СРОЧНО. Кто едет или проезжает мимо Батырево, нужно отвезти укладочную подушку для малыша. Может ваши знакомые в выходные поедут, может кто в Ульяновск ездит? Просим поставить + в комментариях. Забирать в офисе на Ярославской, 72, офис 102, в будни с 10 до 17 часов.
Сплошное одиночество. Мы начинаем искать няню, няню для наших детей.
У нас есть несколько семей, где только мама и ребенок, причем это наш тяжелобольной ребенок, которого НЕЛЬЗЯ оставлять одного даже на 15 минут. Мамы становятся заложниками, они по несколько лет буквально живут в тюрьме. Четыре стены и больной ребенок.
У нас есть мама, к которой "добрые" соседи вызвали полицию, так как она никогда не выходила на улицу а плач ребенка раздавался за дверью. Сердобольные бабули не предложили - давай посидим, а ты выйди, нет. Они вызвали полицию.
По нескольким семьям у нас наступила критическая ситуация, мамы просто уже плакать не могут.
Нам нужна няня, которая хоть раз в неделю будет давать ПЕРЕДЫШКУ. Конечно это оплачиваемая работа, и так как мы ищем няню с начальным медицинским образованием, например чтоб хотя бы не боялась медицинского оборудования, то готовы платить соответствующую на рынке труда зарплату.
Мы ждем няню с курсами массажа, чтоб она понимала как устроено тело ребенка. Нет, не для массажа, а чтоб смогла правильно укладывать ребенка, высаживать, понимала как закреплять ортезы, корсеты.
Если вы знаете такую няню - покажите ей наш пост. Может кто-то устал от работы в больницах и давно ждет работы на дому, спокойно, к уже любящим тебя детишкам приходить.
Мы очень надеемся и верим что нам повезет и найдется такой человек. Он может быть мужчиной)))
СРОЧНО! Душераздирающая история и нужна помощь хорошего парикмахера!
Наша красавица так долго лежала без движения и специальных подушек в реанимации, что на голове образовались пролежни и залысины.
Живет она в Новочебоксарске, мы срочно ищем парикмахера, который придет домой и поможет маме привести голову дочки в порядок, чтоб как то закрыть эти страшные свидетельства реанимаций. Найдись побыстрее 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мы ищем харизматичного человека для самой интересной работы - это работа фандрайзера.
Много стало умных названий для профессий, эта работа не исключение. Название необычное, если по простому - то это человек, который работает с благотворителями, Он должен уметь проводить презентации - рассказывать о проектах, работе фонда, детях и их проблемах. Он должен договариваться он месте для проведения акций или установки ящиков. Он будет общаться с коммерческими компания, проводить совместные акции, разрабатывать планы сотрудничества.
Работа на полдня и если у вас есть свое небольшое дело или же вы сейчас пока не работаете в полную силу - то это как раз подспорье и в финансах и в новом опыте. Мы конечно же будем посылать на обучение, многому научим.
Этот человек для нас - жизненно необходим, так как у нас МОРЕ проектов и задач,
Если у вас уже есть опыт привлечения денег в проекты - то это будет огромным плюсом!
Мы ждем в команду человека, который любит таблицы, месседжеры, социальные сети.
Каждую неделю ребята приходят на терапевтические занятия. И если раньше мы не решались на сложные задания,неожиданно решились и вот, ЧУДО! Полтора часа наши подопечные сами ставили театральную постановку страшный ужастик "Поедание Красной Шапочки".
На нашем воскресном занятии все - и мамы, и дети превратились в героев сказки про Красную шапочку. Это была первая сказка, которую мы озвучили сами, без всякой фонограммы. Звучали блок-флейта, барабан-джембе, шум грома, свистульки, лира и другие инструменты.
Наши ребята импровизировали, принимали самостоятельные решения, вспоминали реплики героев, ждали своей очереди выхода на сцены - сложные задачи были решены в игровой форме. Надеемся что скоро возьмемся за "Гамлета".
