Мы начинаем потихоньку публиковать отчеты по всем собранным средствам в акции "Дети ВМЕСТО Цветов" - 2021.
Сегодня у нас пост радости от трех малышей, которые благодаря вам получили жизненно необходимое питание на несколько месяцев. Это очень и очень радостно, т.к. обычную пищу эти дети не могу усваивать, а значит не могут набираться сил, расти, крепнуть и развиваться.
Сегодня мы говорим спасибо от лица Вити, Василисы и Кости. Каждый из них получил свой запас питания, и пусть это на несколько месяцев- но это очень важная помощь! Они смогут кушать, а значит у них будут силы чтобы учится новому, а у семьи небольшая передышка, когда не надо вновь искать и думать о еде.... Мы благодарим ВСЕХ участников...#вашапомощьнезавянет
Ровно месяц назад мы писали вам про Насима, ему 14 лет и очень нужен подъёмник . Если очень простыми словами, то поднимать парня чтобы посадить в кресло, в коляску или ванну- очень и очень тяжело, даже для мужчины- ведь это каждодневное поднятия- не каждая спина выдержит такую нагрузку. И поэтому обыденные для нас вещи, превращаются для семьи в этакую работу- поднять, перенести, аккуратно усадить и при этом не навредить ни себе ни ребенку... сложно? Очень. А Насиму всего 14, значит он еще растет. Поэтому остро стоит вопрос в специальном подъёмник, который поможет маме и папе, да и самому Насиму вздохнуть свободно, ведь вся тяжесть ляжет на механизм, а не на родителей. Сбор для Насима проходит на Tooba, и чтобы помочь нужно установить данное приложение на телефон, да к сожалению по другому никак. Благодаря сотне неравнодушных людей мы уже собрали 114 тысяч, и осталось еще немного. Да ,мы понимаем что многие не хотят тратить время на установку, на скачивание -но мы НАДЕЕМСЯ что желание помочь важнее всего остального) Ссылка на сбор , при переходе вас перекинет на само приложение, которое нужно будет установить, а уже после установки приложение откроет ссылку на Насима. Если оно у вас уже есть, то наш сбор можно найти так же по ссылке, или на первой странице!! Мы будем очень вам благодарны, если вы расскажете про наш сбор
Всего за два месяца в команду фонда добавилось 10 человек. Чтоб представить какая это нагрузка - представьте что к вам в квартиру приехали жить навсегда столько людей, сколько и сейчас в ней живет. Вы пока не родные, притираетесь, делите шкафы и узнаете режим друг друга. Главное - вам предстоит жить так вместе надолго.
Чтоб переварить такое увеличение специалистов, всех сразу познакомить между собой, а главное - с фондом, мы провели большое выездное мероприятие "Форсайт фонда". Два дня проводили занятия и это оказалось не просто.
Начали мы общую встречу с духовного общения с постоянным помощником фонда председателем Епархиального отдела Чувашской епархии по социальному служению и церковной благотворительности Священником Михаилом Аполлинариевичем Павловым, иерей, настоятель храма иконы Божией Матери «Скоропослушница» г. Чебоксары. Обсуждали животрепещущий и постоянный вопрос всех наших родителей: "за что такие муки", "почему только им". Отец Михаил очень рассудительно выслушал наши вопросы, многие мы обсудили и решили организовать серию встреч.
А вот потом целый день все сотрудники работали в своих группах: - игротерапевты делились секретами и методиками работы с не говорящими детьми, - социальные няни показали в какие игры они играют в ребятишками, - эрготерапевты показали способы укладок и как правильно располагать ребенка перед занятиями, - социальные работники и юристы строили цели и программы социальной помощи.
