На наши АртПосиделки очень нужны волонтеры, умеющие играть на музыкальных инструментах и общаться с детьми. Мы играем на браслетах с бубенцами, поршневой флейте, казу, бубне, музыке ветра (чимесах), маракасах, барабанах, флейтах, калимбах и еще на многих других удивительных инструментах. А еще — поем песни, много общаемся и смеемся.
Встречи проводятся в воскресенье в 16 часов.
Просим перепоста в группы музыкального училища, Института Искусств!
Вчера вечером все специалисты Фонда собрались для мозгового штурма по планам на следующие 3 года. Представляете, мы распланировали все до 2022 года!
Работа кипела, придумали целых 19 проектов.
Немного из того, что мы хотим сделать: - сопровождение семей в районах, где нет никого: ни волонтеров, ни специалистов, ни ресурсов, - отцовский совет, на котором папы наших детей, которые все время на работе, смогут обговорить проблемы и дела, чтобы перестать стесняться своих детей, - селебрити, звезды — детям, этот проект — наша мечта. Мы хотим найти знаменитых людей, которые станут нашими проводниками в соцсетях и правительствах.
Но самое удивительное — буквально полтора года назад всей этой команды не было! Сегодня это более 20 человек, которые каждый день думают о делах Фонда, ездят к семьям и совершают работу, которую никто в Чувашии не хочет делать, потому что считают ее тяжелой и неблагодарной.
Впереди много дел, присоединяйтесь!
Если вам не безразлична тема паллиатива и судьба тяжелобольных девочек и мальчиков - мы ждем вас!
У нас счастье! Мы закрываем сбор на концентратор для Павлуши! Мы все вместе собрали 16784 рубля и тут нашелся даритель, который купил и привез концентратор прям Павлуше домой... Мы запросили у врачей чем еще можно помочь и они очень попросили приобрести пульсиксометр. Оказывается без него мама только по слезкам и температуре понимает что Павлик испытывает нехватку кислорода, а пульсиксометр позволяет по монитору все отслеживать и не допускать кризиса. Мы просим вашего разрешения отправить наш общий сбор на приобретение пульсиксометра и датчиков для Павлика. И благодарим дарителя! Как он переживал что пока везет, Павлуша задыхается...Спасибо за открытое сердце.
На субботней встрече с братьями и сестрами наших подопечных пришли настоящие Докторы-Клоуны! C ними не попляшешь, занятия серьезные, учат управлять временем и пространством, расширять и сжимать себя, голос, ситуации.
Занятия помогают нашим ребятам смотреть на сложную ситуацию со всех сторон, не однобоко. Были такие задания: - разыгрывали сюжет по героям, каждый выбрал себе героя, придумал ему имя, потом разделились на две группы и импровизировали. - на скоростях работали, чтобы начать понимать, что можно в разном темпе, в проекции и времени.
Нашим ребятам так важно хоть немного расслабиться, выйти из их непростой ситуации. Дома у них братик и сестричка, за которым нужно постоянно ухаживать. Это требует долгого напряжения, когда на тебя, здорового, мало обращают внимания, а ты постоянно переживаешь, детскость и легкомыслие уходит рано.
Благодарим нашего постоянного партнера Автосуши и Автопицца ● Чебоксары! Ребята слопали вкуснейшую пиццу, и выпили полезный морс в стильных бутылочках, спасибо!
Сообщение отредактировал fondani - Mar 4 2019, 12:43
Если вы хотите поздравить не только знакомых женщин, а еще и тех МАМ, кто много и тяжело ухаживает за детьми, поддержать их — просим вас не дарить цветы, которые завянут. Подарите нашим мамам запасные подгузники!
Пусть МАРТ станет месяцем, когда им хватает подгузников!
Нам очень нужны: — Подгузники 4, 5, 6, 7 размера на вес от 11 до 35 кг. — Подгузники SENI. Размеры памперсов для взрослых Seni: 0 — очень маленькие (Extra Small); 1 — маленькие (Small); 2 — средние (Medium).
Подгузники можно приносить к нам в офис Ярославская, 72, офис 102.
Можно помочь и распространить эту новость всем своим знакомым! Лайкайте и нажимайте стрелочку!
