ИЩЕМ коляску!!! Может быть у вас стоит пылиться? Нашей Алевтиночке срочно нужно гулять, ее после года реанимаций выпустили домой, но у нее ИВЛ, много оборудования и поэтому нужна коляска необычная - с большой нижней полкой. Так же Аля живет в деревне и ей нужно коляска с плавным ходом. ЕСТЬ ТАКАЯ - Рикко Бруно Эко - Ее мама попробовала в паллиативном отделении - отлично подходит! Так она стоит 20 000 рублей, мы поэтому ищем, перешлите всем своим знакомым мамочкам, во все их чаты, думаем в городе есть подобные.
Ищем волшебника!!! ПЕРЕПОСТ приветствуется! Нашей Настеньке Белюшиной исполнилось уже 18 лет, но мы так и не порадовали ее подарком, мама написала что нашла подарок, который точно ей понравиться - это красивый воркующий попугайчик. Ну точно у нас в группе есть птицеводы любители, подарите Насте друга! Конечно хочется чтоб все было в придачу: клетка, поилка и даже корм, чтоб мама поняла какой подбирать. Настя живет в Шумерле, если подарок еще и доставят до Насти и мамы - это будет просто замечательно!
Даша нужна наша поддержка, всего-то нужно сделать ПЕРЕПОСТ. Даше становиться хуже, мы как смогли старались, но пока приобрели только аспиратор и пульсиксомтер. Самый важный агрегат - кислородный концентратор, стоимостью 41000, пока для нее недоступен. А именно с помощью него она возвращается к жизни, ей становиться легче, крепнет иммунитет. Мы очень вас просим - сделайте доброе дело - нажмите Поделиться! Даша болеет всю свою жизнь, но это не мешала ей улыбаться, играть , сидеть, а теперь ВСЕ! После долгих лежаний в реанимации ребенок перестал держать голову, она практически не открывает глаза и теперь ее нужно долго вытаскивать из этого опустошающего состояния. Даше нужен кислород, а это кислородный концентратор.
Сумма сбора не подъемная для мамы Кристины — 41 000 рублей, она одна, на ней три ребенка, отец после инсульта. Все очень страшно! Кристина потеряла своего любимого, муж внезапно умер от аневризмы год назад. А в это время наша мама Кристина была в положении, вы только представьте какой это стресс — ты счастливая, любимая, ждешь долгожданного ребенка и все обрывается, в один день ты остаешься одна, с больным ребенком, которого уже тяжело поднимать чтоб донести до ванны или пересадить в кресло, денег нет, такое только в кино показывают, а тут рядом. Люди ломаются, не выдерживают, но Кристина спит мало, ест на бегу, ничего для себя не успевает, но руки не опускает. Каждый из нас может приблизить сбор к заветной сумме, помочь можно с карты на сайте - . Либо с телефона отправить СМС на номер 3443: Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования). Надеемся на вас!!!
В рамках проекта "Девять жизней" в субботу состоялось обучение родителей добиваться получения специализированных кресел -колясок, сейчас пока в Чувашии их никому не выдают. Вот мамы вместе с юристами разобрали методички для МСЭ, изучали как упрашивать ортопедов правильно вписывать замеры и показания, ДАААА!!!, сейчас врачи не умеют это делать - страдают дети. До сих пор пишут просто два слова - прогулочная коляска! И МСЭ с ФСС радостно выдают коляску 50-х годов 20 века, ух как интересно, сэкономили для Родины. На самом деле в этих ужасных колясках дети ломают свой позвоночник, у них выворачивает руки и ноги так как родители из-за страха, что ребенок вывалится, не сажают детей в эти дурацкие мешки на колесах. НИКАКОЙ ЭКОНОМИИ, потом сумасшедшие расходы на операции, реанимации, кислородное оборудование. Два часа плодотворной работы, пока чуть больше 10 родителей, но мы потихонечку научим всех. ОРТОПЕДЫ ЧУВАШИ!!! Призываем вас очень детально писать все условия про коляски для наших тяжелых детей, именно от вас зависит длительность их жизни без боли. Мы будем каждый месяц проводить семинары на разные темы, следующая тема - ИДЕМ В ШКОЛУ 1 сентября! Всех кто хочет поддержать нашу школу для родителей, может помочь -
СРОЧНЫЙ СБОР!!! Амирчику нужна замена гастростомы, размер велик, срочно лечебное питание и все срочно!! У Амира мало времени… Мы вас очень просим нам помочь, нужно быстро собрать 23 000 рублей!!! Максимально всем разошлите, добрых людей много, мы верим!