Закончили первый день тяжелым театральным действием - поставили сценку как к нашей подопечный семье в один момент приходят социальные службы опеки, врачебная комиссия, комиссия МСЭ, а еще и пьяный сосед скандалит из -за рубля. Сотрудники так вжились в роли, многие потом рассказали как им было противно и тяжело проводить допрос мамы, как важно понимать что ты пришел помогать, а не проверять. Но больше всех "плакал" наш подпечный, вернее актер который его играл, наша няня Оля. Она рассказала о жутком страхе когда над ней склонились все эти комиссии, как она услышала со стороны что говорят про нее как про животное и как у нее сковало тело и горло, что она плакать даже не смогла от страха. Вот что чувствуют дети когда приходят комиссии.
Во второй день нам помогал работать бизнес - тренер Андрей Николаев. Весь день мы разбирали цели и задачи фонда на перспективу, рисовали и планировали жизнь, пытались понять как могут специалисты разных отделов решать задачи вместе. Оказалось что такое обсуждение дает колоссальный результат по скорости вхождения в коллектив, новенькие наши коллеги сказали в конце дня что осознали как работает фонд и кому они помогают.
Сейчас у фонда есть два представительства - в Алатыре и Йошкар-Оле, где работают социальный работник, игротерапевт и няня, в фонде появились два ассистента по работе с подростками и молодыми взрослыми и появились два новых игротерапевта и эрготерапевт.
Мы продолжаем искать специалистов в Канаше, откликнитесь все кто хочет помогать детям!!!
Проект по развитию мобильных пунктов помощи проводится при поддержке #ФондПрезидентскихГрантов .
Кто такой Ассистент для подростков и молодых взрослых?
Сейчас в фонде работают два таких специалиста Сергей и Надежда, это совершенно новая профессия для нашего региона. Чем же они занимаются - мы расскажем на одной малюсенькой задачке.
Все ребята после 14 лет, состоящие под опекой фонда, сейчас знакомятся с ассистентами и на первых встречах требуется не только установить контакт и хорошие отношения, но и вместе с молодым человеком БЕЗ родителя распланировать программу взросления.
Программа взросления нужна чтоб молодой человек научился жить САМ, без мамы и папы, чтоб он научился быть максимально независим.
Сейчас наши ребята не умеют ничего, вот например простая задачка - сходить в магазин за хлебом. Обычный ребенок уже в 5 лет сможет купить хлеб. Для этого ему нужны деньги, чаще это банковская карточка, умение выбрать хлеб, положить его в тележку, подойти к кассе и пробить чек.
Наш Дима поставил вместе с ассистентом Надеждой такую задачу - научиться ходить за хлебом. и посмотрите каким тяжелым испытанием это ему "далось".
Нет пандуса перед подъездом и нет откидного подъемника, пока Дима может при поддержке подниматься и передвигаться на ногах, это не является препятствием, но в случае ухудшения состояния вполне может затруднить спуск и подъем.
От дома Димы пешком (Дима на инвалидном кресле) пошли до ближайшего отделения Сбербанка, Дима сам пробовал вращать колеса инвалидного кресла, получается не совсем уверенно, руки слабые. Дима не чувствует кресло, не знает как поворачивать и управлять креслом. У банкомата Дима учился сам набирать код и быстро вынимать наличные.
Обучали Диму обращаться за помощью к прохожим, с просьбой помочь спуститься с пандуса, о том, чтобы открыли дверь и ее попридержали. Диме обратиться с такой просьбой не сразу удалось, стеснялся, говорил быстро и тихо.
Но главное - ДИМА СМОГ и купил что захотел САМ!!!
Диме 20 лет и он начал взрослеть! Он очень настойчивый и мы уверенны что у него все получится. Но напомним - это всего одна малюсенькая задачка, таких в программе взросления десятки.
Большая цель ассистента и молодого человека - научить самостоятельно жить, а это значит зарабатывать, обслуживать себя самому или с помощью других людей, чтоб родители приходили в гости. Это конечно огромная мечта, но будем стремиться к большим целям.
