У нас очень большая нескромная просьба ко всем: возможно кто то решил купить новую технику домой или в офис, вспомните о нас! нам нужен работающие ноутбуки в количестве 4 штук - это в офис и в отделение для работы сенсорной комнаты, планшет - для изучения детьми способов общения на специальной программе. Нужно все старенькое , но рабочее. Почему ноутбуки, а не стационарные компьютеры - мы часто выезжаем. И очень нужны сетевые фильтры!!! ВСЕМ, у кого макбуки, где то же пылится ноутбук с майкрософтом - вспомните про них, вы нас просто спасете!
В рамках проекта при поддержке #ФондаПрезидентскихГрантов мы вошли в комиссию при Общественной палате Чувашии. Она мониторит все объекты, внесенные на «Карту возможностей особого ребенка» — .
Работа не из легкий: объезжаем 13 школ и садиков Чувашии, заточенных под особых детей, смотрим доступную среду, какие есть специалисты, каких детей берут, как с ними работают. У нас уже накопилось огромное количество информации и мы будем делиться ею с вами.
Сегодня расскажем про то, почему наши дети с множественными нарушениями не могут попасть в школы и садики. Представляете, что до сих пор, как в далекие советские времена, наше образование разделило детей на группы: есть отдельно школа для слепых, отдельно для глухих, отдельно для с детей с проблемами с речью, отдельно «якобы» для детей с нарушением двигательного аппарата.
Это значит, что наши дети — а у них много чего нарушено, непонятно куда должны идти. Или по мнению этих школ так: годик в одной школе, еще один — в другой. При этом они сами заявляют, что процесс коррекции длительный, и это значит, пока они корректируют проблему зрения — ты ничего не слышишь. Одновременно заниматься с ребенком всем сразу — этого нельзя, бумажки не разрешают.
Это у них отдельно заводы по пошиву рукавов, еще другие — шьют карманы, а еще третьи — лацканы отдельно гладят. Но нигде этот костюм не собирается. Да, у наших детей комплексные проблемы: они и плохо видят, и плохо слышат, и плохо или совсем не говорят, и совсем или плохо двигаются.
А самое страшное — у наших деток есть эпилепсия. И вот это заболевание в Чувашии как чума! Все педагоги открещиваются и говорят — «что вы, мы такими не занимаемся». Наши дети попали в касту изгоев, где написано, что их запрещено обучать. Но таких законов нет.
И мы поняли, что нужно ломать все подходы системы образования к нашим детям.
Нужны центры в садиках и школах, где будут комплексно подходить к ребенку, перестанут его раскладывать как робота на детали «эта деталь не работает, сначала ее будем подкручивать».
Но есть и просвет, и это греет душу. Нам удалось наметить садики и школы с уникальными руководителями, которые готовы провести экскурсию для наших родителей, показать, как можно сотрудничать. Вот это уже радость!
А мы открываем запись на волонтеров, кто хочет стать другом для наших детей - волонетров-нянь. ПРОСИМ ПЕРЕСЛАТЬ ВСЕМ ЗНАКОМЫМ!!! Это очень ответственная и благодарная забота о самых слабых, здесь не получиться один раз прийти и учти, это на долго. Наши дети очень ранимые: быстро привыкают, очень любят, хнычут когда уходишь от них, ждут звука твоего голоса и когда слышат в прихожей пока ты раздеваешься - улыбаются. Нужно будет познакомится с семьей, с ребенком, понять во что он любит играть, приносить с собой маленькие подарочки и удивлять его новой игрой или книгой. Приходить нужно один раз в неделю, обязательно, предавать нельзя. По времени это часик-два, за это время и мама вздохнет немного, а когда будет доверять вам, сможет даже выбежать в магазин. Мы очень надеемся что у нас будут волонтеры в Новочебоксарске, Канаше, Алатыре и Шумерле, а не только в Чебоксарах. Расскажем такую историю: есть у нас мальчик Насим, у него есть мечта - выходить из дома, например к нам на наши посиделки. Но у мамы четверо детей, один грудной, папа все время на работе, а помощников нет. А вот был бы у него друг, он бы смог помогать и сопровождать его к нам раз в неделю, играть там с ним вместе - вот это радость для мальчонки! Мы ждем только тех, кто хорошо подумал, для привыкания сначала нужно походить к нам на фольклорные группы по воскресеньям, кстати там можно найти своего друга, к которому потом вы уже будете самостоятельно ходить в гости. Просим вас оставить свои данные, мы с вами свяжемся и все объясним -https://clck.ru/FDDiY
Ко Всем хозяюшкам обращаемся! У нас на этой неделе планируется торжественное открытие нашей лекотеки для родителей и детей с неизлечимыми заболеваниями. Нам очень нужна посуда!!! Пока идут занятия, или когда приходят на консультации, мы стараемся всегда угостить чаем и сладостями, чтоб стало тепло на душе. Пока у нас только 6 чашек, все остальное пластиковое и как-то это все неуютно, не по домашнему. Мы обращаемся к хозяюшкам: если у вас есть лишние предметы посуды, то просим поделится: - ложки чайные, желательно не менее 6 штук, - бокалы для чая и кофе, лучше одинаковые - 6 штук, - сахарница, - конфетница, можно стеклянные, плетеные, деревянные, - подносы, - ножи, - тапочки резиновые с 37 до 42 размер, у нас ходят все босиком, - полотенца кухонные и крючок для них. Можно приносить все с 9 до 17 часов на Ул. Ярославская, 72, офис 102.
