Ну что, Чебоксары, давайте разбираться - насколько наш город доступен для людей на колясках. Первый вызов и свою историю борьбы рассказывает Егор, для этого они с мамой и нашими специалистами сняли видео, где показывают факты своего похода в кафе.
Егор живет в Чебоксарах на улице Кадыкова в панельном доме, старенький двор и отремонтированные улочки, все вроде аккуратно, но сам он на электроколяски никуда в жизни не сможет поехать.
Егор привязан к маме, которая вынуждена бежать за коляской, таскать 80 кг через бордюры, мама - силач и бегун на короткие дистанции. А еще вы увидите своими глазами как мальчик рискует жизнью и едет по автомобильной дороге, потому что нет другой.
Отдельная история с кафе - Егор взялся за взрослую задачу самому сделать заказ и расплатиться. Даже здесь его лишили этого права!
Понятно что видеть людей на колясках совершенно не обычно для чебоксарцев, мы хотим собраться 12 апреля в 12 часов в центре маунтинбайка и помозговать Что делать? На вопрос Кто виноват? обсуждение зайдет в тупик, сейчас уже важно разобраться и начинать исправлять ситуацию, чтоб людей маломобильных стало больше на улице, они стали обычным явлением. Смотрим реальную историю чебоксарца!
Новые районы Чебоксар, как у вас обстоят дела с доступной средой?
Сегодня вышла в эфир семья Насти, они проживают в микрорайоне Садовый и обнаружили что в некоторых местах строители позаботились о людях на колясках, но вот им не повезло.
Мама Насти для нас - мега сильный человек - вы увидите как построили подъезд строители, они приложили максимум мозгов чтоб придумать препятствия для мамы Насти! И для всех большая загадка - кто приянял этот объект и запустил, в комиссии были люди контролирующие доступность? Так вот, мама на руках спускает с четвертого этажа коляску, поднимается и на руках спускает Настю. И потом также домой!
Ну и беда всех новых районов - далеко надо шагать чтоб сходить в магазин, этот поход через автотрассы, в любую погоду. Хотя Настя и любит гулять, напомним она автор красивых сказок и любые путешествия для нее - это новые наблюдения за миром. Все -таки если в ларьках делали бы двери пошире, то это поможет семье.
Мы хотим собраться в следующую пятницу 12 апреля и подумать всем миром - как можно быстро исправлять недоступность, как создать город удобным для людей на колясках.
А теперь смотрим рассказ Насти волшебницы и ее мамы. #забота_рядом #коалиция_заботарядом #проекты_заботы #нко_старшие #заботарядом_семья #заботарядом_соседи #доступнаясреда #Чебоксары555
«Лучший способ успокоить сына — включить ему классическую музыку или спеть колыбельную, — рассказывает о Вите мама. — А ещё он обожает, когда рядом кто-то смеётся, внимательно прислушивается и сам широко улыбается». Мама часто вспоминает первые дни жизни сына — тогда всё было очень печально. Сразу после рождения Витя попал в реанимацию с сильнейшей гипоксией. Там он провёл несколько недель:
«После выписки из роддома начался наш долгий путь к постановке диагноза. Сыну был уже год, когда наконец стало ясно, что у него ДЦП». С тех пор родители делают всё, чтобы Витя восстановился: регулярно ездят с ним на реабилитации и выполняют все рекомендации специалистов. Витя проходит курсы массажа, каждый день занимается гимнастикой и играет в развивающие игры.
Совсем недавно Вите исполнилось семь лет. Он активно растёт, набирает вес — и это очень хорошо. Вот только заботиться о сыне родителям всё сложнее.
Особенно им трудно удержать Витю во время вечернего купания. Из-за этого мальчик даже стал бояться воды и теперь отказывается принимать ванну.
Проблему решит специальный шезлонг — устройство для купания, которое можно будет установить в ванну или душевую кабину. Вот только бесплатно его не получить, а купить шезлонг семья не может — слишком дорого.