Когда женщина ждет ребенка, она верит в лучшее, она строит планы какой садик выбрать и в какой коляске удобнее спать. Она ни на минуту не думает что может родиться ребенок с поломанным генном. Это очень больно — узнать про это. Невыносимо чувство радости от появления малыша сменять на ужас и страх за его жизнь, который ты испытываешь каждую минуту, каждый вздох. Вот и Лиля, мама Амирчика, сейчас в глубоком шоке — у него нашли настолько уникальное генетическое заболевание, что врачи всего мира пока не знают что делать…
У Амира мало времени побыть с нами, от силы годик, но он это время на Земле может провести в семье, рядом с родными, в обнимку. Давайте поможем ему подольше радовать нас, поможем не испытывать боли и голода.
Рассказ мамы Лилии: «Амира я рожала очень сложно, а когда родила, мне сказали что он будет необычным ребенком.Он не мог самостоятельно дышать и кушать,сразу подключили к кислороду, а кормили через зонд. Он очень долгожданный ребёнок и мы не могли даже подумать, что родится необычным,так как в семье есть здоровые детки. Сдали анализы и подтвердился диагноз — пероксисомное заболевание, синдром Цельвегера, при нем страдают все жизненно важные органы и он не развивается.В реанимации он был месяц, потом перевели в грудничковое отделение — там ему стало хуже и было принято решение поставить гастростому. В весе он очень медленно прибавлял и быстро сразу сбавлял. Потом он перестал дышать и поставили трахеостому — и снова лежал в реанимации.Теперь мы лежим в паллиативном отделении и нас перевели на ИВЛ. С каждым днём он потихоньку угасает. У него судороги и все время нужно давать лекарства противосудорожневое, нам необходимы отсасывающий аппарат, пульксометр. Ещё смесь очень дорогая, которую хватает всего на 4-5 дней. Мы очень надеемся на вашу помощь.»
Каждый может поддержать Амира с карты на нашем сайте - Можно перевести с телефона на номер 3443 отправив СМС: Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования). Благодарим вас!
Сообщение отредактировал fondani - Jun 11 2019, 19:36
ВСЕМ!!! В следующий вторник, 18 июня приглашаем на выступление молодого гитариста, уже супер известного виртуоза. Это вам не гитара под окном и "Солнышко лесное", тут просто струны рвутся и душа звенит! Вот прям там можно будет помочь нашим детям, купив подарочек мастерицы Наталии. ЖДЕМ!
18 июня на концерте прекрасного гитариста Егор Свеженцев и Камерного оркестра мы проведём благотворительную ярмарку! Для неё свои работы предоставила наша слушательница, самобытный и талантливый художник-керамист Наталия Васильева. Средства, вырученные на ярмарке, будут переданы Фонд им. Ани Чижовой , осуществляющему адресную помощь семьям с неизлечимо больными детьми в Чувашии. Ждём вас в 18-30 в Чувашском драмтеатре! 🧚♀ Заказ билетов 89196740219
Знаете как приятно получать Благодарности, ну вы то знаете... И вот нам прислали благодарность, из самой Москвы от российской Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. А еще и вчера управление Министерства Юстиции России торжественно наградило нас грамотой за прозрачные Отчеты! Ну мы все в орденах! На самом деле - это все общие награды! Мы все вместе большим коллективом стараемся облегчить жизнь семей с неизлечимо больным ребенком, мы все - почти 3 000 человек, каждый день распространяем новости про проблемы этих семей, трубим и звоним в колокола. Мы сегодня, в праздник национального единения - День России, хотим поблагодарить ВАС за объединение и поддержку наших семей. Спасибо каждому, что Вы с нами!
Лето - пора размножения в катастрофическом количестве мошенников - собирателей пожертвований на улице. Опять по всем Чебоксарам, на каждом перекрестке, около скоплений людей стоят волонтеры в желтых маечках с коробкой и просят деньги, которые никто никогда не сможет проконтролировать. Каждый из нас должен остановить это зло. Публикуем алгоритм "Что делать если видишь мошенника с ящиком": 1. Сначала сообщаем волонтерам, что эта деятельность противозаконна, это попрошайничество и административная статья. И не обращайте внимания на то, как они радостно заявляют про корочки волонтера, и как они помогают больному ребёнку. 2. Для начала "пока по-доброму" просим показать разрешение от администрации г. Чебоксары осуществлять сборы именно в ЭТОМ месте. Естественно его НЕТ! Значит НЕЗАКОННО! 2. Даем 5 минут на сборы и сообщаем, что вызываем полицию. 3. Если особо наглые не пугаются, звоним при них 102 с сотового. 4. Полиция берет координаты и высылает ППС, волонтера, если не успел сбежать, принимают тут же. Обратите внимание!!! Обычно с волонтером рядом трутся «мамки». Их полиция не трогает, не имеет право, просто прохожий. Надо ли говорить, что волонтеры - несовершеннолетние. Мамки думают, что у детей ответственность не наступает, и их этому учат. На самом деле, как минимум, привод в полицию оформляется и в карьере волонтера будет неприятная отметка. Мы с вами ответственные за этих молодых ребятишек, которые хотели сделать добро, помочь больным, а на самом деле вступают на шаткую тропу правонарушений. Сейчас он поучаствовал в обогащении на беде ребенка, завтра согласится передать "пакетик". Все начинается с малого.
