Благие новости

[• АленкаАнтонова]

Новости от Павлика.

НОВЫЙ ЭТАП на пути к уколу.
Один из главных этапов, наравне с получением поддерживающей терапией Спинразой, - это следующий этап в жизни Павлика, работа над возможностями дыхания.
Следующий пункт прибывания на пути к цели – НПЦ имени В.Ф. Войно-Ясенецкого г. Москва.
Здесь высокоспециализированные специалисты, современная медицина, оборудование. Многие стремятся попасть в этот центр. Мы благодарим всех, кто нам помог в быстром решении данного вопроса! Дорога на реанемобиле была ожидаемо не быстрой, РДГБ выделила для Паши лучшую аппаратуру и все необходимое в дорогу. ГДКБ подготовила Пашу к дальней дороге. Конечно же, с нами ехал и врач. Всё, как положено, производилось в дороге: контроль показаний, санация, кормление, гигиена.
По прибытию нас быстро приняли, оформили и разместили. В день приезда была небольшая температура. На следующий день от 37,6 до 38,5. На сегодня температура нормализовалась… но постоянное скопление мокроты…
Прогнозы никто не даст сразу. С первого дня начали брать анализы, со второго дня продолжили остальные обследования и изучения. Пока ничего обнадеживающего нам не сообщили. Наблюдают, изучают. Будем надеется на лучшее!

Несмотря на все это Павлик активно машет руками! Я была удивлена, так высоко он это не делал никогда, поднимая целиком руку. И даже поворачивает голову из стороны в сторону!! Что тоже не было за ним ранее замечено.

Сейчас как никогда нам необходима ваше помощь, дорогие жители Чувашии!!! Самое время звать всех-всех на подмогу!
Благодарим всех и каждого, у кого доброе сердце и кто не проходит мимо нашей беды!
Пусть Бог хранит Вас и ваших близких!

Страницы помощи Павлику в соцсетях:

ВКонтакте https://vk.com/pavlik_sma_help
Instagram https://instagram.com/pavlik_sma_help?igshid=c73govitqapb
Лотереи в поддержку Павлика https://instagram.com/lottery_pavlik?igshid=1t061pcw29stg
Ярмарка в поддержку Павлика https://instagram.com/sale_pavlik_luchik?ig...d=1srkkz25z0iea
https://taplink.cc/pavlik_sma_help
Страница мамы Павлика https://vk.com/sereykinaalena
Страница папы Павлика https://vk.com/id620634239


💸Реквизиты для помощи💸:

Карта Сбербанка привязана к телефону мамы 89176687717

💗Алёна Витальевна Серейкина Мама💗
СберБанк Онлайн
Телефон 89176687717
💳Номер карты 4279 7500 1394 3655

💙Евгений Иванович Серейкин Папа💙
Телефон 89603141453
Номера карт (можно по номеру телефона):
💳ВТБ 4893 4704 6992 8664
💳Газпромбанк 4249 1701 1340 6254
💳Тинькофф 5536 9137 5460 8061
💳Альфа Банк 4584 4328 2030 2629
💳Paypal Paypal.me/sereykin



--------------------

Помогите спасти моего сына!
https://taplink.cc/pavlik_sma_help

[• Captain]

Помог немного

[• HeartBet]

Перевел на сбер. Поправляйтесь!

[• News]

5-месячному Павлику жизненно необходим укол ценой в 160 млн рублей. Продолжается сбор средств

У малыша – спинальная мышечная атрофия. Сейчас Павлик Серейкин находится в Москве, в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого.

Фото
Павлик родился 27 августа 2020 года здоровым малышом (по шкале 8,9). Но к месяцу всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками – делал это, но редко и неохотно. Не делал стараний, чтобы поднять головку. Это заметил и невролог на плановом осмотре, тогда о диагнозе не было и речи. Почти сразу же обратились еще к одному специалисту – и тут началось самое страшное, вспоминают родители малыша. Генетический анализ подтвердил: у Павлика спинальная мышечная атрофия (СМА).

Малышу необходим всего один укол препаратом Золгенсма.

«Он жизненно необходим и ввести его нужно как можно скорее!» – пишет мама Павла Серейкина Алена.

