Благие новости

[• Татьяна Гурьянова]

Всем привет!
Давно мы не появлялись на форуме. Времени практически нет. Тимошка подрос, весит 8,7 кг. для 1,5 лет мало конечно, но уже хоть что-то. начал произносить слоги, сейчас в умственном плане практически не отличается от сверстников. Паралич, к сожалению, сохраняется, но он пытается ползать на руках. Пока получается не очень, так как руки слабоваты и большая часть тела парализована. Недавно лежали в восстановительном центре на Осипова 5. Продолжаем лечится у неврологов, параллельно наблюдаемся у педиатра в частной клинике. Вот в частной клинике у нас сегодня в анализах крови обнаружили антитела к к грибам aspergillus fumigatus. как мне сегодня объяснили дрянь это нехорошая. надо лечиться, иначе восстановиться будет очень сложно. Прописали препарат "Вифенд" в дозе 200 мг уп. 14 таб. Цена одной упаковки составляет от 18 000 до 20 000 рублей. на курс нужно 6 упаковок. Приобрести можно к сожалению только в крупных городах (Питер, Москва), возможно и через интернет. К сожалению нашей семье в данный момент не потянуть такую сумму. я честно говоря не знаю как правильно нужно организовывать сбор денег на лечение и куда обращаться. Вот решила попробовать написать сюда, так как в фондах, мне кажется, так быстро деньги собрать не смогу на лекарства. Да и документы наверное долго будут рассматривать, а мне не хотелось бы тратить время на бумажную волокиту. Я выкладываю результаты анализов, заключение врача, 1 станицу выписки из неврологии. Я прошу оказать посильную помощь в приобретении препарата Вифенд для моего сына. Всем спасибо за то что поддерживали все это время нашу семью.

номер карты сбербанк России 2202 2009 9300 4009 Татьяна Гурьянова.
Обязательно будем предоставлять отчет.

Документы







Сообщение отредактировал Татьяна Гурьянова - Jul 26 2019, 12:58

[• Ekmzyf]

Татьяна Гурьянова, утром 02.02 вы кормили , поили его?

[• Татьяна Гурьянова]

нет видимо из-за сильной боли он не ел и не пил. мы вообще сейчас думаем, что все у нас начиналось еще со 02,02. но ребенок же не говорит где у него болит. мы доверились врачам. вначале сказали, что у него метеоризм, потом зубы, потом менингит. все нас успокаивали. что все будет нормально, вылечат. говорили что все делают для него. итог тяжелая инвалидность. сказали, что атрофировался нерв который отвечает за дыхание, глотание, мочеиспускание и т.д. мы потеряли время. все 3 недели хроническая гематома медленно и верно уничтожала спинной мозг. причина гематомы не понятна. здесь можно долго фантазировать. но не удивлюсь. если после разбирательств. все стрелы переведут на меня, скажут, что я допустим ударила или уронила ребенка (меня об этом предупредили мамы, которые имеют детей инвалидов). потому я написала сюда, чтобы большее количество людей знало, что с нами произошло. Я ни чего здесь не преукрасила, не добавила. Я не обвиняю здесь всех врачей. Еще раз хочу поблагодарить реаниматологов с инфекционной больницы, реаниматологов с республиканской детской больницы, нейрохирургов Родионова и Святочевского, которые делали все, чтобы спасти нашего ребенка. Но надо наказать тех, благодаря которым гематому не видели целых 3 недели. Я еще раз обращаюсь к Вам люди, помогите наказать их, если у кого есть возможность провести медицинскую независимую экспертизу, подключить юристов, чтобы эти "специалисты" НЕ УШЛИ ОТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ, мы надеюсь сможем положить конец таким врачебным ошибкам.

[• Ekmzyf]

Татьяна Гурьянова, в последующие дни тоже не кормили не поили?

[• Ромашка0025]

Татьяна, упущено драгоценное время для постановки точного диагноза, и следствие того, лечения, и привели к таким последствиям. Но ваш ребёнок ещё жив, это главное ! И если даже 2 врача сказали, что шансов нет, не опускайте руки, теже врачи, пусть и другие, и ошиблись с диагнозом, могут ошибится и здесь! Но не понимаю врачей, как так, ребёнок уже в реанимации болеет более 10 дней, а улучшений нет, почему их это не беспокоило, ведь если лечение корректное, то улучшения уже на 2 день заметны.Татьяна, ни один врач не признаёт своей ошибки, будут вину перекладывать друг на друга, все в итоге, как вы правильно отметили, сведетсяя лично к вам.удачи вам, дай бог сил и терпения! Здоровья, малышу!