Мы просим вас, кто хочет поддержать нашу работу, самое лучшее для нас. - это ежемесячная поддержка. Наша работа сейчас реализуется только за счет грантов и вашей поддержки - .
Продолжаем делиться радостью с вами по итогам акции " Дети вместо Цветов 2021 "
Каждый из нас принимая ванну и не задумывается о том, как это может быть проблемно для детей которые не контролируют свое тело, а если они еще и не слышат, и не видят? Страшно, неправда ли?
Вот так было страшно и Саше, а маме еще страшнее... и такой приятный процесс как купание, сопровождался нервным напряжением для всех. Теперь, благодаря вам, у Саши есть специальный шезлонг, он ставиться в ванну, и ребенок в комфортном для него положении принимает водные процедуры) Все рады и счастливы!!
А вот для Мирона, был куплен столик, который крепится на инвалидную коляску. Ведь к обычному столу, ни одна коляска не может подъехать максимально удобно для ребенка, а вот столик крепиться идеально- теперь можно и играть, и заниматься, и рассматривать картинки без проблем.
Для Саши Николаева купили жизненно важное питание, парню 15 лет, но на вид не больше 8 лет, чтобы расти и просто поддерживать нормальный вес- такое питание необходимо ежедневно, благодаря вам мы купили такое питание на 3 месяца! Все эти дети, получили необходимое только БЛАГОДАРЯ вам.
Сегодня открылась акция "Сбор расходников к 3 декабря" торжественно. В офис привезли 10 пачек подгузников для детей!!!!
А сделал это наш друг и товарищ @neiropsy_suslova Леночка Станиславовна Суслова, знаменитый нейропсихолог Чувашии. Каждый год уже третий раз подряд в свой день рождения Елена просит всех подарить ей долгожданные пеленки и подгузники и каждый год она нам привозит ГОРУ, о которой мечтает каждая мама нашего подопечного.
Елена, мы благодарим за преданность и доверие! Если у вас есть впереди именины и вы уже выросли из подарков - поддержите замечательный способ оживить своих друзей, удивите их своей просьбой подарить вам ГОРУ пеленок одноразовых.
Узнавайте подробности у нашей Маши фандрайзера тел.: 89379517424.
Что такое 100 рублей в нынешних реалиях…мы решили перевести это на язык расходных материалов, которые ежедневно используются в семьях наших подопечных.
И это про 100 рублей ежемесячных пожертвований, на которые уже некоторые наши волонтеры подписаны.
Итак- что можно купить на 100 рублей - самый легкий список доступный каждому.
Первое это влажные салфетки, цены на них от 50 до 100р за упаковку- можно по акции даже взять целых две) Для наших подопечных принимать ванну и просто умываться – целое событие. На помощь приходят влажные салфетки, поэтому потребность в них каждодневная! 100 рублей - месяц умытый ребенок!
Второе это памперсы и впитывающие пеленки – для лежачих детей, без них просто невозможно представить нормальную жизнь семье, в день требуется более 5 памперсов и пеленок. На 100 рублей можно купить 2 памперса или 3 пеленки. 100 рублей - полдня удобной жизни!
Шприцы – всех объёмов тоже разлетаются быстро, на 100 рублей можно купить 2 штуки. Через них идет питание тех, кто кушает через гастростому или зонд, в день 5 шприцов, 100 рублей на полдня питания!
Еще нужные расходники – это ватные диски и ватные палочки. Их цена тоже не самая большая, но они как и влажные салфетки важны в уходе за тяжело больными детьми. 100 рублей на месяц и все болячки намазаны и вылечены!
Потребности каждой семьи в расходных материалах очень большие, в посте мы перечислили лишь то, что доступно для понимания и соотношения цен почти каждому человеку, помимо перечисленного есть еще множество вещей которые необходимы всегда: зонды, гастростомы, трахеостомы, катетеры.
Но даже из мелочей собираются огромные суммы. Ваши 100 р в месяц помогут как минимум одной семье например закрывать потребность во влажных салфетках, или шприцах. С миру по нитке - тут такой же принцип) Важен любой вклад.
Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование на комфортную для вас сумму - и тогда жизнь одной семьи благодаря вам станет чуточку легче.
Если вам удобно помогать вещами –мы будем рады, напишите нам и мы скажем вам, что нам нужно всегда.
Оформить ежемесячный платеж можно на сайте fondani.ru - . Ссылка в шапке профиля.
Сергей - волонтер редкой специальности - "золотые руки". Как случилось что он помогает? Почему для него это важно?
Сегодня хотим рассказать про скромного волонтера, Сергея Андреева, в Фонде он появился незаметно, но уверенно полгода назад. Себя он называет "народный очумелец".
Всем известная книга Николая Носова - Незнайка Одними из героев книг являются Винтик и Шпунтик - главные механики, плотники, слесари Цветочного города. Это два очень изобретательных и беспокойных ума. Все сотрудники фонда знают что Сережа два в одном - Винтик и Шпунтик.
Сергей собирает сложные коляски, он устанавливает подъемники у детей дома, может научить игрушечную собачку лаять и прыгать от нажатия кнопки. Для фонда это неоценимая помощь.
Вот, что Сережа говорит о себе: "Закончил училище по технической специальности - Механик, работаю установщиком. В свободное время помогаю фонду. Возник интерес, появилось свободное время, открыл интернет и стал изучать кому помочь. Нашел информацию о Фонде и решил познакомиться, узнать какая помощь требуется, так и остался помогать."
Почему именно нашему Фонду? " Во первых местный, чебоксарский из нашей Республики - подопечные. Во вторых самые слабые - это дети с неизлечимыми заболеваниями. Подумал, что это правильно будет."
Как считаете - что дает волонтерство? " Радостно становится на Душе и в целом, когда видишь, что помог, оказал помощь."
Нам очень нужны волонтеры!!!! Мы верим что после таких историй у кого-то пробудится интерес отдавать, делиться своим временем и умениями. Если вы чувствуете силы - напишите нам или позвоните Валерии, куратору волонтеров, тел.: 89033228012
Сейчас нам требуются волонтеры учителя, кто готов онлайн вести занятия, подтягивать детей по разным предметам.
7 октября состоялась ПЕРВАЯ встреча с родителями подопечных детей Республики Марий Эл. С июля этого года фонд реализует проект "Мобильные пункты социальной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями" и вот вчера мы торжественно открыли пункт в г. Йошкар-Ола.
Пока фонд решил помогать небольшому количеству детей, так как в Республике Марий Эл у нас в мобильной бригаде только 3 работника: социальный работник Екатерина, игротерапевт Светлана и социальная няня Вероника. Каждый родитель может обратиться к бригаде и получить помощь по любому социальному вопросу. В Марий Эл помощь паллиативным детям оказывает всего один врач выездной службы, как он успевает и как его разрывают на части все родители - это отдельный вопрос, паллиативная помощь детям в республике только разворачивается, наша служба сейчас берет самые тяжелые случаи, чтоб помогать тем, кому совсем тяжело нести ношу ухода за тяжело больным ребенком.
Неоценимую помощь нам оказал Митрополит Иоанн Йошкар-Олинский и Марийский митрополии, он поверил в наше доброе дело и поддержал помощь детям, а конкретно выделил нам небольшое помещение для размещение рабочего места. Сейчас каждый родитель может прийти и распечатать документы, наши специалисты могут провести встречу. И даже вчера для собрания и встреч нам предоставили место в красивейшем белоснежном Храме Рождества Христова c благословления настоятеля Храма отца Александра.
Очень обрадовались мы отклику команды Православных добровольцев @pdobro12 и вчера совместно провели подробное обсуждение планов с отцом дьяконом Александром, руководителем молодёжного движения Православные добровольцы, и координатором Юлией. Оказалось что ребята дружно не останавливают работу и в условиях КОВИДа еще больше помогают, у команды есть своя Горячая линия, мы договорились обмениваться опытом и когда будут сили и возможности браться за помощь и нашим подопечным ребятишкам.
