Новости родителям

[• ste]

Только в пятницу 7 февраля выписали ребенка с НИИ. Обстановка там не понятная,весь мед.персонал в шоке,финансирование урезали в 4 раза и в отделение 2 ГЭО оставили только 20 мест.Новый корпус так стоит пустой,переселение не ожидается. Сама несколько дней жила в общежитие не далеко от институту-10 минут ходьбы. Условия в общежития нормальные-чисто, но было прохладно,в 4 х местном номере есть шкаф, прикроватные тумбочки . Есть кухня где можно готовить.Цены за номер разные , я снимала за 350 руб -самая низкая. тел 4360223

Сообщение отредактировал ste - Feb 9 2014, 18:22

[• myun79]

Только в пятницу 7 февраля выписали ребенка с НИИ. Обстановка там не понятная,весь мед.персонал в шоке,финансирование урезали в 4 раза и в отделение 2 ГЭО оставили только 20 мест.Новый корпус так стоит пустой,переселение не ожидается. Сама несколько дней жила в общежитие не далеко от институту-10 минут ходьбы. Условия в общежития нормальные-чисто, но было прохладно,в 4 х местном номере есть шкаф, прикроватные тумбочки . Есть кухня где можно готовить.Цены за номер разные , я снимала за 350 руб -самая низкая.    тел 4360223

А маленькие детки с родителями лежат? Нам тоже в начале марта ехать надо (4 годика), моя без меня не сможет жить, она у нас и в садик не ходит. Чего то я нервничать начинаю.
А почему не вводят в строй новый корпус, что говорят?

Сообщение отредактировал myun79 - Feb 10 2014, 12:23

[• ste]

А маленькие детки с родителями лежат? Нам тоже в начале марта ехать надо (4 годика), моя без меня не сможет жить, она у нас и в садик не ходит. Чего то я нервничать начинаю.
А почему не вводят в строй новый корпус, что говорят?

Вас в любом случае положат с ребенком.А по поводу нового здания говорят нет денег. Нам надо ложиться еще в сентябре,но они нас предупредили, чтобы мы позвонили к ним в июне и узнали как там обстановка. Слухи идут вообще о закрытия института.

[• elk2007]

С первого дня рождения обильное срыгивание, вводить прикорм начали очень поздно, фрукты и соки вообще не могли кушать, сразу рвота (как оказалось потом  у нас повышенная кислотность). Очень плохо спала, тяжело лежать видимо было, все время на руках. В два года попробовали ходить в группу кратковременного пребывания в садике и начали болеть, ходить толком и не ходили в течении года, но бронхитами раз шесть переболели. Кашляла практически круглосуточно, перепробовали наверное все лекарства, пролежали в пульмонологии с подозрением на Астму. Там на узи нам поставили рефлюкс, прописали три месяца мотилиум и все, а дальше как хотите. В нашей больнице даже гастроэнтеролога нет, хотя главный врач - профессор гастроэнтерологии. Вообщем пытались как то справиться сами, я вначале даже и не подозревала что от рефлюкса может быть кашель. Решили съездить на юг, полечить легкие наши, но видать имунка наша не выдержала, да и с желудком проблемы достаточно серьезные были, в результате первичный перитонит, экстренная операция и т.д (через две недели после юга). В Нижнем врач сказал что перитонит спровоцировал именно наш рефлюкс. У нас оба есть (межу пищеводом и желудком, там более менее, и между желудком и кишечником, там можно сказать пища туда сюда гуляет, образуя очень опастную смесь с щелочью и кислотой), вообщем ничего хорошего. Есть у нас еще гастродоунит хронический и перегиб желчного пузыря.
Диагностика ГЭРБ здесь у нас это УЗИ и ФГДС, в Нижнем делают еще ренген, но это уже если у вас подтвердится рефлюкс. С врачами у нас тяжело, очень трудно доказать врачу участковому что это не ОРВИ и не отравление, выпросить направление к специалистам. Молчат как партизаны.
В Нижнем нам поставили диагноз официальный, теперь нам немного легче в плане выбивания направлений на узи или к специалистам. Наблюдаться там мы будем до школы (сейчас нам 4 года). Основное лечение это жесткая диета (ничего жаренного, соленого, сладкого, шоколада, у нас как особенность еще нельзя сыре овощи и т.д.) Кровать у изголовья нужно поднять, у нас на практике это не получается, т.к. дочка утром сползает вниз кровати. Ну и периодически прием лекарств (мотилиум, фосфолюгель, тримидат, некстиум, все это по назначению врача, по специальной схеме). Самое главное резко нельзя прекращать прием этих препаратов, потихоньку снижать дозу надо, а то будет эффект "рикошета".
Кашлять мы перестали как только начали пить мотилиум.
Так как у нас ГЭРБ, то и иммунитета как такового нет, поэтому сидим мы дома, с деками общаемся только на улице. Девочка у нас гиперактивная, поэтому частенько после беготни бывает тяжеловато. Тянем время и ждем марта месяца, чтобы опять поехать в Нижний, посмотреть есть ли какие улучшения. Очень надеюсь что к школе у нас наступит ремиссия (вылечить ГЭРБ не возможно, операция тоже дает временный эффект улучшения), читала что у некоторых ремиссия до 5 лет бывает. Нас без лекарств пока хватает максимум на недельки две.

