Врачи Чувашской республиканской детской клинической больницы (Чебоксары) отменили в декабре ей уколы «Спинразы». И вот, спустя полтора месяца, она умерла. Мать пока не знает, ей не говорят - она в роддоме.
Из протокола заседания врачебной комиссии от 29.12.2020 года: «[…] с учетом исходного функционального статуса Сурановой Е.Е., прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания […], отрицательной динамикой в неврологическом статусе на фоне введения лекарственного препарата «Нусинерсен» по торговому наименованию «Спинраза», проведение дальнейшей патогенетической терапии пациентки данным препаратом нецелесообразно […]». Председатель А.А. Павлов, заместитель председателя В.Р. Прокопьева, член Т.П. Смелова, член А.Г. Малов, секретарь О.И. Милова.
Между тем мать говорила, что ребенок, начав принимать «Спинразу», стал чувствовать себя намного лучше. После четвертого введения препарата девочка начала уверенно поднимать руки в положении лежа и на спине (со слов матери, этот навык к пяти годам пропал); хорошо отталкивалась ногами при проведении гимнастики; в туалет самостоятельно начала ходить; начала самостоятельно рисовать акварельными красками, кисточку сама в руках держала уверенно. Уверенно сидела. Лежа на спине переворачивалась с одного бока на другой. https://novayagazeta.ru/articles/2021/02/14...etselesoobrazno