Шквал звонков со всей страны, вся Россия хочет помочь Марку. Даже ночью звонили люди с вопросами как помочь, куда перекинуть средства, звонили из совершенно разных городов, звонили и плакали, каялись что помогут малым, чем смогут.
Жизнь Марка важна каждому - это мы почувствовали. И так это приятно - чувствовать такую мощную поддержку.
Расскажем как сейчас дела у Марка по его сбору средств на ЗолгенСМА - это лекарство от злосчастного генетического заболевания стоимостью 150 миллионов рублей.
Сейчас собрали почти 23 миллиона, поддержали сбор кроме нашего фонда два огромных федеральных фонда "География добра" и "Милосердие". На сегодня наш фонд собрал около 390 000 рублей.
Родители и волонтеры Марка привлекли всех ЗВЕЗД нашей страны, вы на страница мамы Ани можете посмотреть какие люди России оказали поддержку Маркуше - @help_mark.sma1.
Мы понимаем что Чувашия не Москва, понимаем что большие суммы - это решение богатого человека одним взносом закрыть сбор и спасти малыша, таких у нас в регионе нет. Но если все люди республики сделают ПЕРЕПОСТ, если каждый почувствует что Марк, как родня, свой малыш и его надо спасти, то шанс достучаться и повлиять на решение этих богатых людей становится реальностью. Ведь другие 20 детей России уже получили заветный укол Золгенсма, осталось совсем немного, давайте все вместе, всей Чувашией поднажмем.
Просим каждого - сделайте перепост, помогите Марку жить -
Сообщение отредактировал fondani - Sep 3 2020, 20:40
Кто едет в выходные в районы? Не проходите мимо, сделайте доброе дело по пути. Нужно довезти до детей посылочки, это очень нужные расходники, оборудование, некоторые ждут уже месяцами.
Срочно надо развести для детей по городу Чебоксары в СЗР два адреса, Канаш, Козловка, Альгешево, Цивильск, Батыревский.
Все, кто едет в эти направления, откликнетесь, вам нужно заехать к нам в офис на Ярославскую, 72, забрать посылочку и отвезти по адресу, который вам скажет Оля, наш куратор, вот ее телефон - +79913991018.
Из словаря: иппотерапия (от др.-греч. ἵππος «лошадь») — метод реабилитации посредством адаптивной верховой езды. Уникальность иппотерапии заключается в гармоничном сочетании телесно-ориентированных и когнитивных приемов воздействия на психику пациента.
А для нас это слово означает улыбки до ушей и огромные от восторга глаза. И эта радость пришла к нашими детками летом благодаря добрейшему коню Гиппократу и его неравнодушной хозяйке.
Как то раз позвонила нам девушка: “У меня есть конь, который очень любит детей. Не хотите ли вы организовать для ваших подопечных занятия по иппотерапии?” Что за вопрос? Конечно! Но было одно но: а смогут ли Гиппо и его хозяйка выдержать ритм постоянных занятий, а не скажут ли однажды, что мы устали, мы отказываемся,а детки уже привыкли и с нетерпением ждут встречи… Но Кристина-хозяйка Гиппо была настроена настолько решительно, что придало нам уверенности в том, что все будет супер. И стало! Все лето 10 смелых прекрасных наездников под руководством чуткого тренера занимаются иппотерапией. А мы смотрим на них и душа радуется.
Но путь Гиппо к нашим ребятам был долгим: конь чуть не угодил на скотобойню, куда решили его отправить прежние хозяева, выжавшие из него все соки. И если для кого-то это живое существо просто источник денег, то для Кристины, по ее словам, это настоящий друг, который лучше многих людей, который может и утешить, и приободрить, и никогда не обидит. Смириться с таких ходом вещей она не могла, поэтому, будучи на последних месяцах беременности, пошла работать на конюшню, выполняя далеко не дамскую работу, чтобы выкупить Гиппо. И сейчас конь в надежных руках, окружен любовью и заботой. Наверное поэтому он с легкостью дарит эту любовь нашим детям. А как они любят его в ответ!