Можно поддержать наших подопечных и нашу работу пожертвовав всего одной чашкой кофе в месяц, подписавшись на ежемесячное пожертвование на нашем сайте - .
Помогите нам! У нас остановились сборы, СОВСЕМ! Лечебного питания ждут 4 ребенка и это не слова, это голодная смерть, так как таких средств у родителей нет, а государство не дает. И мы и мамы в ужасе! Мы просим всех - НАЖМИТЕ ПЕРЕПОСТ!
СРОЧНО нужно питание для Трофимушки. Мама терпела как могла, вся семья из последних сил старалась самостоятельно покупать лечебное питание, но настал предел: все что дает государство на Трофима — уходит на питание, а еще есть гастростомы, расходники, лекарства, массаж и просто жизнь! В месяц 13 800 рублей уходит на 11 банок лечебного питания Пептамен Юниор, а пенсия 11 000!
Еще до рождения Трофима мама знала что у него проблемы с желудочно-кишечным трактом, но она не сделала аборт, она уже его любила. Операции на новорожденном прошли тяжело и ребенок несколько раз был на грани смерти, это конечно все сказалось и на его мозге, но Трофимушка выкарабкивается и если его кормить лекарственным питанием Пептамен Юниор, он потихоньку набирает вес. Семья богатая на детей, их у мамы Кати трое, все стараются ради Трофима, работает только папа на непростой работе — он спасатель.
Просим всех помочь спасти Трофима от голода. Вот рассказ мамы Кати: На 30 нед. беременности на УЗИ обнаружили порок ЖКТ у ребенка: артрезия 12 перстной кишки. Сразу на вторые сутки после рождения(в 38 нед.) была сделана первая операция. На 2 сутки после неё начался сепсис, двс-синдром. Усиленная антибактериальная терапия помогала плохо (кололи сразу 4 атбиотика одновременно). Отказали почки,поставили искусственную почку, начался токсический гепатит, печень была во всю брюшную полость, передавливала кишечник. В связи с этим: парез кишечника, нарушения свёртываемости крови, в следствии чего кровоизлияния всех внутренних органов,в том числе мозга. Речь шла только о спасении жизни, в течении месяца было 33 переливания плазмы крови. Но, к сожалению, произошло резкое кровотечение в брюшную полость. Еще месяц в реанимации. Кишечник стал отказывать — гнойно-некротический коллит. В 2 ,5 мес. сделали 2 операцию.. Поставили обходную петлю. В 3 мес. перевели из реанимации в патологию новорожденных. Когда состояние стабилизировалось нас выписали домой. Специалисты подобрали нам смесь Peptomen, которая позволяет медленно набирать вес и удерживать его. Сейчас Трофим весит 8 кг, при росте 87 см. Ему поставлен диагноз-Тяжелая белково- энергетическая недостаточность.Спастических тетрапарез 3-4 степени. Он очень улыбчивый мальчик и хочет жить! Наша семья за два с половиной года исчерпала все финансовые ресурсы. Пенсия по инвалидности уходит на лекарства и массаж. Мы просим поддержать нас в этой не простой борьбе.
Помочь можно 50 рублями, буквально одна бутылка молока. Не проходите мимо! Можно поддержать сбор с карты и перечислить на сайте - . С баланса телефона можно отправить СМС на номер 3443 со словами Кормим 200 (Кормим пробел сумма пожертвования).
Вот нашим ребятам очень страшно. Они бояться новых людей, начинают плакать, отворачиваться к маме, пытаться спрятаться за нее и так в любом возрасте. И это совсем не из-за заболевания как многие считают, это от недостатка опыта, от постоянной замкнутой жизни в четырех стенах. Наш подопечный Ромочка два года назад страшно плакал от взгляда чужого человека, а теперь он ходит в школу! Он на занятиях, посвященных Обниманиям - со всеми обнимался и не боялся касаться.
Ребята вдоволь наобнимались, они покатались ВМЕСТЕ на устройстве для развития координации, они рисовали, пели о Масленице, наигрались на музыкальных инструментах. Но главное во всем этом - слово ВМЕСТЕ.
