С Днем СЕМЬИ!!! Посмотрите на наши семьи, каждая картинка - целая история, можно долго всматриваться и узнавать, знакомиться глазами. Такие все разные, совершенно не похожие семьи, но у них есть одно качество - они прошли сильное испытание на храбрость, верность друг другу, в их семье было много горя и слез когда все узнали о диагнозе ребенка, много бессонных ночей, которые продолжаются постоянно, много искушений бросить ребенка в детдоме, или уйти из семьи. Но они выстояли, они держатся друг за друга, они оплот нашей страны.
Как сказала Мать Тереза: "Что вы можете сделать, чтобы способствовать миру во всем мире? Просто идите к себе домой и любите свою семью"
Ребята, тут такое дело. Целую неделю мы вам просим внимательно читать все наши посты. Мы будем очень срочно просить вашей помощи. У нас начинается недельная масштабная подготовка к самому сложному испытанию - мы готовимся все вместе, 100 семей - 130 родителей, 95 детей, поехать в настоящий ЛАГЕРЬ! Мы выиграли грант от нашего партнера Группы "Т плюс", грант на проведение ПЕРВОГО в Чувашии терапевтического лагеря! И мы едем в санаторий "Мечта" на целых три дня 20 -22 июля! Это просто зашибись как здорово - мы мечтали три года об этом, но и дико страшно: как вывезти ребенка на коляске, который никуда год не выходит, как накормить тех, кто есть через зонд, как занять братьев и сестер, чтоб они от дури целой бандой не снесли весь санаторий. А ведь есть еще и терапевтическая задача - у нас лагерь для наших ДЕТЕЙ, храбрых мальчишек и девченок с самыми страшными заболеваниями, и мы хотим чтоб первыми говорили они, раз не говорят, то показывали, чтоб они увидели таких же детей, попробовали с ними общаться любыми возможными способами. Мы надеемся на всех 3000 наших подписчиков - помогите нам выстоять! Нам будут нужны: - автоволонтеры, чтоб забирать и подвозить семьи до места, - кураторы команд, на двое суток, как вожатые на отряд, - повара для плова и шашлыков, - закупщики продуктов, - ассистенты для взрослых ребят и помощники для мам с двумя детьми (на двое суток), - СПАСАТЕЛИ на воде, для контроля за бассейном (ДА!!! у нас есть бассейн), Еще нужны помощники кто поможет продуктами, пластиковой посудой, скатертями, канцтоварами. СЛЕДИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!! Откликайтесь! Мы верим в вас!
Мы знаем, что люди откликнутся на беду. ПОМОГИТЕ Дани ЖИТЬ и дышать. Всех просим ПЕРЕПОСТА! Открываем сбор на оборудования для дыхания Даниилу, боевой набор, без которого нет жизни. Даня в семь месяцев пережил клиническую смерть, говорят что оттуда возвращаются, даже видят там свет, а вот Даня не вернулся до конца. Сейчас он живет по своему режиму, например он спутал день и ночь и вся семья 14 лет на боевом посту не спит с ним вместе. Папа Дани постоянно с ним разговаривает, 14 лет он верит что сыночек его слышит. Сейчас Дане стало тяжело сглатывать и тяжело дышать, он часто стал часто посещать реанимации, а из Яльчиков это сделать сложно, машины наши едут медленно. Мы все может помочь семье спокойно оказывать помощь дома, сделать так, чтоб Даня дышал! Нужно собрать 74 000 рублей, именно столько стоит аспиратор, пульсиксометр для измерения кислорода в крови и кислородный концентратор, чтоб сразу оказать помощь.
Вот что рассказала мама: «Я, Романова Марина Витальевна, родила сына в 2005 году путем кесарева сечения. До 7 месячного возраста ребенок развивался нормально. В 7 месяцев Даниил заболел острым бронхитом, в тяжелом состоянии его перевели в Городскую детскую республиканскую больницу в реанимацию. 06.09.2005 в реанимации произошла остановка сердца, сердце запустили, но ребенок остался инвалидом. Плохо прибавляет в весе, часто поперхивается едой, у него обильное выделение мокроты. Поставили гастростому, которую нужно менять через каждые 6 месяцев. У Даниила есть старший брат 19 лет, Даниил живет в полной семье где его все любят.» С любой карты, с любого устройства, можно помочь хоть 50 рублеми на нашем сайте - , С телефона можно отправить СМС на номер 3443 со словами: Аня 200( Аня проблем сумма пожертвования). Поможем крепкой семье оставаться вместе!
