Диме исполнилось 7 лет, он старательно, прилепившись к маме ,старается прошагать 10 метров по Новочебоксарской набережной. Мы открываем сбор и просим помочь Диме ходить самому, без мамы, опираясь на ходунки.
Диме повезло, его папа умеет прыгать с парашютом, тушит пожары, а мама умеет петь красивые песни. Так как у мальчика пострадало зрение от его состояния, а диагнозов у Димы многовато, начиная с ДЦП и эпилепсии, его сильно впечатляют звуки. Он очень любит слушать когда мама поет, а когда раздается песенка из мультфильма «Буренка Даша» и звучат слова «Маму очень я люблю», Дима поворачивается к маминому лицу и долго вглядывается в него, мамой он не налюбуется. Даже когда наш игротерапевт Лена стала заниматься с ним через айтеркер на компьютере, его любимой игрой стала «Игра на пианино».
Вот этот музыкальный человечек пока сохраняет способность шагать, опираться, он старается и у нас осталось совсем мало времени чтоб поддержать его в этом стремлении. Дело в том, что у детей с такими двигательными нарушениями постепенно пропадают функции самостоятельного передвижения если их во время в раннем возрасте не закрепить. Диме подобрали такие ходунки со всеми поддержками, которые пока не выдают от государства, стоимость их 88 000 рублей и для молодой семьи где один кормилец эта сумма огромная.
Обращаемся ко всем с просьбой поддержать сбор на ходунки для Димы, пусть Дима сам идет на голос мамы.
КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ 👇🏻 Перейдите по ссылке - и нажмите красную кнопку "пожертвовать" ✅ Банковской картой - . ИЛИ ✅с баланса телефона, отправив СМС на номер 3443 со словами Аня 300 (Аня пробел сумма пожертвования)
✅Поделиться этой записью с другом.
Дима Краснов ходит
Сообщение отредактировал fondani - Oct 13 2020, 21:15
Вот вы какую знаете хорошую частную клинику? На этот вопрос очень многие ответят: "Альфа-Клиник". И если вы сейчас подумали, что это реклама, то отнюдь.
С июля этого года наши подопечные семьи, где у детей есть эпиприступы, и они никак не останавливаются, ведут подготовку к изменению лекарственной терапии. Сейчас государство стало выдавать бесплатно 4 важных незарегистрированных препарата для терапии судорог. Эти препараты помогают достигать длительного этапа жизни без приступов. А это изменение жизни целой семьи в лучшую сторону: ребенок перестает быть в постоянно загруженном состоянии от таблеток, он начинает развиваться, родители перестают глотать успокоительные от каждого приступа, многие семьи решаются выходить на улицу.
Чтоб этого достичь, надо получить заключение эпилептолога и пройти медицинской комиссию. И вот тут мы подобрались к "Альфа Клиник".
Для консультации эпилептолога важно пройти исследование, называется оно ЭЭГ: когда ребенок спит, ему одевают шапочку с проводами и записывают все импульсы. Мало того, что подготовка к этому исследованию отдельная песня: ночью требуется не дать уснуть ребенку, чтоб он во время исследования днем уснул. Так вот, уважаемое руководство "Альфа Клиник" решило подготовить еще испытание для матерей детей инвалидов.
Мама с кричащим и не спавшим ребенком с коляской, сумками, напомним что у нас дети под опекой есть и 19 -летние, а это 60 кг живого веса+коляска 15 кг, итого почти 80 кг надо поднять маме на 3 этаж.
Вот такая милая забота о больных. Руководство клиники может незатейливо сослаться, что "а мы не знали", но все мы понимаем, что это превеликая ложь. Все врачи знают, кому надо делать такое исследование. И почему этот кабинет не разместили на первом этаже, почему уже несколько лет они наблюдают спокойно весь это УЖАС, почему прокуратура не не проверяют медицинский центр по поводу доступности не понятно.
Заметим главное - это исследование мамы проводят за ДЕНЬГИ, минимальное - 6 000 рублей. Если кто спросит - а почему бесплатно не делают, мы можем выслать на почту или в личку отдельный КВЕСТ как получить направление, и сколько по времени занимает ожидание и прохождение всех подписей на получение законной бесплатной диагностики ЭЭГ. Самые старательные и у кого много свободного времени возможно добьются этого за 2-3 месяца, напомним, что все это время ребенок мучается от судорог.