Как у Вас сейчас обстоят дела? У меня ребенку 4 года, практически идентичная ситуация. Мы обследовались в детской республиканской на гладкова, поставили диагноз ГЭРБ:рефлюкс-эзофагит IА, хронический гастрит(антральный), дуодено-гастральный рефлюкс. как мне объяснили, рефлюкс вверх от желудка (изжога, уже с эррозией пищевода), рефлюкс внизу, забрасывается желч в желудок и в кишке каловые массы толкаются в апендицит. А почему все обследуются в Нижнем? Там лучше? Мы тоже пьем мотилиум, он устраняет кашель, фосфолюгель, пили нексиум и тримедат, но от него улучшений не было. в садик тоже ходить не можем. Есть ли кто вылечился?

[• elk2007]

Форумчане, посоветуете, какие еще темки на форуме можно почитать касаемо ГЭРБ. Про операции кто что знает. Как спастись от этого диагноза или это приговор? Не представляю, сможем ли мы ходить в школу. Есть школьники с такими диагнозами?

[• myun79]

А я думала мы одни такие !
Ну, в Нижнем говорят главное в ремиссию войти, но чего то пока не получается. К основному диагнозу (один в один с вашем) добавился хронический энтерит. С питанием проблема, появилась непереносимость молока и молочных продуктов. Хотя раньше вроде бы ели. Вообщем набор продуктов сильно ограничен.
В Нижнем институт то закрывают, то открываю. Финансирование нулевое, анализы делают минимальные. Врачи почти все новенькие (только только после учебы).
В этот раз (апрель) мы ездили без квоты, почему отказали так и не поняла, ребенку становится все хуже, а у них видите ли по нашему диагнозу больше по квоте не принимают. Проторчали три недели, анализы стали сдавать только через неделю, из все анализов наверное только биопсию желудка с ФГДС для нас было актуально. Все остальное мы и так почти каждый месяц сдаем платно. Вообщем без квоты там делать нечего, можно и в нашем отделении республиканской больнице обследоваться так бесплатно за две недели или за пару дней платно анализы сдать. Вообщем приехали мы очень недовольные, думаю теперь куда податься ...
В Нижний в декабре назначили приехать, мы у них на учете до школы пока.
Кстати, с нового года если вы не ходите в садик, но числитесь в нем и по состоянию здоровья не можете посещать детский сад, вы можете оформить домашнее обучение. К нам каждый день приходит воспитатель на 30-40 минут и занимается по индивидуальному плану (летом каникулы).

[• elk2007]

1. А какие раньше анализы в Нижнем брали и обследования проводились, у нас таких в детской респ. не делает? нам наметили в перспективе PH метрию пищевода.
2. А без квоты, это как за деньги лежать?
3. Как оформить домашнее обучение? Вы оформляли есть ли смысл?
4. А почему в Нижнем только до школы ведут?
5. Что говорят врачи про возможность посещать школу?

У меня очень много вопросов наболевших, возможно ли в ПМ Ваш телефон, хочу многое распросить. Можно устно обменяться опытом общения с врачами, есть у меня разные мнения...

[• elk2007]

Да, и какие анализы обычно сдаете?

[• myun79]

PH метрия пищевода нам не назначали, если честно то я не знаю что это, сейчас почитаю конечно, может нам и пригодится...
Насчет анализов, вообще практически все анализы можно сделать в республиканской больнице, но вот на практике почему то анализы там сдаешь минимум. А вот в Нижнем РАНЬШЕ обследовали ребенка по полной программе за те же 10 дней.
Вот первое наше обследование:
общий анализ крови (8 показателей)
биохимический анализ крови (36 показателей)
анализ крови на маркеры вирусных гепатитов
маркеры вирусного гепатита С
АТ к оппортунистическим инфекциям
ПЦР крови, соскоб задней глотки, мочи на оппортунистические ифекции, хламидии, микоплазмы, токсоплазмы, кандиды
АТ к лямблиям
АТ к описторхам, трихинеллам, токсокарам, эхинококкам
АТ к Helicobacter pylori
LgE, гомуральный иммунитет, LgA, LgM, ЦИК
Анализ мочи общий, на панкреотические ферменты, на соли
Сахарная кривая с лактозой
Копроскопия
Соскоб на энтеробиоз
Ацидосаливарный тест
Дыхательный тест на определение Helicobacter pylori
Анализ кала на дисбактериоз
Ренгенография пищевода, желудка, 12пк с водно-сифонной пробой (с барием)
ФГДС
УЗИ органов брюшной полости и почек, поджелудочной железы, желного пузыря
УЗИ с функцией желчного пузыря
ЭКГ
Ну и заодно консультация невролога и физеопроцедуры

Все это можно пройти у нас за деньги в платных лабораториях, но сумма будет приличная!
Поэтому я рада что хоть раз нам повезло! Сейчас там все по минимому, а вот по квоте, да реально можно получить хорошее обследование и лечение (лекарства все там бесплатно).