Просим поискать по сусекам и амбарам! Нужно для мастер классов в терапевтическом лагере - это до следующей пятницы включительно ГОРЫ: - скорлупа грецкого ореха, - обрезы ткани, - пластиковые бутылки, - банки от консервы, - банки от детских смесей, - коробочки от киндеров, - веревки мотки, - Перья любых птиц, - крупы: горох, греча, фасоль. Очень надеемся за запасливых хозяюшек, что поделитесь. Все приносить можно в офис - Ярославская, 72, офис 102. Подъезд 3.
Для ремонта сенсорной комнаты в паллиативном отделении нам очень нужна помощь электрика. Нужно по одной стене провести проводку и установить розетки. От этого человека зависит когда откроется сенсорная комната для наших ребятишек и они смогут расслабляться, лечиться. НАЙДИСЬ!!!! А пока мы в безвыходном положении и скоро сами начнем провода прокладывать как на фото.
Июль 2019 года в России стал решающим для паллиативной помощи и детям и взрослым. Случилось три чуда, прям на наших глазах, их ждали, молили бога, боролись очень много людей. Этот июль запомниться надолго всем кто хоть немного связан с паллиативной, хосписной помощью. Итак: - с июля 2019 года ухаживающему родителю будут выплачивать не 5 000 рублей (на эти деньги он жил все это время, работать он не имел права), а 10 000 рублей. На масло добавили... - с 8 июля 2019 года вступило в силу Положение об организации оказания паллиативной помощи, где четко обозначили КТО относиться к паллиативному пациенту и главная победа для нас - законодательно закреплено, что паллиативная помощь - это комплексная помощь медиков, социальной службы и психологической - , - с 12 июля 2019 года вступил в силу Приказ Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. N 348н, который утвердил перечень изделий предоставляемых на дому. Господи! туда вошли зонды, катетеры, трахеостомы, гастростомы, сумасшедше дорогие откашливатели, ИВЛ, насосы - 173 дорогущих наименования!!! Теперь задача для наших юристов и родителей добиться включения всего этого в ИПРА и получение от государства. Нам нужны ЮРИСТЫ волонтеры, помогите нам оснастить наших детей так, чтоб они перестали ездить в реанимации, лежать в больницах, где мамы ночуют на полу. Работа не сложная, создавать документы уже все разработанные, с учетом данных каждой семьи. Это часа два в неделю, но одной семье поможете. Мы ждем и студентов, это отличный опыт взаимодействия с семьей и государством, а так же благодарственное письмо. ПОМОЩИ нужно много!
ОЧЕНЬ НУЖЕН ПЕРЕПОСТ, чтоб увидели все водители! Перед нами возникла сложнейшая задача: помочь приехать в наш первый терапевтический лагерь 22-м подопечным и их семьям! Это почти 80 человек. Мам, братьев и сестер. Не каждая семья может добраться самостоятельно. Многим надо помочь! Тогда ребенок, находящийся только дома или в больнице, сможет оказаться на природе. Подвозить нужно в субботу 20 июля с утра, а также в воскресенье 21 июля, и в понедельник 22 июля с утра. Автоволонтер нужен не только как водитель, а еще как помощник для мамы, все перетащить в машину, все-таки едут в путешествие, берут все кастрюльки и горшки. Как можно помочь: - открыть таблицу - , - выбрать свой рейс по дате и адресу, - записаться автоволонтером в желтые ячейки, - либо подписаться на оплату рейса на такси, - если рейс на такси оплатить полностью не готовы, то внести пожертвование на доставку. Наши дети едут не только из Новочебоксарска и Чебоксар, они едут со всех районов Чувашии: Ядринский, Канашский, Цивильский, Козловский, Красночетайский, Урмарский, Ибресинский, Алатырский. Если по Чебоксарам и Новочебоксарску стоимость проезда в среднем 150-200 рублей, то из районов - 1000 - 2000 в одну сторону. Подвезти семью нужно к Скверу Чапаева. Оттуда же забирать семью в обратный рейс. Конечно мы будем очень рады автоволонтерам в субботу, но вот в понедельник их точно найти будет сложно, поэтому кто готов помочь средствами для оплаты такси - вы просто нас спасете! Поставьте галочку что сможете помочь, мы с вами свяжемся и передадим реквизиты мамы для перевода. Давайте устроим нашим подопечным праздник! Вопросы по доставке можно задать в комментариях к этому посту. upd: все рейсы к скверу Чапаева и от сквера Чапаева. Т.е. 20 июля везем к скверу на автобус, 22 июля от сквера домой. Есть две семьи на 21 июля . Доставка до сквера и от сквера в этот же день.
