Благие новости

[• Татьяна Гурьянова]

Всем привет!
Давно мы не появлялись на форуме. Времени практически нет. Тимошка подрос, весит 8,7 кг. для 1,5 лет мало конечно, но уже хоть что-то. начал произносить слоги, сейчас в умственном плане практически не отличается от сверстников. Паралич, к сожалению, сохраняется, но он пытается ползать на руках. Пока получается не очень, так как руки слабоваты и большая часть тела парализована. Недавно лежали в восстановительном центре на Осипова 5. Продолжаем лечится у неврологов, параллельно наблюдаемся у педиатра в частной клинике. Вот в частной клинике у нас сегодня в анализах крови обнаружили антитела к к грибам aspergillus fumigatus. как мне сегодня объяснили дрянь это нехорошая. надо лечиться, иначе восстановиться будет очень сложно. Прописали препарат "Вифенд" в дозе 200 мг уп. 14 таб. Цена одной упаковки составляет от 18 000 до 20 000 рублей. на курс нужно 6 упаковок. Приобрести можно к сожалению только в крупных городах (Питер, Москва), возможно и через интернет. К сожалению нашей семье в данный момент не потянуть такую сумму. я честно говоря не знаю как правильно нужно организовывать сбор денег на лечение и куда обращаться. Вот решила попробовать написать сюда, так как в фондах, мне кажется, так быстро деньги собрать не смогу на лекарства. Да и документы наверное долго будут рассматривать, а мне не хотелось бы тратить время на бумажную волокиту. Я выкладываю результаты анализов, заключение врача, 1 станицу выписки из неврологии. Я прошу оказать посильную помощь в приобретении препарата Вифенд для моего сына. Всем спасибо за то что поддерживали все это время нашу семью.

номер карты сбербанк России 2202 2009 9300 4009 Татьяна Гурьянова.
Обязательно будем предоставлять отчет.

Документы







Сообщение отредактировал Татьяна Гурьянова - Jul 26 2019, 12:58

[• Татьяна Гурьянова]

Всем привет. сегодня 10,03 я была у Тимоши. Температуры в обед не было, поноса тоже. Но опять в анализах присутствуют вирусы - норавирус, ротавирус. Сегодня его попробовали отключить от ИВЛ, дышит самостоятельно, но с трудом, кашлевой и отхаркивающий рефлексы отсутствуют. Сверху спрашивали по поводу диагноза. У него атрофия спинного мозга, из-за длительного сдавливания хронической гематомой. Соответственно из-за этого у него и наблюдается паралич. Завтра будет предварительная выписка и я смогу уже договориться с другими клиниками. Заграницу я тоже не исключаю. Вопрос в другом смогут ли они нам помочь, исходя из нашего диагноза. Глупо было бы везти ребенка (после операции) допустим в Москву по нашим "ровным" дорогам, чтобы там проводили тоже самое лечение, что и у нас. Я боюсь сейчас ребенка подвергать лишним стрессам, организм у него совсем ослаблен, совсем не борется с инфекцией. Вот сейчас хочу отправить документы в другие клиники (возможно зарубеж), узнать что они могут предложить, а уже потом ехать.

[• Анёк]

Татьяна Гурьянова, боритесь до последнего. Ищите заграничные клиники, мне кажется наша медицина здесь бессильна. Не бойтесь огромных цен на лечение.

[• не волшебник]

что говорят сверху? наверняка вашу ситуацию и в минздраве уже знают. Они ничем не хотят вас поддержать . отписка из бурденко это не последний вариант .можно пробовать с другими клиниками связаться .ребенок хочет жить и борется.Не опускайте руки .действительно , стоит сейчас сосредоточить силы на помощи ему.

--------------------

Не воспитывайте детей, все равно они будут похожи на вас. Воспитывайте себя

[• Татьяна Гурьянова]

Нет я руки не опускаю, завтра отправлю документы в Питер, с другой Московской клиники отозвались. Завтра получу окончательно все меддокументы, и у меня более менее руки будут развязаны, везде, где смогу отправлю. Да в Минздраве давно в курсе, и жалоба моя до них должна была дойти. Че то психанула я 4 марта после окончательного диагноза (атрофия спинного мозга), накатала жалобы, разослала в 10 мест. не буду говорить куда. Сами виноваты не надо было сливать консилиум, который назначили на 4 марта. Отобрали у человека надежду, теперь пусть разбираются, ищут виноватых.

[• Татьяна Гурьянова]

Знаете Вы не подумайте что моя основная задача, это натянуть виноватых, просто как представлю что май мальчик сейчас лежит в четырех стенах, с привязанными ручками ( по-другому просто никак, потому что он сдирает все трубки, ему же не объяснишь), что он не видит солнышка уже со 2 февраля и он все понимает, смотрит, наблюдает.....че тут скажешь. А по поводу реабилитации и лечения я уже писала выше, нужно к этому очень обдуманно подойти, чтобы не кидаться из клиники в клинику, трясти его бедного на скорой ( В Москву более 10 часов), конкретно спишемся с какой - нибудь клиникой, не исключено, что съезжу туда, посмотрим что они могут нам предложить исходя из нашего диагноза, а потом уже ехать. Да и сначала надо стабилизировать его состояние.

[• Annieannie]

Татьяна Гурьянова, вы правы абсолютно, что написали о своей ситуации, пока наша "медицина" будет замалчивать такие случаи,она и будет "медициной"!!! Пусть на вас обратят внимание и помогут вашему малышу!

p.s. Не все медики плохие, но халатность,если она имела место,должна быть наказана.

