5 Страницы  1 2 3 > »   
Ответить Создать тему

Помогите спасти Павлику жизнь! , Требуется дорогостоящий препарат

АленкаАнтонова
post Nov 16 2020, 13:12
Отправлено #1


Помогите спасти моего сына!



Сообщений: 1 639



Беда! Боль! Страх!
СМА 1 типа...!!!
⠀⠀⠀Не знаю, как ещё высказать всё, что творилось, когда мы впервые узнали об этой болезни ребёнка и что творится сейчас, когда болезнь изо дня в день не щадит и не ждёт, пока мы спим, пока бодрствуем, пока работаем, пока пытаемся сделать всё возможное для своего Пашеньки. Не хочу, чтобы вы представляли весь ужас на примере своих детей, если бы оказались в этой ситуации, но искренне прошу проникнуться и не оставаться в стороне.
⠀⠀⠀Родился Павлик 27.08.2020 здоровым малышом по шкале 8,9. Выписали нас на 5й день без нареканий. Как же радовалась вся наша семья, старший сынок был несказанно рад, рассказывая в саду каждый день всем о том, что скоро будет братик. Как же он светился от счастья и вприпрыжку бежал, когда папа сообщил "Мы едем за Пашкой и мамой, собирайся!"...мне трудно описать сейчас словами и возвращаться в те воспоминания.
⠀⠀⠀К 1 месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками, как бы делая это, но редко и неохотно, голову с положения лежа также не старался приподнять. Ну, не обязан вроде как в месяц держать голову, казалось бы...но это не так!!! Это заметил и невролог на плановом осмотре. Но тогда диагноз ещё не был именно таким страшным. Нам выписали уколы витаминами, массаж и электрофорез. Пару дней мы успели это всё провести, но всё же обратились ещё к одному неврологу, тут самое страшное и началось... Сознание отказывалось воспринимать это, не хотелось смотреть на диагноз под вопросом на бумаге и верить в этот ад!
⠀⠀Последняя капля надежды растворилась, когда уже госпитализированные, мы получили результаты генетических анализов. Ни кричать от боли, ни звать на помощь, ни чётко думать...ничего...просто серый туман, ничего вокруг, сильнейший шок...
⠀⠀⠀Трудно писать об этом. Очень...
СМА не щадит и не ждёт, когда мы закончим дела, когда пройдут выходные или когда мы выспимся. Это коварная и ужасная болезнь, своими глазами я вижу, как она отнимает силы, навыки не только двигаться, но и дышать, глотать, откашливать у моего ребёнка!!!

Укол Золгенсма, который нам жизненно необходим стоит 2,3 млн $, и ввести его нужно как можно скорее!!!
💉Золгенсма - генный препарат, вводимый в вену и заменяющий поломанный ген SMN1 на здоровый (SMN1 самый главный, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы)
🩸Спинраза - лишь поддерживающая терапия, которая вводится в спинной мозг (!!!) под наркозом (чаще всего) с большим риском, и воздействует на копию гена SMN2 (которая изначально у каждого менее активна)ᅠ
💉 Золгенсма вводится 1 раз в жизни!
🩸 Спинраза же вводится на протяжении всей жизни: в первый год 6 уколов, далее каждые 4 месяца.
💉Золгенсма стоит 2 300 000 $ (около 160 млн рублей)
🩸Спинраза около 8 млн руб за 1 укол, примерно за 5 лет государство тратит на Спинразу столько же, сколько стоит Золгенсма! Напомню, Золгенсма нужна 1 раз в жизни.
🩸Спинраза одобрена в России с прошлого года. Но детей со СМА много, аппарат дорогой, и хватит ли у государства денег на всех, неизвестно.
💉Золгенсма не одобрен в России, родителям приходится всеобщими усилиями собирать средства на него. Более 10 семей уже собрали деньги, и ещё вот-вот закроются новые сборы.
⏳Надеяться только на пожизненное получение Спинразы - просто не позволительно для жизни ребёнка в нашей ситуации. Мы не знаем, как повернётся ситуация в мире со всем этим, поэтому времени на раздумья нет, необходимо как можно быстрее закрыть сбор!

Мы желаем жить ВМЕСТЕ всей семьей! Просто жить полноценно: ходить, дышать, улыбаться, говорить, обнимать, радоваться каждому дню.