Фонд имени Ани Чижовой собирает 132 000 рублей, чтобы подарить Вите и ещё троим ребятам это важное оборудование. Чем важен шезлонг для купания для детей - в нем удобно удерживают голову, руки и ноги специальные держатели, сам ребенок как на море лежит удобно в водичке, а мама с пеной колдует рядышком.
Приветствуем тебя, старые Чебоксары! Сегодня хотим рассказать про нашего замечательного Даниила. Он уникальный парень - в его большой семье много девочек и вот он старшый брат, самый главный! Даниил привык всем помогать, он переживает за весь мир и обязательно посмотрите его историю преодоления недоступной среды.
Даня сейчас старается все делать сам, он сумел встать на ноги и учится передвигаться с помощью палок САМ, сам выходить из подъезда. Но вот только посмотрите как устроен подъезд - чтоб Даня сам вышел ему приходится держаться за раскаленные батареи.
На коляске все ребята ездят по проезжей части, чтоб подойти к переходу надо рисковать жизнью или найти силача, чтоб он удержал коляску на спуске.
В старых районах тяжело даже здоровым ребятам, дворовые площадки не оборудованы, Даниил прав что если летом заехать на дворовую площадку то сгоришь от солнца - тени нет, игровая зона - это пустыня с железным оборудованием.
Даня во всем прав - один он никогда не сможет выйти на улицу, сейчас он привязан к помощи других людей!
Как в микрорайонах можно наладить доступную среду? Кто может взяться за это? Говорят что есть ТОСы, есть уполномоченные общественники, есть социальные координаторы в районах города, где они все? Мы не можем найти никого в Чебоксарах! Помогите нам найти людей на местах, чтоб мы смогли 12 апреля собраться на форуме "Доступны ли Чебоксары?" и обсудить каждую ситуацию.
Давайте все вместе поможем ребятам на колясках стать полноценными горожанами, чебоксарцами!
Женя год назад записал обращение к Главе Чувашии чтоб ему на основании медицинских заключений выдали лечебное питание. От голодания Женя стал весить 25 кг и полгода не мог лежать на спине из-за кровоточащих пролежней.
Сегодня мы хотим рассказать что же такое настоящая паллиативная помощь, чем отличается жизнь заброшенного неизлечимо больного человека от жизни человека получающего паллиативную помощь.
Женя не получил лечебного питания, Женю выписали домой из больницы с ранами до мяса и с рекомендацией мазать зеленкой пролежни.
Тяжесть ситуации не передать словами - ты молодой парень, тебе 25 лет, ты в полном сознании и понимаешь что от тебя отмахнулись.
Женя с мамой обратился к нам и мы с вами сделали вот что: - Женя стал получать от фонда мощное лечебное питание, которое влияет на заживление пролежней, - стали применять крутые пластыри от пролежней, - Женя стал СТОЯТЬ в автоматическом вертикализаторе, что улучшило кровоток, - он прибавил в весе!!!! - Женя с помощью социально-юридической службы получил ЭЛЕКТРОКОЛЯСКУ и собирается кататься на улице, - Женя поступил на курсы скилбоккса и собирается получить профессию чтоб зарабатывать.
Сейчас происходит совершенное чудо для нас всех - мы видим что он стал улыбаться на созвонах и на встречах, он стал шутить и прикалываться как любой молодой парень. Сколько воли в этом человеке! Мы гордимся что Женя с нами и он выдержал.
На фото это не космонавт, это Евгений в вертикализаторе. Да, у него есть заболевание, которое ограничило его физические возможности, при поддержке он может вести насыщенную жизнь точно такую же как море мальчишек. Именно наша с вами помощь смогла дать ему этот шанс - жить обычной жизнью.
Если у вас до сих пор есть мысли и сомнение что паллиативная помощь про смерть , вспомните про Женю, этот пример точно про жизнь! В любой болезни, в любом состоянии мы можем помочь человеку чувствовать себя человеком, качественно и счастливо жить.
