Благие новости

[• Татьяна Гурьянова]

Всем привет!
Давно мы не появлялись на форуме. Времени практически нет. Тимошка подрос, весит 8,7 кг. для 1,5 лет мало конечно, но уже хоть что-то. начал произносить слоги, сейчас в умственном плане практически не отличается от сверстников. Паралич, к сожалению, сохраняется, но он пытается ползать на руках. Пока получается не очень, так как руки слабоваты и большая часть тела парализована. Недавно лежали в восстановительном центре на Осипова 5. Продолжаем лечится у неврологов, параллельно наблюдаемся у педиатра в частной клинике. Вот в частной клинике у нас сегодня в анализах крови обнаружили антитела к к грибам aspergillus fumigatus. как мне сегодня объяснили дрянь это нехорошая. надо лечиться, иначе восстановиться будет очень сложно. Прописали препарат "Вифенд" в дозе 200 мг уп. 14 таб. Цена одной упаковки составляет от 18 000 до 20 000 рублей. на курс нужно 6 упаковок. Приобрести можно к сожалению только в крупных городах (Питер, Москва), возможно и через интернет. К сожалению нашей семье в данный момент не потянуть такую сумму. я честно говоря не знаю как правильно нужно организовывать сбор денег на лечение и куда обращаться. Вот решила попробовать написать сюда, так как в фондах, мне кажется, так быстро деньги собрать не смогу на лекарства. Да и документы наверное долго будут рассматривать, а мне не хотелось бы тратить время на бумажную волокиту. Я выкладываю результаты анализов, заключение врача, 1 станицу выписки из неврологии. Я прошу оказать посильную помощь в приобретении препарата Вифенд для моего сына. Всем спасибо за то что поддерживали все это время нашу семью.

номер карты сбербанк России 2202 2009 9300 4009 Татьяна Гурьянова.
Обязательно будем предоставлять отчет.

Документы







Сообщение отредактировал Татьяна Гурьянова - Jul 26 2019, 12:58

[• Татьяна Гурьянова]

Всем добрый вечер!
Поздравляю Вас с 75-й годовщиной Победы в Великой Отечественной войне! Желаю, чтобы на нашей планете был мир и покой, а в наших сердцах — надежда и радость. И пусть великие подвиги наших дедов не будут забыты, пусть наша история продолжает развиваться только на страницах мирного времени. Желаю здоровья, любви, счастья и ярких красок жизни! С Днем Победы!
Большое спасибо от Тимошки и нашей семьи Марии Александровне Б. - получили 500 рублей. Деньги пойдут на лечение и реабилитацию Тимошки.
Спасибо вам за поддержку!

[• Татьяна Гурьянова]

Всем добрый вечер!
Большое спасибо от Тимошки и нашей семьи Леониду Игоревичу К. - получили 1000 рублей. Деньги пойдут на лечение и реабилитацию Тимошки. Спасибо Вам за поддержку!

Присоединённые эскизы

[• Татьяна Гурьянова]

Всем добрый вечер. Большое спасибо от Тимошки и нашей семьи Марии Александровне Б. - получили 500 рублей. деньги пойдут на лечение и реабилитацию Тимофея. Большое Вам спасибо за поддержку!

[• Татьяна Гурьянова]

Всем добрый вечер! Большое спасибо от Тимошки и нашей семьи Наталье Владимировне Я. - получили 300 рублей. Деньги пойдут на лечение и реабилитацию Тимофея. Спасибо Вам за поддержку!

[• Татьяна Гурьянова]

Всем добрый вечер! Большое спасибо от Тимошки и нашей семьи неизвестному отправителю - получили 1000 рублей. Деньги пойдут на лечение и реабилитацию Тимошки. Выкладываю чек ( качество плохое) из спортмастера, заказали тейпы по рекомендации остеопата.
спасибо Вам за поддержку!

