115 Страницы « < 54 55 56 57 58 > »   
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594 Создать тему

Помощь неизлечимым детям , Помогаем паллиативному отделению Детской Больницы№3

fondani
post Mar 19 2020, 21:10 
Отправлено #826


Активный

Сообщений: 1 359



Мы понимаем что сейчас время, когда страшно за себя, за свою семью, за всех и весь мир. Не проходите мимо боли ребенка, который хочет ходить!!! Максимально ПЕРЕПОСТИТЕ и попросите своих друзей помочь Викуше.

Вике не повезло с врачами, такое бывает. С самого рождения все пошло не так и ребенок стал инвалидом. Если мы сейчас не поддержим Вику — она перестанет ходить. Это жутко и страшно звучит — когда твой ребенок может перестать ходить, а он сейчас через боль и «не могу» старается это делать.

Мы открываем сбор на беговую дорожку, специальную для детей с нарушениями, которая не высоко поднимается, медленно двигается и у нее есть поручни, только на такой Вика сможет каждый день через большие усилия поддерживать работу над своим телом — заставлять его ходить. Стоимость самой простой беговой дорожки, которая полностью подходит для Викуши — 77 000 рублей. Для многодетной семьи это непосильная задача, если мы не поможем — Вика сядет в инвалидное кресло на всю жизнь, чем старше, тем более отмирают навыки ходьбы.

Рассказ мамы Оксаны: «Родила Вику в 38 недель, роды благодаря врачам были затяжными, безводный промежуток 11ч. 15 мин. Когда она родилась пытаясь скрыть правду, мне её не давали, говоря что она слабенькая от родов. Итог — глаза были полностью заплывшие кровью, врач говорила мол это от полугода.Но как оказалось это было из-за кровоизлияния,так пояснили врачи нейрохирурги в Москве из за ранее поставленной прививки от гепатита в роддоме Вика оказалась в реанимации на 3 недели с постоянно повышающимся гемоглобином ей констатировали гидроцефалию и в год ей сделали операцию, поставили люмбоперитонеальное шунтирование, что оказалось ей не подходило. Итог - дисфункция шунта, далее в 3 года операция в нейрохирургии им. Поленова в Санкт Петербурге и снова дисфункция шунта, потом операция в Москве.
Пять лет назад ездили в Балаково где во время реабилитации ходили на беговой дорожке, нам это очень помогло. Ей стало легче передвигаться, но потом снова все это пропало. С каждым годом становится все тяжелее, при долгой ходьбе она начинает покрикивать от боли при ходьбе.
Наши диагнозы: гидроцефалия шунтзависимая, ДЦП, умственная отсталость».

Мы можем помочь Вике ходить самой. Вы можете поддержать пожертвовав с карты на нашем сайте - https://clck.ru/MZf3X.
Или можно отправить СМС на номер 3443 о словами: Аня 200 )Аня пробел сумма пожертвования).

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - 9A49C222_7A66_437C_8F56_C9B3D5556EF0.jpeg
 - Размер: 392,94кб, Скачано: 9
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18881189Наверх
fondani
post Mar 20 2020, 20:44 
Отправлено #827


Активный

Сообщений: 1 359



Как же нам нужна няня..... АУ!!!!! Сколько их работает в садиках, сколько в больницах, а мы среди такого количества нянь на свете не можем найти свою единственную!
Помогите нам! Особенно подойдет няня, которая уже ухаживала за ребятишками с ОВЗ, а может быть вы любите детей и обожаете с ними возиться, не брезгаете ухаживать за ними - так вот вы наша няня или НЯНЬ. Да, мы ждем и няню мужчину.

Что нужно будет делать:
• выезжать к подопечным на дом;
• осуществлять полный уход за детьми (кормление, купание, прогулки);
• общаться с ребенком, играть, выводить его на прогулки.
Эта вакансия подойдет вам, если:
• имеете опыт ухода за детьми, лучше если за детьми с ОВЗ;
• психологически устойчивы, быстро обучаемы и физически выносливы;
• любите изучать все новенькое: способы ухода, способы общения, пользователь соцсетей и гуглдока.
Что мы предлагаем:
• работу в нашем фонде;
• рабочий график 8 часовой 5 дней в неделю, суббота, воскресение - выходной;
• бесплатное обучение;
• стабильность, уважение и поддержку руководства;
• оформление по ГПХ, стаж;
• работу в междисциплинарной команде уникальных специалистов.
Ждём резюме и сопроводительное письмо на адрес:info@fondani.ru

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - FD3519EC_50D2_4B5E_945D_A7F98A53F84E.jpeg
 - Размер: 58,12кб, Скачано: 8
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18882915Наверх
fondani
post Mar 23 2020, 21:08 
Отправлено #828


Активный

Сообщений: 1 359



Подарочки от нас.