Ходим задом наперед по Северо-западному району Чебоксар или как Матвей первый раз увидел что у него за домом!
Знаете где живут горцы в Чебоксарах? Оказывается самый крутой и недоступный район города и горцы легко вбегающие на горы живут в северо-западном районе города. Матвей с мамой путешествуя у себя в районе доказали нам что самое огромное количество пандусов сделанных с удивительными нарушениями именно вокруг их дома.
У Матвея пока нет электроколяски и возит его мама, этой девушке приходится удерживать более 60 кг живого веса, чтоб сын не разбился при спуске с пандуса. Только силами мужчины мы смогли съехать на тротуар.
И именно Матвей нам показал что бывает когда автомобилисты плюют на правила и оставляют машины возле дома не на парковочных местах, а на тротуарах - люди, дети, коляски рискуют жизнью едут и идут по автомобильной дороге. Все перевернуто с ног на голову - машины на тротуаре стоят, а люди по дороге идут.
Доступная среда - это в первую очередь уважение к любому человеку, почему автомобилисты не уважают колясочников?
Хочется выразить благодарность Матвею, маме что они решились на прогулку в джунглях горного района. И очень радует что в пекарню Матвей спокойно заехал и купил пироги - здесь хоть есть радость!
Мы приглашаем всех кому важен вопрос доступной среды прийти к нам на форум "Доступны ли Чебоксары?" 12 апреля в пятницу в 12 часов в Центре маунтинбайка, г. Чебоксары. Приходите и мы вместе обмозгуем как горожанам в год 555 -летия стать городом будущего!
В пятницу в день космонавтики кто-то запускал ракеты, мы запустили разговор с горожанами и ответственными людьми про доступную среду Чебоксар.
Для этого на форум "Доступны ли Чебоксары?" собралось более 100 человек, понадобился спортзал!
Наши ребята готовились очень серьезно: - подготовили пять репортажей и историй для выступления, - нарисовали 15 картин , где показали свои проблемы - как мальчик плачет, но не может зайти в магазин, как девочка мечтает зайти в бассейн и не может, как волшебные феи поднимают детей на колясках в парк, как ребята на колясках с двигателями взлетают и попадают на Набережную Чебоксар, много горя вылили через краски на картины, - наш мужественный Егор на коляске решил провести эксперимент и доехать на форум на автобусе, за это его обругали, он опоздал, устал но выступил!
Это было первый раз - работники администрации, депутаты, общественность и дети вместе обсуждают проблемы доступности. Дети первыми взяли слово и показали как не могут никуда выходить сами, как они зависят от родителей даже в 16 лет. Их слова полностью подтвердили руководители общественных организаций, родители - город не готов выпустить детей на колясках из дома. Чебоксары не доступны.
Мы благодарим наших ведущих, команду Надежда Белова что удалось вывести работу сложного состава выступающих в конструктив, разобрать с ворохом проблем. Итак, что же успели на форуме:
- точно узнали сценарии жизненных маршрутов детей и где должна быть доступная среда - это выход из дома, двор, тротуар до остановки, общественный транспорт и общественные места. - точно поняли кто за что отвечает и как и к кому обращаться, мы теперь сможем создать инструкцию для наших подопечных и для маломобильных горожан Чебоксар. - сделали карту Чебоксар с точками недоступности.
Интересно что везде всплывал вопрос милосердия и этики, странно, ведь беседа про ЖКХ, дома, дороги, но оказывается пока каждый горожанин не проникнет идеей равности и доступности - будут продолжать ставить машины на тротуарах!
Результатов у форума много, есть малюсенькие - нас порадовали что на всех остановочных табло теперь будет знак низкопольных троллейбусов, а не только автобусов как раньше. А есть и грандиозные - все и дети, и родители осознали что надо бороться за доступную среду, что можно все решить когда берешься за дело.