⠀⠀Жизнь бесценна! Каждый из нас отзывчив, милосерден и неравнодушен. Где и когда проявлять эти качества решать только вам и мы уважаем выбор каждого из вас. Мы просим вместе с нами сплотить все свои возможности (информационные и финансовые) и не стесняться быть добрым, милосердным и помогающим! Многим семьям удалось собрать сбор, верим и у нас тоже получится! Верим в каждого из вас!

Будьте счастливы и здоровы!

Страницы помощи Павлику в соцсетях:

ВКонтакте https://vk.com/pavlik_sma_help
Instagram https://instagram.com/pavlik_sma_help?igshid=c73govitqapb
Лотереи в поддержку Павлика https://instagram.com/lottery_pavlik?igshid=1t061pcw29stg
Ярмарка в поддержку Павлика https://instagram.com/sale_pavlik_luchik?ig...d=1srkkz25z0iea
https://taplink.cc/pavlik_sma_help
Страница мамы Павлика https://vk.com/sereykinaalena
Страница папы Павлика https://vk.com/id620634239


💸Реквизиты для помощи💸:

Карта Сбербанка привязана к телефону мамы 89176687717

💗Алёна Витальевна Серейкина Мама💗
СберБанк Онлайн
Телефон 89176687717
💳Номер карты 4279 7500 1394 3655

💙Евгений Иванович Серейкин Папа💙
Телефон 89603141453
Номера карт (можно по номеру телефона):
💳ВТБ 4893 4704 6992 8664
💳Газпромбанк 4249 1701 1340 6254
💳Тинькофф 5536 9137 5460 8061
💳Альфа Банк 4584 4328 2030 2629
💳Paypal Paypal.me/sereykin

Присоединённое изображение:
 - IMG_20201114_WA0032.jpg
 - Размер: 96,29кб, Скачано: 15Присоединённое изображение:
 - IMG_20201114_WA0034.jpg
 - Размер: 115,29кб, Скачано: 22Присоединённое изображение:
 - IMG_20201114_WA0036.jpg
 - Размер: 124,48кб, Скачано: 7Присоединённое изображение:
 - IMG_20201114_WA0040.jpg
 - Размер: 110,94кб, Скачано: 9Присоединённое изображениеПрисоединённое изображение:
 - IMG_20201114_WA0038.jpg
 - Размер: 192,91кб, Скачано: 12Присоединённое изображение:
 - IMG_20201114_WA0037.jpg
 - Размер: 221,83кб, Скачано: 10

Сообщение отредактировал АленкаАнтонова - Nov 23 2020, 13:50

--------------------
Помогите спасти моего сына!
https://taplink.cc/pavlik_sma_help
Profile CardPM
  -4/+7  
Azazel
post Nov 16 2020, 14:00
Отправлено #2


Пользователь



Сообщений: 30



Видела вашу историю в ПРО-городе. Такой чудесный малыш! Здоровья ему, а вашей семье сил и терпения! Неравнодушных людей много, вместе мы обязательно спасем Павлика!
Profile CardPM
  -1/+8  
я-алина
post Nov 17 2020, 13:05
Отправлено #3


Завсегдатай



Сообщений: 622



Поможем Павлику🙏
Profile CardPM
  -1/+3  
Анна Константинова
post Nov 17 2020, 13:10
Отправлено #4


Новичок



Сообщений: 1



Очень надеемся, что откликнуться, сбор закроем, если каждый взрослый человек услышит и поможет то к финишу и цели мы дойдём быстрее🙏🙏🙏
Profile CardPM
  -1/+4  
Олеся Никитина
post Nov 17 2020, 13:11
Отправлено #5


Новичок



Сообщений: 1



Поможем Павлику🙏🏻его спасет всего один укол и он снова вернётся в семью🙏🏻🙏🏻🙏🏻 К сожалению, это единственное и самое дорогое лекарство в мире. Помочь малышу можем только мы с вами. Это по силам только всем вместе.
Profile CardPM
  -1/+3  
еваааа
post Nov 17 2020, 21:30
Отправлено #6


Постоялец



Сообщений: 207
Из: Чебоксары



Сил родителям! Нужно внимание всех, только так мы сможем помочь Павлику
Profile CardPM
  0/+3  
LLEXX
post Nov 18 2020, 17:58
Отправлено #7


Пользователь



Сообщений: 44



Перевел 1000р
Profile CardPM
  0/+8  
Murmurka
post Nov 23 2020, 14:33
Отправлено #8


Новичок



Сообщений: 6



Сил вам и терпения! И главное ВЕРЫ! Не понаслышке знаю об этой чудовищной болезни! Все у вас получится !