Первая встреча с родителями - это как первое свидание, нам так хотелось побольше узнать про каждую семью, разобраться во всех проблемах, понять настрой. Конечно два часа для этого не хватило, но мы надеемся что за год родители сблизятся с нами и между друг другом, начнут помогать друг другу справляться с бедой. И надеемся что если есть семья в Марий Эл с тяжелобольным ребенком, которой нужна помощь, ей передадут что можно обратиться к нам: - позвонить социальному работнику Екатерине тел.: 89877178130 - подъехать по адресу ул. Йывана Кырли, 44, Йошкар-Ола , на двери есть вывеска чтоб нас найти.
Проект поддержан #ФондПрезидентскихГрантов #МарийЭл #Чувашия
Миша всю жизнь лежит на диване, мама раскладывает диван чтоб он мог передвигаться хоть немного, этот диван — его мир. Лежать Мише не просто, чтоб его спина, ноги и руки не деформировались его укладывают в систему подушек. Потом его освобождают и он может пошевелиться.
Но вот любое путешествие по дому и выход во двор для него связан с страшной болью — ведь надо сесть в коляску.
Мы вам показываем коляски, которые ему выдало государство и как сейчас 15-летнего парня усаживают в нее. То что выдали тяжело назвать коляской, мама замотала проволокой спинку сиденья чтоб Миша не проваливался, само сиденье настолько плоское и окружено железом, что тело Миши трется об углы и возникают синяки. Но вот пока государство отказывается выдавать хорошую коляску Мише по многим бюрократическим причинам.
15 лет назад появились на свет два брата, врачи сразу обнаружили отклонения и двоим ребятам поставили диагноз ДЦП, вот только Кирилл со временем стал развиваться, он в свои 15 лет многое умеет: передвигаться по дому самостоятельно, заниматься в школе, а вот Мише многое не досталось. Очень хочется чтоб он стал жить насыщенной жизнью как его брат - гулять, ездить по дому, сидеть вместе со всей родней за большим столом.
Мама просит каждого помочь прекратить мучения ребенка, мы ведем сбор на специализированную коляску Хогги Бинго Эволюшн, в которой Миша не только сможет сидеть, путешествовать, но и она сама является реабилитационным средством и поможет ему лечится. Стоимость коляски 303 000 рублей и мы надеемся на вас. ПОМОГИТЕ нам поднять сбор, давайте все вместе дадим жизнь Михаилу.
Перевод с карты, яндекс-кошелька, пайпэл — перейдите по ссылке - на сайте фонда. ИЛИ ✅ Перевод с телефона — отправьте СМС на номер 3443 со словами «Аня 300» (Аня пробел сумма пожертвования) ⠀ ✅Поставить лайк и поделиться этой записью с другом.
Сегодняшним постом мы хотим открыть начало волшебного зимнего сезона. И пусть за окном еще ноябрь, но в душе мы все уже стали ждать Новый год. Наш чудесный друг и партнер, художник Ксюша Кошелева @chuvishen.kka в этом году делает нам невероятный подарок. Она специально для нас сделала открытку, и все средства от ее продажи пойдут в наш фонд!
Мы очень рады и хотим поделиться этой новостью с вами, хотим чтобы и вы зарядились волшебством от невероятных, теплых, душевных открыток. Все работы Ксюши выполнены в национальном стиле, они на чувашском языке и очень добрые.
Мы надеемся что вы поддержите нас, и инициативу Ксении, и порадуете себя или своих друзей новогодней открыткой. Просто представьте, как будет приятно вашим друзьям и родственникам получить такой привет с малой родины, или просто получить такую уникальную открытку, которую не купить в магазине.