Мы хотим поблагодарить руководство и работников администрации Чебоксар что пришли и вместе с нами думали что делать, депутатов и общественников! Хотим поблагодарить всех кто помогал в организации, а это наш партнер Чувашский государственный театр кукол за поддержку в предоставлении экрана для трансляции Форума, команда волонетров из ЧГУ Факультет Информатики и вычислительной тех куратор Татьяна Копышева.
Отдельно выражаем благодарность Фонд Тимченко за поддержку проекта в гранте фонда Благотворительный фонд "Хорошие истории"&
После большого мероприятия хочется отдохнуть, отвлечься, но здесь у нас получается что только взяли старт и впереди выбор - ищем коляски с взлетающими ракетами или равный тротуар и удобные пандусы?
Мы будем держать всех в курсе событий! #забота_рядом #коалиция_заботарядом #проекты_заботы #нко_старшие #заботарядом_семья #заботарядом_соседи #доступнаясреда #Чебоксары555 #ПутьГерояФондАни
"Наобщались! Атмосферно и интересно провели время!!"
Вот с такими словами ребята уезжали домой со встречи "Путь Героя- 2024". В этом году в три раза больше приехало ребят, а самое интересное, что собрались ребята разного возраста и это стало изюминкой встречи, так как детское озорство и наивность легко сочетались со скромностью и ответственностью ребят по старше.
Всех ребят еще больше сплотила церемония посвящения в Герои с облачением в стилизованные футболки и конечно же принятие Клятвы Героя! Всем известно, что в душе мы все Герои в той или иной степени и как заведено с древних времен у всех Героев есть на пути преграды и слабые места.
Так вот, на первой ступени испытаний наши Герои смело продумывали варианты решения своих трудностей в передвижении по городу. Все трудности ребята нарисовали и смогли на рисунках преодолеть!
А еще больше можно восхищаться решительностью ребят, когда на второй ступени испытаний ребята стали делиться своими страхами и все вместе искать пути выхода из этого состояния. И как показал пример ребят, что не стоит боятся признаваться в своих слабостях и делиться с друзьями, ведь друзья на то и существуют, чтобы поддерживать и помогать справляться с проблемами, в том числе и со страхами.
Наши ребята показали, что они и есть самая настоящая команда Героев. Героев в самом прямом смысле этого слова, ведь каждый из них преодолел самого себя, свой страх выйти на улицу в коляске, громко заявить о себе, да и смело выступить перед большой аудиторией и защищать права не только свои, но и всех людей с особенными потребностями. Вот он, Героизм- громко заявить о себе и сказать на всю страну: ".... мы хотим жить полноценную жизнь...". Мы гордимся нашими Героями!
В завершении хотим поделиться успехами ребят, а именно умением радоваться малому- порисовать в кругу друзей, насмеяться вдоволь над шутками волонтеров и сотрудников фонда, умением поддерживать не только друг друга, но и всех кто в этом нуждается своим словом, жестом и даже взглядом.
В организации мероприятия нам помогал сильный волонтерский центр от ЧЭТК online ЧЭТК - команда студентов в течении мероприятия сопровождали наших подопечных, помогали во всех активностях, подружились с ребятами, а так же трое ребят помогали в организации двух фуршетов, спасибо куратору Ольге Алексеевне Ольга Алексеева !
Благодарим наших волшебников волонтеров, благодаря котором состоялась невероятная атмосфера Пути Героя: Вита помогла подготовить макет дизайна Vita Nostra , Екатерина Екатерина Порфирьева с ТермоПринт21 создались яркии сочные футболки, благодаря нашим постоянным волонтерам Фариду, Надеже, Марине осуществилась идея футболок, благодарим за невероятный торт от кондитера Людмилы Людмила Фомина
Благодарим врачей, которые для родителей провели онлайн Семинар о физической терапии: Илону Абсандзе, физический терапевт хосписа "Дом с маяком", г. Москва и Мулихина Михаила Сергеевича Фонд "ЛАМА" проект "Мио Школа" , трудится в детском хосписе г. Екатеринбург провел Семинар по реабилитологии. Огромная благодрность от родитлей за предоставленую информацию, за ответы на важные вопросы!