Вот несколько отзыв мам. Мама Ани: “У Ани столько эмоций вызывает общение с Гиппократом, несмотря на некоторую её сдержанность во время прогулок, дома только и разговоры про гриву и звезды на попе Гипо. И другие лошади в ливаде сегодня окружили нас для знакомства, так она успела каждую запомнить у кого какая морда, какой хвост, какой рост. Как ловко они своими губами орудуют в поисках еды у тебя в руках или карманах. Сколько счастья, когда в руках повод и ощущение, что это ты управляешь лошадью. Спасибо, Кристина, что Вы появились в нашей жизни.”
Мама Мирона: “Вот и прошло лето. Для нас, оно оказалось очень активным и плодотворным благодаря занятиям по иппотерапии. Всего четырнадцать занятий, активного общения с нашим Гиппократом. Занятия вначале Мироша проходил в положении лежа на спине лошадки. После второго занятия, дома Мироша три раза перевернулся со спины на живот, и обратно!!! Он также начал вытаскивать руки, чтобы опереться в положении лежа на животе!!! До этого он этого не делал. На пятом занятии заметили, Мирон начал держать голову и было решено посадить его вместе с волонтером, сделав круг по манежу. Мирон хорошо сидел с поддержкой волонтера. Сейчас занятия чередуются, положения лежа на спине лошади и сидя. Заметила Мирон начал поднимать подбородок и голову достаточную, чтобы кушать и глотать перетертую пищу. Мироша стал держать голову!”
Мама Ильи П.: “Каждое занятие по разному! С Сашей мы сидели, с Машей полу лежали, а с Мариной спим) и каждое занятие с улыбкой на лице! Илюше очень нравится прогулки на лошадях! А, главное, это положительно отражается на сне! Мы в восторге! Спасибо вам девочки за терпение и труд!”
Мама Миши: “За время занятий заметила по Мише-улучшилась осанка. Перестал съезжать на бок (в начале занятий сказывался гемипарез и слабость мышц). С удовольствием едет на занятия, занимается более осмысленно. Дома пытается всем рассказать о занятиях.”
Мама Ромы: “Рома радуется, видит лошадь и его неудержимо тянет прикоснуться к доброму и сильному Гипо. Его переполняет радость от встречи и возможность просто посмотреть и увидеть что-то новое. С прошлого года Рома изменился, из социофоба превращается в существо готовое вступать в контакт с другими людьми и животными. Стало меньше страха и больше заинтересованности к жизни. Надеюсь, что силы не иссякнут и дальше нам помогать у тебя Кристина, и ты с Гиппократом будешь еще долго вести нас на поводке в светлое будущее.”
Мама Ильи С.: “Когда Илья сидит на лошади, он старается держать спину ровно,ему очень важен тактильный контакт, он чистит, кормит лошадку. Он и сидит ,и лежит на лошадке, обнимает коня за шею.”
Сейчас у Кристины несколько помощников-волонтеров, которые помогают ей работать с нашими детьми. И есть еще лошадь Агата, тоже постоянный наш помощник и радость наших ребят. Кристина заканчивает очень крутые курсы по иппотерапии, она с радостью делится приобретаемыми знаниями с нашими детьми. И мы счастливы, что они у нас есть! И надеемся на длительное плодотворное сотрудничество.
История специалиста-психолога о том, почему возникает состояние суицида у наших родителей
"Первое, что приходит мне в голову – насколько сложная эта тема, чтобы говорить о ней простым человеческим языком.
Всем нам так или иначе приходилось задумываться о смерти, чаще всего эта мысль где то на периферии нашего сознания, но иногда она становится центральной, ключевой. Не все мысли о смерти носят суицидальный характер. В эту мысль каждый вкладывает разные чувства, соотносимые с его жизненной ситуацией.
Например, когда люди находятся в ситуации, когда умирает их близкий человек, их мысли целиком занимают мысли о смерти. В такой ситуации один проживет все этапы горевания и сможет постепенно вернуться в жизненное русло, другой же надолго застрянет в своих переживаниях, а третий потеряет внутреннюю устойчивость и погрузится в ощущение разрушающей бессмысленности.
Каждого из них посещают мысли о смерти, однако: - у первого это происходит в адаптационном режиме «Я это проживу и смогу выжить, принимая данность, закономерности и смыслы, почему и для чего это произошло», - второй скорее в группе риска «Я застрял в поисках закономерностей и смыслов, почему и для чего это произошло, погрузился в обиду, злость, отчаяние», - у третьего эти мысли приобретают деструктивный характер саморазрушения, способного привести к суицидальным действиям «Я уже ничего не понимаю, чувствую невыносимость, опустошение и боль, от которых хочу уйти».
