Всем привет! Давно мы не появлялись на форуме. Времени практически нет. Тимошка подрос, весит 8,7 кг. для 1,5 лет мало конечно, но уже хоть что-то. начал произносить слоги, сейчас в умственном плане практически не отличается от сверстников. Паралич, к сожалению, сохраняется, но он пытается ползать на руках. Пока получается не очень, так как руки слабоваты и большая часть тела парализована. Недавно лежали в восстановительном центре на Осипова 5. Продолжаем лечится у неврологов, параллельно наблюдаемся у педиатра в частной клинике. Вот в частной клинике у нас сегодня в анализах крови обнаружили антитела к к грибам aspergillus fumigatus. как мне сегодня объяснили дрянь это нехорошая. надо лечиться, иначе восстановиться будет очень сложно. Прописали препарат "Вифенд" в дозе 200 мг уп. 14 таб. Цена одной упаковки составляет от 18 000 до 20 000 рублей. на курс нужно 6 упаковок. Приобрести можно к сожалению только в крупных городах (Питер, Москва), возможно и через интернет. К сожалению нашей семье в данный момент не потянуть такую сумму. я честно говоря не знаю как правильно нужно организовывать сбор денег на лечение и куда обращаться. Вот решила попробовать написать сюда, так как в фондах, мне кажется, так быстро деньги собрать не смогу на лекарства. Да и документы наверное долго будут рассматривать, а мне не хотелось бы тратить время на бумажную волокиту. Я выкладываю результаты анализов, заключение врача, 1 станицу выписки из неврологии. Я прошу оказать посильную помощь в приобретении препарата Вифенд для моего сына. Всем спасибо за то что поддерживали все это время нашу семью.
номер карты сбербанк России 2202 2009 9300 4009 Татьяна Гурьянова. Обязательно будем предоставлять отчет.
Документы
Сообщение отредактировал Татьяна Гурьянова - Jul 26 2019, 12:58
ну так как он сейчас без ИВЛ, то разрешили принести игрушки, меня пропускали в реанимацию к нему, не знаю узнал ли он меня, так как я была в маске, шапочке и в халате. Ему сейчас начали проводить физиопроцедуры и массаж. Я думаю на следующей неделе можно уже говорить, есть ли положительная динамика.
Так уже динамика положительная, раз от ИВЛ отключили, рефлекс есть. Нашим врачам лишь бы напугать. Попробуйте к остеопату обратиться. вот этому остеопату напишите в личкк в вк. Что он посоветует? Прям все опишите, что не транспонтабельные пока. Может приехать сможет.
Так уже динамика положительная, раз от ИВЛ отключили, рефлекс есть. Нашим врачам лишь бы напугать. Попробуйте к остеопату обратиться. вот этому остеопату напишите в личкк в вк. Что он посоветует? Прям все опишите, что не транспонтабельные пока. Может приехать сможет.
Он у нас без этого дышал, правда неполноценно, с трудом (когда кислорода не хватает, переводят на ИВЛ). он не может откашливаться в связи с этим ему постоянно аспирируют мокроту. поэтому пока рано говорить об улучшении. Я думаю на следующей неделе врачи смогут наконец-то мне ответить можно ли у него что-то восстановить.
знаете, пусть лучше врачи говорят как есть, чем пытаются меня убедить, что все буде хорошо. А то мне 3 недели ездили по ушам, создавали бессмысленные консилиумы, раскладывали мне всю клинику по полочкам, вводили в заблуждение, а в и тоге параллельно шел другой диагноз, который никто не заметил. сказали что из 100 % меньше 1 что у него что-то восстановится, значит будем опираться на эти слова, и приложим максимум усилий, чтобы восстановить его. А то будем тешить себя надеждами, и проведем в пустом ожидании как те 3 недели.
12,03 была у Тимоши, температура субфебрильная, к сожалению пришлось подключить кислород, сам не справляется. Заходила к нему в палату, лежит, смотрит, может и узнал меня.
Может вам обратиться в фонд помощи, например, "АИФ Доброе сердце"? Они подскажут в какую клинику лучше обратиться? Ответа от заграничных клиник еще не было? Очень жду хороших новостей. Пожалуйста, не теряйте веры в лучшее, чудеса случаются! Завтра закажу "О Здравии болящего младенца Тимофея".
Тоже летом заболел ребёнок, не могли поставить диагноз, в рдкб ездили каждый день как на работу, но нас постоянно отправляли в инфекционку, а из инфекционки обратно, так и ездили неделю, в итоге лечение провели то, которое я предложила сама и ребёнок ожил на глазах, слава Богу ничего серьезного у нас не было. Даже элементарный диагноз поставить не смогли.
Сообщение отредактировал tanya8 - Mar 13 2016, 08:13
А у нас к сожалению, из-за не правильного диагноза, уже ничего не сделаешь, ребенок останется инвалидом, мы можем только надеться, что у него какие нибудь- функции восстановятся.
Да я в этом и не сомневаюсь. Сына по максимуму восстановим и социализируем, виновных накажем и привлечем к ответственности. Всему время.