Вчера прошла фольклорная встреча с нашими детьми про зиму, про пургу и вьюгу. И надо же накликали, вот она сегодня и пришла! Ребята с мамами учились играть на необычных музыкальных инструментах, рисовали метели и посмотрите как красиво, как настоящие художники. А еще наш волонтер Антонина напекла нам пышных и вкусных плюшек, благодарим! Их было так много, что все семьи еще и домой разобрали, а после занятия к нам присоединились мамы, которые по соседству ходили на занятие по цигуну и йоге к замечательному тренеру Екатерине Михайловой - , передаем ей огромное спасибо от всех мам! Обращаемся ко всем: если у вас есть знакомые булочные, пекари или просто столовые, обратитесь к ним, попросите стать нашими партнерами на воскресные группы, нам очень хочется радовать детей и мам угощением, семей приходит не много, очень душевно когда мы завершаем встречи чаепитием.
Наши подопечные дети постоянно нуждаются в расходниках, их нужно очень много. Вот например подгузники, государство их выдает по 2 на день, а теперь представьте ребенка 15 лет в подгузниках, которые меняются два раза в день. Или пеленки, их выдают 30 на месяц, допускаем вы их положили только на ночь, а вот днем уже класть то нечего. А такие расходники как влажные салфетки, которые иногда целая пачка уходит в день - уже не выдают, мыть наших детей очень тяжело, некоторые детишки с эпилепсией просто боятся воду и вот тогда спасают эти салфетки. Да, ребятишки у нас особенные.. Мы постоянно нуждаемся вот в такой помощи: Антисептик для рук. Влажные салфетки для рук Меналинд REF 995038. Пенка Меналинд REF 995029. Лосьон Меналинд REF 995027. Гель-шампунь Меналинд REF 995030. Пеленки одноразовые впитывающие 60х90. Подгузники 4,5,6,7 размера на вес от 11 до 35 кг. Подгузники SENI. Размеры памперсов для взрослых Seni: 0 – очень маленькие (Extra Small); 1 – маленькие (Small); 2 – средние (Medium); Шприцы Жанэ - 150 мл. Ватные палочки Hartman Pagavit 25 х 3 шт. с глицерином. Шапочка-шампунь для мытья волос без воды Abena. Ватные диски. Ватные палочки. Ватные палочки с большой головкой, № 50 (уп.).
Ежемесячное питание: “Педиашур Малоежка”, только не шоколад; смесь Малютка 1, 2; фруктовые, овощные, мясные пюре, соки.
Все можно собрать с друзьями или коллективом и принести прям к нам офис, у нас теперь даже склад есть, на Ярославскую, 72, офис 102.
Просим помочь в сборе средств на лечебное питание для Трофимушки, ему три года и диагноз — «тяжелая белково- энергетическая недостаточность». Это значит, если ему не купить это питание, он мучительно будет погибать от голода.
В месяц на питание уходит 13 800 рублей, а пенсия 11 000. А еще есть гастростомы, расходники, лекарства, массаж и просто жизнь.
Еще до рождения Трофима мама знала, что у него проблемы с желудочно-кишечным трактом. Но она не сделала аборт, она уже его любила. Операции на новорожденном прошли тяжело и ребенок несколько раз был на грани смерти, это, конечно, все сказалось и на его мозге, но Трофимушка выкарабкивается, и, если его кормить лекарственным питанием Пептамен Юниор, он потихоньку набирает вес. Семья богатая на детей, их у мамы Кати трое, все стараются ради Трофима, работает только папа на непростой работе — он спасатель.
