Сегодня были взбудоражены родители наших подопечных из Чебоксар. Как известно в Чебоксарах дети с ОВЗ, обучающиеся на дому, до сих пор не получают компенсацию за школьное питание ни в денежной форме, ни в форме пайке. Хотя скоро такая поправка благодаря активным мамам будет принята в Чебоксарах, клятвенно обещано, бумаги у нас есть-) А сейчас в условиях карантина детям из малоимущих семей и заодно детям с ОВЗ стали приносить домой сухие пайки: на неделю или на две. И тут, что заметили все: 1. Пайки разные. Пайки от школ республиканского подчинения - побогаче, там есть тушенка! А вот пайки из городских школ - бедные: макарошки, гречка, рис, печеньки, растительное масло - видимо в городе будут блюсти пост. 2. А уж московские пайки вообще фантастика на этом фоне: смотрите тут прикрепленное видео.
Короче детям в Чебоксарах предложили паек из углеводов и жира в виде растительного масла. Белки, витамины? Не слышали.
Думаем, что это неправильно. По питанию существуют санитарные нормы: по составу, по пищевой ценности и т.п.
Подадим жалобы в Роспотребнадзор с просьбой проверить право чиновников так кормить детей.
Кроме этого по нашим сведениям и в этих муниципалитетах - Шумерлинский, Ядринский, Козловский, Красночетайский районы, г. Шумерля - не предусмотрены до сих пор компенсации детям с ОВЗ за школьное питание. Поэтому им могут прислать тоже удивительные сухпайки, а могут и не прислать. У кого появляется информация об этом - делитесь.
Лайк, шер, перепост. Тэгайте чиновников, депутатов. Им вроде велели быть в соцсетях. Пусть прочитают и среагируют. Минобразования Чувашии , Олег Николаев, Чебоксарская мэрия
Мы открываем сбор на переносной аспиратор и многоразовый датчик для пульсиксометра для Вити, нашего маленького героя. Мы ВЕРИМ в вашу поддержку! ПЕРЕПОСТИТЕ!
Витюше год и три месяца, из них целый год он лежал в больнице, два брата и сестренка только навещали чудо и сильно скучали по нему и маме. Мама год провела в больнице без детей. Это очень тяжелая история для семьи и сейчас, когда они все вместе дома, родители решили по максимуму быть вместе и дать Вите всю радость и все счастливые деньки, которые он не добрал. Витя не может жить без аспиратора, этим прибором убирают жидкость из дыхательных путей, получается что Витя опять привязан к розетке.
Мы просим вас помочь собрать на портативный переносной аспиратор, чтоб Витя со всей семьей смог выходить на улицу, чтоб он смог ездить в другие больницы, спокойно выходить из квартиры. Это мечта всей дружной большой многодетной семьи.
Мама Аня рассказала про историю Вити: » Витя родился абсолютно нормальным ребенком, только очень очень слабым, так как на КТГ заметили сильный недостаток кислорода и экстренно сделали кесарево сечение. Малыш плохо дышал, был отекший, поэтому его положить в реанимацию, там за 3 дня он сбросил 800 грамм, это все были отеки. Внутренние органы не выдержали такой нагрузки или что-то еще произошло, случилось кровоизлияние в легких, через пару дней оно повторилось и тогда уже появились проблемы и с другими внутренними органами и случилось кровотечение в мозг, малыш впал в кому. Из комы он вышел и боролся за жизнь еще в течение 2 месяцев, пока нас не положили в больницу с ним вместе. Внутренняя инфекция из-за слабости организма, дошла до мозга и сильно повредила его.
Виктор — мой чудо- малыш, только благодаря ему, я пересмотрела всю свою жизнь, благодаря ему я познакомилась с невероятные людьми, которые помогали и помогают мне справляться с этой непростой ситуацией, познакомилась с особенными детьми и их мамами и это был для меня абсолютно новый мир: с одной стороны полный горя и тяжести, а с другой — силы духа и веры в лучшее.