По сути, суицидальные мысли и попытки осуществляют люди, которые видят именно в саморазрушении некое облегчение для себя. Вопрос в том, саморазрушение какой части себя овладевает человеком целиком, что ему это кажется облегчением?
– «Я виноват, я плохой родитель» (плюс чувство стыда за себя и ребенка) – тяжесть в душе из-за чувства вины может быть настолько сильной, что человек приравнивает себя с ней целиком. Это может быть тяяжесть от выгорания собственным перфекционизмом – «Все должно быть на отлично, идеально» (а ребенок с заболеванием особенно остро не вписывается в эту идеальность). Или тяжесть от внутренней усталости, вызываемой собственной ранимостью и низкой самооценкой – «Я устал настолько не любить себя, устал от самого себя». Или от острого кризиса в собственных ценностях и смыслах – «Почему, зачем все происходит, как с этим жить? (то есть человек не находит ответы на эти вопросы и теряет свою личностную устойчивость)… И это, конечно, не весь перечень примеров.
Родители наших подопечных проживают множество эмоционально-сложных ситуаций и чаще всего все же справляются с задачей сохранения своей внутренней устойчивости. При этом мне важно помочь понять человеку, что он и его внутренние душевные «тяжести» вовсе не равны, а являются лишь частью его самого, и для появления чувства облегчения есть иной путь - со своими «тяжестями» можно и нужно взаимодействовать. И безопаснее это делать вместе со специалистом."
Всем, кому интересно ✔получить новые методы в работе с детьми, ✔узнать новые фишки в работе классного руководителя от ведущего эксперта в образовании, ✔“накачать” себя энергией ✔повысить свою продуктивность ПРИГЛАШАЕМ НА СУПЕР УНИКАЛЬНЫЙ МАСТЕР_КЛАСС “КЛАССНЫЙ РУКОВОДИТЕЛЬ - как выжить в новой реальности дистанционного обучения”👍
Регистрация - .
Время: 12 сентября в 11:00 2020 года
Длительность: 1,5 часа.
Ведущий мастер -класса: КОМАРОВ РОМАН, ученый секретарь ГАОУ ВО МГПУ, эксперт конкурса на предоставление грантов Президента РФ на развитие гражданского общества (Фонд президентских грантов), эксперт конкурса инноваций в образовании (Институт образования НИУ ВШЭ), научный руководитель программы "Развитие детской одаренности", к.психол.н., доцент, автор программы “Профессиональный online-комплекс психологической диагностики творческого потенциала «Creativity» (версия 2.0)”.
Является разработчиком и ведущим инновационного курса, который закончили уже 1400 учителей г. Москва “Программа профессиональной переподготовки «Психолог детского коллектива» (объем: 270 академических часов) при поддержке Департамента образования и науки города Москвы.
Курс направлен на изменение концепции и обозначения новой роли классного руководителя с новым функционалом 21 века: функции координатора, коммуникатора и организатора - .
Цель мастер-класса “КЛАССНЫЙ РУКОВОДИТЕЛЬ - как выжить в новой реальности дистанционного обучения”: поднять дух классного руководителя перед началом учебного года. Задачи: 1. Ознакомить с профилем Классного руководителя 21 века. 2. Ознакомить с новыми технологиями в работе классного руководителя.
Мастер-класс будет проходить по интернету, можно его запустить на телефоне, можно на классной доске, можно на компьютере. Все будет проходить в живом режиме, можно задавать вопросы, спорить и спрашивать мнения других учителей. Место: удаленно, высылается ссылка, установка программ не нужна. По окончанию мастер -класса всем участникам будут выданы сертификаты о прохождения мастер-класса.
Разрешите вам представить ИТОГИ нашей огромной акции "Дети Вместо Цветов 2020" . 🤗 В акции этого сложнейшего года приняло участие 72 класса из 32 школ и 1 детского сада из 7 городов и поселений. УДИВИТЕЛЬНО что в этом году произошло два чуда расчудесных:
- у нас появились помощники из районных школ Чувашии. - мы получили поддержку из двух классов Башкортостана и Новокузнецкой области.