Присоединённые эскизы

[• Татьяна Гурьянова]

Всем добрый вечер! Большое спасибо от Тимошки и нашей семьи Юрию Владимировичу П. - получили 500 рублей. На следующей неделе начинаем курс (10 сеансов) иглотерапии, чеки обязательно выложу.
Ничем новым, в плане здоровья, похвастаться не могу, по неврологии все без изменений. почти завершили вакцинацию. общим развитием ребенка занимаемся дома самостоятельно, из-за карантина теперь никуда не пойдешь. а вообще не стесняйтесь, задавайте вопросы, а то даже не знаю, что писать.

[Альгиз]

не стесняйтесь, задавайте вопросы, а то  даже  не знаю, что писать.

Тимофей у МСЭ так и числиться пока паллиативным? На сколько я помню, все очные экспертизы отложены до октября, но может быть у детей по другому.
Что у Тимофея получается лучше всего и что нравиться делать (рисовать, слушать сказки, смотреть мультфильмы, есть вкусности или выполнять другие дела)?

[• Татьяна Гурьянова]

[quote=Альгиз|26345,Jul 4 2020, 01:00]
Тимофей у МСЭ так и числиться пока паллиативным? На сколько я помню, все очные экспертизы отложены до октября, но может быть у детей по другому.
Что у Тимофея получается лучше всего и что нравиться делать (рисовать, слушать сказки, смотреть мультфильмы, есть вкусности или выполнять другие дела)?

[/quote
доброе утро. чтобы его признали паллиативным нам необходимо лечь в больницу. в итоге мы не легли, не вижу смысла. я так понимаю, этот статус ему ничего не дает. если честно, от стационаров устали. без мед , помощи Тимофей не остается, нас окружают замечательные врачи. каждый месяц посещаем остеопата, гомеопата, по необходимости педиатра и гематолога. периодически проводим микрополяризацию и иглорефлексотерапию.
а так он у нас рисует, играет, если не присматриваться, то внешне не отличается от сверстников. в развитии, естественно, отстает, так и не заговорил, объясняет на своем тарабарском и жестами. мы и близкое окружение его понимаем. а ему видимо этого достаточно, стремление заговорить нет. сейчас занимаемся с ним дома, сильно ленится, мотивации мало. с педагогами занимался лучше, было стремление. возможно это связано с жаркой погодой, из-за нарушенной терморегуляции у него сейчас высокая температура (выше 38). спасаемся прохладным душем4-5 раз в день, длительными прогулками в тени.
извините, что ответила не сразу, трое детей, быт и длительные прогулки забирают очень много времени. задавайте вопросы, отвечу.

[Альгиз]

объясняет на своем тарабарском и жестами. мы и близкое окружение его понимаем. а ему видимо этого достаточно,

У детей с атрофиями это обычное явление, у них на речь сил нет. Ближе к 8 годам крепнут, мозг становится другим, речь в нашем привычном понимании, начинает появляться. Главное, что бы умственное развитие шло постоянно, что бы пальцем тыкать умел, было понимание обращенной речи, богатый словарный запас пассивной речи (что бы понимал о чем идёт речь, что от него хотят и что сам хочет). Наука не стоит на месте, Стивен Хокинг дожил до 76 лет, а у него из рабочих лицевых мышц осталась одна щека.
Мне интересно, во что Тимофей любит играть? Что привлекает его на долго, какая деятельность? Как относится к тому, что его приходится постоянно сейчас купать? Какие отношения у него с другими детьми? Как часто у него меняются педагоги (сколько взрослых с ним уже занималось)?