Виктор — настоящий мужчина, каждый день закаляет характер и переносит много трудностей: ему тяжело дышать из-за сложностей с бронхолегочной системой, мокрота забивает бронхи, дышит он вместе с аппаратом ИВЛ, у него сильное напряжение в руках и ногах и он успокаивается только, когда я обнимаю его.
У Вити голова из-за скопления жидкости намного больше, чем должна быть, он не держит голову, не переворачивается, не сидит, сам не ест. Он может и хочет ползти, но из-за головы это стало опасным. Уход за малышом очень тяжёлый, статус паллиативный, т.е. неизлечимый.
Я не теряю надежды на улучшение состояния малыша, ведь будучи в больнице, мы уже смогли научиться самостоятельно дышать днём, но из-за пневмонии, снова пришлось перейти на аппарат. И сейчас обращаемся в больницы других городов, т.к. в Чебоксарах нам помочь не могут. Для переездов и для того, чтобы гулять в теплое время года нам нужен переносной аспиратор. Все прошлое лето мы провели в больнице, поэтому хочется, чтобы пришло оно поскорее и мы смогли гулять с Витей вместе с остальными детками, его двумя братьями и сестрёнкой.»
Давайте все вместе, поможем многодетной семье быть вместе. Можно помочь даже 50 рублями, перевести их с карты на нашем сайте - . А можно отправить с баланса телефона СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробелм сумма пожертвования).
Самое время учиться. Пока все мамы дома мы хотим научить их стать блогершами, инстаграмщицами и создателями подкастов.
Мы ищем волонтеров, кто сможет подготовить занятия на 30 минут на такие темы: - создания своей группы в ВК, - как вести свою страницу в инстаграмме, - как работать с ютюбом, - как продвигаться страницу о своем ребенке в социальных сетях.
Не секрет, что многие родители сами организовывают сборы, так как им сложно найти деньги на постоянные реабилитации. А кто-то хочет делиться своими достижениями в развитии ребенка. И это прекрасно! Мы бы очень хотели чтоб у каждого нашего ребенка была своя группа и свой ютюбканал.
НАЙДИТЕСЬ!!! Конечно обучение будет удаленным, мы поможем всех сорганизовать и провести.
За советы к кому обратиться - тоже будем благодарны.
Наши мамы и папы МОГУТ все что угодно - спорить басом, плавать брасом, дрова рубить. Только инстаграмщицей пока не могут быть. ЖДЕМ!!!
Ребята, у нас БОЛЬШАЯ ЗАДАЧА - собрать к Пасхе продуктовые наборы.
У нас несколько семей многодетные, есть такие где родители остались без работы. Дети и родители кашу едят, но вот мяса, рыбы, белковых продуктов практически нет. Мы хотим до Пасхи сделать несколько продуктовых наборов, чтоб ребятишки не оставались голодными из-за короновируса.
Всех кто может помочь, поделиться мясными, рыбными консервами, сгущенкой, гречкой. Желательно тем, что не требует хранения в холодильнике - напишите нам. Мы сами постараемся забрать у вас, расфасуем и фото продуктовых наборов здесь выложим.
Это просьба серьезная, может быть сложно поверить что сейчас есть такие семьи, кто испытывает проблемы с питанием, но они есть. Очень часто это случается когда муж остается без работы и ему не оплачивают выходные, либо возвращается с заработков из Москвы с пустыми руками и еще несколько месяцев будет так сидеть. Очень страшно когда детей много, а еще и один из детей наш подопечный, тяжелобольной. Конечно правительство пообещало помочь, но вот почему то такие семьи если и получат даже 5000 - это уйдет на ЖКХ. Что делать - пока непонятно. Мы хотим скрасить продуктовыми наборами приближающуюся радость - Пасху. Всем кто хочет помочь, просим поставить плюс в комментариях - мы свяжемся. Благотворительное пожертвование на продуктовые наборы можно перечислить по номеру телефона координатора 89876636261 Ирина Николаевна Л. в назначение пишите: пожертвование на продуктовый набор.