Сообщение отредактировал Ромашка0025 - Mar 5 2016, 13:40

[• q0123456]

[quote=Татьяна Гурьянова, очень очень жалко малыша. Прямо сижу и реву (((у самой историяс нейрохирургией связан, но ттт наш диагноз поправим (тоже нейрохирургия операция была в Тюмени). Ну неужели ничем нельзя помочь Тимоше?может написать в федеральный центр нейрохирургии в г. Тюмень?

Сообщение отредактировал q0123456 - Mar 5 2016, 13:41

[• aaalena]

Надо верить, что все будет хорошо, не опускать руки. Если даже врачи говорят, что ничего уже не сделать. Летом у дяди было кровоизлияние, огромная неоперабельная гематома в головном мозге, ИВЛ, врачи говорили, что проживет максимум два дня, а если и выживет, то будет прикован к кровати и говорить не будет. Но сегодня он говорит, может сделать несколько шагов.
И у вашего мальчика все будет хорошо. Здоровья и удачи ему. Вам сил и терпения.

[• Татьяна Гурьянова]

05,03 сегодня была у Тимоши. Состояние тяжелое, температура выше 38. понос. разговаривала еще с одним врачом, прогноз остался тот же - остаток жизни на ИВЛ.

[• Татьяна Гурьянова]

здесь спрашивают по поводу кормления. 03,02 он ел как обычно, ну может немного поменьше из-за беспокойства.
04,02 тоже самое
05,02 попросил хирург в стационаре не кормить, т.к подозревали инвагинацию кишечника.
потом сказали, что у него парез кишечника.
исходя из того, что у него был парез кишечника и мочевого пузыря + острый вялый паралич, я делаю вывод, что у него тогда уже была спинальная гематома. это мое личное мнение, хотя врачи меня уверяют, что это не так. ну конечно как они признают что профукали гематому.
Спасибо Всем за слова поддержки. извините у меня не всегда получается оперативно отвечать на Ваши вопросы, в связи с данной ситуацией меня часто не бывает дома.
Сейчас вот только, что приехала с больницы.

[• Анна21]

05,03 сегодня была у Тимоши. Состояние тяжелое, температура выше 38. понос. разговаривала еще с одним врачом, прогноз остался тот же - остаток жизни на ИВЛ.

Найдите эту маму
https://forum.na-svyazi.ru/?showtopic=1099672
Сильная женщина, которая не опустила руки и не смирилась

[• Татьяна Гурьянова]

к сожалению у него атрофия спинного мозга. а такие дети, исходя из опыта врачей. которые сейчас им занимаются, остаются на ИВЛ сколько протянут. мы можем сейчас надеется только на чудо, потому что медицина здесь походу бессильна.

[• Яло]

попробуйте стучатся во все двери, отправьте свои доки в институты Москвы, Питера, может там что посоветуют. приложите все МРТ, один врач видит то, что не видит другой.


--------------------

"Существует две бесконечности:Вселенная и Глупость.Впрочем, я не уверен насчет Вселенной."

[• Татьяна Гурьянова]

спасибо за совет, на днях у нас будет очередной консилиум, и подниму эту тему.

[• Яло]

Вы можете без всяких консилиумов отсканировать историю болезни, скачать МРТ, и отослать по эл. почте в различные институты, позвонить туда с просьбой о помощи, консультации, возможности приехать и т.д.

стучитесь - да будут вам двери открыты.


не опускайте руки, не ждите что скажут врачи. сами действуйте. родственников подключите.
Вы наверно молоденькая мамочка, поэтому нерешительная еще....

--------------------

"Существует две бесконечности:Вселенная и Глупость.Впрочем, я не уверен насчет Вселенной."

[• Татьяна Гурьянова]

СПАСИБО ЗА ДЕЛЬНЫЙ СОВЕТ

[• Яло]

на здоровье!
Вам сейчас не надо искать виновных пока, а надо искать возможность помочь ребеночку, поэтому переключитесь!
виновные и так будут наказаны, есть и высшие силы.
и вопросы "как кормили такого-то числа" уже не имеют значения...

уже дали совет, спишитесь со СверчОк , она может подсказать контакты клиник и институтов, у нее инфы много! прям сейчас ей напишите.

--------------------

"Существует две бесконечности:Вселенная и Глупость.Впрочем, я не уверен насчет Вселенной."