ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ В СБОРЕ СРЕДСТВ НА ЛЕЧЕНИЕ МАКСИМА (7 МЕСЯЦЕВ). У МАКСИМА- ОСТЕОПЕТРОЗ (МРАМОРНАЯ БОЛЕЗНЬ)
Группы помощи Максима в соцсетях: В контакте: В инстаграмме 💳 Сбербанк: Номер карты: 5336 6902 5971 2968 Получатель: КУДРЯШОВ ЕВГЕНИЙ ОЛЕГОВИЧ ПЕЙПАЛ: evgeni86-09@mail.ru 💳 Тинькофф банк: номер карты 5536913821372477 Получатель: КУДРЯШОВ ЕВГЕНИЙ ОЛЕГОВИЧ
Помогите ребенку выжить!!! Здравствуйте. Мы семья Кудряшовых, из г.Чебоксары. В 2013 родился наш первый долгожданный сын, Денис. Все были счастливы, он хорошо развивался, рос. Летом 2018 году узнали, что ждем второго ребенка. Старший сын очень ждал братика, считал дни до встречи с ним. 8 мая на свет появился второй сын, Максим. Рост 52 см, вес 3020 г. По шкале Апгара 8-9 баллов. Закричал сразу. Роды прошли без осложнений. Ребенка показали сразу, приложили к груди, врач принимавший роды, сказал, что он родился «в рубашке». Первые месяцы Максим хорошо развивался, в физическом развитии не отставал, хорошо прибавлял в весе. Голову начал держать в два месяца. Результаты УЗИ были без патологии, анализы в норме. В четыре месяца у Максима стал набухать родничок, изменилась форма головы, начал выступать лоб. По этому поводу мы обратились 24 сентября к неврологу. Невролог предположил гидроцефалию. Сделали УЗИ головного мозга. Там было без патологий. Затем нас отправили к нейрохирургу. 30 сентября после осмотра нейрохирург нас направил на томографию и с результатами снимков под вопросов был поставлен диагноз – остеопетроз. 14 октября мы были у генетика. Сдали генетический анализ крови в центре молекулярной генетики в г.Москва. 9 ноября пришло письмо с результатом генетического анализа крови, где подтвердился диагноз. У нашего сына остеопетроз, или, по-другому, мраморная болезнь- редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета и их ломкостью («мраморные» кости). Распространенность в среднем по России такая же, как в остальном мире (один случай на 100-200 тысяч новорожденных), но в Чувашии – один на 3500-4000 новорожденных. Без пересадки костного мозга «мраморные» дети доживают в среднем до двух с половиной – трех лет, у них пропадает зрение, слух, а потом и сами детки «уходят»… В соцсетях нашли детей спасенных от смертельного мрамора и у нас появилась надежда.Мы узнали, что в Израиле есть клиника Хадасса и там много лет проводят операции по пересадке костного мозга мраморным деткам. А эта единственный шанс на ЖИЗНЬ нашего сыночка и пока он жив, мы будем сражаться с мрамором, со смертью до самой ПОБЕДЫ!! 10 декабря в Москве у нас состоялась консультация с профессором клиники Хадасса Полиной Степенски. Осмотрев Максима, она сказала, что трансплантация костного мозга необходима уже сейчас, пока сохранены зрение и слух. Надо искать неродственного донора, поскольку анализы показали, что родной брат Максима не подходит в качестве донора. Почему именно в израильская клиника в Хадассе? Потому, что в России нет большого опыта пересадки костного мозга, пока совершенные операции имеют печальные итоги: известно только об одном выжившем ребенке. Израильская клиника имеет не одно десятилетие опыта, после трансплантации костного мозга дети продолжают жить полноценной жизнью. Нам выставили счет…Более 14 миллионов рублей… Счёт клиники включает поиск донора, подготовку к ТКМ, саму ТКМ, проживание и реабилитацию. Честно говоря, от таких цифр перед глазами плывут круги… Плакать? Рыдать? Вопить во весь голос о несправедливости жизни? Не поможет. Опускать руки тоже не имеем права! Мы только недавно дали жизнь маленькому человечку – и тут же она оказывается под угрозой. Ради сына надо бороться изо всех сил. Вот только получается, что жизнь человека зависит от денег… которых у нас нет… Поэтому мы вынуждены просить, со стеснением и отчаянием. Больше вариантов у нас нет. Мы обращались в фонды, но там либо отказ, либо у них на очереди уже есть дети, которым идет сбор, либо вообще нет ответа. Открыли группу в контакте, начали сбор. Неизвестно, сколько по времени уйдет на сбор и сколько времени без трансплантации отведено нашему сыночку. Коварный мрамор не спит, он каждый день забирает здоровье , у Максима уже стали бегать и закатываться глазки. Так страшно наблюдать изменения, которые происходят с нашим малышом… Необходимо как можно быстрее пересадить ему костный мозг, пока болезнь не съела зрение и слух Максимки. Мы просим,умоляем: помогите нашему сыну выжить! Спасите жизнь маленького человечка! Участие каждого из вас будет частицей жизни, которую вы подарите нашему сыну!
Сообщение отредактировал olga-egor - Dec 15 2019, 17:45
Знаю Олю, маму Максима лично, перевела на Сбер. Сил родителям! Сумма огромная, конечно, представить сложно, как осилить ее сбор. Но хочется верить, что успеем, поможем...
Очень прошу помощи у всех неравнодушных людей, сумма огромная и не посильна семье. Самое дорогое, что есть у человека, это жизнь. Помогите сохранить Максиму жизнь, ведь он только начинает познавать её. Без вашей помощи он не сможет вырваться из рук мраморной болезни
Вот так приходит беда откуда не ждали.... Давайте поможем маленькому Максиму справиться с болезнью и ЖИТЬ. Любая сумма, даже самая маленькая нужна и важна 🙏
Вот вроде знаешь, что сотни- тысячи тяжелобольных детей, помогаешь по мере возможности, но никогда не думала, что беда затронет и мое близкое окружение. С мамой Максимки мы давно знакомы, вместе ходили "пузатиками", делились новостями наших "пузожителей" и ни что не предвещало такого развития событий. Прошу не проходите мимо... как оказалось эта болезнь может затронуть любую семью, так как Чувашия занимает одно из лидирующих мест по количеству рождающихся "мраморных" малышей.
Сообщение отредактировал утро - Dec 16 2019, 10:16
Спасибо админам за размещение))) Огромная просьба всем кто читает этот пост не проходить мимо и не быть равнодушными. Ведь наши 50-100-200 и т.д. руб. для малыша могут стать решающими. Будем верить в Новогоднее волшебство и в то, что мы все волшебники, способные подарить жизнь Максимушке
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
6 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
30 марта в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Куда пойти в Чебоксарах 20-21 апреля? 50 мероприятий + выставки, спектакли, киноафиша
Репортаж: 'Стройки запада Новочебоксарска: как город-спутник приближают к Чебоксарам'
Весенняя оттепель 2024 - в марте продажи новостроек рванули вверх. Обзор цен в новостройках
В новочебоксарской школе № 19 избили 6-классника. Прокуратура проводит проверку
Газпромбанк стал партнером шахматного турнира «Белая ладья»
Продам - капитальный гараж, пр. Тракторостроителей
Продам - двухкомнатную квартиру, Учительская, 15 (Жилой дом, 19 эт)
Продам - полугостинку, пр. Максима Горького, 9 (Общежитие, 9 эт)
Продам - коттедж, д. Вурманкасы / Лапсарское
Dec 14 2019, 20:56 