Все свои работы, Ксения отправляет исключительно в бумажном варианте. ТОРОПИТЕСЬ, осталось 50 дней!
Все подробности вы можете узнать у @chuvishen.kka. А мы еще раз говорим СПАСИБО Ксения за ваше доброе сердце!
P.s. на открытке написано Хлопьями снег идет белой становиться земля
Дорогие друзья, в рамках ежегодной мировой благотворительной акции 30 ноября "Щедрый вторник" мы ищем друзей, партнёров или просто неравнодушных людей которые готовы принять участие .
Что мы предлагаем:
Если вы продаете товары/услуги мы просим вас неделю или три дня приурочить к акции "щедрый вторник" т е часть денег/или вся выручка от продажи будет передана на благотворительность. О вас узнает вся России, вот на этой карте вашу акцию мы отметим - .
Вы можете сделать это на своё усмотрение, на выбранные категории товаров, на любую сумму, например, если вы продаете торты, то часть вырученных средств от продажи тортов с 25 по 30 ноября идёт на благотворительность.
Или если у вас кофейня, то часть суммы с каждой второй чашки кофе идёт на благотворительность. Все на ваше усмотрение, участие может быть каким угодно, что придумает вашей фантазия.
Мы будем до 20.11 собирать ваши заявки, а потом расскажем о каждом участнике, как вы смогли организовать акцию, как реагировали ваши клиенты.
Присоединяйтесь к всероссийской благотворительной акции #Щедрыйвторник
Если у вас будут идеи, вопросы и просто предложения звоните и пишите фандрайзеру Маше тел.: 89379517424.
Надежда - наш компас Земной, а удача - награда за смелость.
Сегодня мы хотим познакомить вас с нашей Надеждой, сотрудником фонда и юристом, защищающим права детей. И слова из песни выше точно описывают ее работу - чтоб бороться и защищать детей, нужна смелость и отвага. Вспомните себя насколько тяжело начать отстаивать даже свои права, ходить по кабинетам, доказывать и убеждать, как часто мы перестаем бороться из-за нехватки сил и смелости. А теперь представьте - это чья-то работа, каждый день бороться, ходить и доказывать что детям нужна помощь.
Надя с детства хотела быть врачом, родители были медики. Затем по мере того, как начала работать юристом, поработав в разных сферах, поняла что хочет работать в околомедицинской сфере, медицина оставалась интересной.
"Сейчас работая в фонде, я считаю, что реализовала свою внутреннюю потребность в оказании помощи больным. По сути оказывая медицинскую или юридическую помощь мы помогаем больным облегчить свое состояние. Мне очень интересно изучать медицинские документы и аннотации к лекарствам, это для меня удовольствие.
Есть и тяжелые моменты для меня - это когда узнаешь, что ребенок родившись внешне здоровым, становиться инвалидом по причине генетического заболевания или в результате травмы или по врачебной ошибке."
Когда начинаешь разговаривать с Надеждой, понимаешь что "юрист" в ней победил - она всегда очень взвешенно отвечает, лучше промолчит или остановит дыхание и медленно подумав даст ответ, видимо профессия научила взвешивать каждое слово. А спокойствие, уверенность и не прошибаемое терпение воспитали в ней двое сыновей погодков. Вот именно такой характер позволяет Наде не выгорать, не отчаиваться из -за отказов и иногда проигрышей в делах защиты детей.
Мечта любого юриста - это изменить закон, который мешает жить подопечному. Мы спросили - какой закон изменила бы Надежда первым делом если бы смогла и вот ее ответ:
"Я бы изменила порядок ежемесячной выплаты родителям инвалидов, чтобы они могли получать выплату в полном размере, даже работая. т.к. сейчас она выплачивается только неработающим родителям. Родители могли не просто сидеть постоянно с детьми дома, я имели возможность реализоваться и зарабатывать, в том числе на нужды ребенка. А сейчас, при действующем порядке, эта выплата идет только на содержание самого родителя. При чем, государству содержание ребенка-инвалида в учреждения социального обслуживания и детском доме обходится намного в десятки раз!!! дороже."