У НАС БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА ко всем, кто знаком с руководством "Альфа Клиник". Попросите их услышать мольбы родителей с детьми инвалидами, зачем доводить до обращений в инстанции, жалоб, когда можно по человечески, не нарушая закон РФ, сделать доступную среду.
Дима и Миша — лучшие друзья. Медведь Миша выполняет важную функцию в жизни Димы — несет его, служит ему опорой для поднятия с кровати, тепло укутывает его и не дает телу соскользнуть. Пока наш Дима может только лежать, так как у него нет коляски в которой он может удержать спину и голову. Когда-то когда ему было 2 года, государство выделило ему коляску, сейчас ЭТО похоже на останки динозавра, но ее приходится использовать и Дима, скрючившись, в ней усаживается чтоб покушать.
Дима живет с бабулей в небольшой комнате в общежитии, на 18 комнат общий туалет и ванная, в комнате "в тесноте да не в обиде", много места им вдвоем не надо, семья маленькая. Бабуля скромная, привыкла за свою тяжелую жизнь не просить, уже ни кому не верит, понимает что никому они не нужны на этом свете, поэтому и терпят. Дима — терпит боль, так как от постоянного лежания развились вывихи тазобедренных суставов, бабуля — терпит соседей, которые равнодушны к ее беде.
Сейчас Диме установили гастростому, он стал стабильно питаться смесями и поправляться, недавно с вашей помощью ему помогли купить специальное кресло для купания в общей ванне на 18 семей и это дало сильный толчок семье поверить в людей, выдохнуть от постоянной беспросветной мглы.
Но жить без специального кресла-коляски для Димы становится угрозой, так как повреждения настолько сильные, что каждый день стал на учете — Диму надо поднять и посадить. Наш специалист подобрал ему коляску с полной поддержкой тела и головы Кимба Нео стоимостью 215 000 рублей и стоимость этой коляски оправдана. Это растущий вариант коляской, который поможет Диме жить многие годы и корректировать его деформации тела, такая коляска — механизм для реабилитации обездвиженных детей.
Фонд открыл сбор на коляску от безвыходности — помощь нужна срочная и выпрашивать у государства закупки времени совсем не остается, мальчик страдает и боли только увеличиваются.
Мы просим каждого, давайте не пройдем мимо этого поста, поможем мальчику и бабушке "не терпеть", а жить, жить как все обычные люди - счастливо и без боли!
КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ 👇🏻 Перейдите по ссылке - и нажмите красную кнопку "пожертвовать" ✅ Банковской картой - . ИЛИ ✅с баланса телефона, отправив СМС на номер 3443 со словами Аня 300 (Аня пробел сумма пожертвования)
Сенсорные впечатления - самый важный элемент развития для наших подопечных детей и именно их не хватает, когда ты не выходя находишься в одной и той же комнаты, смотришь на одну и ту же стену, слышишь одни и те же звуки.
Поэтому год назад мы вместе с командой врачей задались целью сделать в детском паллиативном отделении ДКБ г. Чебоксары СЕНСОРНУЮ КОМНАТУ.
Проект нарисовали московские специалисты, подбирали оборудование, собирали средства всем миром - сумма оказалась внушительной, так как все оборудование редкое: - водяная кровать для уменьшения боли и создания впечатления спокойствия для тела и полного расслабления оказалась большой редкостью для России. Мало купить матрас, к нему нужны подогрев воды, чтоб ребенок лежал на водяном матрасе с температурой воды чуть теплее чем его температура - именно это создает эффект покоя, нужны химические препараты чтоб стерилизовать воду и еще куча мелочей. Разобрались - купили -установили. - проектор необычный - он показывает на 180 градусов, с набором фильмов о природе, релаксирующих картин, животных, рыб и с огромной библиотекой всего, что наши дети никогда не увидят в своей жизни. А здесь можно смотреть на большой стене плавая в теплом океане.
И еще досталось нам помещение узкое и вытянутое, но какое есть, больница не резиновая, поэтому мастера для водяного матраса сделали кровать, волонтеры помогли собрать пледы, кресла, столики, кувшины и чайники, ноутбук - все детали чтоб комната ожила.