Мы, честно-честно, так РАДЫ!!! Живем в своем мирке, малюсенькой республике, а оказалось что далекие от нас города, учителя и дети горят душой за наших подопечных!
Что особенно интересно и удивительно - среди наших помощников были сами дети!! Да, да! Были классы, в которых участие в акции предлагали сами школьники! Это значит, сама идея милосердия и добра находит отклик у наших детей❤
ПРОСИМ ВАС - порадуйте всех своих знакомых из школ и классов, которые мы назвали ниже, пусть они посмотрят есть ли они в списке, нам очень важно никого не пропустить, это наши помощники, без них ОГРОМНЫЙ сбор и большая цель - помочь 48 неизлечимо больным детям, не исполнилась бы.
А ТЕПЕРЬ ГЛАВНАЯ НОВОСТЬ - мы смогли все вместе собрать 272 046 рублей!!! Все вместе: - более 2000 детей, - более 4000 родителей, - 71 учитель и воспитатель, ВСЕ мы по копеечке собрали на 48 жизненно важных лекарств, леченое питание, оборудование для детей.
К общему сбору присоединились коммерческие компании, которые помогли и сумма сбора стала - 605 000 рублей. Ребята, это такое счастье!!
Все что было запланировано, уже оплачено и мы к концу месяца сделаем отчет по расходам, истории как дети получили важные средства, а пока - ПРОСИМ - поищите ваш класс, есть ли вы у нас?
Нам очень приятно, что и в этом году нас поддержали наши постоянные помощники. Это учителя и родители, которые сами звонили и предлагали помощь! Это школы, в которых объединились несколько классов и приняли участие в акции дружным коллективом - лицей 4, СОШ 38, СОШ 12, Новочебоксарск СОШ 12!!!! Нам важно и ценно, что Вы с нами!❤🙏🏻
Если мы вас упустили из виду, просим СРОЧНО позвоните нашему фандрайзеру Оксане, тел. 89278548230. ☝Сейчас полным ходом готовятся благодарственные письма и мы не хотим никого пропустить.
МАКСИМАЛЬНО просим - сделайте РЕПОСТ своим друзьям, мы знаем что все волонтеры и наши помощники - это ваши друзья!
Песенку «Мой маленький цветочек, мой милый ангелочек» написали про нашу Оленьку, принцессу в окружении зайчиков и мишек.
Оленька настоящий цветочек, она не говорит и они с мамой придумали способы общения — мама понимает Олю по вдохам и выдохам. Когда Оля смотрит на предмет, она говорит о том, что хочет чтобы ей его поднесли поближе или дали. С незнакомыми людьми Оле нужно время, чтобы привыкнуть к ним, будет плакать, надувать губки, с ней нужно поговорить. Когда Оля хочет есть — она причмокивает и сворачивает язык в трубочку
У Оли есть любимые игрушки — музыкальный мишка, с ним она успокаивается, засыпает и зайчик-пищалка. Оля любит когда рядом с ней есть люди, она наблюдает за ними; нравится когда ей поют песенки. Чтобы успокоить Олю, нужно дать ей руку, она возьмется за нее, прижмется, можно подержать ее за руку; поднять на руки в вертикальном положении и главное поговорить с ней, дать любимые игрушки. А еще приятной радостью для нашего цветочка служит вода — купаться, плавать, находится в теплой водичке.
А началось все очень трагично: родилась Оля раньше срока на 28 неделе, сразу обнаружили проблемы с дыханием и подключили аппарат ИВЛ, более 7 месяцев мама с Олей провели в паллиативном отделении, чтоб научиться жить с большим количеством пороков, за это время врачи выяснили и главную проблему — это синдром Беквита-Видеманна ( синдром гигантизма). Сейчас Оля научилась дышать сама, она гуляет на улице, ее две сестренки относятся к ней как к принцессе, помогают обучать ее всему. Но вот мыть Олю очень сложно — все дело в том что из-за синдрома прикасания в голове болезненны для нее, надо ухитряться держать на руках и аккуратно мыть Олю, обходя больные места, что с возрастом становиться мало реально.
