Диагнозы: ХПН (хроническая почечная недостаточность) 2 ст. в исходе ГУС (гемалитико-уремического синдрома); последствия ОНМК (острое нарушение мозгового кровообращения - инсульт)по геморрагическому типу: спастический тетрапарез, гирдоцефальный синдром, нарушение психо-речевого развития. Симптоматическая фокальная эпилепсия, ремиссия с 02.2015.
Группы помощи Жене в соцсетях: VK: FB: IG: @zenya_uchitsya_zit
Первый пост25.01.2012. Его зовут Женя, сегодня у него день рождения, ему исполняется 7 лет. Еще неделю назад он был здоровый и веселый: бегал и прыгал, читал книжки и собирал конструктор лего. А сейчас он находится между жизнью и смертью: у него отказали кишечник, почки, идет заражение крови. Врачи борются за его жизнь, говорят, что шансы у него есть, но состояние крайне тяжелое и никаких прогнозов они не дают. Я не знаю, может быть это глупо.... но почему-то мне кажется, если много-много людей просто подумают о нем и пожелают ему здоровья, то ему станет легче и он выкарабкается. Пожалуйста, не проходите мимо! Просто поставьте смайлик в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку.
Краткое содержание - предыстория В январе 2012 года Женька заболел. Симптомы были смазанные - то ли кишечная инфекция (дизентерия), то ли хирургия. С первых часов болезни мы находились в стационаре ДМЦ (хирургическое отделение). Жене ставили капельницы, давали лекарства, даже сделали диагностическую лапароскопию.... Но ребенку становилось все хуже, а окончательного диагноза у врачей так и не было. К вечеру четвертого дня у него перестала выходить моча, пошли отеки. Женьку забрали в реанимацию. Через некоторое время нам, с разницей в три часа, сообщили, что у нашего сына отказали почки, отказал кишечник и что у него заражение крови. Утром был собран консилиум, было принято решение о переводе Жени в РДКБ на аппарат искусственной почки. На следующий день нас, родителей, пропустили к Жене в реанимацию – в тот день у него как раз был день рождения, исполнялось 7 лет. Это был последний раз, когда мы разговаривали с сыном - вечером нам сообщили, что из-за интоксикации у него случился отек мозга и наш сын в коме. Жене поставили диагноз ГУС (гемолитико-уремический синдром), причиной его была дизентерия (три бактерии сразу, из них одна – шигелла Зонне – самая опасная; ). Через некоторое время Жене сделали операцию на кишечник - оказалось, что у него был некроз сигмавидной кишки, вывели сигмастому. 20 дней не было мочи. К середине февраля, примерно через 3 недели, Женя вышел из комы. В вегетативное состояние. На вопрос, когда он выйдет в сознание, врачи отвечали: через несколько дней... недель... месяцев... лет. Женька пришел в себя через пару недель. Его первыми словами были "не надо... не надо чистить", по поводу слюноотсоса. Нас стали готовить к переводу в отделение. И вот в начале марта нас перевели в нефрологию. У Жени были атрофированы все мышцы, он не мог двигаться (только сжимал пальчиками мой палец), почти не говорил, показатели азотистых шлаков в анализах зашкаливали (признак дисфункции почек)... но он был жив! А 7 марта, перед праздником, случилась новая катастрофа. Весь день Женя плакал (первый раз после комы), говорил "мама" (тоже первый раз) - я думала, это хорошо... а потом уснул. Я решила его потормошить, чтобы не перепутал день с ночью, но с ребенком стало происходить что-то ужасное: его начали бить страшные судороги, грудная клетка ходила ходуном... реаниматологи констатировали острую сердечную и дыхательную недостаточность, разные зрачки, отсутствие фотореакции, кома 3 ст. Сказали, что подозрение на микроинсульт. Но КТ показало обширное кровоизлияние в теменно-височной области левого полушария. Нас снова перевезли в ДМЦ, сделали операцию по удалению гематомы. Снова реанимация, снова кома, снова молчание врачей... Питание не усваивалось, почки фильтровали кое-как; сердце, печень, все внутренние органы работали на пределе. Через месяц, в апреле, произошло второе кровоизлияние (снова делали операцию), а еще через месяц, в мае - третье. Все это время Женька лежал в коме, после второй операции я спросила нейрохирурга, который его оперировал, что он может мне сказать. "Я сделал все что мог, остальное зависит от него... ". В июне, в вегетативном статусе, с жестокой дистрофией (Женька потерял почти половину своего веса, хотя и раньше был худышкой) нас перевели в нейрохирургическое отделение. Женьке достались все "прелести" лежачего больного: и застойная пневмония, и пролежни. В конце июля 2012 года мы отправились в неврологическое отделение на реабилитацию (хотя реабилитировать нас особо не получалось еще), а оттуда - домой. И начался наш нелегкий путь к полноценной жизни.