--------------------
Не ту страну назвали Гондурасом
Profile CardPM
  0/+5  
crazy
post Nov 23 2020, 14:36
Отправлено #9


Активный



Сообщений: 6 724



Лично знакома с семьей. Давайте поможем этому прекрасному малышу!!
Даже 50-100 руб от каждого помогут поскорее закрыть сбор good.gif

--------------------
Profile CardPM
  -1/+7  
я-алина
post Nov 23 2020, 15:34
Отправлено #10


Завсегдатай



Сообщений: 622



Только мы вместе сможем помочь Павлику🙏
Profile CardPM
  -1/+3  
Ёлки-Палкина
post Nov 23 2020, 15:49
Отправлено #11


Завсегдатай



Сообщений: 433



Лично знакома с мамой. Такое горе. Сумасшедшие деньги семье никогда не собрать самостоятельно, давайте объединимся и поможем всем миром! Люди, так нельзя! Государство оставило этих детей, но мы не должны!
Profile CardPM
  -2/+5  
006
post Nov 23 2020, 15:51
Отправлено #12


АйБолиД



Сообщений: 1 491
Из: верг



отправил
Profile CardPM
  0/+3  
АленкаАнтонова
post Nov 23 2020, 15:52
Отправлено #13


Помогите спасти моего сына!



Сообщений: 1 639



Наша семья безмерно благодарна🙏 Вам всем, каждому в отдельности! Это большой труд, и каждый день маленькая победа! Мы только в начале пути. Помогите нам, чтобы путь стал как можно короче, а цель ближе!
На сегодняшний день, благодаря неравнодушным людям, мы собрали 1 731 675 рублей.
А это значит, что работы ещё много, а времени всё меньше.

Если вам не безразлична наша судьба, пожалуйста, помогите и помогайте тем, кто хочет и может помочь, но не знает, как это сделать. Инфоподдержка! Мы всегда готовы на обратную связь.
Присоединённое изображение:
 - Wd2Kzgv0r3k.jpg
 - Размер: 107,79кб, Скачано: 15



--------------------
Помогите спасти моего сына!
https://taplink.cc/pavlik_sma_help
Profile CardPM
  -2/+3  
Люблю Клубнику
post Nov 23 2020, 16:03
Отправлено #14


Новичок



Сообщений: 3



Мы понимаем, что у каждого свои трудности, свои проблемы...🙆 Но друзья, что может быть важнее детей? 🍼Пусть и чужих, но детей... 👶 Если мы пожертвуем сто рублей, то эти деньги пойдут на лечение ребёнка. 😷А куда бы мы эти сто рублей потратили? 🍰🍦Да и если сто это много, можно отправить 50, 20 рублей, это уж для нас точно почти ни чего не значит.🍬 И если каждый, кто это читает, отправит хоть сколько нибудь, кто-то больше, кто-то меньше, то Паша наконец-то приблизится к закрытию сбора.🎉 А значит появится шанс на счастливое детство.👶 Помогите, очень просим🙏
Profile CardPM
  -2/+2  
Люблю Клубнику
post Nov 23 2020, 16:06
Отправлено #15


Новичок



Сообщений: 3



Друзья!♥
Время⏰ оно не ждёт😥 нам срочно надо собрать все силы в кулак💪 иначе может быть поздно🙅 ведь способов помочь очень много🙌
Репосты, рассылки, благотворительная ярмарка, рассказать своим знакомым и родным за чашкой чая☕.
Даже 10-50 рублей помогут, поверьте! Ведь из капель 💦состоит океан🌊. И 10 рублей лучше, чем ничего! Подарите ребёнку шанс на счастливое детство , очень просим🙏🙏🙏🙏🙏
Profile CardPM
  -2/+2  

5 Страницы  1 2 3 > » 
ОтветитьTopic Options
1 чел. читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:
Быстрый ответ
Кнопки кодов
 Расширенный режим
 Нормальный режим
    Закрыть все тэги


Открытых тэгов: 
Введите сообщение
Смайлики
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
         
Показать все

Опции сообщения