Мы открываем сбор на специальное устройство для купания, стоимостью 31 000 рублей и просим вас помочь семье сделать приятное пребывание в ванночке безболезненным. ============================================================= КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ 👇🏻 Перейдите по ссылке и нажмите красную кнопку "пожертвовать" ✅ Банковской картой ИЛИ ✅с баланса телефона, отправив СМС на номер 3443 со словами Аня 300 (Аня пробел сумма пожертвования)
В нашей выездной службе музыкальный терапевт - загадочная личность. Музыка, песни, баю-баю, поначалу мамам наших подопечных просто нравится заниматься музыкой вместе с ребенком, это отдушина, это улыбка и все так непонятно....
И только со временем мама начинает замечать, что музыка творит чудеса. Ее ребенок начинает осознанно стараться извлекать звуки, это тот ребенок, про которого все говорят - ничего не понимает. И вот этот ВАУ эффект от занятий с музыкальным терапевтом достигается терпением.
Марина Французова, наш музыкальный терапевт, поделилась этот тайной обучения: "Почему я срочно начала снимать видео на занятии и что в нём примечательного?
Очень сложно определить уровень умственного развития у ребят со множественными нарушениями. Как определить сохранные функции? Что поддаётся развитию? Какие сильные стороны у того или иного ребёнка? Это важные вопросы, которые встают перед специалистами и требуют ответа.
Невербальные формы взаимодействия, когда мы не говорим и не ждём слов, а можем звучать - стучать, перебирать струны, извлекать разные звуки из обычных предметов или настоящих музыкальных инструментов, могут сказать нам о ребёнке очень много.
Смотрите - мальчик увидел и услышал, как я играю на гуиро-лягушке, он захотел повторить, он понял, что надо взять палочку в руку и провести ею по гребешкам взад и вперёд. Он сознательно повторяет это действие много раз и не "рука в руке", я ему не помогаю, он самостоятельно двигает палочкой снова и снова. Он слышит результат - лягушка "квакает". Это достаточно сложная произвольная деятельность, где от желания мы идем к планированию действия, координируем движения рук, достигаем результата и видим то, что мы сделали сами.
Вот что мы с мамой увидели на занятии, ребёнок раскрылся по-новому для нас, теперь можно ставить более сложные задачи и работать методами музыкальной терапии над развитием сознательной, произвольной деятельности."
Мы благодарим Благотворительный фонд Владимира Потанина за поддержку нашей выездной службы и за возможность для работы такого уникального специалиста.
Проект реализуется победителем конкурса «Новое измерение» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина» #эффективнаяфилантропия #фондпотанина
Каждый день забирает жизненные функции у детей. Каждый божий день скорость ухудшений нарастает. Каждый день мама видит что перестает двигаться ручка, держаться головка, пропадает улыбка.
Это история про то, когда РЕАЛЬНО важен день, чтоб остановить прогрессирующее заболевание и это не фантастика.
Вот вы сидите рядом с почти обездвиженным ребенком и понимаете - если прям сегодня ему введут лекарство СПИНРАЗА - он сможет поднимать руку и обнимать тебя за шею. А завтра, вот прям ЗАВТРА, он уже может этого не смочь.
Сегодня мы расскажем про отупляющую борьбу за жизнь детей с генетическим заболеванием Спинально-мышечная атрофия.
ГОД назад в России волшебно зарегистрировали препарат Спинраза. Он приостанавливает развитие болезни, что особенно полезно при раннем применении. Организм пациента перестает деградировать, сохраняются имеющиеся физические способности. Если пациент может сидеть и дышать, то скорее всего эта способность у него сохранится, тогда как при нормальном течении болезни пациент довольно быстро (в зависимости от степени тяжести СМА) не сможет сидеть и дышать, что в итоге приведет к подключению к ИВЛ и к смерти.
Особенности этого лекарства: 1. вводится в спинной мозг, 2. назначается пожизненно, 3. является очень дорогостоящим.
Что из этого всего вытекает - это что все мамы детей со СМА Чувашии, а это 16 постоянно затухающих детей, должны были в спешном, ускоренном порядке еще в сентябре 2019 года получить долгожданный спасительный укол Спинразы и ухудшения состояния ребенка ОСТАНОВИЛИСЬ БЫ!
Прошел год, мы расскажем как разворачивалась борьба за укол который обязан быть доступным уже год.
Экономический фактор - стоимость лекарства - отбивал напрочь желание у врачей поднимать вопрос выписки такого лекарства.
