СверчОк
post Jan 25 2012, 06:44 
Отправлено #26926


Местная

Сообщений: 8 441
Из: поселка кишлачного типа



Жене 13 лет.

Диагнозы: ХПН (хроническая почечная недостаточность) 2 ст. в исходе ГУС (гемалитико-уремического синдрома); последствия ОНМК (острое нарушение мозгового кровообращения - инсульт)по геморрагическому типу: спастический тетрапарез, гирдоцефальный синдром, нарушение психо-речевого развития. Симптоматическая фокальная эпилепсия, ремиссия с 02.2015.

Группы помощи Жене в соцсетях:
VK:http://vk.com/zenya_uchitsya_zit
FB: https://www.facebook.com/groups/467105973474194/
IG: @zenya_uchitsya_zit

Первый пост25.01.2012. Его зовут Женя, сегодня у него день рождения, ему исполняется 7 лет. Еще неделю назад он был здоровый и веселый: бегал и прыгал, читал книжки и собирал конструктор лего. А сейчас он находится между жизнью и смертью: у него отказали кишечник, почки, идет заражение крови. Врачи борются за его жизнь, говорят, что шансы у него есть, но состояние крайне тяжелое и никаких прогнозов они не дают.
Я не знаю, может быть это глупо.... но почему-то мне кажется, если много-много людей просто подумают о нем и пожелают ему здоровья, то ему станет легче и он выкарабкается. Пожалуйста, не проходите мимо! Просто поставьте смайлик smile3.gif в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку.



Краткое содержание - предыстория
В январе 2012 года Женька заболел. Симптомы были смазанные - то ли кишечная инфекция (дизентерия), то ли хирургия. С первых часов болезни мы находились в стационаре ДМЦ (хирургическое отделение). Жене ставили капельницы, давали лекарства, даже сделали диагностическую лапароскопию.... Но ребенку становилось все хуже, а окончательного диагноза у врачей так и не было. К вечеру четвертого дня у него перестала выходить моча, пошли отеки. Женьку забрали в реанимацию. Через некоторое время нам, с разницей в три часа, сообщили, что у нашего сына отказали почки, отказал кишечник и что у него заражение крови. Утром был собран консилиум, было принято решение о переводе Жени в РДКБ на аппарат искусственной почки. На следующий день нас, родителей, пропустили к Жене в реанимацию – в тот день у него как раз был день рождения, исполнялось 7 лет. Это был последний раз, когда мы разговаривали с сыном - вечером нам сообщили, что из-за интоксикации у него случился отек мозга и наш сын в коме.
Жене поставили диагноз ГУС (гемолитико-уремический синдром), причиной его была дизентерия (три бактерии сразу, из них одна – шигелла Зонне – самая опасная; http://www.infectology.ru/nosology/infecti...disenteria.aspx). Через некоторое время Жене сделали операцию на кишечник - оказалось, что у него был некроз сигмавидной кишки, вывели сигмастому. 20 дней не было мочи. К середине февраля, примерно через 3 недели, Женя вышел из комы. В вегетативное состояние. На вопрос, когда он выйдет в сознание, врачи отвечали: через несколько дней... недель... месяцев... лет. Женька пришел в себя через пару недель. Его первыми словами были "не надо... не надо чистить", по поводу слюноотсоса. Нас стали готовить к переводу в отделение.
И вот в начале марта нас перевели в нефрологию. У Жени были атрофированы все мышцы, он не мог двигаться (только сжимал пальчиками мой палец), почти не говорил, показатели азотистых шлаков в анализах зашкаливали (признак дисфункции почек)... но он был жив! А 7 марта, перед праздником, случилась новая катастрофа. Весь день Женя плакал (первый раз после комы), говорил "мама" (тоже первый раз) - я думала, это хорошо... а потом уснул. Я решила его потормошить, чтобы не перепутал день с ночью, но с ребенком стало происходить что-то ужасное: его начали бить страшные судороги, грудная клетка ходила ходуном... реаниматологи констатировали острую сердечную и дыхательную недостаточность, разные зрачки, отсутствие фотореакции, кома 3 ст. Сказали, что подозрение на микроинсульт. Но КТ показало обширное кровоизлияние в теменно-височной области левого полушария. Нас снова перевезли в ДМЦ, сделали операцию по удалению гематомы. Снова реанимация, снова кома, снова молчание врачей... Питание не усваивалось, почки фильтровали кое-как; сердце, печень, все внутренние органы работали на пределе. Через месяц, в апреле, произошло второе кровоизлияние (снова делали операцию), а еще через месяц, в мае - третье. Все это время Женька лежал в коме, после второй операции я спросила нейрохирурга, который его оперировал, что он может мне сказать. "Я сделал все что мог, остальное зависит от него... ". В июне, в вегетативном статусе, с жестокой дистрофией (Женька потерял почти половину своего веса, хотя и раньше был худышкой) нас перевели в нейрохирургическое отделение. Женьке достались все "прелести" лежачего больного: и застойная пневмония, и пролежни. В конце июля 2012 года мы отправились в неврологическое отделение на реабилитацию (хотя реабилитировать нас особо не получалось еще), а оттуда - домой.
И начался наш нелегкий путь к полноценной жизни.
[B][/B]