Сидим дома, и поехать никуда нельзя, и в толпе не затеряешься, и на улице долго не проходишь. А ведь сейчас ребятам быть дома целых две недели, а еще и некоторые взрослые перешли на удаленную работы и тоже #сидятдома.

Наши подопечные всегда сидят дома, без всякого карантина. Они опытные и знают что важно занять себя делами, чтоб не паниковать и не отчаиваться.
Мы поможем советами:
- например вот здесь вы найдете бесплатную возможность подтянуть английский язык, а еще посетить выставки и музеи, а еще и кино бесплатно посмотреть - https://zen.yandex.ru/media/bedareva_life/saity-otkryvshie-besplatnyi-dostup-na-vremia-k…
- а вот здесь можно вместе с детьми послушать очень полезные перед летом лекции про безопасность, чужих людях, зачастую родители не говорят про это, а это ВАЖНО - https://www.pryamaya.ru/aleksandr_tolmachev,
- а еще в архивах лежат лекции для детей от 7 лет, где рассказывают о науке на их языке - https://www.pryamaya.ru/ilya_kolmanovskiy_glavnye_nauchnye_otkrytiya_proshedshego_goda_16.02.20.

Настало время, когда можно догнать и перегнать себя, #сидимдома с пользой!!!
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18886662Наверх
fondani
post Mar 26 2020, 09:21 
Отправлено #829


Активный

Сообщений: 1 359



ГНЕВА и ОТЧАЯНИЯ ПОСТ!

А вы знаете, нам показалось, что все санатории Чувашии детям на колясках объявили негласный бойкот. По-тихому, скромненько, все до единого нарушают все российские законы о доступной среде для маломобильных людей. Ни один ребенок на коляске в Чувашии не сможет поехать ни в один санаторий. Только если его там переносить как мешок.

Почему мы в отчаянии? Объясняем.
Уже больше месяца мы обзваниваем санатории Чувашии с целью найти место для проведения терапевтического лагеря, и что выяснилось: никто не может принять детей, оказывается:
- ваши коляски не пройдут в дверь номера,
- ваши коляски не пройдут в дверь туалета,
- у нас есть лифт - но до него надо подниматься по лестнице,
- у нас нет лифта и на третий этаж мальчика в 60 кг - на руках,
- у нас столовая на втором этаже, хи-хи-хи,
- у нас на территории по дороге трясет, галька, коляска не проедет, если только по траве тащить,
- а вот про бассейн - та еще песня - НИ В ОДНОМ нет спуска для инвалидов колясочников.

Это просто какое то днище, 21 век! - отношение в сфере отдыха и реабилитации к детям как к последним изгоям, типа собак не пускаем и ваших детей - так же.
Отличился руководитель санатория Чувашия - нам администратор передал от него - не пущу, нет возможности, нет доступной среды. ПРЯМ по телефону администратор передал нам такое, в нарушение всех законов РФ. Жаль не записали разговор.

Другие, например как санаторий для детей с ОВЗ!!! "Лесная сказка" просто объяснила, что ТОЛЬКО на первом этаже, да, все очень узко, все же старое, из советского союза, реконструкций никто не делал. Так - все дети на руках.

У нас назрел вопрос - где все эти комиссии ОНФ, уполномоченные по детям, МинТруд, вроде куча программ по контролю доступной среды - и всем наплевать.

А теперь давайте представим парня, ему 13 лет, он весит 60 кг, он все понимает, умничка! И вот ему говорят - мы сейчас с тобой поедем отдыхать, только без обид, три раза в день тебя будут таскать мужики на первый этаж. Они будут тужится, вздыхать, кто то из них может в момент подъема потянуть спину и потом ненавидеть тебя, ну и мне, твоей маме тоже будет невесело - каждый раз ТРИ раза в день бежать и упрашивать мужиков.

Ну и что сказал бы ваш сын подросток?