В марте 2020 года сенсорная комната ПОЧТИ была готова к торжественному открытию - и тут случился КОВИД. Отделение закрыли для нашего посещения, сенсорная комната пока так и не заработала. Нам очень жалко.
Мы вам рассказываем о сенсорной комнате так как понимаем что каждый вложил в нее частичку своей души и думает - как там она, пригодилась ли? Будьте уверенны - пригодится. Все кто успел полежать, посмотреть на эту сказу - сказали что это ЧУДО. И мы верим что ЧУДО вернется в нашу жизнь. Мы очень скучаем по отделению, по работе с детьми внутри сенсорной комнаты.
«Скажи глазами». Что общего у Стивена Хокинга и паллиативных детей в Чувашии
Лене 18 лет, и она большая молодец. Она умеет читать, закончила коррекционную школу. У нее ДЦП и букет других проблем со здоровьем. Так было с самого рождения.
Лена живет с мамой, и мама давно понимает ее без слов. Лена не может говорить, но может кивать или запрокидывать голову на вопросы да/нет. Она любит детские советские фильмы, гостей и гулять (но в последнее время прогулки у нее случаются только возле открытого окна, коляска не входит в лифт).
Посмотреть фото
С лета к ней в гости ходит ее тезка — Елена, специалист по альтернативнойкоммуникации. Елена приносит с собой черную коробочку, которую кладет на ноутбук. С ее помощью Лена будет печатать, двигать курсором мыши и сидеть в соцсетях. Но не сразу.
Коробочка называется айтрекер (не как iPhone, а от слова глаз — eye). Прибор следит, куда смотрит Лена, и помогает взглядом передвигать курсор мыши и печатать.
помнится делал проекты по считыванию нейроактивности, системы управления мозгом, глазами, и многое такое, даже патенты есть, начиная аж 10 летней давности, сейчас на их базе в двфу делают мед оборудование. Кстати недавно одобрили на 22-23 года разработку систем управления с нейроактивности тела и мозга, вплоть до полного погружения и синхронизации экзоскелетов, но это года 3 делать мне еще в рамках международного научного центра. А по посту чуть выше этого, устаревшее немного решение , сейчас психосоматика в тренде, уменьшение болей до 30-40 процентов дает довольно легко. Кому то даже из чиновников вроде тут показывал проект, но не понял надо ли это в Чувашии, в итоге перенесли работы в Питер. Да и айтрекер для лечения подключаемый к компу.. блин, ребят, есть решения с доп реальностью с встроенным айтрекером, вообще ощущение что Чувашия в плане технологий эдак лет на 10 отстает.
Сообщение отредактировал skin - Oct 17 2020, 01:07
Чувашская вышивка — штука сложная, двусторонняя, дается только тем, кто может представить и явную, лицевую сторону полотна, и скрытую, изнаночную. Наталия это умеет, к тому же без узелков: конец нитки она всегда прячет под гладью. Примерно так же ей удалось собрать и свою жизнь шесть лет назад, после рождения Мирона — вымоленного, долгожданного.
Вышла долгожданная статья про нашего Мирошу на портале Такие дела, совершенно сказочная история мамы как из сериала. Каждая наша подопечная семья - это клубок красивых историй, тяжелых, но про ЛЮБОВЬ.
Фонд "Нужна помощь" помогает нам и поддерживает сбором выездную службу, каждый месяц 70 человек собирают нам более 35 000 рублей и это покрывает оплату аренды нашего офиса. Мы все спим спокойно, зная что эти люди позаботятся о месте где проводят занятия с детьми, где хранят медицинские расходники, набивают укладочные подушки. Мы не знаем кто каждый месяц заботливо отправляет по 200-300 рублей, кто раз в месяц получает СМС: "отправить Фонду им. Ани Чижовой из Чебоксар 250 рублей?", отвечает: "ДА!". Почитайте историю любви - , без помощи вашей и этих незнакомых людей такая сказка не сложилась.
