Пронзительная статья про наших детей и про службу психологической помощи вышла на портале На-связи. Мы просто все плачем, от чтения разрывается сердце.... Журналисты этого издания смогли найти время, поехали к нашим детям домой, написали всю правду про адскую жизнь наших родителей. Большое им СПАСИБО! Читайте и ПЕРЕпащивайте, пусть все узнают как сложно жить нашим родителям и как им важна ваша поддержка. https://cheb.media/2018/05/14/nevidimye-deti/
ВСЕХ С днем СЕМЬИ!!! Обязательно сегодня вспомните всех родственников, позвоните своим мамам, папам, бабушкам и дедушкам, поешьте пирогов и поцелуйтесь. Всем могут послужить примером наши семьи: самые стойкие, любящие и терпящие больше всех. У них можно поучиться как держаться друг за друга, когда опускаются руки, когда от усталости хочется все бросить. Наши семьи разные: есть полные, есть где мама одна с детьми, и даже есть где папа один несет страшную ношу, мы наблюдаем за ними и не перестаем восхищаться!!! Было бы хорошо в этот молодой праздник собраться всем за столом.., но мы это сделаем только 2 июня! ВСЕХ С ДНЕМ СЕМЬИ!!!
Новочебоксарское телевидение компания NOVONET-НКТВ открыла масштабную акцию по сбору подарков для наших подопечных в г. Новочебоксарск, в районе Нового города, везде куда достанет антена! Акция будет продолжаться две недели, за это время НКТВ подготовит серию уникальных репортажей о наших детях, о проблемах наших мам и пап. Подключились к акции уже все сотрудники "НКТВ" и мы им благодарны за искренность в этой акции, они говорят правду и показывают все без прикрас. СПАСИБО! И самое интересное, что ребята Начали с себя! "С позитивным настроем принимаем участие в нашем социальном проекте! Ведущий инженер Борис самый первый принес детям подарки! Спасибо! " Не оставайтесь в стороне, давайте поможем детишкам! Им необходимо наше тепло и внимание! https://vk.com/video-74298994_456242223
У нас кризис!!!! Пуфы сорвались...Просим помочь найти 15 пуфов на 2 июня с 11 до 15 часов на праздник для детей!!! Мы сами заберем и сами вернем вам. Пуфы желательно из кожзама, чтоб не пачкались от травы и земли. наши дети могут сидеть только на них!! ОЧЕНЬ ПРОСИМ ПЕРЕПОСТА!
Просим всех помочь Вике продолжать ХОДИТЬ!!! Мы открываем сбор на операцию для нашей уникальной девочки Виктории. Викуша уникальна тем, что ЕДИНСТВЕННАЯ из наших подопечных может ходить! да, это конечно не ходьба в обычном понимании, а очень медленное и тяжелое передвижение, но все -таки — ходит. И вот у нашей Вики эта функция стала угасать, заболевание начинает потихоньку скручивать ноги, портить мышцы и скоро, если мы с вами ей не поможем, она будет только сидеть, а потом только лежать. Наша Вика настолько жизнерадостна, что при встрече она вас сразу обнимает, гладит, она любит всех и все время улыбается. И нам жалко до слез, что этот человечек скоро не сможет передвигаться… У Вики сложнейшая гидроцефалия, неудачное шунтирование, которое повредило мозг, спастический тетрапарез с осложнениями, врач рекомендовал срочную операцию на ногах, но из-за букета заболеваний наша девочка длительного наркоза может не перенести и умереть на столе. В России есть единственный метод операций для таких детей — это метод врача Ульзибата из Тулы и пока эти операции не включены в бесплатные, стоимость операции для Вики — 35 000 рублей. Операция короткая, и потом после нее в ходе длительной реабилитации ребенок может вернуть утраченные функции в мышцах ног. Давайте дадим возможность Вике на ходьбу! 1. Перечислить с любой карты можно - https://fondani.ru/campaign/vika-morozova-10-let/ 2. Самое простое кинуть смс на номер 3443: Аня_200. ( Аня пробел сумма цифрами). Деньги к нам не поступят, если у вас карта корпоративная, не авансовая. 3. Казначею Фонда на карту Сбербанка: 5469 7500 1120 2796. (получатель Александра). Или самое простое - по номеру телефона (он привязан к карте): 89176656666. 4. Перечислить на странице группы - с правого боку кнопка - ПОЖЕРТВОВАТЬ. ПРОСИМ ПЕРЕПОСТА!!! https://youtu.be/fLAiwcZfRrk
Начинаем серию публикаций об самом адском труде - юридической поддержке наших подопечных семей. Все вопросы у юриста жуткие, ведь нарушаются права ребенка -инвалида, семьи, детей!!! Каждый раз просто хочется взять ружье, но вот мы терпим. Сегодня вам откроем где в Чувашии находится самое трэшовое, адское место. Это место где вы перестаете верить в людей, в справедливость, у вас наступает тупая острая боль все бросить и наплевать бороться за свои права. Это место в Чебоксарах на ул. Нижегородской, "Аван-плаза". А находится там медико-социальная экспертиза Чувашии. Организация настолько ужасная, что у них даже сайт сломался. Что там творят с нашими детьми, приведем примеры: 1. Полностью лежачему ребенку только за то что он в может в подушках сидеть не дают подгузники - он же не лежачий. 2. Все что велел врач для реабилитации ребенка, а без нее функции угасают во сто раз быстрее - не дают под предлогом - ребенок не можем себя контролировать, вдруг удушится. 3. Психолог на полном серьезе поговорив с мамой и ребенком пишет - не способен фокусировать взгляд, не понимает речь, а это значит не может контролировать себя. Если вы позвоните Людмиле Геннадьевне, а она не простой сотрудник, а целый Заместитель руководителя по реабилитации инвалидов Чувашии, то она вам скажет - что она никогда не видела подгузников, откуда она знает выдерживают они 8 часов или нет. Это ее не касается. Но именно она решает сколько их давать!!! Честно лучше вагон разгрузить с бревнами, чем пройти этот ад. НАМ СРОЧНО НУЖНЫ ЮРИСТЫ!!! Все кто откликаются - сбегают после первой консультации)) Мы просим найдитесь железобетонные люди! У нас вопросов и обращений на Камаз, который по крымскому мосту проехал!!
