его права, а еще потому что это РАВНЫЕ возможности для всех детей. Ведь никто из нас не знает МИР этих детей, да у них все в 100 крат медленнее, да, они не разговаривают, но мы не знаем насколько богаты их чувства и что понимает и переживает их душа.
Теперь у нас стоит задачка - как вернуть веру родителям что детям в школе будет интересно, никто не будет их осуждать, есть методики работы с ребенком разных возможностей, учителя Чувашии уже подкованы и не испугаются, не убегут и найдут подход.
Может быть такие акции Иван Бакаидов как подарки футболок губернаторам поддержат наших мам выйти из закрытости?
Иван - крутой разработчик программ для обучения общению Линки и он же выпускает крутые футболки, призывающие посмотреть на наших детей другими глазами.
4 мая в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
29 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
С 20 апреля по 20 мая «Центре интерьера и дизайна» выставка Виктории Никоновой «Глубина чувств»
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
В помещении музыкальной школы делали перепланировку без разрешения мэрии
С виновника ДТП взыскали компенсацию морального вреда в пользу 13-летней девочки
В Чувашии выявили четыре очага заболевания корью: в школе, детсаду и среди цыган
В этом году не будут проводить парад дошколят и юнармейцев на Красной площади
В «аношке» Минстроя после серии уголовных дел уволили директора Марину Москалеву
Продам - четырехкомнатную квартиру, Чувашская Республика, ул Кадыкова д. 30
Продам - двухкомнатную квартиру, бульвар Солнечный, поз. 6 (Стройка, 9 эт)
Продам - дачу, с. Абашево
Продам - однокомнатную квартиру, Чувашская Республика, ул Мира, д 96
Jul 15 2020, 10:58 