Удивительный день для детей - они провели его без родителей! Целый день среди ребят - это случается очень редко, у некоторых ребят один раз в год...
Многие родители когда уезжали отозвались что все важно, все понравилось, но главное - мой ребенок общался с детьми!
Наши дорогие помощники!!! Требуются люди с сильными руками, если они у вас слабые - то подкачаете!
К нам пришли сшитые укладочные подушки и нужно срочно их набить, это когда вам дают мешочек, вы руками запихиваете синтешар и аккуратно его там разминаете. Работа физическая, точно заменит фитнесс.
Эти укладочные подушки являются техническим средством реабилитации без которого наши дети могут повредить себя. Если их нет у детей и взрослых, которые во время долгой болезни находятся лежа, развиваются деформации тела и их уже не исправишь, дальше они всю жизнь с тобой и вызывают жутчайшую боль. У тяжелых больных ребятишек появляются пролежни если их нет. Короче, граждане "спасите помогите" - подушки нужны срочно и работы много!
Мы вас очень ждем, в любой день рабочий с 8 до 18 часов, печеньками и кофе угостим, легкий массаж спины сделаем, только не проходите мимо и приходите!
Адрес: г. Чебоксары, ост. Театр ВолгаОперы, ул. Водопроводная, 9/77. Если не нашли, если надо узнать детали, звоните и пишите в вайбере нашему администратору Римме тел. 89519971195.
Наш космический мальчик! Максим необычный человек и он необычно выглядит, важно в его необычности увидеть огромную тягу жить и поверить в него.
Максиму 20 лет, в раннем детстве ему диагностировали симптоматическую парциальную эпилепсию, которая сопровождается сильными судорогами. А на ее фоне у ребенка развились сопутствующие заболевания. До 12 лет Максим мог ходить, но после несчастного случая, в результате которого он получил сильный ожог, больше не встает. Сейчас Максим неплохо передвигается на коленях по дому и хорошо работает руками.
Максим живет вместе со родителями и сестрой в Чебоксарах, с другими людьми ему очень трудно сближаться – всецело он доверяет только маме. Мальчик (по возрасту он уже парень, но для всех остается мальчиком о котором надо заботиться) почти не видит новых людей, к ним не приходят гости, к тому же он не говорит, а это значительно усложняет процесс поиска друзей и просто знакомых.
Наш игротерапевт вспоминает, как сложно было найти подход к мальчику: на первых занятиях он не позволял прикасаться к себе и не смотрел в глаза. Теперь же Максим (и его мама) с радостью встречают ее! Любимые упражнения мальчика связаны с музыкальными инструментами, каждый раз он выбирает новый – барабаны, ксилофон, погремушки, а под песни буквально пускается в пляс всем телом и начинает смеяться!
К сожалению, из-за постоянных эпилептических приступов Максим не может регулярно проходить реабилитацию. Но мама старается как можно чаще с ним заниматься на развитие мелкой и крупной моторики и на укрепление мышц, а не допустить развития болезни помогут и средства реабилитации.
Позвоночник Максима сильно деформирован, из-за чего ему трудно подобрать коляску. Коляска, которая была выдана государством, совсем не подходит мальчику, она маленькая по всем параметрами, и Максим в ней просто не помещается. Сейчас семья не может позволить себе такую дорогостоящую покупку - она стоит 220 000 рублей, а коляска нужна мальчику как можно скорее. Фонд открывает сбор на покупку прогулочной коляски!
Поддержим Максима и просьбу его мамы о помощи - https://clck.ru/3A8Rik ! #ПомощьДетям #Паллиатив #Коляска