Профессия медицинского юриста становится все более тяжелой, все больше законов, порядков и приказов, все больше ограничений и уловок чтоб не выделять помощь, поэтому мы рады что у нас есть Надежда и вместе с ней надежда на правое дело, есть уверенность что максимальное количество льгот и помощи наши дети смогут получить.
Если вы хотите поддержать юридическую службу семьям неизлечимо больных детей, то лучше всего подписаться на ежемесячный перевод, пусть он будет небольшой 100 рублей, но постоянная помощь дает веру в будущее нашей работы. На главной странице сайта нажимайте Помочь сейчас -https://clck.ru/GKWGA
Вы слышали что-нибудь о миодистрофии Дюшена? Это болезнь, когда вроде бы изначально здоровый мальчик начинает неуклонно угасать, переставать ходить и рано умирает.
10 ноября мы обсуждали онлайн лекарственное обеспечение, да и другие вопросы, подопечных с миодистрофией Дюшена. И делали это с замечательными Татьяной и Ольгой Гремяковыми из благотворительного фонда "Гордей" @gordey.fund
И оказывается несмотря на то, что это тяжелое генетическое заболевание мальчиков, которое нужно как можно раньше диагностировать уже в 3-4 года, в среднем у нас его диагностируют только в 7 лет, а часто и намного позже. И это буквально убивает. Иначе не скажешь.
Если вовремя обнаружить болезнь и начать применять современные, но довольно простые методы лекарственной и физической терапии, то ребенок став взрослым может дожить и до 40 лет, что является уже нормальным для Европы и США. А учитывая как сейчас развивается медицинская наука, то многие сегодняшние дети доживут до эффективных лекарств с миодистрофией Дюшена, а сними будут жить уже столько же как и все здоровые люди. Это же здорово? Всего-то надо, чтобы родители и врачи вовремя заметили первые признаки болезни и сделали простой и дешевый анализ на креатинфосфокиназу.
Родителям на заметку:
Если врач видит любую задержку моторного или речевого развития у мальчика дошкольного возраста, жалобы и тревожность мамы по поводу частых падений и неуклюжести ребёнка, ребёнок быстро устаёт - направить на определение уровня креатинфосфокиназы (КФК). Если выше 2000 ед - бесплатный генетический анализ в МГНЦ им Бочкова.
У Фонда им. АНи Чижовой сейчас в Чувашии 12 подопечных с МД. Но как нам рассказали Татьяна и Ольга на самом деле таких детей гораздо больше, просто им не поставлен диагноз. И их надо искать. Иначе без диагноза эти дети не получают правильной терапии и очень быстро умирают в сильных страданиях.
Мы обсуждали тему лекарств от МДД.
И тут скорость диагностики критична. От МДД нет универсальных таблеток, одна таблетка помогает от какой-то части мутаций в гене. Но общее у них одно - нужно как можно раньше начать применять эти таблетки. А что для этого нужно? Верно - ранняя диагностика.
Важно начать применять эти таблетки пока ребенок ходит. Потому как утраченные функции эти таблетки не восстанавливают, а только довольно сильно замедляют течение болезни.
И это таблетки пока еще очень дорогие, но это не должно останавливать государство и нас от их назначения и выдачи. Они довольно быстро подешевеют, как показывает опыт с другими дорогими лекарствами. И главное эти таблетки будут спасать жизни.
Пока зарегистрировано в России одно лекарство - Аталурен. Он выдается только детям, еще способным ходить. Но мы попробуем добиться его выдачи и тем, кто уже в коляске. Им тоже это лекарство поможет, а почему мы не должны спасать колясочников?