Мы считаем это издевательством и безалаберностью со стороны ФСС, который оплачивает путевки, а значит признает, что эти санатории качественные. Они платят деньги из нашего кармана, и совершенно не контролируют тех, кому платят. Почему ФСС не приедет с комиссией и не закроет эти санатории, пока они не выполнят все условия доступности? Или почему они не напишут в конкурсной документации СТРОЖАЙШЕЕ условие по доступности колясок. Ведь такие как санаторий Чувашия сразу бы пролетели и ни одной копейки не получили бы.

ПРОСИМ перешлите сообщения всем общественникам, мы понимаем что эти комиссии уже сто раз ходили , давали предписания, но на них не обращали внимания, но может быть найдутся, кто доведет до конца дело, и хоть один санаторий станет для наших детей доступным?

А по нашей проблеме - мы так же как и в том году выбрали санаторий "Мечта", там большие проблемы с доступностью, но мы хотя бы к ним готовы, научились управлять подъемником, хотя это очень тяжелая история. Только из -за подъемника нужны постоянно 2 волонтера мужчины, которые многоо раз в день с этажа на этаж перевозят детей. Адский труд, но хочется доставить детям радость...

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - 47640D59_1AD0_421E_95B9_41BC9AC58BC3.jpeg
 - Размер: 240,76кб, Скачано: 8
Profile CardPM
  0/+3  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18890904Наверх
fondani
post Mar 26 2020, 19:42 
Отправлено #830


Активный

Сообщений: 1 359



Помогите нам! Осталось совсем немного и у Димочки будет аспиратор для свободного дыхания!
Мы понимаем что тягостное время, много неизвестности, но ведь солнце, воздух, пение птиц не отменишь и каждый из нас может этим наслаждаться, а Дима и его семья - нет. ПРОСИМ перепоста и вашей поддержки.

Димочка привязан к аппарату, проводом к розетке. Без аспиратора он не может дышать даже 30 минут. Ему уже годик и он начал развиваться, догонять своих сверстников, он любопытен и привязан. Это жестоко по отношению к малышу.
Мы собираем на портативный аспиратор, который несколько часов держит заряд и мама спокойно может выйти на улицу, поехать в больницу, показать Диме птичек.
Просим поддержать нашего смышленого бутуза, ведь скоро все успокоится и мы с вами выйдем из дома, а он нет.

Можно поддержать сбор на сайте фонда - https://clck.ru/MRkqU.
А еще легче - с баланса телефона, отправив СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования), вам придет уведомление о согласии, нужно подтвердить.

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - 1371EEE8_1452_4A2B_931D_E2B19FC51B5F.jpeg
 - Размер: 187,5кб, Скачано: 9
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18892340Наверх
fondani
post Mar 27 2020, 09:46 
Отправлено #831


Активный

Сообщений: 1 359



Хотим похвастаться.
Наш специалист эрготерапевт Ксения не только спасает ручки наших ребятишек, но и умеет превращать их в сказочных героев:
- Андрюша стал Человеком -Пауком! И буквально годик и он отправится спасать МИР! А пока у него настолько сильная спастика в ручке, что он может либо разгибать пальчик. либо саму ладонь - выбирай.
- А вот Налия стала принцессой, посмотрите какие крохотные у нее ручки, а ей 14 лет, она супер маленькая и нежная девочка, ручки ужасно повреждены, но она же принцесса настоящая и гороха и трудностей не боится, поэтому потихоньку поправляется.

Мы благодарим вас за возможность спасти ручки наших ребят.

Можно поддержать сбор с карты на нашем сайте - https://clck.ru/MXRQr.
Можно отправить СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования) и подтвердить перевод.
Можно помочь в распространении этого сбора, чтоб успеть помочь каждому малышу быстрее.

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - 5CCE0AB8_568F_4D09_BE32_3F7EA8F1F7AE.jpeg
 - Размер: 836,21кб, Скачано: 8 Присоединённое изображение:
 - AA5D12A5_75BB_4DB4_AF5F_FA62AFB3DA8B.jpeg
 - Размер: 754,26кб, Скачано: 7
Profile CardPM
  0/+2  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18893011Наверх
fondani
post Mar 27 2020, 21:03 
Отправлено #832


Активный

Сообщений: 1 359



А мы с радостью!