Сообщение отредактировал СверчОк - Feb 14 2018, 16:43
Profile CardPM
  -9/+546  
1804 Страницы « < 1794 1795 1796 1797 1798 > »   
Ответить Создать тему

Подарите Женечке улыбку! Пусть он ЖИВЕТ!

Игра
post Jan 7 2019, 22:10 
Отправлено #26927


Активный

Сообщений: 6 103



С Рождеством Вас!

--------------------
Душевный подарок для всей семьи
Profile CardPM
  0/+3  
grimmm
post Jan 7 2019, 23:06 
Отправлено #26928


Активный

Сообщений: 4 545



smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif
Profile CardPM
  0/+3  
Фестиваль 79
post Jan 8 2019, 20:56 
Отправлено #26929


Гуру

Сообщений: 1 631



smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif

--------------------
Чем старше становишься, тем труднее найти своих. Круг сужается (с)
Profile CardPM
  0/+3  
Berezovsky
post Jan 8 2019, 23:28 
Отправлено #26930


Новичок

Сообщений: 7



smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif
Profile CardPM
  0/+2  
СверчОк
post Jan 9 2019, 00:26 
Отправлено #26931


Местная

Сообщений: 8 441
Из: поселка кишлачного типа



Привет, друзья! Всех вас с наступившим Новым годом!!! Здоровья, счастья, любви, удачи и финансового благополучия в новом году!
Как-то однако быстро закончились праздничные каникулы… очень жаль! Мы всей семьей прекрасно отдохнули: ездили в гости и сами принимали гостей, Женек получил в подарок наверное килограмма три конфет! А ещё мы смотрели фильмы всей семьёй!!! Это очень классно… жаль, что только на новогодних каникулах такое возможно.
Я обещала рассказать о результатах курса в Казани. Ну…. даже не знаю, что сказать. Везде, по всем фронтам есть улучшения - но понемногу. Чуть выше может поднять правую руку - не прямую, но уже плюс. Поясница стала крепкой, но надо учиться включать ее в работу, так как привычка сильнее пока. Мышцы стали сильнее намного во всем теле. Появилась новая мимика, новые движения губ… но не заговорил. В общем, я бы назвала этот курс заделом на будущее, причём крепким хорошим заделом. Конечно, мы будем работать дома: продолжать в том же направлении, которое нам задали на курсе.
Есть одна маленькая хорошая новость. Я начала видеть результаты операции! То, что Женька накануне операции не мог делать или делал все хуже и хуже, теперь снова получается. Значит, все верно сделали. Если честно, меня окрыляют перспективы! Мне очень хочется начать двигаться вперёд и начать получать большие результаты, а не “тут чуть-чуть и там немножко”. Но - увы и ах! - не сейчас: нужно набраться терпения и следовать рекомендациям доктора.
Есть ещё одна маленькая новость, но уже не очень хорошая. С коленями реально беда. Женя не сможет встать на ноги с такими коленями. Очень надеюсь на нашего доктора. Ну и как бы то ни было, какое бы решение не принял доктор, ближе к вертикализации (то есть в конце марта) мы решили заказать аппараты для ходьбы (это такая “броня”, которая будет помогать разболтанным связкам держать суставы в правильном положении). Записались на конец марта во Владимир на изготовление аппаратов и на последующую реабилитацию-обучению пользоваться ими. Аппараты покупаем за свои деньги, потом часть нам компенсирует ФСС (около 30 тыс. вложим свои - компенсация меньше реальной цены аппаратов), а реабилитация по ОМС. Это я сейчас так гордо сказала “свои деньги”….. как будто они у нас есть! Надо найти где-то 120 тыс., чтобы потом 90 из них нам вернули. Но будем искать!
Ну вот как-то так. Завтра в ночь выезжаем в Москву в больницу. Будем проходить обследование по неврологии и эпилепсии. Давно уже не обследовали Женькину несчастную головушку серьёзно… 4 года. Очень надеюсь на помощь неврологов-эпилептологов НПЦ Солнцево, о которых легенды ходят. Заодно очень хочу сделать снимки оперированного сустава и показать бойца нашему ортопеду (а заодно и на колени пожаловаться). Надеюсь, все получится!
Profile CardPM
  0/+34  
steta
post Jan 9 2019, 10:07 
Отправлено #26932