Наши подопечные подвергались волоките и непонятным затяжкам, их отправляли на консилиумы в федеральные клиники, хотя это не требуется с т.зр. закона, ссылались на отсутствие клинических рекомендаций, стандарта, денег и т.п..
Что мы в итоге имеем. По нашим данным собственной инициативы по применению Спинразы врачи не проявили ни разу. Ну или либо так ее проявили, что никто ничего не заметил. В итоге в части случаев начало его применения неоправданно отодвинулось, что конечно же ухудшило перспективы детей, т.к. двигательные функции довольно быстро угасают.
Статистика на СЕНТЯБРЬ 2020 года, прошел ГОД.
- трем из 8 детей, родители которых умоляют на коленях о лечении, начато лечение. - 5 детей из этой восьмерки до сих пор его не получают, - у двух детей время получения лекарства от обращения составило 4 месяца, у одного ребенка 6 месяцев. ШЕСТЬ месяцев мама наблюдала дальнейшее угасание, зная что есть спасительный укол и он лежит в Чебоксарах в РДКБ, - 5 ожидающих лекарство детей ждут его уже 35 месяцев на всех.
Итог - за год после регистрации лекарство получили только 3 ребенка.
Теперь экономика: - на 8 детей требуется закупить 48 доз спинразы на год, - на август 2020 года закуплено 105 доз!!!!, - сделано 8 доз из 105 закупленных, Остальные дозы лежат, "живая вода" за большие деньги хранится на складах.
Теперь о волоките и бюрократии, которую пройти может только рыцарь в броне и на танке Т-34:
- потрачено время на 5 ненужных федеральных консилиума (ДА!!! все решается по закону на уровне местной больнички), - родителями подано 29 жалоб, обращений, заявлений и т.п. - из 5 ожидающих получения лекарства детей имеют назначение в виде решения врачебной комиссии 0 детей, - троим детям до сих пор планируют провести необходимые обследования, - 1 ребенок ожидает вызова на госпитализацию для назначения лекарства.
Самая ужасающая ситуация - это неизвестность по сироте Арине, которая находится в Детском доме "Малютка". Она ГОД лежит там и ничего по ней неизвестно, но каким то правым ухом чувствуем мы что никто по ней 29 жалоб не писал и лежит себе кулечек и перестает двигаться.
А теперь представьте - если бы нашим малышам ввели эту Спинразу СРАЗУ - они бы сидели, играли и были обычными ребятишками.
Эта поразительная история когда врачи, спасатели жизни, боятся. Они боятся всего, до какой же степени их затравили, либо уничтожили личность врача, решение перешло не к врачам, а к функционерам, у которых много дел, им некогда, "а куда торопиться". Нам кажется, что раз рекомендовано утопающего спасать из воды, то как-то не укладывается в голове написание 29 жалоб, чтоб бросили спасательный круг.
3 августа 2020 года МинЗдрав России предложил внести Спинразу в список жизненно важных препаратов, это сразу удешевило бы его закупку на 25%.Правда в Чувашии проблем нет - полки на складах ломятся от дорогого лекарства, дети ждут, караван плывет.
Мы вас просим - отправьте эту историю как можно большему количеству ваших знакомых. Каждый день для этих детей - 7 наших жизней, обратите внимание чиновников от МинЗдрава Чувашии на эту несправедливость.
Друзья, нам срочно нужен волонтер для сопровождения социальной сети ТИК ТОК, прям срочно!!! Если вы уже месяца три залипаете на 30 минут в ТикТоке, уже делали свои посты и умеете выкладывать видео. А главное - у вас есть 15 минут в день для помощи нашему фонду - напишите нам.
Нам не важен ваш возраст, даже если вам 13 лет или 67, нам даже не важно в каком вы городе или стране, но важно что вы умеете : - выкладывать видео, - подписывать и оформлять это видео, - быть всегда на связи с нашим фандрайзером, чтоб принимать от него эти видео и размещать.
Мы очень верим что такие волонтеры найдутся!!! Конечно если они узнают о нашей большой просьбе. Просим перепостить, особенно подросткам.
Просим СРОЧНО позвоните нашему фандрайзеру Оксане, тел. 89278548230, ей можно написать в вайбер, ватцап, телеграмм.