Просим всех помочь спасти Трофима от голода.
Вот рассказ мамы Кати: На 30 нед. беременности на УЗИ обнаружили порок ЖКТ у ребенка: артрезия 12 перстной кишки. Сразу на вторые сутки после рождения(в 38 нед.) была сделана первая операция. На 2 сутки после неё начался сепсис, двс-синдром. Усиленная антибактериальная терапия помогала плохо (кололи сразу 4 антибиотика одновременно). Отказали почки,поставили искусственную почку, начался токсический гепатит, печень была во всю брюшную полость, передавливала кишечник. В связи с этим: парез кишечника, нарушения свёртываемости крови, вследствие чего кровоизлияния всех внутренних органов,в том числе мозга. Речь шла только о спасении жизни, в течении месяца было 33 переливания плазмы крови. Но, к сожалению, произошло резкое кровотечение в брюшную полость. Еще месяц в реанимации. Кишечник стал отказывать — гнойно-некротический коллит. В 2 ,5 мес. сделали 2 операцию.. Поставили обходную петлю. В 3 мес. перевели из реанимации в патологию новорожденных. Когда состояние стабилизировалось нас выписали домой. Специалисты подобрали нам смесь Peptomen, которая позволяет медленно набирать вес и удерживать его. Сейчас Трофим весит 8 кг, при росте 87 см.
Помочь можно
САМОЕ ЭФФЕКТИВНОЕ — подписаться на ежемесячный платеж, можно по 1 рублю в день, 30 рублей в месяц, тут или C карты перечислив на сайте - Либо с телефона отправив СМС на номер 3443: Аня 200. ( Аня пробел сумма цифрами). Перепостом — можно переслать в разные группы и привлечь внимание
Добрый день всем! Если у вас есть знакомые девушки педагоги последних курсов, кто занимается подготовкой детей к школе, просим их откликнутся на нашу просьбу - стать личным педагогом для наших трех красавиц Леночки из Канаша, Верочки из Вурнар и Машеньки из Новочебоксарска. Да, ищем мы трех волшебных феечек в этих городах. Можно просто быть педагогом начальных классов или воспитателем. Наши красавицы все болеют спинально-мышечной атрофией, это генетическое заболевание, при котором твои мышцы слабнут, девочки не могут посещать детский садик, часто подвержены инфекциям. Но они почему-то уродились просто супер умные, все схватывают с первого раза, любят интеллектуальные игры и творческие занятия. И вот им надо как и всем готовится к школе, ну может быть они в нее не пойдут, но учится они будут так же строго как и все. Мы ищем педагогов, кто сможет приходить один раз в неделю, заниматься, оставлять задание для выполнения - все по взрослому и на протяжении года. Очень всех просим раскдидать объявление всем своим знакомым по группам школ и садиков в этих городах.
Правда о доступной среде в Чувашии: спортзал на втором этаже, в школу с мамой и сколько нужно мужчин, чтобы поднять коляску по пандусу.
Вместе с Общественной палатой мы провели мониторинг всех образовательных учреждений для особенных детей Чувашии. И выяснили, что все наши школы НЕДОСТУПНЫ для детей с особенностями здоровья. Даже СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫЕ.
Во всех школах построили пандусы, но ни один не прошел проверку. Все выполнены с грубейшими нарушениями, на по одному пандусу ребенок не может заехать и съехать без посторонней помощи. Это пандусы для ребенка на коляске и двоих мужиков-толкачей сзади. При этом все школы получили паспорт доступности и отчитались что все ОК.
Самое интересное начинается внутри: кроме пандуса в школах ничего нет. Дальше ребенок может ползать, либо передвигаться на руках учителей. Представим, например, 14-летнего пацана на руках учительницы русского языка и литературы или ползущего по коридорам школы. Поэтому ни в одной школе нет ни одного ребенка на коляске. НИ ОДНОГО!
Всех этих детей перевели на домашнее обучение, нечего тут ездить, место занимать.
Есть совсем смешные истории: — во многих школах нашей комиссии говорили — у нас все для детей опорников на первом этаже, но вот только спортзал на втором, дефектолог с логопедом на третьем, столовая в пониженном уровне со ступеньками. А так все доступно, пусть приезжают. — а у некоторых даже есть туалеты для детей на колясках, только там опора так близко примыкает к умывальнику, что рука не пролезает. Видимость опоры есть, но взяться за нее сможет только расплющенная рука. — ни в одной школе нет детской площадки для детей на колясках, и даже в проектах, и даже и не знали что нужно детям гулять, — ни в одной школе нет ставок ассистентов. Причем комиссия ПМПК их вписывает, они обязаны быть и именно они должны путешествовать с ребенком на коляске по школе и во всем ему помогать, но их нет в Чувашии, наши чиновники забыли ввести такую ставку. Это значит, что даже если ребенок захочет пойти в школу, то только с мамой. Да, он будет таскаться везде с мамой — это значит никаких друзей.