Другие лекарства, в том числе которые назначаются и колясочникам, наши власти пока никак не зарегистрируют. Мы будем их требовать через суд, если кому-то из наших подопечных эти лекарства будут показаны. И уверены, что Татьяна и Ольга из фонда "Гордей" добьются регистрации этих лекарств. Именно над этим они упорно работают.
Что может сделать каждый из нас прямо сейчас чтобы помочь детям с МДД?
Давайте сделаем перепост, пусть как можно больше родителей и врачей узнают об этой проблеме, об этой болезни. И если вдруг их ребенок или пациент имеет признаки, которые мы написали выше, то они вовремя сделают нужный анализ. И это будет огромной помощью в случае с обнаружением МДД. Нас могут увидеть родители и сами парни с МДД - мы сможем начать им помогать.
Также Вы можете помочь работе нашего фонда, чтобы мы могли помогать решать эту проблему. Можно подписаться на регулярное пожертвование -
Уже сейчас наши специалисты помогают подобрать и получить правильные коляски и другие технические средства реабилитации, мы помогаем получать все необходимые лекарства и медпомощь, с семьями работают наши психологи, помогаем получать образование, оформлять все льготы и т.д.
Здорово, что мы встретились с фондом "Гордей". С их помощью мы сможем сделать больше."
Нужен волонтер с уникальной способность - нарисовать планировку дома. Сейчас фонд начинает большой проект "Переустройство", проект долгий и серьезный, он будет сильно менять жизнь детей.
Многие наши дети всю свою жизнь проводят дома, дома вся семья привыкла что дети ничего не умеют и постепенно приучаются все делать за нашего подопечного. Даже мысли не возникает у родителей что ребенок может что-то сам, поэтому потихоньку мы хотим обучать детей самостоятельному обслуживанию себя, только вот сделать это в городских габаритных квартирах НЕРЕАЛЬНО: - проемы узкие - на коляски не проедешь, - ванные комнаты заставлены, на коляске не подъедешь к умывальнику - ванные высокие, туда не залезешь, - рабочее место для обучения у многих не существует, дети же не учатся!
Мы сейчас выбрали несколько детей, готовых обучаться самостоятельности, их семьи согласились на перепланировку квартиры и пожить в ремонтах и вот теперь нам требуется нарисовать что же можно сделать и как изменить жизнь для этих детей.
Волонтера мы ищем, умеющего быстро в программе нарисовать габариты помещения, расставить стены, двери и мебель чтоб понять - а проедет ли коляска? а сможет ли подъехать ребенок к умывальнику? Чтоб мы смогли посмотреть реально ли создать комфортную среду проживания для ребенка с ограниченной двигательной функцией.
ВОЛОНТЕР наш дорогой, найдись! Мы обещаем в месяц не больше одного задания давать. Можно даже если вы готовы взяться только за одно задание. Откликайтесь, обсудим, можно позвонить и написать нашему куратору Валерии, тел.: 89033228012
С 20 апреля по 20 мая «Центре интерьера и дизайна» выставка Виктории Никоновой «Глубина чувств»
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
6 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Предвестник пятницы. Куда пойти в четверг 25 апреля? 13 мероприятий + выставки, спектакли, киноафиша
Житель Марий Эл попался на пьяном вождении в Чувашии и лишился своего «Шевроле»
Ошибка дизайнера. Оператор рассказал о правилах оплаты на новой парковке у «Магнита»
Сельчанин и его 15-летний сын напали на пожилую бабушку и ограбили ее
Доброхотов попросил дорожников не создавать пробки на Марпосадке
Сдам на часы, сутки - однокомнатную квартиру, пр. Тракторостроителей, 38-1 (Жилой дом, 9-10 эт)
Продам - двухкомнатную квартиру, ул Энгельса, д 20
Продам - трехкомнатную квартиру, Гражданская, 105 (Жилой дом, 5 эт)
Сдам - производственные и складские помещения (базы), Чувашская Республика, Чебоксарский район, д. Шинер
Oct 19 2021, 19:15 