СОС!!! Ребята помогите нам, сейчас так важно чтоб нас хоть немного поддерживали!!! Отправьте во все группы, не может быть что все закрылись в своих коробочках, давайте достучимся до людей, нашим детям помощь нужна СЕЙЧАС, а не когда все пройдет.
Сашенька не может жить без гастростомы, он не может есть без нее, это устройство для него - жизненно необходимо! С помощью него дети едят: буквально в животе устанавливают шлюз, через который попадает еда. Это делают детям, у которых затруднен глотательный процесс и если годами запихивать еду через рот, то она не переваренная попадает в дыхательные пути, ребенок постоянно задыхается, болеет, его жизнь каждую минуту под угрозой. А с помощью этой простейшей трубочки дети отлично развиваются, могут кушать жиденькое немного чтоб получать удовольствие о вкуса и не зависеть от угрозы поперхивания и заражения.
Мама Люда: "Я мама Саши. Саша второй ребенок, его рождение мы очень ждали. Но к сожалению он появился на свет раньше срока, на 26-27 неделе весом 890 грамм. Сразу после рождения у него случилось кровоизлияние 4 степени и его подключили к аппарату ИВЛ. В отделении реанимации он был 2 месяца и ещё 1.5 месяца мы вместе находились на довыхажвании в ППЦ. Саша перенес операцию по шунтированию головного мозга и лазерокоагуляцию сетчатки глаза. В возрасте 6 месяцев у него начались судороги и мы услышали диагноз синдром Веста. Мы неоднократно лечились в рдкб г. Чебоксары, но приступы не купировались. Перепробовали много препаратов, но в марте случился длительный эпиприступ и его поместили в реанимацию. Он лежал один 3 недели и разучился кушать, поэтому нам установили гастростому. На сегодняшний день Саша не сидит, не то переворачивается, не держит голову, но мы все его очень любим. Старший брат помогает мне ухаживать за ним и всегда разговаривает с ним, поет ему песни и рассказывает стихи"
Помочь можно с карты перечислив на нашем сайте - .
Самое простая помощь - с баланса телефона. Можно отправить СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Блаженнее давать, нежели принимать [Деян. 20:1-38]
Когда мы спросили нашего постоянного и преданного волонтера Фарида зачем надо помогать другим, он ответил именно этой фразой.
У нас волонтеров мужчин мало - 10%, поэтому они на вес золота. Нам стало интересно КАК Фарид пришел в волонтерство. Оказалось что начал он свой путь в 2014 году, вместе с народными кормильцами стал помогать готовить еду и раздавать ее в определенный день бездомным. Потом наша помощница Нина Авдеева попросила его стать крестным Димочки Иванова из Ядрина, нашего подопечного. Так Фарид узнал про фонд, и теперь мы без него как без рук: срочно отвезти оборудование семье, срочно забрать груз, срочно собрать шкаф, срочно прикрутить полку. Этих СРОЧНО - море и мы всегда в тайне публикуя просьбы, думаем что Фарид откликнется. У Фарида интересная история. Он сам из Узбекистана, его родители живут с детьми и помогают по дому с внуками, хотя им уже 80 лет! Очень сильные люди и это подтверждает сам Фарид. Он дипломированный крановщик, работает на трех работах, но считает что есть время и он обязан это свободное время дарить тем кому нужно. "Я испытываю радость, чувство исполненного долга" - его слова.
Как все интервью мы заканчиваем банальным вопросом: "Поделитесь вашими планами". Все-таки крышу сносит от таких людей. Ответ поразил: "Учусь водить машину, стану еще и автоволонтером"
ВСЕМ!!! Кто хочет стать постоянным волонтером, помогать хоть час в месяц трудом - поставьте плюс в комментариях, мы свяжемся с вами, обсудим что бы вы могли делать и включим в группу "Постоянной помощи".
Сейчас очень много бизнесменов терпит крах, их закрыли, люди не знают как выживать, как платить зарплату, а главное - как не потерять своих клиентов, партнеров, все что уже наработано годами!