[• Татьяна Гурьянова]

в умственном развитии Тимофей немного отличается от своих сверстников. все таки отсутствие движения сильно притормаживает умственное развитие. дружит он только с девочками, круг друзей сестры. с мальчиками пока не очень, помладше его обижают, постарше его не воспринимают. мальчики же в этом возрасте очень подвижны, велосипеды, самокаты ит.д., а он в кресле, естественно, с ним не интересно. может в будущем, когда станет старше, сможет найти себе друга. хотя я бы не сказала, что Тимофей скучает, он очень общительный, у нас очень дружные соседи, много детей. в этом году до карантина занимался в худ. студии, ему очень нравилось. дома тоже особо не поскучаешь, на дню по несколько раз ссорятся с сестрой, потом мирятся, с братишкой пока делить особо не чего, живут мирно. поет ему песенки и играет. сегодня из-за высокой температуры (почти 39) не поехали на иголки, в данный момент лежит на полу, собирает железную дорогу, с ума сходит по паровозикам. папа его периодически вывозит на настоящие паровозы посмотреть.

[• Татьяна Гурьянова]

купаться он любит, после ванны у него сразу падает температура и ему становится легче. по поводу педагогов. до карантина к нам 1 раз в неделю приходил домой дефектолог, 2 раза - воспитатель, 2 раза- худ студия. занимался хорошо, ему нравилось. осенью прошлого года месяца 2 занимались у логопеда.

[• Татьяна Гурьянова]

Всем добрый вечер!
Большое спасибо от Тимошки и нашей семьи Марии Александровне Б. - получили 500 рублей.
Также большое спасибо Ольге Валерьевне Б. - получили 1000 рублей.
Деньги пойдут на лечение и реабилитацию Тимофея.
Спасибо Вам за поддержку!

[Альгиз]

в данный момент лежит на полу, собирает железную дорогу, с ума сходит по паровозикам. папа его периодически вывозит на настоящие паровозы посмотреть.

Рельсовый транспорт - транспорт будущего. Нужны будут и дизайнеры, и проектировщики. У таких людей очень необычный, креативный подход к проблемам, они их видят по другому и решения предлагают совсем иные. Замечательно, когда у человека есть такие интересы. Железная дорога шедевр инженерной мысли, она не простая, как кирпич, тут сложные механизмы для понимания, не каждому дано. Тимофей умница.

[• Татьяна Гурьянова]

Рельсовый транспорт - транспорт будущего. Нужны будут и дизайнеры, и проектировщики. У таких людей очень необычный, креативный подход к проблемам, они их видят по другому и решения предлагают совсем иные. Замечательно, когда у человека есть такие интересы. Железная дорога шедевр инженерной мысли, она не простая, как кирпич, тут сложные механизмы для понимания, не каждому дано. Тимофей умница.

спасибо.

[• Татьяна Гурьянова]

Добрый вечер!
Мы решили участвовать в конкурсе и выиграть коляску-ступенькоход Caterwil GTS5.
НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ. БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА ПРОГОЛОСОВАТЬ ЗА МОЕГО РЕБЕНКА И СДЕЛАТЬ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ.


Поставьте к данной публикации лайк. Голосовать за Тимофея можно в соцсетях:
Фейсбук - https://www.facebook.com/tatynaguryanova/
в контакте - https://vk.com/id160804885 в инстаграме - https://www.instagram.com/explore/tags/хочуcaterwilgts5/
Каждый лайк очень важен, поскольку в конце первого этапа конкурса все лайки со всех соцсетей будут суммироваться. Первый этап конкурса продлиться до 20 июля и во второй этап конкурса пройдет только 11 человек, набравшие максимальное количество лайков.

На втором этапе конкурса (с 21 по 25 июля) все группы Caterwil будут закрыты и голосование будет происходить внутри групп. Поэтому прошу по возможности вступить в официальные группы компании Caterwil:
ВКонтакте - https://vk.com/caterwil
Одноклассники - https://ok.ru/caterwil
Инстаграм - https://www.instagram.com/gocaterwil/
Фейсбук - https://www.facebook.com/GoCaterWil

Сообщение отредактировал Татьяна Гурьянова - Jul 15 2020, 08:03

Присоединённые эскизы