Закончилась ЗИМА! И мы публикуем отчет о проделанной работе на январь-февраль 2019 года. Если раньше мы рассказывали только о пожертвованиях, то с этого года будем рассказывать и о работе нашей службы социально-психологической и юридической помощи семьям. За два месяца юристы нашего Фонда смогли оказать 52 консультации: - получение лекарственного обеспечения и лекарственного питания - 8 запросов, - улучшение жилищных условий и получение земельных участков семей с ребенком инвалидом - 22 запроса, - получение услуг образования и дошкольного воспитания - 6 запросов, - улучшение Доступной среды - 4 запроса, - получение льгот: ОСАГО, ЖКХ, трудовым правам, пособия по уходу, пенсии по инвалидности - 7 запросов, - получение качественной медицинской помощи - 2 запроса, - правильное оформление ИПРА и получение ТСР - 5 запросов, - получение алиментов - 2 запроса. Специалисты совершили 78 выездов на дом к ребятам - это нейропсихологи, дефектологи, специалист по альтернативной коммуникации, психологи. В новой лекотеке мы провели 8 встреч : три встречи групп поддержки для мам, четыре раза собирались на АртПосиделки с нашими подопечными, провели одну встречу с родителями ушедших детей. Провели 2 семинара для студентов кафедры дефектологии ЧГПУ на тему альтернативной и дополнительной коммуникации. И у нас просто счастье!!! Стал расти волонтерский корпус и наши волонтеры няни, учителя совершили 12 выходов к своим друзьям, нашим ребятам. Мы вместе с вами смогли собрать 390 000 рублей, смогли помочь адресно 17 неизлечимо больным детям.
Финансовый отчет - Просим найти в нем ваши платежи.
Как жаль, что у нашего фонда нет почтовых голубей!
Потому что каждое письмо по территории Чувашии стоит 30 рублей: марка 22 рубля и конверт.
В месяц мы отправляем более 50 писем. Это и возврат документов поставщикам, и договоры с жертвователями. Скоро мы хотим начать помогать родителям, отправлять их жалобы и запросы во все инстанции.
Мы просим вас помочь — подарите нам конверты (узкие, для документов) и марки. Это будет большой подарок для наших юристов и координатора.
Если вы едете на праздники к бабушкам, не забудьте про наших ребятишек, захватите пакеты с подарочками: — Канашский район, Асхва — Канаш — Чебоксарский район, Карандайкасы — Порецкий район, Кудеиха — Комсомольское — Красноармейское
Можно сегодня их забрать из офиса до 17.30, адреса и телефоны мы вам дадим.
Самых красивых женщин мира - с 8 МАРТА! Счастье разливается волной вот от таких милых подарков! Сегодня такой день, когда каждый мужчина старается, думает чем порадовать свою половинку, свою маму и бабушку, и это так приятно... Всех нас, женщин, девушек, мам, бабушек, сестер, подруг и жен - с нашим днем радости! Любите себя, балуйте себя, тешьте себя малюсенькими радостями и улыбайтесь, улыбайтесь чаще, мы все такие красивые , когда улыбаемся.
Вчера проводилась необычная — «зеленая» встреча с нашими ребятами. Работали не покладая рук, двигались, разбирали бизборд, пробовали на вкус зеленые конфетки, рисовали зеленые пейзажи. Во встрече участвовал наш Рома, у которого случилась большая радость — мы собрали для него средства на коляску! Как только все растает, он выйдет гулять! Во вчерашней встрече в первый раз принимали участие стажеры, студентки кафедры дефектологии ЧГПУ. Девочки решились изучать такую трудную науку, как дефектологию, изучать, как заниматься, развивать детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Сейчас таких специалистов в России днем с огнем не найти, и их приходится собирать по одному и обучать. Ведь как обычно бывает — быстро обучил английским словам — и уже бац! ребенок разговаривает, выучил теорему — бац! решает задачки. А с нашими все непросто — месяц учимся поворачивать голову на звук, месяц — удерживать взгляд на предметах, еще месяц привыкаем гладить камушки и бархат — вот так потихоньку мы развиваемся, для наших детей — это большие достижения. Ищем тех, кто готов работать с нашими ребятами, стать для них друзьями, приходить раз в неделю к ним в гости и немного заниматься по 2-3 часа — запишитесь — Вы для нас — настоящее спасение от серых будней, вы станете радостью для наших семей и ребят.