Ежемесячно мы кормим 15 детей, если мы прекратим это делать, они медленно будут умирать от голода. Когда у них наступает белковая недостаточность, они перестают выражать эмоции, никто не может понять больно им или нет. Очень страшно, что в 21 веке рядом с нами дети умирают от голода, поэтому мы стараемся. Каждый месяц нам нужно 182 000 рублей. Дети не могут усваивать обычную еду и нужна лечебная смесь, которую не выдает государство, стоимость приобретения - от 10 000 в месяц, а пенсия на ребенка 11 000. Вот такая математика - только на еду больного ребенка родители должны отдавать больше чем пенсия. Ну а расходы на лекарства, расходники и просто одежду никто не отменял. Часто это семьи, где только мама и она получает пенсию по уходу еще 10 000. Ну из них сразу 6000 на квартплату и можно на 4 000 рублей весело жить целый месяц. Ситуация на самом деле страшная: купить лечебную смесь и умереть от голода самой? Мы обращаемся к вам и просим подписаться на ежемесячное пожертвование на федеральном портале нужна помощь - . Всего 50 рублей, это пачка молока, два батона, чашка кофе, пожертвуйте их пожалуйста раз месяц на питание детям. Про каждого ребенка у нас на сайте есть кампания, где мы рассказываем про семьи и для чего им это питание. Мы прикладываем общий список с детальным расчетом ежемесячной потребности. Всего чашка кофе в месяц накормит 15 детей.
Наши малыши приветствуют всех и хвастаются новыми машинками. Вы помогли нам приобрести для Софьюшки Мясниковой и Ване Петрову аспирационные отсасыватели. Он всегда с ними рядом, он даже час может работать на аккумуляторе, если они поедут на природу. Эта машина помогает не застаиваться мокроте, а значит не создается среда для микробов, дети станут реже болеть! Мамы благодарят вас!
Мы ооочень долго искали волонтёра, который сможет помочь специалисту по альтернативной и дополнительной коммуникации с коммуникативными кнопками. Оказывается, это большая проблема, подсоединять кнопки и игрушки. Зато посмотрите, какая красота получилась!
Теперь дети с большим удовольствием и интересом будут общаться, несмотря на двигательные сложности. Мария Гришина, руководитель "Кванториума" вместе с ребятами, Вы большая умница, а уж будущим робототехникам - респект! Спасибо Вам!
А ещё замечательный мастер Александр сделал E-TRAN frame (коммуникативную рамку). Она нужна для детей, которым сложно двигать даже пальчиками, но у которых хорошо работают глаза. А такие дети зачастую очень хотят общаться, но у них нет возможностей для этого.
Не перестанем горячо благодарить наших волонтёров, которые помогают в развитии фонда. Спасибо! Спасибо! Спасибо!
P.S. Если вдруг у вас есть дома подобные собачки или любые работающие на батарейках игрушки, небольшие вентиляторы, машинки для мыльных пузырей мы с радостью бы их приняли для занятий с детьми😊
Сообщение отредактировал fondani - Jul 16 2019, 13:58
Вечерами так классно посидеть около костра, посмотреть на языки пламени, послушать треск дров и песни под гитару, прижаться друг к другу. Вот чтоб создать такую атмосферу в лагере, мы вас очень просим помочь нам найти: - дрова, желательно уже подготовленных, - 10 мешков углей, - палочки для жарки, - МАРШМЕЛОУ! чем больше, тем лучше. Все можно приносить к нам в офис, даже дрова - есть склад. Адрес: Ярославская, 72, офис 102, подъезд 3. С 9.00 до 17 .00. Нужно все собрать до пятницы, в пятницу дружно вывозим все в лагерь
Собираем аптечку в лагерь. если есть возможность, давайте ее сделаем полноценной. Вот врач нам передал список самого первостепенного: Перекись водорода, аэорзоль от ожогов, бинты,вата, шприцы 10шт эналаприл, капотен, Дексаметазон,20ампул, таблетки цитрамон, парацетамол, глицин, лоратадин, ношпа, активир.уголь, Нашатыр.спирт, панзинорм, лейкопластырь, жгут, димедрол, анальгин в ампулах. Нам эта аптечка пригодиться и в походе, на любом выезде. Можно приносить в офис : Ярославская, 72, подъезд 3, офис 102, с 9 до 17 часов.
