Благие новости

[• АленкаАнтонова]

Беда! Боль! Страх!
СМА 1 типа...!!!
⠀⠀⠀Не знаю, как ещё высказать всё, что творилось, когда мы впервые узнали об этой болезни ребёнка и что творится сейчас, когда болезнь изо дня в день не щадит и не ждёт, пока мы спим, пока бодрствуем, пока работаем, пока пытаемся сделать всё возможное для своего Пашеньки. Не хочу, чтобы вы представляли весь ужас на примере своих детей, если бы оказались в этой ситуации, но искренне прошу проникнуться и не оставаться в стороне.
⠀⠀⠀Родился Павлик 27.08.2020 здоровым малышом по шкале 8,9. Выписали нас на 5й день без нареканий. Как же радовалась вся наша семья, старший сынок был несказанно рад, рассказывая в саду каждый день всем о том, что скоро будет братик. Как же он светился от счастья и вприпрыжку бежал, когда папа сообщил "Мы едем за Пашкой и мамой, собирайся!"...мне трудно описать сейчас словами и возвращаться в те воспоминания.
⠀⠀⠀К 1 месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками, как бы делая это, но редко и неохотно, голову с положения лежа также не старался приподнять. Ну, не обязан вроде как в месяц держать голову, казалось бы...но это не так!!! Это заметил и невролог на плановом осмотре. Но тогда диагноз ещё не был именно таким страшным. Нам выписали уколы витаминами, массаж и электрофорез. Пару дней мы успели это всё провести, но всё же обратились ещё к одному неврологу, тут самое страшное и началось... Сознание отказывалось воспринимать это, не хотелось смотреть на диагноз под вопросом на бумаге и верить в этот ад!
⠀⠀Последняя капля надежды растворилась, когда уже госпитализированные, мы получили результаты генетических анализов. Ни кричать от боли, ни звать на помощь, ни чётко думать...ничего...просто серый туман, ничего вокруг, сильнейший шок...
⠀⠀⠀Трудно писать об этом. Очень...
СМА не щадит и не ждёт, когда мы закончим дела, когда пройдут выходные или когда мы выспимся. Это коварная и ужасная болезнь, своими глазами я вижу, как она отнимает силы, навыки не только двигаться, но и дышать, глотать, откашливать у моего ребёнка!!!

Укол Золгенсма, который нам жизненно необходим стоит 2,3 млн $, и ввести его нужно как можно скорее!!!
💉Золгенсма - генный препарат, вводимый в вену и заменяющий поломанный ген SMN1 на здоровый (SMN1 самый главный, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы)
🩸Спинраза - лишь поддерживающая терапия, которая вводится в спинной мозг (!!!) под наркозом (чаще всего) с большим риском, и воздействует на копию гена SMN2 (которая изначально у каждого менее активна)ᅠ
💉 Золгенсма вводится 1 раз в жизни!
🩸 Спинраза же вводится на протяжении всей жизни: в первый год 6 уколов, далее каждые 4 месяца.
💉Золгенсма стоит 2 300 000 $ (около 160 млн рублей)
🩸Спинраза около 8 млн руб за 1 укол, примерно за 5 лет государство тратит на Спинразу столько же, сколько стоит Золгенсма! Напомню, Золгенсма нужна 1 раз в жизни.
🩸Спинраза одобрена в России с прошлого года. Но детей со СМА много, аппарат дорогой, и хватит ли у государства денег на всех, неизвестно.
💉Золгенсма не одобрен в России, родителям приходится всеобщими усилиями собирать средства на него. Более 10 семей уже собрали деньги, и ещё вот-вот закроются новые сборы.
⏳Надеяться только на пожизненное получение Спинразы - просто не позволительно для жизни ребёнка в нашей ситуации. Мы не знаем, как повернётся ситуация в мире со всем этим, поэтому времени на раздумья нет, необходимо как можно быстрее закрыть сбор!

Мы желаем жить ВМЕСТЕ всей семьей! Просто жить полноценно: ходить, дышать, улыбаться, говорить, обнимать, радоваться каждому дню.

⠀⠀Жизнь бесценна! Каждый из нас отзывчив, милосерден и неравнодушен. Где и когда проявлять эти качества решать только вам и мы уважаем выбор каждого из вас. Мы просим вместе с нами сплотить все свои возможности (информационные и финансовые) и не стесняться быть добрым, милосердным и помогающим! Многим семьям удалось собрать сбор, верим и у нас тоже получится! Верим в каждого из вас!
⠀
Будьте счастливы и здоровы!