"Скажи глазами!" или как дети осваивают новейшие технологии общения - вот такой репортаж сделали наши постоянные партнеры Cheb.media – Чебоксары
Когда бы мы думали что будем расплачиваться прикосновением телефона? И сейчас кажется нереальным что дети Чувашии, не говорящие и обездвиженные в силу своего заболевания, начинают "разговаривать", играть в компьютерные игры и учиться.
Мы обращаемся к сообществу Факультет ДиКПиП ЧГПУ им. И.Я. Яковлева, помогите нам найти классного педагога, кто научит нашу Лену читать по буквам. Лена прошла все уровни, она уже на пути к изучению трудов Шопэнгауэра, дело за малым - сейчас она читает глобально и надо научить ее читать по буквам, различать эти буквы и узнавать их. И это не Лена отстает, это программа на айтеркере не успевает за нами - показывает только буквы и глазом их надо выбрать.
У Саши льняная грива на голове, темные глаза и умный взгляд, мог бы быть грозой всех девочек, но не сложилось. Когда Саше было 2 года, он выпал из окна общежития со второго этажа, упал на бетон. Врачи сказали, что упал вниз головой как арбуз — голова вдребезги. После этого ужасного дня был целый год больниц. Переводили из одного отделения в другое, когда состояние Саши более-менее стабилизировалось, выписали домой. И Саша стал жить совсем другой жизнью, с несколькими швами и заплатками на голове.
После падения у Саши началась эпилепсия, были страшные судороги. Сейчас он получает противоэпилептическую терапию и судорог почти нет. Саше 8 лет и выглядит он на три года так как в последне время Саша сильно похудел, стал вялым. Врачи порекомендовали поставить гастростому, операция по установке гастростомы прошла успешно, Саша даже успел немного поправится, начал много улыбаться и разговаривать на своем языке. Мама с Сашей постоянно думают как им купаться. Купать его стало тяжело, держать приходиться на руках, а сейчас с гастростомой еще и страшно. Мама обратилась к нам за помощью: «Прошу вас помочь нам купить кресло для купания, оно нам очень необходимо». Стоимость такого устройства 30 500 рублей, у молодой семьи таких средств не накопится и им поможет только наша поддержка.
КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ 👇🏻 Перейдите по ссылке - и нажмите красную кнопку "пожертвовать" ✅ Банковской картой - . ИЛИ ✅с баланса телефона, отправив СМС на номер 3443 со словами Аня 300 (Аня пробел сумма пожертвования)
Ищем автоволонтеров для доставки долгожданных утяжеленных одеял! Более 30 детей ждут свои спасительные утяжеленные одеяла, а еще более 20 детей ждут новые укладочные подушки, сшитые и набитые нашими волонтерами.
Всем, кто на машине по г. Чебоксары, Новочебоксарск, Канаш, районы Комсомольский, Красночетайский, поселок Ибреси - захватите с собой 10 кг. Да, одеяла не простые, в руках и в общественном транспорте не довезешь.
Звоните нашему координатору Оле, тел. +79913991018 Забираем из нашего офиса: ул. Ярославская, 72 офис 102, с 9 утра до 17 часов в будни.
Наступает, накрывает опять тяжелая полоса. СОС!!! ПОМОГИТЕ нам продержаться!
В паллиативном отделении, да и в любой больнице, становится тяжелее жить, особенно с больными детьми.
И для безопасности надо чаще мыть сантехнику, мебель, предметы - понадобилось дополнительно чистящее средство САНОС - 50 штук как на фото, можно так же купить и передать.
У нас мамы в отделении живут долго с ребятишками, стирать нужно много и начались проблемы - стирального порошка НЕ ХВАТАЕТ!!!! Нужно 50 кг стирального порошка Автомат.
Мы надеемся на фирмы, компании, ребята - соберите привезите к нам в офис - ул. Ярославская, 72 офис 102 с 9 до 17 часов в любой будний день.
Кажется что это не жизненно важные вещи, но во время инфекции борьба с заразой выходит на первый план и именно чистота спасает много жизней. Просим вас - перепостите!
Сообщение отредактировал fondani - Oct 23 2020, 10:30
У каждого человека есть мечта, пусть даже небольшая. У нас тоже она есть : Мы мечтаем посадить всех наших детишек в хорошие кресло-коляски, которые смогли бы уберечь от осложнений или скомпенсировать имеющиеся, такие как сколиоз, перекос таза и т.д.