Если ребенок все время видит одних и тех же, постоянно на протяжении многих лет - знакомые лица, то потом родители детей инвалидов считают это ОСОБЕННОСТЬЮ ребенка, часто говорят: - мой ребенок боится чужих людей и компаний, мы никуда не пойдем, - мой ребенок боится врачей, учителей, не стоит его пугать, - ребенку не надо в школу, садик, он боится оставаться один, чужие люди для него - враги.
Это от первого до последнего слова - НЕ ПРАВДА. Ребенок и его мозг гибкие, они учатся на встречах с чужими людьми, они переживают новый опыт и вырабатывают сигнал - как реагировать на чужого.
Поэтому мы стремимся на занятиях обучать ребят самостоятельности, неожиданным реакциям окружающего мира, умению подлаживаться под другого человека.
Можно поддержать наших подопечных и нашу работу пожертвовав всего одной чашкой кофе в месяц, подписавшись на ежемесячное пожертвование на нашем сайте - .
Вчера состоялось необычное и важное событие для всех наших родителей детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), которые обучаются на дому. За все время существования фонда, а это почти 4 года, первый раз Первое лицо Чувашии встретилось ЛИЧНО с мамой нашего подопечного ребенка для обсуждения проблем всех родителей и их детей с ОВЗ города Чебоксары. Речь шла о выдаче компенсаций в Чебоксарах за льготное питание детям, обучающимся на дому. Точнее о том, что эта компенсация в Чебоксарах не выдаётся.
Те кто читает наш блог, уже знает, что в Чувашии единственный муниципалитет грубейшим образом нарушает закон об образовании России от 2016 года - это Чебоксары. Самые скупые депутаты и работники отдела образования находятся в самом богатом городе Чувашии. Даже в маленьких деревушках из последних сил собирая крохи, депутаты приняли решение и выдают питание детям, обучающимся на дому. Кто собирает сухой паек, кто заключил договор с магазином и родители могут выбирать подходящую еду, что очень хорошо, так как хлеб и пирожки нашим детям противопоказаны. Но только не Чебоксары! Эти пишут письма, думают уже год, все ТРИ года нарушая злостно закон, продолжают не давать компенсацию за льготное питание именно детям инвалидам, которые не могут ходить в школу или детсад по состоянию здоровья. Вот здоровым - пожалуйста.
Чтоб было понятно сколько это денег на всех наших детишек - не более 2 млн рублей в год на 100 ребятишек. А только на фуршеты администрация города планирует потратить более 1 млн.рублей .
Мама нашего подопечного Георгия, Наталья, бьется как рыба об лед, вернее об нашу городскую администрацию - нет им дела до детей инвалидов, праздники готовят и фуршеты заказывают. Мама Наталья вчера решилась и пошла на встречу с Первым лицом Чувашии - Николаевым Олегом Алексеевичем, ВРИО главы Чувашии. Все рассказала, все показала. И попросила волшебного пинка. Ну реально стыдно быть самым богатым и тратить на икру больше чем на детей инвалидов. Мы рады! Мы очень рады! Первый раз мама поговорила и рассказала спокойно тет-а-тет, она выразила боль и обиду от всех мам, от всех родителей тяжелобольных детей. В этой ситуации важны не только эти средства, которые родители не получают имея на это полное право, уже ТРИ года, важно само безобразное отношение к детям.
Мы будем ждать и верить. Конечно хочется не только добиться получения компенсации за льготное питание для детей, но и добиться возмещения за все время нарушений, а это ТРИ года!!! Хотя понимаем, что депутатам Чебоксар как с гуся вода, видимо нет у них в окружении родственников с детьми инвалидами, про проблемы и тяжелую жизнь этой группы детишек никто не знает и не вспоминает. Поэтому надеемся на руководство Чувашии.
Олег Алексеевич, просим вас сделать замечание богатому городу Чебоксары, пусть посмотрят на районы и деревни, может быть чувство стыда откликнется.
Наш проект "Девять жизней для родителей" продолжается.