СРОЧНО ИЩЕМ ВОЛОНТЕРА В МОСКВЕ!!!! У нас мама с малышом лежит в больнице Каширское шоссе, 21, НИИ Питания. Им СРОЧНО нужны препараты, мама выйти из-за карантина никуда не может, ребенку тяжело без них, всю ночь плачет.
Просим напишите, ко сможет заехать в аптеку купить, мы вам средства перекинем, и маме доставить передачу? Это надо сделать сегодня, так как впереди еще одна плакательная ночь. Позвоните по тел. +79913991018, координатору Оле.
Даниил — папина радость. Так редко у нас встречается, что папа один осуществляет уход за ребенком с тяжелыми нарушениями, это почти единичный случай когда папа все делает сам.
Даниил с папой живет в маленькой деревне Красночетайского района, мама умерла когда ему было всего три года и остались одни мужики — папа, старший сын Стас и Даня. С рождения у Даниила выявили много заболеваний, основные ДЦП и эпилепсия, которые требовали постоянного ухода и папа с старшим сыном научились размельчать лекарства, готовить 5 раз в день пюре, ухаживать за обездвиженным Даней. Стасу сейчас 18 лет и он уже живет в другом городе, учится, но приезжает навещать и опять становиться няней, помогает в уходе.
Ситуация сейчас сложная, все бояться заражений и страшно когда ты живешь в удалении от всех, принимать дома врачей, учителей, гостей. Страшно за слабого Даню, папа попросил помочь с приобретением Рециркулятора, обеззараживателя воздуха. Сейчас их стоимость возросла в 3 раза — 20 000 рублей, именно столько составляет доход ухаживающего папы.
Мы надеемся на вашу поддержку маленькой семьи! ========================================================= КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ 👇🏻 Перейдите по ссылке -https://clck.ru/QtcXr. и нажмите красную кнопку "пожертвовать" ✅ Банковской картой ИЛИ ✅с баланса телефона, отправив СМС на номер 3443 со словами Аня 300 (Аня пробел сумма пожертвования)
Здоровому человеку тяжело представить, каково это — не иметь возможности управлять своим телом и не иметь возможности говорить. Использование айтрекера для детей с нарушениями развития существенно расширяет их шансы по установлению коммуникации с окружающими.
С подопечными фонда на занятиях активно используем эту технологию. Не передать словами, как приятно видеть успехи детей, их улыбки – от возможности самостоятельно включить игру, выключить ее, от того что они имеют возможность «сказать» что им интересно.
Путь всех детей по освоению айтрекера разный. Обучение управлению айтрекером с Леной начиналось с простых игр, по удержанию своего взгляда на предмете, что необходимо для понимания, что от того куда она смотрит, происходи то или иное действие. После освоения этого этапа – в занятия стали вводится более сложные игры со словами.
С Леной занимались педагоги и ее мама активно продолжает занятия с Леной, совместно с ее мамой мы решили проверить может ли она читать.
С помощью айтрекера и специальной программы – Лена показала, что она может читать слова, что ей доступно беглое чтение. Сейчас на занятиях мы используем программы, обучающие набору слов по буквам. Стремление, радость с которой Лена выполняет задания, вселяют надежду на то, что в скором времени она обретет свой голос и сможет сказать о своих чувствах, желаниях!
29 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
С 20 апреля по 20 мая «Центре интерьера и дизайна» выставка Виктории Никоновой «Глубина чувств»
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
Почетный гражданин Чувашии Владимир Сорокин стал академиком РАРАН
На Московской набережной в Чебоксарах начал курсировать прогулочный паровозик
На здании пожарной части в Чебоксарах открыли мемориальную доску в память о погибшем коллеге
Куда пойти 28 апреля - 1 мая? 40 мероприятий + выставки, спектакли, киноафиша
Вышел большой апрельский номер сетевого издания 'IT-News+'. Доступна его интернет-версия
Продам - квартиру комнат: 6, Тимофея Кривова, 14А (Жилой дом, 6 эт)
Продам - однокомнатную квартиру, Галкина, 2 (Жилой дом, 9 эт)
Продам - однокомнатную квартиру, Магницкого, д. 20
Сдам - двухкомнатную квартиру, Энгельса, 16 (Жилой дом, 5 эт)
Sep 3 2020, 20:40 