Многие решили перейти в онлайн, придумывают новые форматы работы со своими клиентами и стараются не потерять веру в будущее. Мы вот рады что нашли такого партнера, ребята из 60 секунд Чебоксары. Онлайн откликнулись и вчерашнее свое мероприятие полностью провели в честь нашего Витюши Ларионова. Как тяжело сейчас делиться заработком, ребята решили перевести нам 3000 рублей и Витюшина мечта уже почти достижима!
Мы выражаем благодарность организатору в проведении благотворительной игры 15 апреля 2020 г. Средства были направлены в копилку на покупку переносного аспиратора для маленького Витюши. Спасибо за вашу отзывчивость и доброе сердце!
Давайте все вместе, поможем многодетной семье, осталось собрать 6500 рублей. Можно помочь даже 50 рублями, перевести их с карты на нашем сайте - . А можно отправить с баланса телефона СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробелм сумма пожертвования).
Мы открываем сбор на подъемник для Лерочки из Шумерли. Для нее и ее семьи это спаситель, его ждут уже ГОД!!! Мы вас просим, только не пролистывайте! Не проходите мимо, без вас не справимся. Нажмите перепост!
Валерия постоянно испытывает боль, ее суставы болят от малейшего напряжения, от любого переворота. Лера может только лежать, от боли она не может сидеть. Лерочка от обездвиживания стала поправляться, и сейчас она слишком много весит для своего возраста, из-за лишнего веса начались проблемы и у мамы, которая весит в два раза меньше ее, а ей приходится каждый день по несколько раз переворачивать дочь. Дело в том что у Леры очень сложные вывихи, вылечить их уже невозможно, поэтому главная задача — облегчить ее боль и уход за ней. Бабуля и мама иногда бояться ее поднимать, а поднимать ее нужно — иногда чтоб сменить белье, иногда чтоб переложить на носилки и отвезти в больницу.
Все по нарастающей, становится хуже и хуже. Недавно мама не могла месяц найти людей чтоб доставить Леру в больницу: семья живет на пятом этаже старой хрущевки, надо было поднять Леру с кровати, перенести на носилки. Чтоб ее поднять нужно трое мужчин, когда ничего не вывихнуто — можно и в вдвоем, а вот когда все перекорежено — надо везде поддерживать, чтоб Лера не испытывала страшную боль. Мужиков искали всем городом.
Мама говорит: «Наша мечта — поднять Леру на подъемнике — она висит в воздухе, мы ее покатали по комнате, перевезли в другую — целое путешествие! А за это время постель поменяли». Честно говоря подъемник мы искали тоже всем миром, привлекли специалистов со всех городов, поставщики России напряглись — слишком сложные условия подбора. Надо было найти подъемник легкий в управлении, чтоб проезжал через узкие двери хрущевки, а главное — специальный гамак, чтоб удерживать голову Леры, ноги чтоб не сильно разводить и не крепить за них, как обычно делают в гамаках подъемниках. Мы такой нашли! Стоимость самого подъемника с автоматическим управление — 60 000 рублей, а вот гамак из-за сложной конструкции — 34 000 рублей.
Лерочка живет в Шумерле на пятом этаже, она уже несколько лет не выходит на улицу, у нее много заболеваний. А началось все банально, как у многих наших детей: не доглядели акушерки, и Лерочка родилась недоношенной и с большими проблемами, лежала во всех больницах и реанимациях, была реальная угроза жизни. В детстве она пережила операцию на глазки и сейчас она видит, но есть небольшой дефект — блуждающий взгляд. Валерия очень старается учиться, любит книги, смотрит мультики, играет в игры на планшете одной ручкой, вторая у нее парализована.
У Леры, ее мамы Лены и бабули Валентины Анатольевны впереди много интересных занятий, нам важно помочь семье не страдать от боли.
Каждый может помочь отправив всего 100 рублей - . Нужно всего то 940 человек, которые поделятся килограммом гречки!
Можно отправить с баланса телефона СМС на номер 3443 со словами Аня-100 (Аня пробел сумма пожертвования) . К вам придет СМС о подтверждении платежа, просим вас подтвердить.
