Здравствуйте, наши неравнодушные помощники! ⠀ Нам все чаще стали задавать вопрос: ЕСТЬ ЛИ У ПАВЛИКА ВРЕМЯ И СКОЛЬКО??? ⠀ Сейчас мы с горечью сообщаем вам, что времени НЕТ! Его совсем нет... ⠀ Жизнь расписана по часам, вот только у Павлика эти часы текут в тысячу раз быстрее.. Мне страшно это говорить, но реальность такова: у нас есть 3 недели! Сроки шокирующие! Павлика начали снимать с аппарата, и как только его полностью снимут, укол Золгенсма необходимо ввести сразу! Иначе мы получим откат, тогда Павлика посадят обратно на ИВЛ и больше шансов выйти на самостоятельное дыхание не будет...
Времени все меньше и меньше.... Дай Бог успеть! Пока часики Павлика тикают не в нашу пользу. Время идет, а сумма сбору по-прежнему очень маленькая. ⠀ 🆘🆘🆘МЫ КРИЧИМ! МЫ УМОЛЯЕМ КАЖДОГО ИЗ ВАС: ПОМОГИТЕ НАМ УСПЕТЬ СПАСТИ НАШЕГО СЫНА!!!🆘🆘🆘 ⠀ 🆘🆘🆘НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ🆘🆘🆘
⠀ 🔽Реквизиты для помощи🔽: ᅠ 💗Получатель: Алёна Витальевна Серейкина Мама💗 ᅠ Телефон 89176687717 привязан к карте: 💳4279 7500 1394 3655 (Сбербанк) ᅠ 💙Получатель: Евгений Иванович Серейкин (Папа)💙 ᅠ Телефон 89603141453 привязан к картам: ᅠ 💳ВТБ 4893 4704 6992 8664 ᅠ 💳Газпромбанк 4249 1701 1340 6254 ᅠ 💳Тинькофф 5536 9137 5460 8061 ᅠ 💳Альфа Банк 4584 4328 2030 2629
Если раньше мы говорили о том, что две недели уйдёт на вывод Паши на самостоятельное дыхание, то сейчас мы можем сообщить, что время практически на нуле и у нас нет времени больше ждать❗ Сейчас он пробудет под наблюдением в больнице ещё совсем не долгое время при том же количестве самостоятельного дыхания 16 часов. Но, как и было ранее отмечено врачами, агрессивный тип не даст долго продержаться так, СМА сделает свое дело - произойдёт скорый откат навыков, в том числе и дыхательных. Укол нужен был ещё вчера!!!
Как нам справится без вас!!?? Никак!! 🙏🙏🙏
Проникнуться, откликнуться, помочь, как можете - вот о чем, мы кричим отчаянно каждый день, а в это время каждая минута, каждый щелчок от секундной стрелки нарастающее и угрожающе громко эхом гремит в голове... Это страшно. Страшно не суметь, не успеть, не смочь спасти собственного сына 😭😭😭! 🆘🙏🆘🙏🆘🙏🆘🙏🆘
🔽Реквизиты для помощи🔽: ᅠ 💗Получатель: Алёна Витальевна Серейкина Мама💗 ᅠ Телефон 89176687717 привязан к карте: 💳4279 7500 1394 3655 (Сбербанк) ᅠ 💙Получатель: Евгений Иванович Серейкин (Папа)💙 ᅠ Телефон 89603141453 привязан к картам: ᅠ 💳ВТБ 4893 4704 6992 8664 ᅠ 💳Газпромбанк 4249 1701 1340 6254 ᅠ 💳Тинькофф 5536 9137 5460 8061 ᅠ 💳Альфа Банк 4584 4328 2030 2629
«Укол нужен был ещё вчера». Продолжается сбор средств для Павлика Серейкина с диагнозом СМА
По данным на 6 марта, собрана лишь двадцатая часть необходимой суммы. Родители полугодовалого малыша очень надеются на поддержку жителей Чувашии.
Фото «НА-СВЯЗИ.ru» уже рассказывал историю Павлика Серейкина: прошлой осенью новорожденному поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия».
Малышу необходим всего один укол препаратом Золгенсма.