Это проект, в ходе которого наши родители получают дополнительное образование. Это только кажется что ухаживать за тяжелобольным ребенком - любой сможет, оказывается НЕТ. Это огромное количество знаний и умений.
Поздним вечером родители собрались на семинар по "Укладкам тяжелобольных детей". Целая наука - как правильно организовать место ребенка, ведь он лежит иногда 24 часа в сутки.
Проверить что происходит с телом от постоянного лежания можно просто: - лягте на пол или на матрас в одну позу, постарайтесь пролежать в ней не меняя положения никаких частей тела 3 часа. И это не во сне, это с открытыми глазами. Сразу предупредим что будет больно. Будет дикое желание сменить положение ноги или руки. - Еще попробуйте по-изучать что вокруг вас лежа на спине - много ли узнаете?
Поэтому чтоб ноги и руки не затекали, чтоб не получать вторичные деформации, нужно правильное расположение тела ребенка.
Правильные укладки и позиционирование ребенка называют обязательным условием домашней реабилитации. Вот только этому в институтах не учат и когда рождается такой ребенок - маме этого НИКТО не объясняет.
Родители на семинаре все делали на себе, главным "ребенком" стал папа, очень мужественный поступок - обучиться уходу за своим ребенком, мы рады что у нас такие папы!
Следующий семинар мы проводим 29 февраля в Алатыре с 12-15 часов по адресу "Центр помощи детям-инвалидам во имя святителя Луки Войно-Ясенецкого", Алатырь, ул.Комсомола, д.35, Центр помощи "Луки Войно-Ясенецкого". ВСЕХ алатырских и порецких мам ждем!
Открываем сбор на супер легкую прогулочную коляску для Семена. ПРОСИМ ПОДДЕРЖАТЬ в распространении!
Семен с мамой и братиком живет в Красных Четаях, он не ходит, не сидит без опоры, не говорит, но всех поражает до какой степени в нем живет любознательность. Даже приступы эпилепсии не удерживают Семена от ползания, дотягивания до предметов, все он хочет узнать и увидеть сам. У мамы трое детей, один совсем малыш постоянно на руках, всем нужно гулять, а коляски прогулочные обычно весом от 20 кг. Вы только представьте мамочку с двумя детьми на руках и коляской 25 кг. Конечно можно не ходить на улицу, запереться дома, особенно если муж постоянно на работе. Но мама Семена очень хочет нормального развития для ребенка — гулять на улице днем как все, а не ночью когда муж пришел с работы.
Мы просим вас помочь нам исполнить мечту Семена и мамы, мы нашли коляску удобную и весом всего 7 кг, это коляска-трость. Она легкая, маневренная, хорошо складывается, можно легко положить в багажник и даже сесть и поехать с ней на автобусе. Стоит она 35 000 и конечно в семье где трое детей и только папа работает — эта сумма неподъемная и значит Семен с братиком будут сидеть дома.
Вот как мама пишет о своей беде:
Здравствуйте. Я мама Краснова Семена. Нам 4 года. Обращаемся к вам так как нам нужна финансовая поддержка в приобретении качественной, специализированной соответствующей всем требованиям и параметрам прогулочной коляски, которая стоит немалых денег. У нас гипоплазия мозолистого тела мозжечка. Идёт задержка двигательного, психического и речевого развития. Присутствует спастический парапарез, деформация левой стопы, осанки. Не смотря на это Семён все понимает, держит голову, ползает, пытается встать на ноги. Но самостоятельно долго не сидит, быстро устаёт, присутствует мышечная слабость.
Семён растёт любознательным, эмоциональным мальчишкой. Он любит общение как с детьми так и со взрослыми. Наш сын хочет жить, развиваться и радоваться жизни. Только находясь в вертикальном положении и передвигаясь на специализированной удобной коляске можно наиболее полнее познать окружающий мир. Увидеть все его многообразие: пощупать, осязать, обонять… Комфортная, лёгкая, удобная коляска помогает выехать далеко за пределы своего двора, при этом ребёнок получает удовольствие определенные знания, впечатления положительные эмоции от прогулки. А самое главное тело находится в правильном положении. Ведь правильно подобранная коляска-один из шансов добиться хороших результатов в интеллектуальной, двигательной активности ребёнка.У нас трое детей. Работает только муж. Все наши средства уходят на питание, лекарство, ипотеку, реабилитацию сына. Мы очень надеемся что наше обращение не останется без вашего внимания и сердечно благодарим всех кто поддержит нас финансово и поможет приобрести специализированной коляску для нашего сына.