В паллиативном отделении мамам сильно помогает корпус Сестер Милосердия, воспитывает их наш уважаемый батюшка протоиерей Михаил Павлов, председатель Епархиального отдела по социальному служению и церковной благотворительности, настоятель храма иконы Божией Матери «Скоропослушница» г.Чебоксары. 15 мая на II Межрегиональном Свято-Гурьевское образовательном Чтении «НАСЛЕДИЕ ПОВОЛЖСКИХ ПРОСВЕТИТЕЛЕЙ: ТРАДИЦИИ И СОВРЕМЕННОСТЬ» в рамках Чтений была запланирована работа круглого стола «Социально-просветительская миссия Русской Православной Церкви: региональный аспект». Тема наших паллиативных детишек пересекалась во многих представленных докладах: 1. «Развитие Православного Сестричества на всей территории Чувашской Республики для поддержки семей с неизлечимо больными детьми», — директор Благотворительного фонда помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, доктор-клоун Ирина Лапшина; 2. «Деятельность православного сестричества в отделениях паллиативной медицинской помощи», — учащаяся Школы сестер милосердия, будущая сестра милосердия Лариса Димитриева; 3. «Служба православных нянь», — помощник координатора по оказанию помощи семье Наталья Третьякова. Обсуждали проблему с нехваткой православных психологов, в районах сестер милосердия, нянечек для многодетных и малообеспеченных семей... Это поле не паханое и надо начать его пахать! Мы призываем всех женщин, кто чувствует в себе силы стать сестрой милосердия, няней по уходу за нашими детками - обращайтесь к нам! А так же хотим всех пригласить на Православную выставку в МТВ центре - http://cheb-eparhia.ru/info.aspx?org=1&type=news&id=35952 туда привезли удивительные редкие иконы и даже копию креста-мощевика, величайшая святыня, когда-то принадлежавшая семье Романовых. После трагических событий 1917 года и гибели царской семьи крест-мощевик чудом попал к близкой к дому Романовых монахине Серафиме, которая его и уберегла. Спустя годы святыню передали мужскому монастырю, построенному недалеко от места страданий и убиения Царственных Страстотерпцев, где крест пребывает и посей день, исцеляя и укрепляя молящихся в вере. Приходите, прикоснитесь...
Новочебоксарск зажигает нас всех своей энергией! "Новонет" снял передачу про наших детей и фонд, это конечно не короткий репортаж, но очень рекомендуем посмотреть тем, кто хочет быстро понять чем мы все тут занимаемся. И не обращайте внимание на то что Ирина плачет: даже говорить про наши проблем тяжело, а не то что работать с ними. Очень ждем после таких репортажей вашей поддержки! Просим ПЕРЕПОСТА своим знакомым - всем кто может нам помочь с подарками! https://youtu.be/ZiYahPSnLfY
В нашей семье подопечного Павлуши Казанцева произошла трагедия - пожар!!! Сильно пострадал дом, который так радостно достраивали и обновляли зимой, многодетная семья живет в сарайчике. СОС!!!!! ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНОГО ПЕРЕПОСТА! Они живут в Чебоксарском районе, в Пархикасах, Павлику мы недавно все вместе собрали на гастростому, он у нас молодчага, терпит со всей семьей. Вот новости, которые облетели все газеты - http://www.cheboksary.ru/crimen/85565_v_de...nnuju_banju.htm Мы обращаемся ко всем - по копеечке поможем всем миром: это карта сестры мамы Павлуши - Можно по номеру телефона, она привязана к карте 89876619088 на имя Федоровой Екатерины Виссарионовны номер карты 4276750016291162.