[B][/B]
Сообщение отредактировал СверчОк - Feb 14 2018, 16:43
Радовались и перерадовались… Ездили сегодня делать снимки тазобедренных суставов - 26го числа год как мы сделали операцию. В одном месте, судя по снимкам, так и не срослось… я, конечно, не эксперт по рентгеновским снимкам, но на мой взгляд дилетанта - что январский, что сегодняшний… без динамики совсем. И кальций пили, и Д3 пили. ЧТО ЕЩЁ НАДО БЫЛО?! Написала нашему доктору оперировавшему в Москву - пока ответа не получила. Написала ортопеду в Казань: сказал что “да, похоже не срослось… сделай РКТ, там посмотрим. И да, стоять пока нельзя”. Все. Занавес. На кой тогда мы во Владимир едем??? Решила им позвонить, посоветоваться - телефоны не отвечают, выходной у них видимо. Вообще отлично. После длительных раздумий пришла к такому решению. Поедем. Так или иначе, надо живьём хоть какому-то врачу показаться. Наши чебоксарские ортопеды нам уже давно не рады, а во Владимир по любому ближе и быстрее, чем в Москву. И аппараты тоже нужны - пусть хоть сидит ровно. Позаниматься тоже не мешает - пусть спину покачают. А если скажут: и чего приехали, раз стоять нельзя?! - поедем обратно… Чтобы аппарат примерить, можно и постоять 5 минут - вряд ли от этого будет намного хуже. Сейчас у меня два глобальных вопроса. Что дальше? - в плане “и что делать с тем, что оно не срастается”. И как сообщить Женьку, что стоять таки нельзя… пока не сказала, не набралась смелости. Он ведь так ждал и ждёт. Человек полтора года!!! не стоял на ногах. Только поверил и вот опять. Вообще вся наша история - это хождение “шаг вперёд - два назад”. Только поверишь, что впереди новые горизонты - тебя носом в землю. Ладно. Не в первый раз. Прорвёмся. Обидно просто за Женька.
Мне было бы интересно узнать: Знает ли Женя, что он, можно так сказать, "интернет звезда", что его лицо узнаваемо? Знает ли, что его достижениями рады не только близкие, но и люди живущие далеко? Как относиться к тому, что стал символом человека с "железной волей", что людям нравится, как он "работает" и преодолевает трудности? Ведь без труда самого человека, даже при супер маме, медицина бессильна. Жене сейчас 14 лет. Хочет ли он общаться (даже люди без слуха и голоса способны общаться жестами) в тематических группах по интересам, не только в интернете, но и в живую? Какие темы ему интересны?
Не знает. Все это вышло спонтанно, из моего личного желания поделиться горем с форумчанами, с которыми общалась много лет. Никогда бы не подумала, что все это так затянется и что ещё и на другие площадки перенесется. Женя знает, что его поддерживает много людей, даже ему незнакомых. Но про "широкую известность в узких кругах" - нет, не знает. Про общение. Одно время у Женька была идея вести блог - но так и осталась идеей, так как он не решил, о чем он там хотел бы писать. И вообще сказал, что ему лень этим заниматься. Про общение в интернете - не пробовал. Поэтому не имеет мнения на этот счёт. Темы для общения... книги и путешествия - все, что пока ему действительно интересно. Пока он с удовольствием только переписывается в Вайбере с сестрой, папой и друзьями-знакомыми. В Реале Женя было дело общался со своим же ровесником-нормотипиком... тема была чисто подростковая: самоутвердиться самому и поглумиться над другим. Не могу назвать это высокоинтеллектуальным общением но оба остались довольны собой. Надо, конечно, как-то выбираться из скорлупы... думаю над этим.
Про общение. Одно время у Женька была идея вести блог - но так и осталась идеей, так как он не решил, о чем он там хотел бы писать. И вообще сказал, что ему лень этим заниматься. Про общение в интернете - не пробовал. Поэтому не имеет мнения на этот счёт. Темы для общения... книги и путешествия - все, что пока ему действительно интересно.
Для подростков что то собственное очень тяжело вести. Им нужна уже созданная площадка. Многие начинают с Инстаграмма, они транслируют миру своё видение. Женя очень много вынужденно путешествует. Может быть ему начать с фото?