Детский парикмахер почти аниматор, он ведь совершает манипуляции рядом с торчащими ушами ребятишек и умудряется уговорить их не крутить головой. У нас двое ребят ждут именно такого волшебного парикмахера. Если у вас есть такие друзья, попросите их найти время, съездить в гости к нашим подопечным. Можно в комментариях отписать - СМОГУ!
Ребята, нужны мужские руки, умеющие собирать мебель!!! Мы все вместе семье Кирюши нашли двухярусную кровать и маленькие столики, так как их пять мальчишек и небольшая квартира. Вот нам очень нужно теперь все это собрать. Нужны инструменты прикручивать и мужчина. Мальчишки ему помогут. Мы надеемся на отклик, просим сразу связаться с куратором семьи Елена Сергеева
Ой, спасибо гармонисту, Хорошо он нам сыграл! А еще за то спасибо, Что игру не прерывал! Нашему Павлуше исполнилось 2 годика! Доктор -клоун Лулуша поехала к нему в гости, ну, подумала, немного пошуткую, а там вся родня, да все соседи! Стол пирогов, гармонист, танцы, игры, фокусы, а Павлушенька наш проспал весь праздник. Семья Павлика - это редкий пример оптимизма и стойкости, все сотрудники Фонда восхищаются родителями Павлика. Павлик у нас неизлечимо больной малыш, он весь в проводах, ему очень тяжело. Год назад семья перенесла пожар и много чего навалилось сразу. И мы видим как вся семья объединилась, все поддерживают друг друга. Любим вас!!!
В светлый праздник Троицы ушла от нас наш солнечный ребенок Настенька. Наш лучик света и счастья. У всех в душе появился маленький шрам, Настюша была общей любимицей, ни один праздник без нее не проходил, она лучше всех играла на музыкальных инструментах, как могла улыбалась каждому. Маме Надежде с рождения сказали, что доченька от силы несколько месяцев проживет, а вот Настя радовала весь мир, папу, маму и брата Влада более двух лет и это было просто счастье быть с ней рядом. Наденька, мы все с тобой, держим тебя за руки, обнимаем за плечи и плачем.
Все кто хочет поддержать семью и помочь, можно оправить на карточку мамы Надежды - 2202 2002 1992 4675.
Нетворкинг ворвался в нашу тихую жизнь. Для наших мам в рамках проекта "Девять жизней" мы проводим занятия по профессиональной ориентации, на которых мамы вспоминают свои умения, придумывают - а чем можно не только увлекаться, но и зарабатывать дома, как это быть фрилансером. И вот успешно прошедшим такой курс мы дарим подарок - встречу со знаменитым ФРИЛАНСЕРОМ! На этот раз наши мамы провели очаровательный ланч с Екатерина Морскова. Многие знают Екатерину как успешную бизнес-леди, замечательного тренера для бизнесменов, а так же ведущую самых громких мероприятий. Но главное для Кати - она отличная мама и ведет свою работу из дома, как настоящий фрилансер. Катя рассказала о себе, привела примеры как работают связи в жизни, нетворкинг. Порекомендовала СЕКРЕТИКИ: бесплатные онлайн курсы, марафон исполнения желаний от Елены Блинновской в инстаграмме, подписаться на Вадима Воловика. Очень понравилось всем. А так же мы получили от Кати бонус - предложение собраться нам к июлю на мастер-класс по финансам, вместе родители и дети. Так что мы начинаем погружаться в мир фрилансеров и нетворкинга.
Нажмите на кнопку репоста — и вместе мы сможем накормить трех детей — Сашу, Женю и Колю.
Открываем сбор на лечебное питание для наших трех ребятишек — Клинутрен Юниор, каждому из них необходимо минимум 5 банок такого питания в месяц и каждый из них жизненно зависит от этого питания. Питание дорогое, родители ребят сами не осилят такую ношу, ведь вся пенсия на ребенка уже расписана до копеечки. Мы с вами можем помочь семьям, сделать жизнь ребят менее болезненной, так как от нехватки белков у них падает иммунитет и есть риски болеть постоянно, низкий вес и голод грозит детям тяжелыми инфекциями и реанимациями. Ежемесячно нужно минимум 15 000 рублей, это 180 000 в год.