Представляется швея вот такой сказочной феей. И все то у нее по полочкам, ниточка к иголочке. Мы ищем белошвеек, нам срочно нужны швеи волонтеры! ПРОСИМ РЕПОСТ всем мамочкам и во все группы швей!
У нас очередной заказ на пошивку более 100 подушек. Подушки как всегда не простые - укладочные, формы каждой подушки индивидуальны. Для каждого ребенка теперь мы делаем замеры, чтоб нигде не давила, не рвалась под весом, чтоб не было больно лежать на ней. Ткань у нас есть, молнии тоже, мы просим только сшить, мы заберем у вас заготовку и сами набьем холофайбером.
У кого есть время - напишите, эти подушки - спасители для наших подопечных, мы надеемся. Кто сможет - поставьте плюс в комментариях.
Мы решили сделать для благотворительной ярмарки свои уникальные товары, но не декоративные, а полезные. А раз мы занимаемся с детьми, то решили что сможем сделать развивающие и важные вещи для детей и их родителей: сенсорные, тактильные, вкусные и умные. Вот бывают готовые игрушки, а мы сделаем самодельные и необычные.
Просим проголосовать что бы вы купили: - развивающий коврик, - тактильные книги, - сборного человека с органами и отдельными частями на пуговках и молнии, - подушку для отдыха с душистыми травами, - пряник для умника, - печенье именное, - пальчиковый театр. Пишите в комментариях, почему бы вы купили одно, а другое не советуете. Пока эскизов у нас нет, если у вас будут идею - пишите!!! Мы хотим сделать уникальные и полезные товары для развития ребятишек и удивления.
Марку - годик! #спасемМАРКА, всей страной - #спасемМАРКА.
Маркуша — золотая головушка, у него уникальные способности водоплавающего: он в воде чувствует себя лучше, чем на суше. Вода — стихия и помощник Марка, ручки и ножки брыкаются, он барахтается совсем как здоровый малыш.
А еще у Марка СМА (спинально-мышечная атрофия), самая тяжелая СМА 1 типа.
Мы поддержим сбор, который ведут родители Марка, Аня и Леонид, на свой странице в инстаграме -anyuta_iv_ и на сайте -https://markpiskarev.ru.
Сбор огромный, общая сумму 170 млн. рублей, сбор для спасительного от смерти укола ЗОЛГЕНСМА.
Когда мы обсуждали присоединяться к сбору или такую сумму все равно невозможно, мы собрали информацию. Оказывается, что уже три ребенка в России собрали такие суммы и получили спасительный укол генетического лекарства, эти трое детей будут ЖИТЬ. А еще мы увидели новость, что разгон облаков перед парадом в Москве обойдется России в 86 млн. рублей. Согласитесь, что если мы тратим на безоблачное небо в течении 3 часов половину суммы от сбора, то средства которые нужны, чтобы спаси жизнь МАРКА не такие уж и огромные.
История большой жизни Марка от мамы: «Наш первый ребенок, он был нам послан небесами. Марк появился на свет такой крохотный, тихий мальчик,он осчастливил всех в нашей семье и изменил все вокруг. Поначалу мы развивались как все нормальные детки,никаких подозрений, тем более от врачей.
Когда в 2 месяца я начала замечать, что сын плохо кушает, не хочет много двигаться, становится вялым и постоянно хочет спать, мы обратились в частную клинику.Врач долго присматривалась, будто что-то увидела, но не пугала сразу, сказала сдать генетический анализ для исключения подозрений. Верить в плохое не хотелось, анализ придёт отрицательный, думали мы. ⠀ День Х не заладился с самого утра. Долгое ожидание результата и то самое смс от мужа! Слезы градом текли по щеке, и я не могла заставить себя остановиться, хотелось винить всех и сразу, и в первую очередь себя! Мысли о сыне останавливали от дикого ора внутри меня, всё было как в самом страшном сне наяву!
Самое страшное из всего этого знать, что ты можешь помочь, но не имеешь возможности это сделать. Именно поэтому мы обращаемся к вам!»