Катя,держитесь!Ну правда же,динамика все же есть и только в одном месте не срослось, и срочно перестаем переживать!),скажите сыночку- нужно подождать пока,ведь объем операции большой был,может у организма не на все и сразу сил хватило....Но ведь,есть же и другие врачи-мне всегда советовали консультироваться обязательно у нескольких...Ну вы и сами все знаете!Вы же умница. Ведь мы же знали,что будет непросто!Да??ВСе будет отлично!- я в это верю и все получится!Не может не получится!!!Просто по-определению!)))Женьку приветы от нас и пожелания косточке- расти и срастайся!!!))) ПРивет от Тани и Дани! (Нашему 12 лет-начинается ух какой возраст! )
Две недели после Владимира. Две недели 24/7 жизни в коррегирующем корсете- полет нормальный. Женя стал немного ровнее - но радоваться, конечно, рано… носить нам его ещё и носить, пока зоны роста не закроются. А у мужчин это происходит в 21-25 лет! Жене об этом знать, разумеется не надо - сроков ношения пластиковой кирасы я ему не оглашала. Вообще, за эти 2 недели лично я устала ужасно! Аппарат наш - штука классная, но надо приладиться. Во-первых, корсет надо носить постоянно, даже ночью, а ноги прикручивать на время вертикализации. Прикрутить их - дело не такое уж простое, как оказалось. Первый раз я выбилась из сил, ещё даже не впихнув Женька в рыцарскую броню. Во-вторых, впихнуть Женька в аппарат с ногами - тоже надо было натренироваться с наименьшими энергозатратами. В-третьих, поднять бойца во всем этом облачении. В-четвёртых… вот с этим пунктом пока не разобрались: Женя боится стоять, требует его держать всем чем можно, сам цепляется за меня до синяков.. Вообще, я сейчас выгляжу как жертва домашнего насилия: вся в синяках и от Женькиных пальцев, и от выпуклостей аппарата. Только к концу этой недели кое-как научилась минимизировать травмы. Из достижений: Женек шагает. Сам. С поддержкой, конечно - равновесия то нет. На прямых ногах - на колени ставим замки, чтобы ноги не сгибались (первый этап обучения правильной ходьбе). Если держит меня за шею и таким образом снижает нагрузку на свой позвоночник (перекладывая ее в удесятерённом размере на мой) - то прямо таки очень бодро шагает! Если не позволяю на мне висеть и просто придерживаю, то шагает не столь бодро. Но тем не менее, метров 15-18 за раз он за 2 недели научился проходить - начинали с пары шагов. Аппараты с разгрузкой тазобедренных суставов - меня уверили изготовители, что нам уже можно в них стоять и передвигаться. Ещё мы с Женьком танцуем… медляки, как в школе. Это на самом деле упражнение, которое обучает переносить вес с одной ноги на другую. Но мы совмещаем очень полезное с чрезвычайно приятным - включаем музычку подходящую и танцуем. Для меня это своего рода этап… сложно объяснить, но танцевать с сыном это вообще особое чувство для матери; а учитывая наши обстоятельства так и вообще что-то просто сверхъестественно окрыляющее. После 2 недель тренировок в аппарате (от 5 минут до 15 в день, больше я пока даже не рискую), у Женька опора на ноги стала ровно такая же, как была до операции (но после полугода запрета на стояние и хождение): плохая, но есть - до аппаратов не было никакой. Я очень довольна и воодушевлена. После каждой тренировочной прогулки по дому с элементами танца мы с Женьком реально падаем без сил. Оба. Пока Женька не привыкнет и не перестанет бояться, я так и буду, видимо, играть роль несущей конструкции. Но мое спасение близко - завтра к нам должны приехать ходунки от Русфонда!!! Только проблема в том, что Женек мне доверяет больше, чем любой технике - будем учить его доверяться ходункам. Иначе, чую я, надолго меня не хватит. Сегодня, после ударных рабочих недель, поехали гулять в Йошкар-Олу - мы заслужили выход в свет!!! Про учебу расскажу в другой раз 😊
Сообщение отредактировал СверчОк - Apr 22 2019, 00:37
И огромное спасибо всем за поддержку!!! Там сустав не совсем не сросся, врачи углядели, что есть сращение - неполное просто. Под небольшой нагрузкой должно быстрее дело пойти. А московские хирурги, посмотрев снимки, пригласили 20 мая снимать металл из бедра. Так что, не совсем все по плану, но в рамках допустимой нормы.
29 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
С 20 апреля по 20 мая «Центре интерьера и дизайна» выставка Виктории Никоновой «Глубина чувств»
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
В ЧГУ подвели итоги юбилейной Студвесны. Первые – юристы
Почетный гражданин Чувашии Владимир Сорокин стал академиком РАРАН
За два дня сразу два школьника на велосипедах попали в ДТП в Чувашии
Вышел большой апрельский номер сетевого издания 'IT-News+'. Доступна его интернет-версия
На здании пожарной части в Чебоксарах открыли мемориальную доску в память о погибшем коллеге
Продам - однокомнатную квартиру, пер. Ягодный, 6-1 (Жилой дом, 6 эт)
Продам - гостинку, Тимофея Кривова, 8 (Общежитие, 9 эт)
Продам - квартиру комнат: 6, Тимофея Кривова, 14А (Жилой дом, 6 эт)
Продам - однокомнатную квартиру, Галкина, 2 (Жилой дом, 9 эт)
Jan 25 2012, 06:44 
в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку.
но оба остались довольны собой.