[• myun79]

И еще там высококвалифицированные специалисты, дочке уже два раза делали ФГДС и не разу я не видела чтобы она кричала и плакала в истерике. Мед персонал замечательный!

[• myun79]

Для сравнения обследование в республиканской до этого:
общий анализ крови (9 показателей)
биохимический анализ крови (6 показателей)
цитограмма слизистой носа
кал на перевариваемость
кровь на общий белок и белковые фракции
кровь на коклюш, паракоклюш
кровь на Ig E Ig A Ig G Ig M
Мазок из зева
Узи пищевода
УЗИ ОБП



Сообщение отредактировал myun79 - Jun 5 2014, 18:45

[• myun79]

За деньги ни в республиканской, ни в Нижнем пока не кладут (слава богу), все бесплатно!!!

Наблюдаться , если не закроют институт будем до 18 лет, просто будем реже приезжать, если в ремиссию войдем. У некоторых говорят до пяти лет ремиссия бывает, обострение легче снимается. У нас пока без лекарств не получается.

В школу очень хочется, нужно поднимать иммунитет (как пока большой вопрос!), ну и кушать наверное приносить будем из дома.

Сообщение отредактировал myun79 - Jun 5 2014, 18:49

[• myun79]

По домашнему обучению наверное надо открыть отдельную тему!
Вообщем система такая:
Идете в больницу с выпиской к замглавного врача или к заведующей и просите заключение комиссии о том что вашему ребенку необходим индивидуальный домашний режим по состоянию здоровья на 2014/2015 учебный год.
Берете этот документ, выписку из больницы (в этом случае выписка из федерального учреждения вообще супер, ну и обычная пойдет) и заявление на имя начальника управления образования г. Чебоксары (возможно могут сказать на имя заведующий садика в котором вы числитесь) с просьбой организовать домашнее обучение вашего ребенка по состоянию здоровья и идете в управление образования в дошкольный отдел.
Ну а дальше их работа заключается в организации обучения дошкольника по индивидуальному плану с воспитателем, в идеале еще и с психологом.
Попробуйте, занятия идут не долго но зато каждый день, на занятиях клеят, рисуют, читаю сказки, разыгрываю сценки, беседуют на важные темы и т.д.

В Ярославле если ребенок не ходит в садик по состоянию здоровья, родителям платят пособие в размере 5 тыс. рублей, у нас только бесплатное домашнее обучение (но и это хорошо!).

[• elk2007]

Поняла, с садиком пока не буду заморачиваться, нет времени на все это и желания доказывать, что мы действительно не можем туда ходить. Пока отделываемся справками, отпусками родителей и пр. А занятия, я и так дома сижу с младшим еще ребенкам, так мы и так каждый день рисуем, лепим, читаем и т.д. У меня вот головная боль как бы умудриться ходить в школу, хотя до этого момента еще три года...

[• elk2007]

PH метрия пищевода нам не назначали, если честно то я не знаю что это, сейчас почитаю конечно, может нам и пригодится...
Насчет анализов, вообще практически все анализы можно сделать в республиканской больнице, но вот на практике почему то анализы там сдаешь минимум. А вот в Нижнем РАНЬШЕ обследовали ребенка по полной программе за те же 10 дней.
Вот первое наше обследование:
общий анализ крови (8 показателей)
биохимический анализ крови (36 показателей)
анализ крови на маркеры вирусных гепатитов
маркеры вирусного гепатита С
АТ к оппортунистическим инфекциям
ПЦР крови, соскоб задней глотки, мочи на оппортунистические ифекции, хламидии, микоплазмы, токсоплазмы, кандиды
АТ к лямблиям
АТ к описторхам, трихинеллам, токсокарам, эхинококкам
АТ к Helicobacter pylori
LgE, гомуральный иммунитет, LgA, LgM, ЦИК
Анализ мочи общий, на панкреотические ферменты, на соли
Сахарная кривая с лактозой
Копроскопия
Соскоб на энтеробиоз
Ацидосаливарный тест
Дыхательный тест на определение Helicobacter pylori
Анализ кала на дисбактериоз
Ренгенография пищевода, желудка, 12пк с водно-сифонной пробой (с барием)
ФГДС
УЗИ органов брюшной полости и почек, поджелудочной железы, желного пузыря
УЗИ с функцией желчного пузыря
ЭКГ
Ну и заодно консультация невролога и физеопроцедуры

Все это можно пройти у нас за деньги в платных лабораториях, но сумма будет приличная!
Поэтому я рада что хоть раз нам повезло! Сейчас там все по минимому, а вот по квоте, да реально можно получить хорошее обследование и лечение (лекарства все там бесплатно).

Я правильно поняла, по квоте теперь не берут? Это временно? а круглая сумма за анализы это сколько 5 тысяч или 15, 25? И есть ли в них толк? Лечение я так понимаю одним списком: мотилиум, нексиум, тримедат.