СМА 1 типа — зловещее заболевание, оно каждый день забирает у ребенка жизненные функции, здесь важна скорость получения лечения. У нас времени очень мало, оно сжимается неумолимо каждый ДЕНЬ!
СМА — это спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором нервные импульсы от спинного мозга мышцам недостаточны для совершения полноценного действия. К сожалению, болезнь быстро прогрессирует и затрагивает дыхательные органы. Летальный исход наступает, в основном, из-за того, что малыш задыхается. Средняя продолжительность жизни не применяя терапии для 1 типа СМА — 2 года.
Марк с января 2020 года в числе первых в России получил от государства заветную поддерживающую терапию Спинразы. При терапии спинразой останавливается прогрессирование болезни, а также восстанавливается двигательная функция примерно на 10-15 процентов. 10-15 процентов это очень мало для неподвижного ребенка, а мы стремимся дать малышу полноценную жизнь или хотя бы близкую к полноценной, ко всему этому терапия спинразой является пожизненной, а zolgensma вводиться один раз на всю жизнь. Согласитесь, что это нормальное желание для родителей. Колоссальные результаты можно увидеть в интернете у детей, которые получили терапию zolgensma, большая часть из них ходит самостоятельно.
Отличие двух лекарств огромно: Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с мутациями в обоих аллелях (вариантах, полученных от мамы и папы) гена SMN1 (94% пациентов с СМА). В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса (аденоассоциированный вирус 9 серотипа, AAV9). Укол за 2,3 миллионов долларов. Инъекция спасительна, но цена огромна. Препарат вводится пациенту внутривенно один раз. AAV9 хорошо проникает в клетки многих органов и тканей, включая моторные нейроны, которые более всего страдают при СМА. ДНК вируса практически не встраивается в геном клетки, а находится в ядре в виде отдельной молекулы, что повышает безопасность терапии с точки зрения генотоксичности. В клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, что благоприятно влияет на течение болезни.
Сейчас Марк с мамой находится в паллиативном отделении детской клинической больницы г. Чебоксары. Он под постоянным присмотром врачей, ему делают массаж, но больше всего он радуется плаванию, в воде он обычный мальчишка, там у него ножки и ручки двигаются вовсю.
Семья ведет сбор средств на своих страницах и уже смогли собрать 7, 8 миллионов рублей. Сбор ведется активно.
Мы обращаемся ко всем — давайте СПАСЕМ МАРКА!
Очень быстро поддержать сбор можно отправив СМС на номер 3434 со словами Марк 300 (Марк пробел сумма пожертвования). К вам придет СМС о подтверждении платежа — просим подтвердить.
Помочь с карты можно на нашем сайте - .
Реквизиты для юридических лиц и пожертвовании на расчетный счет: Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, ИНН 2130168880 , КПП 213001001, ОГРН 116210005010, назначение платежа - пожертвование Марку Пискареву на лечение.
За всей этой кутерьмой и неопределенностью мы совсем забыли рассказать вам, что у нас случилась долгожданная радость - мы открыли службу ранней помощи "Бережное гнездышко".
У нас есть два расчудесных специалиста, которые проходят сейчас дополнительное обучение у наших друзей тольяттинском "Солнечном круге" у лучших российских практиков, Алина и Екатерина. Сегодня мы вам покажем занятие Алины, очень рекомендуем к просмотру всем будущим мамочкам и всем у кого малышу не больше 3 месяцев. Алина учит как с такими крохотулями играть, а игра - это единственный способ обучения и развития для детей возраста от 0 до 3 лет. Именно в игре мама может заметить что что-то не так, обратить внимание на малыша: как он отвечает и реагирует на игру.
Раннее развитие - это спасения для наших тяжелобольных детей. Именно до года у человека формируется огромное количество нейронных связей и можно успеть подхватить и наладить сломанные, не сформированные рефлексы и навыки.
Всем мамам рекомендуем обязательно даже с крохотулечками играть, но играть правильно, бережно.