Всего за два месяца вы, наши помощники, сделали совершенно невероятные дела - помогли 55 тяжелобольным детям Чувашии!
- 32 ребенка получили оборудование и расходники, лечебное питание и лекарства, которые спасают их, улучшают качество жизни.
- 23 ребенка ходят в красивых варежках - ортезах, их пальчики и ладошки выпрямляются и скоро смогут работать, изучать мир, заниматься на компьютерах.

За всего два месяца мы провели 15 семинаров, не хухры мухры:
- 4 семинара по обучению правильному позиционированию и перемещению детей в Чебоксарах, Канаше и Алатыре,
- 9 встреч психологической поддержки родителей, братьев и сестер,
- 2 огромных семинара для учителей и воспитателей Чувашии по обучению использования айтрекера в рамках проекта "Стань как Стивен Хоккинг!"

В рамках выездной службы наши специалисты: психологи, специалисты ранней помощи, музыкальный терапевт, совершили 48 консультаций на дому. ДА!!! Забыли вам рассказать, но отдельно расскажем о новости - у нас открылась служба ранней помощи детям от 0 до 3 лет "Бережное гнездышко".

Юристы фонда оказали 58 консультаций, консультация наших юристов - это не просто подготовка бумаги, это работа большой команды, состоящей из юристов, специалистов, иногда журналистов.
Например, сейчас одновременно юристы ведут 6 дел по выдаче Спинразы, всего в Чувашии 16 детей со злостным заболеванием СМА и чем быстрее им выдать Спинразу, тем больше функций организма останутся целыми. Главное в этом деле - скорость!
Есть и очень большие победы - в Ибреси мама добилась выдачи ей квартиры.
Есть и победы поменьше - например получение индивидуальной коляски или вертикализатора, о которых ранее только мечтали.

Мы надеемся что в марте нам удастся объявить о еще одной большой победе юристов - это выдача государством медицинского оборудования в рамках приказа, который начал действовать в России еще в июле 2019 года, но по ему так никто ничего не получает.

Еще есть небольшая радость, которая греет душу, она такая маленькая, но очень теплая - у нас появились еще две няни волонтеры.

В работе фонда тоже большие перемены - мы перешли на систему управления задачами Битрикс 24. Сейчас все сотрудники подключены в нее, ставим задачи, отмечаем выполнение, родители тоже стали писать вопросы в Открытую линию фонда на сайте. Как же это тяжело - переходить на удаленное общение, все заполнять, все отмечать, пока все со скрежетом.

Всего за 2 месяца у нас большие перемены, надеемся что все к лучшему. Мы всех - БЛАГОДАРИМ! Кланяемся и говорим "Спасибо" от каждого ребенка, от каждой мамы.

Просим вас каждого посмотреть свои перечисления, если вы их не найдете - напишите нам - https://clck.ru/Mgzwb.

А на фото вам шлют привет:
- Сашенька с аспиратором подаренным вами,
- Улечка на шикарном шезлонге для купания,
- Арина с космическими ортезами с бабочками и кошками.

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - D6475A0D_D435_49C7_A446_7B3FC7E74A5C.jpeg
 - Размер: 186,73кб, Скачано: 10
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18894263Наверх
fondani
post Mar 30 2020, 22:00 
Отправлено #833


Активный

Сообщений: 1 359



Советы бывалых "мы и так постоянно сидим дома".
Именно сейчас важны способы сохранять активность
дома даже бабушкам и дедушкам. Никуда выйти нельзя и подкатывает скука и тревога. Спасаемся движением от наших учителей и партнеров. Если есть возможность - перешлите в Одноклассниках своим родственникам в возрасте 55+, позаботьтесь о них. И сами - включите музыку, потанцуйте, выучите с детьми сиртаки или кизомбу, можно просто танец утят, главное - не терять оптимизм!

Бабушка на карантине: упражнения. Физическая активность для пожилых.
Часть 1.

«Бабушка на карантине» - это минивидеопроект АНО "Физическая реабилитация" (СПб) под девизом «Вынь подушку из-под ушка, и зажжем, моя старушка!» — о том, что можно делать пожилым людям, чтобы избежать негативных последствий снижения физической активности из-за карантина. Кстати, карантин закончится, но упражнения полезно делать всегда!