«Золгенсма – генный препарат, который вводится в вену и заменяет поломанный ген SMN1 на здоровый (SMN1 самый главный, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы)», – объясняют родители малыша.
Но препарат стоит 2,3 млн $ – это порядка 160 млн рублей. Сбор средств был объявлен еще осенью. По данным на минувшую субботу, собрано почти 9,07 млн рублей.
Сейчас малыш по-прежнему находится в московской больнице.
«Агрессивный тип СМА не даст долго продержаться, болезнь сделает свое дело – произойдёт скорый откат навыков, в том числе и дыхательных. Укол нужен был ещё вчера!» – написала мама Павлика Алена Серейкина.
Семья очень просит помочь в сборе средств.
Алёна Витальевна Серейкина Карта Сбербанка привязана к телефону 89176687717 Номер карты 4279 7500 1394 3655
Все реквизиты для помощи (если Вам более удобен другой способ) можно посмотреть в сообщении мамы Павлика.
Мы с радостью сообщаем вам, что дорога добра для Паши преодолена наполовину. Благодаря вашим добрым сердцам мы прошли половину пути. А это значит, что наша дорога добра - в верном направлении.
Но расслабляться рано, так как впереди вторая половина пути. Да, наш шанс, наша цель стала ближе🙏. Но времени нет⏳. Мы умоляем каждого из вас, помогите нам дойти этот путь до конца!
Скоро будет год, как мы подарили Паше жизнь. Только не о такой жизни для нашего мальчика мы мечтали.😔 Не такого детства ему желали.😞
Разве мы могли представить, через что придётся проходить нашему крохе? Разве мы могли предположить, что с самого рождения ему придётся бороться за жизнь? Конечно, нет. Но ещё не поздно всё изменить. Поэтому наша цель - всё исправить. Наша ЦЕЛЬ - подарить ПАШЕ НА ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ НОВУЮ ЖИЗНЬ. Без боли, без страха. Жизнь, где он сможет дышать полной грудью, сделать свой первый шаг и наслаждаться детством.
Для этого у нас есть 26 дней! Много или мало? Катастрофически мало для нашей семьи. Но достаточно для нашей страны. Если вы нас поддержите, если мы все объединимся, у нас все получится💪 и Паша получит самый дорогой, самый желанный подарок - ЖИЗНЬ.
🆘Срочный сбор на золгенсма🆘. На сегодняшний день собрана практически половина необходимой суммы.
Вместе мы - сила 💪 Вместе мы спасём Пашу💯.
🔴🟡🔴🟡🔴🟡🔴🟡🔴🟡🔴🟡🔴 Павел Серейкин. 27.08.2020 г. р. Диагноз: редкое генетич. заболевание СМА 1 типа агрессивной формы. 🆘Срочный сбор🆘 на единственный в мире генный препарат Золгенсма💉.
Павлик Серейкин с диагнозом СМА ждет «волшебный укол». Осталось собрать половину суммы
27 августа малышу исполнится год. «Если вы нас поддержите, если мы все объединимся, у нас все получится, и Паша получит самый дорогой, самый желанный подарок – жизнь», – пишут родители мальчика.
Cheb.ru уже рассказывал о Павлике: осенью 2020-го новорожденному малышу поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия».
Малышу необходим всего один укол – препаратом Золгенсма. Это генный препарат, он вводится в вену и заменяет поломанный ген SMN1 на здоровый (SMN1 самый главный, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы, объясняли ранее родители мальчика. Но препарат стоит 2,3 млн $ – это порядка 160 млн рублей. Сбор средств был объявлен еще осенью 2020-го. По данным на 31 июля 2021-го, собрана почти половина необходимой суммы – почти 76,17 млн рублей.
«Расслабляться рано, так как впереди – вторая половина пути. Времени нет»,
Семья очень надеется на поддержку жителей Чувашии и просит помочь в сборе средств.
Пожалуйста, присмотритесь к этому малышу @pavlik_sma_help! Павлику необходима ваша помощь, без нее он не справится. Даже не знаю, какие слова можно подобрать, нужно подобрать. Наши дети не должны жить в страхе, что завтра может не настать. Давайте подарим Павлику шанс на жизнь. Он это заслуживает🙏