В фонде под опекой 27 малышей до 3 лет, но пока только 7 смогли попасть в программу. Пока мы приостановили ее работу, даже скажем не успели начать, а как жалко....
Алина Васильева Часть1 Игры ранний возраст эмоц контакт тактильное внимание 1
ВСЕМ большой привет от Сонечки Соколовой. Буквально три месяца назад Соне было плохо, она не вылезала из реанимаций, а сейчас деваха-улыбаха! Мы всем миром помогаем семье покупать лекарственное питание Нутризон Аминокислоты, в месяц ребенку нужно более 40 000 рублей, чтоб не умереть от голода. И мы с вами молодчаги - смотрите сколько питания!
К общему сбору недавно присоединились две организации. Да, в такое сложнейшее время есть компании, где сердце болит за детей и мы понимаем что в них работают уникальные люди. Благодарим дружный коллектив "Авелар Солар Технолоджи" и команду московской коллегии адвокатов: председатель коллегии Корчаго Евгения Викторовича, заместитель председателя Баязитова Тимура Талгатовича и Аленичеву Ольгу Николаевну. Вы спасли наши сборы на питание для Сонечки!
Почему то именно в кризис, когда страшно и тяжело, люди просыпаются и начинают помогать другим. Обратите внимание: соседи начали помогать друг другу, кто-то пошел в волонтеры и начал помогать врачам, кто-то возит врачей до работы бесплатно, некоторые готовят для врачей еду, шьют маски. Видимо из-за кризиса в нас просыпается смелость и отвага, многие понимают что в них дремлют возможности изменить мир к лучшему. Мы даже пока не знаем как этот карантин отразиться на нас, но уже видно что светлое и хорошее стало заметней.
Каждого волонтера, каждого донора, за каждый рубль в помощь детям - мы благодарим!
Мы открываем сбор на устройство для купания Мирону. СОС!!! РЕПОСТ!!! Мама Мирона полгода назад надорвала спину, семья маленькая: мама да Мироша, помощников у них нет. Чтоб помыть ребенка мама каждый раз испытывает боль: держать одной рукой мальчика 16 кг, а второй рукой мыть не каждый здоровый сможет.
Это устройство стоит уже 33 000 рублей, семья без нас никогда не сможет себе позволить такую сумму. Рассказ мамы Наташи: «К Вам обращается мама Емельянова Мирона,19.032014., Мирон-второй,младший и самый любимый сынок, беременность протекало хорошо и результаты узи-здоровый мальчик . Пока не пошли воды, родился рано, путем кесарева сечения — излитие вод на 28 неделе. Измерили вес 1477и рост 41 см. сразу забрала реанимация. Рос в кювезе для недоношенных, подсоединенный к разным приборам, увидела на следующий день. Нельзя описать словами ,что увидела.
5 суток ИВЛ и на кислороде вплоть до выписки, реанимации, переливание крови. Диагноз: Недоношенность 28 нед. НТМ.МФН. Церебральная ишемия 2 ст. Перивентрикулярная лейкомаляция в стадии кистозной дегенерации. Расширение наружных ликворных пространств и боковых желудочков. Синдром нарушения мышечного тонуса. Врожденная двусторонняя пневмония ДН 3ст. Ретинопатия недоношенных 1ст. Ранняя анемия недоношенных, тяжелой степени. Риск тугоухости, БЛД.
Шесть дней перед выпиской пролежали вместе. За день до выписки отключили кислород и мы пошли на узи ,там посинел, оказали помощь и сделали жемчужную(кислородную) ванну и 28 мая 2014 нас выписали. Каждый день молилась в палате и в коридоре, реанимации и после своей выписки на шестой день ходила в церковь .Мирон вымоленный ребенок ,подруга, мне так всегда говорит. Сама крестила Мирона в реанимации , так можно в особых случаях. А потом ,когда окреп , крестил батюшка в церкви. Кормила сцеженным грудным молоком через соску, а больнице перешли на детское молочко по возрасту. Дома после выписки стала замечать вздрагивания , разные по продолжительности и времени. В октябре 2014 и декабре 2014 лежали ГДБ4, там нам ввели противосудорожное и провели обследования и добавили диагнозы: перинатальное поражение ЦНС смешанного генеза. Спастический тетрапарез 2 ст. Сходящееся косоглазие. Эпилептическая корковая дезинтеграция. ЗНПР. в декабре добавились после обследований диагнозы: Симптоматическая эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста. Асимметрическая смешанная гидроцефалия, атрофия мозгового вещества(по КТ 05.12.2014), субатрофия зрительного нерва обоих глаз. Мирону очень нужна Ваша Помощь 🙏🙏🙏Репосты, лайки, молитвами и добрыми советами.»