Ждем вас на нашем канале в плейлисте "50+", а также на сайте physrehab.ru и на наших страницах в соцсетях, - мы будем публиковать ролики с упражнениями и рекомендациями для наших бабушек и дедушек, для родителей, а также вообще для всех, кому за 50.

#бабушка_на_карантине #пожилым #профилактика_падений #карантин #коронавирус #упражнения

Бабушка на карантине: упражнения. Ч. 1

Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18898878Наверх
fondani
post Mar 31 2020, 10:52 
Отправлено #834


Активный

Сообщений: 1 359



Наш партнер газета "Советская Чувашия" и наш друг Джульетта Федорова опубликовали статью о нашем проекте "Стань как Стивен Хоккинг!". Благодарим!

Ребята, иногда журналисты всю душу вынут вопросами, чтоб разобраться в теме и это в итоге вырастает в профессиональный материал. Почитайте, написано как будто писал специалист по альтернативной коммуникации - http://sovch.chuvashia.com/?p=221753

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18899485Наверх
fondani
post Mar 31 2020, 20:37 
Отправлено #835


Активный

Сообщений: 1 359



Миша не может ждать - гастростома нужна срочно!!!
Все отвлеклись, забыли, про детей и семьи, которые постоянно живут в страхе, каждый день ходят по лезвию ножа. МАКСИМАЛЬНО попросите всех откликнуться.
СРОЧНО нужна замена гастростомы для Миши, это такая трубочка в животе, через которую ребенка кормят, так как он сам не может глотать. Не редко она выпадает и все - кладут в больницу, где сейчас как на войне - самая опасная зона.
Нужно 15 500 рулей на одну гастростому. Нам повезло, мы вскочили на уходящий поезд и успели зарезервировать по цене старого рубля, но только нужно СРОЧНО оплатить!!!
Мишуня считается очень тяжелым больным, про него всегда говорили - лежачий. И вот посмотрите - мама молоток, добилась что Миша сидит в колясочке! Мама старается сделать по максимуму жизнь Миши насыщенной, как у любого малыша.

Вот что рассказала мама Катя: "Родился он 22.04.2014 г в 8 месяцев , поэтому вес у него был маленький 1918 . Из-за маленького веса ,мы в больнице лежали около месяца. По началу было все хорошо, он вёл себя как обычный ребёнок, никаких признаков, но к 3 месяцам начали замечать странное поведение ребёнка. Он начал подёргивать голову, закатывать глаза ,был сильный тремор .. и нас направили на обследование . После МРТ нам поставили диагноз: порок головного мозга. К сожалению, как говорят врачи, помочь ему уже нельзя , самое главное это уход и питание и только лежать - вот наша перспектива."

Помочь можно с карты перечислив на нашем сайте - https://clck.ru/MMadh.

Самое простая помощь - с баланса телефона. Можно отправить СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - 3F1187F2_12E8_46DE_A069_925199F893C7.jpeg
 - Размер: 168,19кб, Скачано: 8
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18900831Наверх
fondani
post Apr 1 2020, 13:50 
Отправлено #836


Активный

Сообщений: 1 359



Помогите бабушкам и дедушкам в своем доме, в соседних домах, если у вас частный дом.
ВНИМАНИЕ! Какое же это горе - у них давление, паника, задыхаются от истерии и нервов, ничего не понимают.
Нам позвонили старики из Соляного, они совсем одни, нет рядом аптек, нет еды.
Мы просим - подойдите к двери своего соседа в возрасте, позвоните, но скажите дверь широко не открывать. продиктуйте им номер - Заявки от пожилых, которым необходима помощь, принимаются по телефону горячей линии 8-800-200-3411.
Это волонтерский штаб в Чебоксарах, приедут, помогут.

По этому же номеру подскажут, как включиться в работу штабов волонтерам, если кто то чувствует в себе силы.

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18902049Наверх
fondani
post Apr 1 2020, 17:24 
Отправлено #837


Активный

Сообщений: 1 359



Очень тяжело всем.
Есть группы риска и все наши дети и семьи именно в этой группе.
Правительство решило помочь многим, но не благотворительным фондам. У нас не будет не отсрочек, ни льгот, ни понижения процентов - ничего.
А у нас будет: повышение цен на оборудование и лечебное питание, отсутствие в стране лекарств, кризис у поставщиков, а значит задержки в поставках.
Напряжение растет, платежи падают.
Мы понимаем что экономия достигла предела, а может быть скоро пробьет дно, но у нас кроме вас никого нет. 30 рублей в месяц, 1 рубль в день - это спасение жизни детей, борьба с их голодом.