Позвольте еще раз обратиться к вам с просьбой помочь доставить семьи с подопечными фонда в первый терапевтический лагерь для детей нашего фонда, либо помочь с оплатой такси. Лагерь состоится 20-22 июля в санатории-профилактории Мечта (Вурманкасы).
У нас еще много рейсов, которые нужно совершить или оплатить. Кроме Чебоксар и Новочебоксарска у нас Алатырский, Ибресинский, Канашский, Козловский, Красночетайский, Урмарский, Цивильский, Ядринский районы. На часть рейсов найдены машины, на часть еще нет. Сумма уже определившихся платежей более 13 000 рублей. Просим всех, кто может, помочь довезти семьи 20, 21 или 22 июля. Либо помочь деньгами. Информация о рейсах по этой ссылке: . Просим записаться в желтые поля. Помочь деньгами можно будет перечислением на карту по номеру телефона руководителя Ирины 89876636261. Ребята, помогите, отправьте по всем группам!!!
Вчера закончили подготовку к большому выезду семей в терапевтический лагерь в 22.00. Набили большую Газель так, что двери не закрывались: коляски, подъемники, дрова, канцелярия, еда, вода, пуфики, матрасы, провода. Нам вчера помогали огромное количество людей, приходили просто со стороны, кто узнал что нужно помочь, таскали, клеили, передавали подарочки. Офис дымился от бешеной скачки, открыли все окна, а мы на первом этаже! Все прохожие заглядывали и с интересом наблюдали - что творится! А вот две девочки не прошли мимо, заглянули в окна и сказали: "А что это вы тут делаете? " А мы то на радостях свежей силы все рассказали. И вот Полина Кометова и Анжелика Соломонова засели до позднего вечера вырезать и клеить карточки. Вот так становятся волонтерами! Сегодня мы начинаем...
Возвращение благородных дикарей, или как Монтигомо Ястрибиный коготь на охоту ходил. Мы вернулись. Мы приехали сегодня, 150 взрослых и детей, волонтеров и специалистов, после трех счастливых дней охоты. Радостно вздохнули сотрудника санатория "Мечта", встреча полностью безбашенных ИНДЕЙЦЕВ завершилась спокойно! Как же мы устали постоянно смеяться, кричать громкие визжалки и грозные устрашающие крики, бегать от одного мастер -класса к другому, жарить по ночам маршмелоу, петь песни под гитару и считать звезды. Дети просыпались с утра и, улыбаясь, радостно говорили маме: "Как же я весело устал". Мы целую неделю будем вам писать рассказы про это необычное приключение. Первый выводы: терапевтический лагерь совершил необычные открытия, мы конечно мечтали о некоторых результатах, но они просто превзошли все наши ожидания. Главная задача лагеря для наших подопечных и их семей - это общаться по максимуму, научить общаться детей, которые годами сидят дома и видят только родных, с другими детьми. И, не важно есть ли у тебя ограничение в речи, либо двигательные, - главное общение. И вы посмотрите на фото - так и получилось. Стерлись границы, мы стали одной семьей, мы перестали разделять себя на взрослых и детей, на говорящих и нет, на бегающих и передвигающихся на коляске. Стерлись лица, мы их полностью изменили на индейскую раскраску. Стерлись имена, мы стали Монтигомо, Знойным Мустангом и Летним Дождем. РЕБЯТА, МЫ ВСЕХ ЛЮБИМ и ПЛАЧЕМ от расставания. Прям как в детстве в лагере, смена закончилась......
Jul 8 2019, 20:24 