А у вас есть старые ноутбуки или компьютеры, которые уже долгое время пылятся на антресолях?
Подарите их нам! У нас большие проблемы из-за нехватки компьютеров: много отчетов, много работы в таблицах. Нам не нужны большая скорость и крутые видеокарты, нам нужно работать в Гугл Таблицах, в интернете.
Вы поможете работе нашего Фонда и спасете нас и наши отчеты!
Продолжаем СБОР на питание для Никиты, без которого ребенок умрет от голодной смерти.
У нас есть 34 ребенка, которым уже исполнилось 18 лет, но они совершеннолетние лишь по паспорту. Это дети, которые без мамы умрут, они лишены дееспособности и во всем зависят от родителей. Среди них есть дети под 2 метра ростом, и есть маленькие — 17 кг, как Никита. Они легкие как пушинки и мамы до сих пор носят их на руках.
Никите 18 лет. Мальчик родился недоношенным, был невысоким, худеньким, ходил в садик, дружил с ребятами. В 6 лет ему сделали обычную прививку — как и всем. И вдруг он стал хромать, через полтора года — совсем не смог ходить. Врачи в Москве вынесли страшный вердикт — все! ходить вы не будете никогда! У Никиты обнаружили редкое заболевание — торсионную дистонию 1 типа. Мальчик лежал, ноги и руки стали выворачиваться, он начал худеть. Никита прошел множество операций, ему установили гастростому, и еда наконец-то начала усваиваться. Но еда специальная — медицинское питание с пищевыми волокнами, сильно насыщенное белками, так как у Никиты суровое заболевание — тяжелая белковой-энергитическая недостаточность. Без этого питания ему грозит ГОЛОД!
Никита умный мальчик, к нему приходят специалисты, а нам хотелось бы, чтобы у него появился друг, волонтер, который разговаривал бы с ним на равных.
Никита по паспорту стал взрослый, и поэтому он больше не может лежать в детском паллиативном отделении, а службы паллиативной помощи «взрослым» детям в Чувашии НЕТ. А наши дети «взрослыми» никогда не станут, они всегда — дети...
Если мы с вами не поможем маме Татьяне, то ей никто не поможет. Ведь помимо этого питания есть еще много расходников: влажные салфетки, пенки, шампунь, лосьон, салфетки для трахеостомы, гастростомы, трахеостомы, одноразовые пеленки.
Ежемесячно для Никиты требуется покупать питания Нутризон с пищевыми волокнами на 16 000 рублей. Просим вас помочь Никите не голодать!
Можно просто сделать перепост, чтобы о Никите узнало как можно больше людей.
Помочь с карточки можно на нашем сайте —
Можно с телефона отправить СМС на номер 3443 с текстом: АНЯ 200 (Аня пробел сумма)
А лучше подписаться на ежемесячную подписку всего на 30 рублей и спасти наших детей от голода
522 жителя России каждый месяц по 30 рублей отправляют на помощь нашим детям. Со всей огромной России нашлось ВСЕГО 522 кто думает о наших детях, понимает что нужна помощь постоянная, системная, ежемесячная. Мы так благодарны фонду "Нужна Помощь" что они смогли рассказать о нашей маленькой небогатой республике и о наших 320 семей с неизлечимо больными детьми, но как бы они не старались - у нас всего 522 друга. У нас даже в группе ВКОНТАКТа больше друзей - 2600 подписчиков, в основном из Чувашии, но видимо вы не знаете что есть возможность всего 30 рублями спасать, совместной мощной силой помогать многим. Ребята, это просто колоссальная помощь, каждый месяц мы от этого ручейка из 30 рублей уже получаем 35 тысяч рублей, каждый месяц мы спокойно знаем, что трое детей будут ТОЧНО сытыми, либо если срочно врачи скажут - СПАСАЙТЕ, без отсоса ребенок попадет в реанимацию, мы с ВАМИ спасем! Мы вас очень просим, не проходите мимо, всего 30 рублей, это полбутылки молока, один батон, три яблочка, сто грамм колбасы - это просто капля, но для нас это МОРЕ помощи, просто подпишитесь на ежемесячное пожертвование - ПОМОГИТЕ нам расширить круг друзей, попросите своих друзей, не просто ПЕРЕПОСТИТЕ, а попросите стать постоянными жертвователями, это же так приятно засыпать и знать - а я сегодня помог, я не прошел мимо, помогаю больным, невидимым детям чувствовать радость, жить дольше. Я продлеваю жизнь!