Можно помочь всего 50 рублями с карты на нашем сайте - . Потихоньку, всего 700 человек по 50 рублей и Семен сможет выходить на улицу.
Так же можно поддержать сбор с баланса телефона, отправив СМС на номер 3443 со словами: Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Буквально через день будет самый радостный и веселый праздник - Масленица, это которая Ишь, ты, Масленица! Сегодня погода просто кричит о Весне, а еще сильнее ее чувствуешь, когда встречаешь маму с сыночком - идут за руки и поют песню про капель, ручьи. Как же здорово что все просыпается!
Мы тоже хотим порадовать всех наших волонтеров что нам удалось выиграть грант Президентского фонда на большой проект. Мы хотим научить всех реабилитологов, ортопедов, врачей и работник медицинских учреждений, МСЭ и ФСС как ухаживать, развивать с помощью правильных ТСР, укладок и подушек наших детей. Так что 2020 год станет годом "Постурального менеджмента и МКФ".
Мы так благодарны всем кто нам помог его выиграть, подписал письма поддержки, почти все СМИ Чувашии откликнулись!
Названия конечно СТРАШНЫЕ и непонятные - постуральный менеджмент и система МКФ, но если совсем просто перевести их - то: - Постуральный менеджмент - это управление и контроль за телом, - система МКФ - это совершенно новый подход к человеку с ограничениями здоровья, он принят во всем МИРЕ как обязательный и в России с 2020 года вводится во всех учреждениях, но пока медленно. Это целая философия, на наших детей станут все врачи и специалисты после перехода на эту систему смотреть по новому.
А так же нам выделили деньги на выездную службу!
Весна приносит подарки, она всегда смывает все печали. Веселой Масленицы всем!
СРОЧНО!! Обратите внимание всех своих знакомых психологов, дефектологов! Открываем вакансию на специалиста ИГРОТЕРАПЕВТА! Ищем того, что будет играть на работе и его за это будут хвалить! Свяжитесь с нами, напишите, мы очень ждем! Условия работы: - официальное оформление; - испытательный срок – 3 месяца; - полный рабочий день, разъездной характер работы;
Кому подойдет работа: - психологическое (клиническое либо дефектологическое), медицинское (педиатрия) образование. - любите детей и работали с ними не менее 2 лет, - работали с детьми с ОВЗ, с ТМНР, с аутизмом, - владеете, знаете методы альтернативной коммуникации, сенсорной интеграции, арт и игротерапии,
Что нужно будет делать: - проводить развивающие занятия с детьми с ОВЗ и семьей, - консультировать родителей, - разрабатывать тактику занятий, цели развития ребенка и семьи.
Какой нам в команду нужен человек: - постоянно развивающийся сам, - готовый к обучению, - спокойно относящейся к медленным и маленьким шагам в развитии, - рефлексирующий сам и в команде, - любящий играть.
Нашему волонтеру нужна помощь!!!! Мы огромная группа, давайте поддержим своего друга и товарища. Аня нам всегда приходит на помощь, как притащить тяжелые термосы - Аня, как на празднике потаскать ребенка - Аня, как позвонить родителям - Аня. Ну это не человек, а просто открытое сердце. А сейчас у Ани беда, ее малыш, ее сынуля Сашечка в беде! Саша с грудного возраста приходит на все наши мероприятия, волонтер с рождения. Небольшое усилие всей группы и Саше станет легче. Просим всех откликнуться на призыв о помощи.
Анна Тепикина
Дорогие друзья, нам с Сашей очень нужна ваша помощь!