Этот препарат стоит 2,3 млн $ – это порядка 160 млн рублей. Сбор средств был объявлен еще осенью прошлого года. По данным на субботу, 6 февраля, собрано почти 5,6 млн рублей.

«Золгенсма – генный препарат, который вводится в вену и заменяет поломанный ген SMN1 на здоровый (SMN1 самый главный, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы)», – объясняют родители малыша.

Есть альтернатива: препарат Спинраза. Но это лишь поддерживающая терапия, которая вводится в спинной мозг под наркозом и воздействует на копию гена SMN2 (которая изначально у каждого менее активна). Спинразу вводят по определенному графику на протяжении всей жизни, препарат Золгенсма – всего один раз.

«Спинраза одобрена в России с прошлого года. Препарат Золгенсма не одобрен в России, и родители больных детей вынуждены собирать средства на него всем миром», – делятся Серейкины.

Сейчас семья находится в Москве – сюда их доставили на реанимобиле из Чебоксар. Специалисты из Чувашии выделили всю необходимую аппаратуру для того, чтобы привезти малыша в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Чебоксарский врач сопровождал маленького пациента и его родителей.

Мама Алена делится, что Павлик начал активно махать руками и поворачивать голову из стороны в сторону.

Семья очень надеется на поддержку жителей Чувашии и просит помочь в сборе средств.

Алёна Витальевна Серейкина
Карта Сбербанка привязана к телефону 89176687717
Номер карты 4279 7500 1394 3655

Все реквизиты для помощи (если Вам более удобен другой способ) можно посмотреть в сообщении мамы – Алены Серейкиной.



--------------------

Следуй за нами, если хочешь быть в курсе!
VK, Telegram. А это просто новостной Telegram-бот.
Связь с редакцией: https://t.me/chebmediaBot

[Негость]

А откуда такая цена за укол?

[• elik]

А откуда такая цена за укол? 

Самое дорогое лекарство в мире. Есть аналог за 8 миллионов, но его надо вводить 3 раза. Государство не оплачивает такие уколы?

[• mav21rus]

Где государство ? Где олигархи типа Ротенберга, Тимченко ,Усманова ? Для которых эти деньги карманные расходы... Позор .

[Негость]

Самое дорогое лекарство в мире. Есть аналог за 8 миллионов, но его надо вводить 3 раза. Государство не оплачивает такие уколы?

Да это я погуглил тоже.
Непонятно кто такую цену назначил за ампулу.

[• tanya-chery]

Самое дорогое лекарство в мире. Есть аналог за 8 миллионов, но его надо вводить 3 раза. Государство не оплачивает такие уколы?

точнее 6 раз в первый год, и по 3 раза в каждый последующий год

[• elik]

Да это я погуглил тоже.
Непонятно кто такую цену назначил за ампулу. 

Американские барыги, пытаются выжать максимум на людском горе.

[• anatoly91]

А откуда такая цена за укол? 

Дорогая разработка, производство и очень маленькое число пациентов кому нужно это лекарство.

[• tanya-chery]

Дорогая разработка, производство и очень маленькое число пациентов кому нужно это лекарство.

Правильно, + огромные доходы фармкомпании... но иначе никак. Кто будет вкладывать миллиарды долларов в исследования, чтобы получить копеечную прибыль.

[Араш]

Американские барыги, пытаются выжать максимум на людском горе.

Вперёд,сам изобрети такую вакцину и продавай за три рубля.,помогай людям,мы даже памятник тебе поставим при жизни...
А если по теме: это просто сумашедшие деньги,миллион или даже десять.,люди могут и будут помогать,а тут как увидят сумму .,тут без фондов и очень богатых людей не справиться...

[• F.I.F.A.]

Так налог для богатых ввели 15% для оплаты детям больным.
Или опять обманул царь?


--------------------

"Итак, как организовать власть? Нет сомнения, что организовать можно то, что имеешь, - нельзя организовывать власть, которой владеют другие." И.В. Сталин

[• elik]

Так налог для богатых ввели 15% для оплаты детям больным.
Или опять обманул царь?

У богатых тоже бывают свои больные дети.