Заболевания у ребят разные: Сашенька страдает уникальным генетическим заболеванием, она единственная в Чувашии, Женя мучается от генетического заболевания мальчишек — миодистрофией Дюшена, а Коля хоть и уже взрослый парень, но весит всего 30 кг, у него тяжелая форма ДЦП. Эти дети не могут как обыкновенный человек усваивать белок, поэтому только лечебная смесь может их спасти. Посмотрите истории ребят, это обычные дети, с какой любовью мамы рассказывают о них, как они стараются объяснить нужность специализированного питания.
Мама Кол Григорьева: «Мой Сын Григорьев Николай Анатольевич родился 13.04.2000г. После рождения провёл 2 недели в реанимации. Ребёнок-инвалид с рождения ДЦП, энцефалопатия, спастический тетропорез, порциальная эпилепсия, порок сердца, двух. сторонний уретрогидронефроз, хр. пиелонефрит, пупочная грыжа, хр. правост. отит, субатрофия зрит. нерва и др. заболевания. Ребенок с рождения плохо ест, часто болеет, весит мало (30кг)не соответствует возрасту. Наш врач-педиатр порекомендовал добавить в питание молочную смесь Клинутрен Юниор, поскольку там комплекс витаминов и минералов, которые ребёнок недополучает в питании. Ребенок пьет молоко с удовольствием, потому что оно вкусное»
Мама Жени Константинова: «Наша семья небольшая: папа, мама, брат и Женя. Жене в этом году исполнилось 15 лет, брату Александру-23 года. Саша получил высшее образование и работает в Санкт-Петербурге. Отношения в семье дружные. У Жени с братом особенно теплые отношения. Они постоянно созваниваются, делятся мнениями. Хотя брат приезжает в отпуск в год только два раза, но за это время они не отходят друг от друга. Женя очень позитивный, любознательный, умный мальчик. Любит читать научную и медицинскую литературу. Делится своим мнением с домашними и другом Олегом. С 2018-2019 учебного года он начал заниматься дома. Жене трудно сидеть за столом, а дома через каждый час он ложится, и отдыхает. Одноклассники о Жене не забывают, приходят в гости. В семье не принято говорить о болезни Жени. Женя надеется, что он обязательно выздоровеет, получит высшее образование и пойдет работать. С такой надеждой на будущее ему легче жить. Мы, родители, не говорили Жене о своем диагнозе. Женя хорошо разбирается в компьютерной технике и интернете. Не зная свой диагноз, нам легче жить, и надеяться на будущее. Женя постоянно заставляет делать лечебную гимнастику. Никогда не ноет, не жалуется. Человека с такой выдержкой и силой воли. Благодаря Жене отношения в семье становятся с каждым днем все лучше и лучше. Он требует уважительного отношения друг другу и к себе. Учит любить. Он как цветок, такой чистый , честный и трогательный. Он притягивает всех к себе. Односельчане относятся к нему с уважением, стараются помочь. Жене с каждым днем становится все труднее и труднее. Он плохо засыпает, не может переворачиваться , поднимать руку и ногу, держать голову. Сидит на согнутых ногах. Мы по возможности вывозим Женю в город Чебоксары. Гуляем, ходим в кинотеатр, бываем в музеях, в зоопарке. Кроме этого Женя любит бывать на природе. В нашей семье принято ежегодно весной ходить в близлежащий лес на прогулку всей семьей. Жене нравится ,когда вся семья вместе с ним.»
Мама Сашеньки Волковой: «Моя дочь, Волкова Саша, родилась 2005 г. с генетическим диагнозом мукополисахаридоз 3 тип А. Дагноз установили в Москве, в генетической лаборатории. В Москве мы обследовались, к сожалению, лекарства для нас нет, заболевание сказывается на состояние ребенка. Мукополисахаридоз — это болезнь накопления, накапливаются ядовитые вещества которые из организма не выводятся, и разрушают весь организм. В первую очередь поражается нервная система, начинается слабоумие, потом поражаются внутренние органы, мышечная масса, костная система. В данный момент Саша не сидит, не ходит, не разговаривает, нуждается в постоянном уходе. Саша не прибавляет в весе, в свои 14 лет она весит 20 кг. Мы нуждаемся в лечебном питании для набора веса.» Давайте все вместе поддержим копеечкой семьи наших ребят: - можно с любой карты на нашем сайте - - можно с телефона отправить СМС на номер 3443: Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Jun 5 2019, 20:01 