Завсегдатай

Сообщений: 528



С новым годом,с новым счастьем!!! Так приятно слышать о ваших успехах,вы большие молодцы и большие труженники!!! От всего сердца желаем вам новых побед- всяких разных и больших и маленьких! Ждем и надеемся на вас! Женьку-бойцу огромный привет!!!! Он герой и настоящий мужичок!!! А мама-просто золото! biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif good.gif good.gif good.gif good.gif good.gif good.gif good.gif
Profile CardPM
  0/+5  
СверчОк
post Feb 18 2019, 23:10 
Отправлено #26933


Местная

Сообщений: 8 441
Из: поселка кишлачного типа



Мы начали подготовку к вертикализации! Вот уже несколько дней Женя "стоит" на вертикализаторе под углом 45'. Значительной осевой нагрузки на тазобедренный сустав при этом нет (на себе сначала попробовала - скорее лежишь, чем стоишь), поэтому нам это, думаю, не запрещено. Женьку нравится. Но квест "загрузи человека ростом с тебя и весом больше тебя на эту бандуру" достаточно увлекателен 😁Сегодня я уже почти профи! Вертикализатор наш старенький - самый первый, на нем Женек впервые после болезни встал на ноги в 2012м. Потом мы его отдавали в пользование... а теперь он снова к нам вернулся. Я и не надеялась, что он Женьку ещё как раз! Но вот повезло - хоть не надо новый покупать (тоже ж стоит как подержанный самолёт!).

Сообщение отредактировал СверчОк - Feb 18 2019, 23:19
Profile CardPM
  0/+28  
I-mami
post Feb 19 2019, 10:11 
Отправлено #26934


Активный

Сообщений: 2 681



витаминок Женечке!!
smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif

--------------------
Полей мое Чудо-Дерево
Цельтесь в луну. Даже если промахнетесь - окажетесь среди звезд...
Тот, кто хочет, делает больше, чем тот, кто может.
Profile CardPM
  0/+4  
Jolli
post Feb 19 2019, 18:54 
Отправлено #26935


Активный

Сообщений: 22 253



good.gif good.gif good.gif
smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif
Profile CardPM
  0/+4  
Маришик
post Feb 20 2019, 15:47 
Отправлено #26936


:) :) :)

Сообщений: 812
Из: достоверных источников



smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif

--------------------
Все приходит вовремя к тому, кто умеет ждать...
Profile CardPM
  0/+4  
Мари269
post Feb 20 2019, 15:51 
Отправлено #26937


Активный

Сообщений: 1 170



smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif
Profile CardPM
  0/+4  
steta
post Feb 20 2019, 21:27 
Отправлено #26938


Завсегдатай

Сообщений: 528



smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif yes.gif
Profile CardPM
  0/+2  
Фестиваль 79
post Feb 20 2019, 22:25 
Отправлено #26939


Гуру

Сообщений: 1 631



good.gif good.gif good.gif Отличные новости!!! happy.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif

--------------------
Чем старше становишься, тем труднее найти своих. Круг сужается (с)
Profile CardPM
  0/+2  
Jolli
post Feb 21 2019, 23:33 
Отправлено #26940


Активный

Сообщений: 22 253



smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif smile3.gif
Profile CardPM
  0/+2  
Альгиз
post Feb 22 2019, 00:52 
Отправлено #26941


Активный

Сообщений: 17 540



Цитата
А давайте поговорим о том, о чем вы бы "хотели узнать, но боялись спросить"? Ну может быть не боялись, а просто не спрашивали...

Мне было бы интересно узнать: Знает ли Женя, что он, можно так сказать, "интернет звезда", что его лицо узнаваемо? Знает ли, что его достижениями рады не только близкие, но и люди живущие далеко? Как относиться к тому, что стал символом человека с "железной волей", что людям нравится, как он "работает" и преодолевает трудности? Ведь без труда самого человека, даже при супер маме, медицина бессильна.
Жене сейчас 14 лет. Хочет ли он общаться (даже люди без слуха и голоса способны общаться жестами) в тематических группах по интересам, не только в интернете, но и в живую? Какие темы ему интересны?
Profile CardPM
  -1/+9  

1804 Страницы « < 1794 1795 1796 1797 1798 > » 
ОтветитьTopic Options
1 чел. читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:
Быстрый ответ
Кнопки кодов
 Расширенный режим
 Нормальный режим
    Закрыть все тэги


Открытых тэгов: 
Введите сообщение
Смайлики
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
         
Показать все

Опции сообщения