Впечатление после всего увиденного: все школы и системы образования пока считают детей на колясках изгоями, и изгоняют из своей системы.
21 век обошел Чувашию стороной.
Продолжение печальной истории ждите на следующей неделе.
Открываем сбор на необходимую коляску для Ромы. Если мы не поможем, два года ребенок будет сидеть в квартире и не сможет выйти на улицу!!! ПРОСИМ ПЕРЕПОСТА во все ГРУППЫ!! Рома живет в Чебоксарах с мамой, у него сложная форма ДЦП при которой он сам не может ни сидеть, ни держать спину, ни уж тем более стоять и ходить. Все на маме, все руками и спиной мамы. Ромочка для поддержания жизни должен проходить в год несколько реабилитаций, они с мамой стараются выходить в свет, не замыкаться в четырех стенах. А теперь представьте, маме с Ромой государство выделило коляску, вес коляски около 20 кг, ну еще сам Рома. И вот нужно это таскать на себе по всем дыркам в асфальте и ступенькам, по поездам и автобусам. И мама Алина таскала пока бок не покосился, колеса не отвалились и все — коляска ремонту не подлежить. Чтоб получить новую нужно ждать два года, такой установлен срок использования коляски в государстве. Это конечно если бы она тихо стояла в чулане. Скоро весна и лето, нужно ехать на реабилитацию, гулять — коляски нет.
Мама Алина нашла идеальный тип прогулочной коляски: есть крепления для спины, есть возможность складывать и переносить и главное — вес всего 8 кг!!! Мы обращаемся ко всем — давайте предоставим Роме возможность выходить на улицу.
Вот как мама Алина нам все рассказала: Роме 7 лет основной диагноз дцп, в следствии этого заболевания есть сопутствующие моменты. Рома как любой ребенок любит одни и те же вещи, конфеты, красивые игрушки ,интересные книжки и мультики. Единственное отличие и притом существенное, ходить Рома не может. И, поэтому, нам очень нужна коляска. Коляска чтоб была легкая , удобная, приходиться часто лежать на реабилитация и чтоб внутри больничных палат она помещалась и ни кому не мешала. А летом гулять и с легкостью чтоб заносить ее в общественный транспорт. Поэтому эта коляска Кресло-коляска для детей с ДЦП и детей инвалидов Excel Elise Travel Buggy с мешком мне кажется очень подходящей по функциональности. Всем добрым людям кто откликнется низкий поклон.
Мы нашли вот такой вариант со всем функционалом для спины Романа стоимостью всего 35 000 рублей:
Комплектация коляски: Боковые поддерживающие упоры Матрасик на коляску Крыша от дождя и солнца Корзинка под сиденье Зимний Мешок на ноги Фиксирующий пятиточечный ремень + Доп. опции в подарок: Абдуктор Подголовник Дождевик
Каждый может откликнуться и помочь Роме выйти на улицу! Кстати мама очень просит может быть откликнется еще и няня -друг для Ромашки? Всех кто хочет помочь - отправить с карты можно на нашем сайте - Либо с телефона СМС на номер 3443: Аня 200. ( Аня пробел сумма цифрами)
Мы начали проводить занятия с ребятами и вчера у нас прошла первая группа для братьев и сестер наших подопечных, ох , просто сбылась мечта, поверьте это очень важные занятия. Дело в том, что по наблюдениям ученых в семье где есть неизлечимо больной ребенок здоровые братья и сестры так же потихоньку страдают, им кажется, а зачастую это правда, что им уделяют мало внимания, как бы меньше любят. Во взрослом состоянии эти братья и сестра приобретают комплексы и психологические последствия такого затяжного влияния велики. Психологи на наших занятиях конечно не изменят ситуацию, не вылечат братишку, но они вместе с ребятами будут стараться изменить отношение к этому, разбираться с внутренними страхами и чувствами обиды. Группы будут проводиться два раза в месяц и у наших встреч появился "вкусный" партнер - Тăван шаурма Чебоксары. Вы не представляете какая была радость для ребят в конце занятия поесть ароматных шашлыков и любимую картошку фри!!! Благодарим! Всем кто хочет помочь нашим подопечным, можно перечислить с любой карты на нашем сайте, а лучше подписаться на ежемесячную подписку всего на 30 рублей, это один зонд на один день -
В 2018 году в Москве появилась ВОРДИ и вот в январе 2019 она добралась и до наших подопечных родителей. Теперь любой родитель на досуге может заняться контролем государственных органов. ЛЮБОЙ! Эту статью нужно обязательно переслать всем родителям особенных детей, это важно знать и понимать, что ты можешь сам отстоять права своего ребенка и повлиять на громадную махину.