Каждый из нас может помочь маме с Мироном, можно поддержать сбор, всего 50 рублей помогут. Можно перечислить с карты на нашем сайте - .
Можно с телефонного баланса отправить СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Вам наверно интересно как фонд переживает самоизоляцию, попрятались ли мы по углам и как живут наши семьи и наши специалисты?
Этот тяжелый для всего мира этап внес свои коррективы, честно скажем, стал для нас проверкой на стойкость. Ну во-первых нам пришлось резко повышать свою квалификацию как пользователи скайпов, зумов, понадобились наушники, ноутбуки, интернеты с хорошей скоростью. Мы как заправские блогеры и инстаграмщицы изучаем как снимать видео, как сделать так, чтоб твое лицо не расплылось по экрану и было не темно. А во-вторых у нас есть такие специалисты, которым важно заниматься с ребенком офлайн, это связано с тем что дети не видят, не чувствуют через экран, как не старайся. И эти специалисты пока без работы.
У нас продолжаются занятия для детей и родителей, но теперь они онлайн.: - ребята обучаются на курсах робототехники и программированию удаленно, - еще каждую неделю проводятся занятия с музыкальным терапевтом Мариной и психологом Сашей через зум, поют песни, рисуют и даже делают домашнее задание, - родители встречаются онлайн на группе поддержки с психологом.
Самое сложное оказалось это работа эрготерапевта удаленно, Ксении нужно помогать подбирать технические средства реабилитации, там важно видеть ребенка, его размеры, что он умеет, а что никогда не сможет делать. Здесь так же помогает видео и фото, мамы шлют все замеры, сами фотографируют положение рук и ног ребенка, снимают видео как ребенок лежит, сидит.
Вот только в одном царстве государстве ничего не поменялось - команде юристов повезло, они и ранее все делали удаленно, получилось что они среди всех были более подготовлены к этапу самоизоляции))
Сейчас в нашем фонде 12 постоянных сотрудников, у нас появилась постоянная няня - новый член команды, надеемся что появится самый долгожданный сотрудник - социальный работник, который будет сопровождать родителей на медицинские комиссии в МСЭ, ходить за них в ФСС, помогать забирать из аптек лекарства.
Можно поддержать наших подопечных и нашу работу пожертвовав всего одной чашкой кофе в месяц, подписавшись на ежемесячное пожертвование на нашем сайте - .
А как дела у вас? Как вы живете? Чему новому вас научил этот период самоизоляции?
4 мая в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
29 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
С 20 апреля по 20 мая «Центре интерьера и дизайна» выставка Виктории Никоновой «Глубина чувств»
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
«БоМиК» на последней минуте ушел от поражения в первом матче сезона
Доброхотов утвердил планировку 8 микрорайона Богданки
Средняя кибердружина в Чувашии насчитывает в своем составе 10 человек
В зоне СВО погиб подполковник Прокопьев из Шумерли
Поездки на метеоре из Нижнего до Ульяновска начнутся 9 мая. Какие будут цены?
Продам - трехкомнатную квартиру, Прокопьева, 7-1 (Жилой дом, 5-9 эт)
Продам - дачу, Пирогова, 1С
Продам - подземный гараж, Гражданская, 5 (Жилой дом, 4-18 эт)
Продам - трехкомнатную квартиру, Прокопьева, 7-1 (Жилой дом, 5-9 эт)
Apr 8 2020, 18:12 