Сообщение отредактировал Lassska - May 21 2018, 14:21
Мы начинаем открывать наших детей, живущих в далеких уголках Чувашии. Они далекие не потому что туда не доехать, а потому что ничего туда не доходит: там не приходят к детям врачи, там практически не возможно оформить документы на инвалидность и получить полагающиеся по закону ТСР, там просто мрак в отношении помощи семьям с детьми -инвалидами. Но там есть свет. Вот небольшой рассказ от нашего сказкотерапевта Елены Анатольевны: В этот раз нам предстояло охватить Вурнары и Ибресинский район. Удивительное ощущение оставила поездка – Ощущение Света. Мы везли детям сказки, клоунады, веселые задания и серьезную диагностическую работу, для близких, кто является помощниками. Самая важная наша задача – привести ребятам Радость и наполнить их сердца Любовью. Но вот парадокс, эти дети подарили нам Безусловную Благодарность и такую же Любовь. Эти дети, своими улыбками, открытостью, искренностью, каждый день дарят Миру урок Добра и Милосердия. У меня и сегодня слезы на глазах, но слезы удивительного восхищения, за те подарки, которые, нам сделали они. Артем Ветров, первый раз в жизни прочитал нам стихотворение. Его вы можете услышать в записи ниже. Да, двоим, работать интересней и плодотворней. Открываются каналы спонтанного импровизированного - творчества. Любимый клоун развлекает, развивает, я как Икогенолог (специалист по работе с семьей и Родом) работаю с семьей. И надо сказать, что не нашлось не одной семьи, где бы, эта работа, оказалась пустой тратой времени. Самая привередливая мама сказала: - Да, я все поняла, мой ребенок не трава, надо Трудится. Несправедлива жизнь, порой, бывает, Как приговор — РЕБЁНОК-ИНВАЛИД. В боль этих деток мало кто вникает, Не слышат люди слёзных их молитв. Так много говорим мы об аспектах, Которые — моральными зовут, Но помощь остаётся лишь в «конспектах», И детки эти сами «крест несут». Как будто, ангелочки, только в сети Попали… Ждут, чтоб кто-то им помог. Но мир жестокий, даже не заметил… Как жаль, что — это не сюжет кино. О, общество! Они же — просто ДЕТИ, Имеют и характер, и лицо… Не только для здоровых солнце светит, Свой первый лучик шлёт на их крыльцо. Мы всех просим - обратите на наших детей внимание. Подпишитесь на ежемесячную помощь и мы сможем довозить необходимые расходные материалы в эти отдаленные поселки. Подписаться на платеж очень просто - https://fondani.ru/campaign/kids-helpfund/#...ka-payment-form #Президенский_Грант
Вот бывает же так, что кто-то до сих пор думает что наши дети - это родители виноваты, так вот одной из причин становится врачебная ошибка, а что еще хуже - отсутствие средств на оказание медицинской помощи у государства. Мы ИЩЕМ РАДИО-НЯНЮ для Олежки. Он живет в деревне Козловского района. Один из близнецов. При рождении со слов мамы для брата Владика нашли в больнице препарат, а для Олега не хватило. Владик достаточно успешно учится в школе. Олег может только лежать. Улыбается, любит слушать песни. У мамы большое хозяйство, но она успевает много заниматься с Олегом, делают упражнения, занимаются на гимнастическом шаре. Мама очень просит радио няню, чтоб постоянно его видеть и слышать. Они неразрывны.. Может у кого-то осталось от детей? ПРОСИМ ПЕРЕПОСТА В ГРУППЫ МАМОЧЕК!!!!!!
Ребята, помогите, нужен простой большой мангал. Желательно примерно 2 метра длиною. В количестве двух штук. Если с местом для казана, то вообще красота. Сами увезем и привезем в лучшем виде. И вот такой казан 25 литров с печкой. Это мы заберем всего на полдня, 2 июня , в субботу с 10 утра до 15 часов дня. ПРОСИМ ПЕРЕПОСТА!!!!
Сообщение отредактировал Lassska - May 23 2018, 16:00
Мы срочно ищем мастеров и мастериц!!! Очень просим пожертвовать нам ваши работы!!! Мы 2 июня будем участвовать в Дизайн-Фесте с Благотворительной Ярмаркой.Зимой нам удалось собрать более 10 000 рублей! и сейчас мы хотим постараться повысить сбор, но без вас это невозможно! Можно приносить: заколки, вкусности, открытки, украшения для себя, украшения для дома, все что сделали и можете нам пожертвовать. А еще если кто-то из мастеров сможет нам помочь на самой ярмарке - будем БЛАГОДАРНЫ!!! Если у вас есть знакомые мастера, художники, творцы - просим перепостить им. Всем обращаться к нашему куратору ярмарки Оксане Николаевой https://vk.com/id293892523