Страницы помощи Павлику в соцсетях:

ВКонтакте https://vk.com/pavlik_sma_help
Instagram https://instagram.com/pavlik_sma_help?igshid=c73govitqapb
Лотереи в поддержку Павлика https://instagram.com/lottery_pavlik?igshid=1t061pcw29stg
Ярмарка в поддержку Павлика https://instagram.com/sale_pavlik_luchik?ig...d=1srkkz25z0iea
https://taplink.cc/pavlik_sma_help
Страница мамы Павлика https://vk.com/sereykinaalena
Страница папы Павлика https://vk.com/id620634239


💸Реквизиты для помощи💸:

Карта Сбербанка привязана к телефону мамы 89176687717

💗Алёна Витальевна Серейкина Мама💗
СберБанк Онлайн
Телефон 89176687717
💳Номер карты 4279 7500 1394 3655

💙Евгений Иванович Серейкин Папа💙
Телефон 89603141453
Номера карт (можно по номеру телефона):
💳ВТБ 4893 4704 6992 8664
💳Газпромбанк 4249 1701 1340 6254
💳Тинькофф 5536 9137 5460 8061
💳Альфа Банк 4584 4328 2030 2629
💳Paypal Paypal.me/sereykin



Сообщение отредактировал АленкаАнтонова - Nov 23 2020, 13:50

--------------------

Помогите спасти моего сына!
https://taplink.cc/pavlik_sma_help

[• Azazel]

Видела вашу историю в ПРО-городе. Такой чудесный малыш! Здоровья ему, а вашей семье сил и терпения! Неравнодушных людей много, вместе мы обязательно спасем Павлика!

[• я-алина]

Поможем Павлику🙏

[• Анна Константинова]

Очень надеемся, что откликнуться, сбор закроем, если каждый взрослый человек услышит и поможет то к финишу и цели мы дойдём быстрее🙏🙏🙏

[• Олеся Никитина]

Поможем Павлику🙏🏻его спасет всего один укол и он снова вернётся в семью🙏🏻🙏🏻🙏🏻 К сожалению, это единственное и самое дорогое лекарство в мире. Помочь малышу можем только мы с вами. Это по силам только всем вместе.

[• еваааа]

Сил родителям! Нужно внимание всех, только так мы сможем помочь Павлику

[• LLEXX]

Перевел 1000р

[• Murmurka]

Сил вам и терпения! И главное ВЕРЫ! Не понаслышке знаю об этой чудовищной болезни! Все у вас получится !

--------------------

Не ту страну назвали Гондурасом

[• crazy]

Лично знакома с семьей. Давайте поможем этому прекрасному малышу!!
Даже 50-100 руб от каждого помогут поскорее закрыть сбор

--------------------

1С из дома. Как?

[• я-алина]

Только мы вместе сможем помочь Павлику🙏

[• Ёлки-Палкина]

Лично знакома с мамой. Такое горе. Сумасшедшие деньги семье никогда не собрать самостоятельно, давайте объединимся и поможем всем миром! Люди, так нельзя! Государство оставило этих детей, но мы не должны!

[• 006]

отправил

[• АленкаАнтонова]

Наша семья безмерно благодарна🙏 Вам всем, каждому в отдельности! Это большой труд, и каждый день маленькая победа! Мы только в начале пути. Помогите нам, чтобы путь стал как можно короче, а цель ближе!
На сегодняшний день, благодаря неравнодушным людям, мы собрали 1 731 675 рублей.
А это значит, что работы ещё много, а времени всё меньше.

Если вам не безразлична наша судьба, пожалуйста, помогите и помогайте тем, кто хочет и может помочь, но не знает, как это сделать. Инфоподдержка! Мы всегда готовы на обратную связь.




--------------------

Помогите спасти моего сына!
https://taplink.cc/pavlik_sma_help

[• Люблю Клубнику]

Мы понимаем, что у каждого свои трудности, свои проблемы...🙆 Но друзья, что может быть важнее детей? 🍼Пусть и чужих, но детей... 👶 Если мы пожертвуем сто рублей, то эти деньги пойдут на лечение ребёнка. 😷А куда бы мы эти сто рублей потратили? 🍰🍦Да и если сто это много, можно отправить 50, 20 рублей, это уж для нас точно почти ни чего не значит.🍬 И если каждый, кто это читает, отправит хоть сколько нибудь, кто-то больше, кто-то меньше, то Паша наконец-то приблизится к закрытию сбора.🎉 А значит появится шанс на счастливое детство.👶 Помогите, очень просим🙏

[• Люблю Клубнику]

Друзья!♥
Время⏰ оно не ждёт😥 нам срочно надо собрать все силы в кулак💪 иначе может быть поздно🙅 ведь способов помочь очень много🙌
Репосты, рассылки, благотворительная ярмарка, рассказать своим знакомым и родным за чашкой чая☕.
Даже 10-50 рублей помогут, поверьте! Ведь из капель 💦состоит океан🌊. И 10 рублей лучше, чем ничего! Подарите ребёнку шанс на счастливое детство , очень просим🙏🙏🙏🙏🙏