Павлик живет как в раю, у него четыре старшие сестры, они его постоянно целуют и гладят, ему читают сказки и поют песенки, а он тихо и беззвучно плачет. Он задыхается, ему не хватает кислорода. Из-за его нехватки у человека обычно резко падает иммунитет, начинаются бесконечные реанимации, скорая помощь, слезы мам, бабушек и сестренок.
Павлику полтора года. У него сложное поражение головного мозга, Аномалия Денди-Уоккера, частые приступы эпилепсии.
Он живет всей большой семьей в Чебоксарском районе. Летом их дружная семья пережила страшный пожар.
Мама Павлика попросила помощи в сборе средств на кислородный концентратор. Общая сумма сбора 43 000 рублей.
Концентратор вырабатывает кислород по несколько литров в минуту. Ребенку дают вдыхать чистый кислород и случается чудо: уменьшается одышка, нормализуется деятельность сердца, почек, печени, снижается интоксикация продуктами метаболизма, и повышается иммунитет, уменьшается количество заболеваний и как следствие — попаданий в реанимацию, ребенок просто живет дольше!
История Казанцевой Алевтины: Я — мама пятерых деток. Старшие четыре девочки, а Павлуша долгожданный сын. Так случилось, что Павлуша родился необычным ребёнком. Роды были тяжелые, и теперь у нас букет диагнозов. Прошлой осенью у нас были нелёгкие времена: то давление играет, то пульс падает, то температура нестабильна. Я начала замечать, что Паша тяжело дышать начал, притом это не зависело от того, приступ у него или он мирно спал. Решили измерять сатурацию кислорода в крови. Иногда кислород падает до 83 при норме минимум 93. И начинаются приступы. Знаете, он у меня не плачет, но слёзы текут от боли, а он даже не может выразить эту боль плачем. Мы очень его любим, и хочется, чтобы он был с нами как можно дольше.
Семья после летнего пожара до сих пор выправляет свой дом и жизнь, давайте все вместе спасем Павлушу!
— Любой может помочь Павлуше перечислив с карты — — либо с телефона путем СМС на номер 3443: Аня 200. ( Аня пробел сумма цифрами). Можно помочь, ПЕРЕПОСТИВ эту запись по всем группам и всем своим знакомым!
Поздравьте нас и поздравьте себя - сегодня Международный день НКО!
27 февраля весь мир поздравляет некоммерческий сектор, всех неравнодушных людей, кто принимает решение помогать ближним.
Мы даже не знаем, что вам всем подарить в этот праздник! Дарим лучи теплого весеннего солнца, пусть вас всегда согревает мысль, что есть команда, которая вас примет, поймет, поможет.
Мы все делаем общее благое дело - помогаем самым слабым и забытым, невидимым детям.
Мы очень хотим встать вместе с вами в большой круг и обняться, 2600 волонтеров и наших подписчиков - для Чувашии это огромное сообщество и с каждым днем нас становится больше.
Пригласите всех знакомых и друзей, пусть нас станет 300 тысяч, как все взрослое население Чувашии!
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
6 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
30 марта в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Фоторепортаж: Началось строительство дороги от улицы Калинина к Грязевской стрелке
Фото: Большая луна над Чебоксарами
Фото: Из-за строительных работ пострадало граффити с обезьянкой на газовой трубе
Предвестник пятницы. Куда пойти в четверг 25 апреля? 13 мероприятий + выставки, спектакли, киноафиша
10-летний мальчик вызвал полицию к отцу, который избивал мать
Сдам - однокомнатную квартиру, бульвар Солнечный, 16-3 (Жилой дом, 14 эт)
Продам - комнату в общежитии, Ашмарина, 36-1 (Общежитие, 5 эт)
Продам - двухкомнатную квартиру, Хевешская, 33 (Жилой дом, 5 эт)
Продам - гостинку, пр. Ивана Яковлева, 18-1 (Гостиница, 5 эт)
Feb 13 2019, 20:42 