Татьяна, сил вам и терпения, здоровья вам и вашему малышу, прочитав вашу историю, убеждаешься в том, что, чтобы не говорили врачи, сердце матери никогда не обманет. Вы пишете, что у малыша инвалидность уже на всю жизнь, а в клиниках других стран нет возможности провести восстановление здоровья? Вы уже узнавали?
Татьяна, а Вы написали запрос в Израиль, я Вам контакты отправила? Получили? Попробуйте пожалуйста, не опускайте руки. Можно и в другие страны попробовать, многих деток из Чувашии возили на лечение и в Европу, можно найти контакты мамочек (много групп есть вконтакте). Вы писали что боитесь нарваться на мошенников - я поэтому Вам и написала в личку, т.к. сама в свое время этого боялась. Мы ездили на обследование например в Казань, там есть обследование ПЭТ КТ, стоило 2 года назад 26 тысяч. С пациентом после этого обследования нельзя общаться двое суток (сильные радиоактивные препараты вводят в кровь). Проходили то же самое обследование в Тель-Авиве - вводят препарат на основе йода, с нами был еще ребенок мой, я очень переживала можно ли будет контактировать. На что израильские врачи посмеялись, что ПЭТ КТ которое мы в Казани делали с радиацией это у них позавчерашний век, они такие опасные процедуры давно пациентам не делают. Поэтому я и говорю, что уровень медицины в России даже в крупных медцентрах - небо и земля с заграничными. Если уж начинать сбор организовывать, то лучше на более продвинутые клиники. Я думаю многие откликнуться, помогут.
[quote=овсяночка,Mar 11 2016, 20:50] [quote=problemsolver,Mar 10 2016, 15:56] Мои вам соболезнования. Это к сожалению не первый случай халатности в этой больнице, совсем недавно из-за преступной халатности хирурга Плеханова умер 4-х летний малыш ( и это уже второй ребенок) буквально в феврале этого года, у них было 8 часов, чтобы спасти ребенку жизнь, но вместо этого он бездействовал, не провел должную диагностику, и он до сих пор не наказан, главврач этой больницы покрывает его, тк он его "стукач". Все эти ошибки врачей происходят из-за того, что главврач Павлов создал очень напряженную обстановку в этой больнице, опытные врачи уже сбежали с этой больницы, оскорбляя и унижаяя врачей он делает так,что обстановка в этой больнице будет ухудшаться. В больнице до сих пор присутствует 1937 год, год репрессий, но уже в наше время! Смертельные исходы и ошибки будут прогрессировать в этой больнице, раньше там такого никогда не было, но при этом нечеловеке Павлове в скором будущем не останется совсем толковых врачей. Вам удачи и наказать виновных!!!
[ Маме терпения, все это печально. Надо использовать все шансы, обращаться во все инстанции. Но зачем так сразу обвинять главного врача ДРКБ, значит по вашему другой главный врач, т.е. инфекционной больницы не виноват? И Малова (главный врач инфекционной больницы) виновата не меньше других!!! Она вообще-то невролог, и если посмотреть те же форумы и отзывы, то якобы она хороший невролог. Что ж тогда такой хороший доктор не позаботилась об этом маленьком пациенте? Почему она, как главный врач не заподозрила неврологическую патологию и не организовала консилиумы, МРТ, ведь это ее прямая обязанность!
[/quote] Нет не виновата Малова, диагноз не поставили в РДКБ, и болезнь там не инфекционная! А отвечать за персонал, который он набрал должен руководитель - Павлов! А вместо извинений он пытается замять дело, направить не туда, при чем тут менингит, хватит пудрить голову родителям! Пора уже отвечать за свои поступки перед родителями, а не прятаться как трус!
13,03 Была у Тимоши, температура 37, периодически подключают кислород, по неврологии к сожалению пока все также. В Израиль я пока еще не обращалась, жду ответы с Москвы и Питера. Пока рассматриваю города, которые находятся к нам поближе, боюсь далеко его везти, так как он очень слабенький. В том, что с нами произошла такая история походу виноваты 2 больницы, ну я пока свои предположения здесь писать не буду, прокуратура разберется.
11 мая - Благотворительная ярмарка щенков и собак в ТРЦ «Каскад»
4 мая в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
29 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
С 20 апреля по 20 мая «Центре интерьера и дизайна» выставка Виктории Никоновой «Глубина чувств»
Фото: Новая ночь и новое сияние
Публикация: 'История деревни Будайка. Исчезнувшие деревни Чебоксар' (Алексей Киров)
Еще в двух чебоксарских школах появятся контрольно-пропускные пункты
Публикация: 'Прогулка по Чебоксарам 1976 года с Кононом Белковым. Северо-западный район'
Куда пойти в длинные выходные 11-12 мая? 32 мероприятия + выставки, спектакли, киноафиша
Продам - однокомнатную квартиру, 324 Стрелковой Дивизии, 6 (Жилой дом, 5 эт)
Продам - однокомнатную квартиру, Президентский бульвар, 33 (Жилой дом, 8-10 эт)
Продам - гостинку, пр. Ивана Яковлева, 18-1 (Гостиница, 5 эт)
Продам - трехкомнатную квартиру, бульвар Миттова, 2 (Жилой дом, 10 эт)
Feb 3 2017, 23:36 