Мы просим, пролистайте до нашего фонда, мы может быть на 46 или 35 строке, но ваши 30 рублей могут нас спасти - https://nuzhnapomosh.ru/crisis/
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18902455Наверх
fondani
post Apr 2 2020, 21:38 
Отправлено #838


Активный

Сообщений: 1 359



Кормим нашего Костика! СРОЧНО, не проходите мимо, без нас малыш обречен на голод! ПЕРЕПОСТ!

Просим поддержать сбор на лечебное питание для Костика, ему три года и он ждет нашей помощи. Без лечебного питания Нутрини, стоимостью уже 12 000 рублей в месяц, Костя голодает.

Что такое счастье для мамы? Это когда кашу доели и тарелки чистые! Так вот Костик бы радовал маму, но без лечебного питания вся мамина каша сразу вырывается наружу. Костя до нашей помощи похудел так, что кости обтянутые кожей светились. Лечебная смесь Нутрини спасла мамино счастье, каждый день три бутылочки спасают Костю, дают ему возможность обучаться, развиваться как всем детям. Мы откроем вам секрет что для Кости настоящее счастье — это три мотка скотча! Ему не нужны дорогие игрушки, будущему строителю скотч подавай, он может долго его разглядывать, грызть и перекатывать. Поэтому мы в офисе фонда всегда к приходу Костика готовим гору скотчей.

Рассказ мамы Марины: «Я мама Кости. Он у нас долгожданный мальчуган в семье. Родился Костя недоношенным в 31 неделю, весом 1620. У нас ДЦП, псевдобульбарный синдром, ЗНПР . Несмотря этим диагнозам мы его очень любим и очень его ждали.Проблемы с едой у нас начались полтора года назад когда мы начали вводить прикормы. Ничего не усваивалось все вырывал кроме смеси малютка и каши безмолочной А жить только на смеси и каше это тоже не вариант потому что у нас вес вообще не прибавлялось, а только убавлял. Что мы только не попробовали.Но вот полгода назад нам врачи порекомендовали смесь Нутрини. И вот после этой смеси мы как будто задышали. Он так хорошо нам подошел что мы сейчас потихоньку ввели в рацион и супы и пюрешки. Когда у Кости нет проблем с едой то он очень жизнерадостный мальчуган, и мы вместе с ним счастливые родители.»

Мы вас просим, поделитесь бутылкой молока, всего 50 рублей можно отправить с карты на сайте - https://clck.ru/JRyf3.

А еще можно с баланса телефона отправить СМС на номер 3443 со словами Аня 50 (Аня проблем сумма пожертвования).
С миру по бутылке молока - Костя будет сыт!

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - 3712A998_F05F_4CB2_B581_EE60FA99F651.jpeg
 - Размер: 154,79кб, Скачано: 5
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18905759Наверх
fondani
post Apr 6 2020, 20:37 
Отправлено #839


Активный

Сообщений: 1 359



Шла третья неделя затворничества, добровольного.

Тишина, в городе, в природе, воздух стал чистый, скоро белочки в городе будут прыгать и кошки стали смело ходить по центру тротуара. Все замерли.

Мы расскажем как живет фонд в это вынужденное затишье.
Конечно самое страшное время не ждали, а оно наступило. Платежи упали, очень всем стало тяжело из -за неизвестности. У нас есть обязательства перед семьями: питание, оборудование, поэтому мы тихо стонем и плачем за плинтусом.
Часто стали переводить 30, 50 рублей и мы рады, так как это геройский поступок в тяжелое время поделиться хлебушком. А недавно нам написала девушка из Италии, что хочет нам помочь. Такие обращения сшибают с ног: КАК!!! у вас там так страшно! А она пишет: хочу помогать вам!
Мы обучаемся удаленному общению, сотрудники учатся проводить занятия по видеосвязи, дети учатся программированию по zoom, но мы страдаем - все выездные консультации запрещены, мы скучаем по всем семьям.