Но, как оказалось на деле, преград в этом деле много. Сегодня хотим вам рассказать о нашем долгом пути до осуществления мечты. Наша работа начинается - с ознакомлением проблем семьи: есть ли коляски, подходят ли ребенку, какая коляска бы подошла. - Дальше в работу включается эрготерапевт и ортопед, которые совместно снимают замеры, решают ,что необходимо из опций ребенку, прописывают все в рекомендациях. - А дальше вступают в бой тяжелая артиллерия: наши юристы и социальные работники, которые помогают мамам отправить все документы в МСЭ, да и не просто отправить, а еще настойчиво попросить внести все тонкости описания всех технических средств.
Со стороны, наверное, кажется, что это все просто, но НЕТ! Первое, с чем мы столкнулись, это незаконные пожелания комиссий в поликлинике пройти еще одну комиссию в протезном предприятие!
Представляете как сложно маме тяжелого ребенка таскать из комиссии в комиссию!
Вторая проблема, это не согласие комиссии о вписать техническое средство реабилитации, которое нужно.
И вот ,когда новая ИПРА (документ в котором написан список всего оборудование, которое даст государство) на руках и кажется: вот оно счастье, наступает ТРЕТЬЯ проблема.
К сожалению ФСС не спешит поддержать нас в нашей мечте, пытаясь снова всучить коляски , неподходящие ребенку!
Нашей принцессе на фото, например, пришлось ждать полгода свою коляску! пол года борьбы, писем в прокуратуру, возврат не подходящих колясок..
Но мы смогли!!!Теперь наша малышка впервые за 15 лет сидит в коляске, которая подходит ей во всех параметрах!!! Мы очень надеемся, что скоро все наши подопечные будут сидеть, гулять и наслаждаться жизнью в своих колясках мечты!
На фото Налия, наша фотомодель: на первом фото Налия в прокрустовом ложе, которое дали в ФСС первоначально и на втором фото Налия радостно расположилась в новом кресле со специальным подголовником, который не позволяет запрокидываться голове и ее удерживает.
Год работы и Налия станет сидеть за общим столом за ужином с семьей, учиться с учителем, смотреть в окно на птичек, гулять в парке. Это все было бы невозможно без большой командной работы. Мы все очень рады за Налию!
Можно поддержать работу команды буквально 100 рублями раз в месяц, ежемесячная помощь хоть рубль, хоть сто собирается в реки вашей поддержки - .
Няня фонда, Оля, очень ответственно подходит к своей работе, ей важно не только чтобы ребёнок был спокоен и накормлен, она любит привносить творческие нотки в своё общение с подопечными детьми. В этот раз наш музыкальный терапевт Марина Французова и няня Оля выбирали музыкальные инструменты, которые с удовольствием изучают наши ребята и которые увлекают и удерживают их внимание на длительное время.
Любые натуральные подручные средства - орехи, абрикосовые косточки, половинки от кокоса звучат негромко и разнообразно, их приятно трогать руками. Маракасы, кастаньеты или барабанчики из них вполне подойдут для привлечения внимания или шумового озвучивания стихотворения или сказки.
Чимесы из веток деревьев можно использовать для развития крупной моторики, маленькие дети даже любят бить по ним ножками, также их можно использовать для звукового массажа или в качестве "белого шума" для релаксации мамы или ребёнка.
Самодельные маракасы из киндер-сюрприза и различных круп тоже используем для звуковых игр, ребята учатся брать их в руки, извлекать звуки самостоятельно или "рука в руке".
Бубен, другое его название - тамбурин, придаёт праздничности, активизирует внимание и тонус, его тоже можно использовать для звукового массажа и упражнений по формированию "образа тела" ребёнка.
А на ксилофоне или металлофоне с нежным звуком можно играть целые мелодии, тренировать "захват предмета" и различные движения рук.
Скоро няня-Оля удивит наших ребят многообразием звуков и время без мамы, когда она бегает по делам, будет пролетать совсем незаметно и с пользой.
Многие уникальные музыкальные инструменты делает сама своими руками наш музыкальный терапевт Марина вместе с мужем, такие нигде не купишь.