Открываем сбор на медицинский отсасыватель для Сашеньки из Ядрина, самой редкой девочки Чувашии.
Сашуня болеет редким заболеванием — мукополисахаридоз, таких больных в России всего 200 человек. Заболевание генетическое, неизлечимое и страшное, болезнь накоплений, когда организм сам себя убивает. Во время борьбы страдает весь человек, весь организм ребенка, сначала он просто отстает в развитии, потом он перестает расти, начинают повреждаться суставы и кости и он перестает ходить, а вот сейчас Саше сложно отхаркивать мокроту и она накапливается, а понятно что будет дальше — отличная среда для бактерий и пневмоний. Небольшой прибор за 17 000 рублей принесет Саше и маме необычайное облегчение жизни — не нужно будет алюминиевой ложкой выскребать мокроту, терпеть боль и неудобства, просто положил трубочку и все. Этот прибор уберет хоть одну проблему у Саши, позволит ей быть всегда с мамой дома, а не лежать в реанимациях.
История мамы:опишу краткую историю моей дочери. Моя дочь, Волкова Саша, родилась 2005 г. с генетическим диагнозом мукополисахаридоз 3 тип А. Диагноз установили в Москве, в генетической лаборатории. В Москве мы обследовались, к сожалению, лекарства для нас нет, заболевание сказывается на состояние ребенка. Мукополисахаридоз — это болезнь накопления, накапливаются ядовитые вещества которые из организма не выводятся, и разрушают весь организм. В первую очередь поражается нервная система, начинается слабоумие, потом поражаются внутренние органы, мышечная масса, костная система. В данный момент Саша не сидит, не ходит, не разговаривает, нуждается в постоянном уходе. Саша не прибавляет в весе, в свои 14 лет она весит 20 кг. Мы нуждаемся в лечебном питании для набора веса, и очень нуждаемся в аспираторе для отсасывания слюней и мокроты из полости рта. Мокрота копится во рту и мешает ребенку дышать, может попасть в легкие, а отхаркиваться не умеем. Вот кратко описала нашу ситуацию. Спасибо. Каждый может помочь ПЕРЕПОСТОМ! С любой карты можно перечислить на нашем сайте - , С телефона можно перечислить, отправив СМС на номер 3443 с текстом: Аня 200 (Аня пробел сумма).
Сообщение отредактировал fondani - Mar 18 2019, 20:48
В субботу состоялась очередная встреча братьев и сестер наших подопечных. Мы учились изучать театральные способы управлять своим настроением и настроением окружающих.
А в этом самые крутые специалисты не политики, как все думают, а КЛОУНЫ! Если они захотят, мы будем заливисто смеяться даже с серьезным выражением лица.
Нужно уметь угадывать, сопереживать, человеку. Иногда так сложно понять, что для него станет неожиданно смешным, что выведет его из постоянной горечи, слез, что перевернет его мир и заставит улыбаться.
И ребята стараются, они уже научились доверять друг другу. Ребятам это важно - научиться справляться с постоянным переживанием за жизнь своего брата или сестренки.
Нас как всегда поддержали наши супер партнеры Тăван шаурма Чебоксары ! Мы ели шаурму и пили вкусный лимонад, благодарим!
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
6 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
30 марта в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Репортаж: 'Стройки запада Новочебоксарска: как город-спутник приближают к Чебоксарам'
Куда пойти в Чебоксарах 19-21 апреля? 60 мероприятий + выставки, спектакли, киноафиша
Газпромбанк стал партнером шахматного турнира «Белая ладья»
В новочебоксарской школе № 19 избили 6-классника. Прокуратура проводит проверку
В Чебоксарах собираются восстановить легендарный двор на улице Афанасьева
Продам - капитальный гараж, пр. Тракторостроителей
Продам - двухкомнатную квартиру, Учительская, 15 (Жилой дом, 19 эт)
Продам - полугостинку, пр. Максима Горького, 9 (Общежитие, 9 эт)
Продам - коттедж, д. Вурманкасы / Лапсарское
Feb 28 2019, 12:09 