Сообщение отредактировал Annieannie - Mar 10 2016, 23:31

--------------------

Были верные, а теперь голодные (с)

[• Татьяна Гурьянова]

Я с Вами полностью согласна по поводу медиков, много хороших специалистов (выше я благодарила врачей, которые спасали моего Тимошку). Я всегда говорила, что у меня претензии только к некоторым. все мы здесь взрослые люди и нас с детства учили, что нужно уметь признавать свои ошибки и нести за них ответственность, надеюсь виноватые это понимают.

[• ЮляSHка]

Татьяна, очень Вам сочувствую, очень. К сожалению не понаслышке знакома с детской медициной в Чебоксарах... Единственное о чем молюсь: не дай Бог детям в нашем городе экстренно и тяжело болеть. Качественной помощи практически не получить...
Дочитав тему до конца все-таки я нашла моменты порадоваться: Тимоша хоть и слабо, но дышит без ИВЛ, ручками как я поняла шевелит (раз трубки может выдрать), в ножке рефлекс появился. Это уже радует, т.к. те печальные диагнозы которые Вам навыставляли горе-врачи пока имеют тенденцию не сбываться! Звуки он может издавать? Плачет? На Ваше появление реагирует?
Я Вам напишу в личку контакты израильские, куда можно выписку отправить и консультацию получить. Так уж вышло что сопровождала близкого человека там на лечении. Медицина с нашей - небо и земля.

[• Lexandra]

Знаете Вы не подумайте что моя основная задача, это натянуть виноватых, просто как представлю что май мальчик сейчас лежит в четырех стенах, с привязанными ручками ( по-другому просто никак, потому что он сдирает все трубки, ему же не объяснишь), что он не видит солнышка уже со 2 февраля и он все понимает, смотрит, наблюдает.....че тут скажешь. А по поводу реабилитации и лечения я уже писала выше, нужно к этому очень обдуманно подойти, чтобы не кидаться из клиники в клинику, трясти его бедного на скорой ( В Москву более 10 часов), конкретно спишемся  с какой - нибудь клиникой, не исключено, что съезжу туда, посмотрим что они могут нам предложить исходя из нашего диагноза, а потом уже ехать.  Да и сначала надо стабилизировать его состояние.

Он у Вас в реанимации? Пускают на день в реанимацию? Желательно добиться того, чтоб ребёнок был с Вами и чтоб в реанимации вы были практически с утра до вечера. С мамой малышу будет куда спокойнее. Я как представляю малявочку с привязанными ручками в реанимации сума сойти.

Сообщение отредактировал Lexandra - Mar 12 2016, 05:48

[• овсяночка]

[quote=problemsolver,Mar 10 2016, 15:56]
Мои вам соболезнования. Это к сожалению не первый случай халатности в этой больнице, совсем недавно из-за преступной халатности хирурга Плеханова умер 4-х летний малыш ( и это уже второй ребенок) буквально в феврале этого года, у них было 8 часов, чтобы спасти ребенку жизнь, но вместо этого он бездействовал, не провел должную диагностику, и он до сих пор не наказан, главврач этой больницы покрывает его, тк он его "стукач". Все эти ошибки врачей происходят из-за того, что главврач Павлов создал очень напряженную обстановку в этой больнице, опытные врачи уже сбежали с этой больницы, оскорбляя и унижаяя врачей он делает так,что обстановка в этой больнице будет ухудшаться. В больнице до сих пор присутствует 1937 год, год репрессий, но уже в наше время! Смертельные исходы и ошибки будут прогрессировать в этой больнице, раньше там такого никогда не было, но при этом нечеловеке Павлове в скором будущем не останется совсем толковых врачей. Вам удачи и наказать виновных!!!

[


Маме терпения, все это печально. Надо использовать все шансы, обращаться во все инстанции.
Но зачем так сразу обвинять главного врача ДРКБ, значит по вашему другой главный врач, т.е. инфекционной больницы не виноват? И Малова (главный врач инфекционной больницы) виновата не меньше других!!! Она вообще-то невролог, и если посмотреть те же форумы и отзывы, то якобы она хороший невролог. Что ж тогда такой хороший доктор не позаботилась об этом маленьком пациенте? Почему она, как главный врач не заподозрила неврологическую патологию и не организовала консилиумы, МРТ, ведь это ее прямая обязанность!

[• Татьяна Гурьянова]

Всем привет. 11,03 была у Тимоши, температура субфебрильная, поноса, слава Богу, нет. Полторы сутки уже без ИВЛ, к сожалению кашлевой и отхаркивающие рефлексы отсутствуют, поэтому ему периодически убирают мокроту, а в целом все по-прежнему.

[• Татьяна Гурьянова]

ну так как он сейчас без ИВЛ, то разрешили принести игрушки, меня пропускали в реанимацию к нему, не знаю узнал ли он меня, так как я была в маске, шапочке и в халате. Ему сейчас начали проводить физиопроцедуры и массаж. Я думаю на следующей неделе можно уже говорить, есть ли положительная динамика.

[• Татьяна Гурьянова]

Если честно, то я не знала, что главный врач инфекционки - невролог.

[• Татьяна Гурьянова]

по поводу лечения в Израиле, мне сказали, что там нередко встречаются аферисты, которые просто могут развести на деньги, а лечения не дать никакого. правда ли это?

[• may77]

Сил вам, Татьяна, побольше! Чтобы плохое осталось позади...
Хорошо было бы эту тему вынести на главную страницу форума.