Ксения эрготерапевт разбирается с укладочными подушками. Оказалось что наши дети настолько уникальные, что многие подушки которые мы сшили им не подходят. У кого-то узкие плечики и он тонет или же настолько худенький, что туго набитая подушка даже делает больно и надо расшивать и убирать наполнитель. Поэтому Ксюша сейчас сидит на телефоне и собирает по крупицам размеры детей.

А еще мы затеяли ближе к лету первую встречу всех родителей, кто потерял своего малыша, первый День памяти, поэтому собираем все телефоны родителей, обсуждаем как плавно и красиво приглашать на такое сложнейшее мероприятие.

Многие наши семьи уехали из города в деревни, там есть возможность выйти во двор, подышать, да и вдалеке от вирусов.

Все остановилось, время остановилось. И все ждут.
Всем сил, спокойствия, терпения ждать и не нарушать правила. Впереди еще одна неделя.

Просим всех - лайкайте нас чтоб мы чувствовали ваше плечо.

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - 55530686_9A3F_4681_8529_35944DE2E80B.jpeg
 - Размер: 229,85кб, Скачано: 4
Profile CardPM
  0/+1  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18913807Наверх
fondani
post Apr 7 2020, 20:46 
Отправлено #840


Активный

Сообщений: 1 359



Налия десять лет своей жизни весила меньше чем при рождении!!!
Мы просим помочь собрать средства на оплату лечебного питания для нее. ПЕРЕПОСТИТЕ во все группы, сборы совсем остановились, а дети есть хотят по прежнему.

Сейчас нашей девочке уже 15, но вы только посмотрите какая она малюсенькая и чтоб вот эту проблему решить, нужно постоянно питаться лечебным питанием, стоимость которого больше чем пенсия — ежемесячно нужно 11 000 рублей, а ведь кушает Налия через зонд и их тоже нужно приобретать. Имя у нашей красавицы удивительное — очень древнее, арабское, значит — слезообильная, да, Налия много плачет, ей больно постоянно, много контрактур, до сих пор страдают мышцы и органы от белковой недостаточности. Она не любит когда к ней прикасаются, возможно пугается так как глазки ее не видят.

Мама Лиля все старалась делать сама, до последнего не просила помощи, но вот состояние Налии постепенно ухудшается, ей все больше нужно оборудования , которое не дает государство и мама не выдержала, она нас просит:

«Налия больна с рождения, так как при рождении ребенок весил около 5 кг., были тяжелые роды: Налия не дышала самостоятельно, из-за этого пострадал мозг и она получила травму шейного отдела позвоночника. Шансов на то, что она проживет хотя бы год никто не давал. Месяц дочка была в коме, 2 месяца была подключена к аппарату ИВЛ. Домой мы выписались в 5 месяцев с диагнозами: последствия раннего органического поражения ЦНС, гипоплазия головного мозга, спастический тетрапарез IVст., бульбарный синдром. Налия не может глотать, поэтому питается через зонд, постоянно приходится аспирировать накопившуюся мокроту из легких. До 10 лет она весила 4,5 кг., после того как в паллиативном отделении ей было назначено лечебное питание, за год Налия набрала 3,5 кг., выросла в длину на 10 см, начала немного двигать руками, меньше стала болеть: раньше по 4-5 раз в год лежали в больнице с бронхитом, пневмонией, сейчас всего 1-2 раза. Но, несмотря ни на что, наша Налия до сих пор радует нас своим присутствием: для папы она «принцесса», для старшей сестры «пупсик», а для меня «моя красавица». Обращаемся за помощью в сборе на лечебное питание ко всем».

Можно поддержать общий сбор с карты на нашем сайте, даже 50 рублей помогут - https://clck.ru/FdKJv.
Можно помочь с баланса телефона отправив СМС на номер 3443 со словами Аня 200 - Аня пробел сумма пожертвования.

Присоединённые эскизы
Присоединённое изображение:
 - 97D2D8E3_6C11_4EB0_B45E_2DD34319F41E.jpeg
 - Размер: 156,77кб, Скачано: 6
Profile CardPM
  0/+3  
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594&qpid=18915844Наверх

115 Страницы « < 54 55 56 57 58 > » 
/?act=Post&CODE=02&f=174&t=2182594Topic Options
1 чел. читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:
Быстрый ответ
Кнопки кодов
 Расширенный режим
 Нормальный режим
    Закрыть все тэги


Открытых тэгов: 
Введите сообщение
Смайлики
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
         
Показать все

Опции сообщения