Сейчас моему Сашеньке 1 год и 9 месяцев. Его основные диагнозы это ЗНПР, перинатальное поражение ЦНС, парапарез нижних конечностей 1-2 степени, 47 хромосом. Первый месяц жизни сынок провел в реанимации. Когда ему было 9 месяцев внезапно, от остановки сердца, умер его папа.
Несмотря на все это Сашка очень живой, улыбчивый и любознательный мальчуган. До полутора лет он не сидел и не ползал, что очень сильно волновало меня. Мы долго, методом проб, искали специалиста, который помог бы нам сделать этот важный шаг в развитии. И недавно мы нашли замечательного реабилитолога. После первого курса реабилитации, проведёного в ноябре, Саша поползи сел, после второго курса, который был в феврале, он стал намного активнее и сейчас Саша делает попытки встать и уже лучше стоит с поддержкой. Реабилитация включает в себя массаж и ЛФК и основным условием успеха, а в нашем случае это ходьба и преодоление ЗНПР, является непрерывность лечения с периодичностью курсов 1 раз в 2-3 месяца, а это 5 курсов за год. По рекомендации реабилитолога следующий курс должен быть в апреле. Стоимость одного курса около 60 тыс. рублей(лфк плюс массаж), т.е. на год нужно примерно 300 тыс. рублей.
У Саши есть трехлетняя сестрёнка Маша, озорная и шустрая, также требующая постоянного внимания и заботы, поэтому полноценно работать у меня никак не получается. Сейчас все мое время уходит, на то чтобы содержать детей. Я преподаю английский язык взрослыми и деткам по Skype, но моих доходов недостаточно, средств на лечение Сашеньки не хватает и мне очень нужна ваша помощь.
Я прошу вас поддержать нашу семью, в этой сложной для нас ситуации, и помочь Сашеньке пройти все положенные курсы реабилитации, чтобы научиться ходить и стать самостоятельным. Если время будет упущено, мой ребенок может оказаться в инвалидном кресле и будет постоянно нуждаться в помощи окружающих. Мысль об этом очень пугает меня. Пожалуйста, не останьтесь равнодушными к нашей беде!
Средства можно перечислить на карту Сбербанка 4276 7500 2551 0792, на имя Пришутовой Анны Евгеньевны. Карта привязана к номеру тел. 89022881482.
Сообщение отредактировал fondani - Mar 2 2020, 19:39
Желтые как солнце, символ Весны и любви - это мимозы.
Скоро женский праздник и, хотя пока в паллиативном отделение карантин, мы хотим порадовать мам, которые там заперты уже полтора месяца, цветами и сладкими подарками. Хотим устроить настоящий праздник, девочковый! Всех, кто хочет поздравить наших мам, просим откликнутся под постом. Можно в пятницу завезти букет к нам в офис, либо торт. Мам у нас 9, вот мы и хотим принести 9 букетов, чтоб по всему отделению светились яркие мимозы! Кто сможет помочь - будем признательны, для родителей кто постоянно и подолгу находится рядом с больным малышом, так приятно что о них помнят. Адрес офиса: Ярославская, 72, офис 102, с 10 до 17 часов.
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
6 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
30 марта в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
В Чебоксарах собираются восстановить легендарный двор на улице Афанасьева
В новочебоксарской школе № 19 избили 6-классника. Прокуратура проводит проверку
Газпромбанк стал партнером шахматного турнира «Белая ладья»
Ушел из жизни сотрудник пресс-службы МВД по Чувашии Сергей Паргеев
Да будет пробка! Дорожники перекрыли одну полосу на Марпосадке в пятницу вечером
Продам - двухкомнатную квартиру, Патриса Лумумбы, 14 (Жилой дом, 5 эт)
Продам - однокомнатную квартиру, Цивильская, 7 (Жилой дом, 10-14 эт)
Продам - дом, д. Малая Андреевка (Канашский район)
Продам - трехкомнатную квартиру, Дегтярева, поз. 1А (Стройка, 9 эт)
Feb 19 2020, 11:17 