Сейчас у нас уже три няни в службе "Передышка", которые оказывают неоценимую помощь мамам подопечных - дают им 4 часа в неделю выйти на улицу, переделать все свои дела, четыре часа свободы и передышки. Если вам откликнулась такая помощь, вы знаете как это всю отдавать себя детям, уставать, переставать чувствовать себя женщиной - можете подписаться на ежемесячную помочь именно этому проекту - .
Надо развезти утяжеленные одеяла, укладочные подушки, специальные устройства для подопечных фонда вот по таким местам Чувашии: - Красночетайский, - Янтиковский Ямбулатово, - село Комсомольское, - Ибреси, - Урмарский Шоркистры, - Цивильск,, - Чебоксарский район, Курмыши - Алатырь.
Если вы туда едите на неделе или в выходные, либо проезжаете мимо - захватите, дети и родители очень ждут!!!
Так же всех кто может на этой неделе прийти в офис и помощь своими драгоценными ручками набивать укладочные подушки - ЖДЕМ с 9 до 17 часов в любой будний день по адресу: Ярославская, 72, офис 102.
Открываем сбор на специальное кресло — коляску для Максима🔔
Мама Максима твёрдо убеждена — герой в их семье один, и это не она, а её сын!☝🏻 Ведь он живёт, дышит, борется несмотря ни на что!💪🏻 Наш мальчик-герой Максим родился в 2011 году абсолютно здоровым, и до года по малышу можно было сверять норму. 😔 Но у судьбы оказались другие планы — в феврале 2012 ребёнок попал в реанимацию с воспалением мозга. А потом посыпались диагнозы — один отчаяннее и страшнее другого. Врачи лишь развели руками и оказались бессильны.
Максим с мамой не сдавались и боролись — мама делала всё, что в её силах для сохранения жизни и здоровья своего маленького героя, а когда сил и возможностей не оставалось — просила о помощи. Главное — чтобы её солнышко продолжало светить. Привыкание к быстро ухудшающемуся здоровью ребёнка, постоянная необходимость в медицинской помощи, особые условия в организации пространства, времени, питания — со всем этим мама-«не-героиня» справилась. Но годы идут и, несмотря на полную самоотдачу, позволившую сохранить некоторые двигательные возможности малыша, итог сложен, но предсказуем — сейчас Максиму девять и совсем скоро мама уже не сможет донести его до ванной на ручках или вынести на скамейку во дворе, чтобы подышать свежим воздухом. Какая же беда свалилась на голову мамы с взрослением Максима? Уже сейчас даже короткие пешие прогулки им стали недоступны. — коляски выдаваемые государством совершенно не подходят для него, так как Максим из-за особенностей скелета может лежать ТОЛЬКО❗ на боку. Невозможность передвигаться всё надёжнее отрезает мальчика от мира вокруг, даже посадить Максима не представляется возможным — он целыми днями лежит и смотрит на передвижения своей мамы. Мама же всё больше и больше отчаивается — скоро выйти за порог дома станет для маленького героя невозможным даже с её помощью. Ведь у мамы просто не хватит сил поднять сына!
Решение - уникальное кресло-коляска Рейсер стоимостью 132 000 рублей, у нас в Чебоксарах мы нашли только одну такую на весь город, привезли домой к Максиму. Примерили — как влитая👍🏻 всё подходит: проходит по коридору, легко перекладывать Максима с кровати, въезжает даже в ванную комнату, главное — помещается в лифт, а это значит, что впервые за несколько ЛЕТ Максим с мамой смогут погулять!
Давайте поможем маме и её сыну-герою?❤ Мы сами решаем — погулять сегодня или остаться дома, посидеть на диване или пройтись по квартире, так давайте подарим такую возможность и Максиму!
КАК ПОМОЧЬ МАКСИМУ 👇🏻 ✅ Перевод с карты — перейдите по ссылке и нажмите красную кнопку «Пожертвовать» ИЛИ ✅ Перевод с телефона — отправьте СМС на номер 3443 со словами «Аня 300» (Аня пробел сумма пожертвования)
✅Поделиться этой записью с другом, это тоже очень важно ❤
Oct 13 2020, 21:10 
