Первый пост25.01.2012. Его зовут Женя, сегодня у него день рождения, ему исполняется 7 лет. Еще неделю назад он был здоровый и веселый: бегал и прыгал, читал книжки и собирал конструктор лего. А сейчас он находится между жизнью и смертью: у него отказали кишечник, почки, идет заражение крови. Врачи борются за его жизнь, говорят, что шансы у него есть, но состояние крайне тяжелое и никаких прогнозов они не дают. Я не знаю, может быть это глупо.... но почему-то мне кажется, если много-много людей просто подумают о нем и пожелают ему здоровья, то ему станет легче и он выкарабкается. Пожалуйста, не проходите мимо! Просто поставьте смайлик в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку.
Краткое содержание - предыстория В январе 2012 года Женька заболел. Симптомы были смазанные - то ли кишечная инфекция (дизентерия), то ли хирургия. С первых часов болезни мы находились в стационаре ДМЦ (хирургическое отделение). Жене ставили капельницы, давали лекарства, даже сделали диагностическую лапароскопию.... Но ребенку становилось все хуже, а окончательного диагноза у врачей так и не было. К вечеру четвертого дня у него перестала выходить моча, пошли отеки. Женьку забрали в реанимацию. Через некоторое время нам, с разницей в три часа, сообщили, что у нашего сына отказали почки, отказал кишечник и что у него заражение крови. Утром был собран консилиум, было принято решение о переводе Жени в РДКБ на аппарат искусственной почки. На следующий день нас, родителей, пропустили к Жене в реанимацию – в тот день у него как раз был день рождения, исполнялось 7 лет. Это был последний раз, когда мы разговаривали с сыном - вечером нам сообщили, что из-за интоксикации у него случился отек мозга и наш сын в коме. Жене поставили диагноз ГУС (гемолитико-уремический синдром), причиной его была дизентерия (три бактерии сразу, из них одна – шигелла Зонне – самая опасная; http://www.infectology.ru/nosology/infecti...disenteria.aspx). Через некоторое время Жене сделали операцию на кишечник - оказалось, что у него был некроз сигмавидной кишки, вывели сигмастому. 20 дней не было мочи. К середине февраля, примерно через 3 недели, Женя вышел из комы. В вегетативное состояние. На вопрос, когда он выйдет в сознание, врачи отвечали: через несколько дней... недель... месяцев... лет. Женька пришел в себя через пару недель. Его первыми словами были "не надо... не надо чистить", по поводу слюноотсоса. Нас стали готовить к переводу в отделение. И вот в начале марта нас перевели в нефрологию. У Жени были атрофированы все мышцы, он не мог двигаться (только сжимал пальчиками мой палец), почти не говорил, показатели азотистых шлаков в анализах зашкаливали (признак дисфункции почек)... но он был жив! А 7 марта, перед праздником, случилась новая катастрофа. Весь день Женя плакал (первый раз после комы), говорил "мама" (тоже первый раз) - я думала, это хорошо... а потом уснул. Я решила его потормошить, чтобы не перепутал день с ночью, но с ребенком стало происходить что-то ужасное: его начали бить страшные судороги, грудная клетка ходила ходуном... реаниматологи констатировали острую сердечную и дыхательную недостаточность, разные зрачки, отсутствие фотореакции, кома 3 ст. Сказали, что подозрение на микроинсульт. Но КТ показало обширное кровоизлияние в теменно-височной области левого полушария. Нас снова перевезли в ДМЦ, сделали операцию по удалению гематомы. Снова реанимация, снова кома, снова молчание врачей... Питание не усваивалось, почки фильтровали кое-как; сердце, печень, все внутренние органы работали на пределе. Через месяц, в апреле, произошло второе кровоизлияние (снова делали операцию), а еще через месяц, в мае - третье. Все это время Женька лежал в коме, после второй операции я спросила нейрохирурга, который его оперировал, что он может мне сказать. "Я сделал все что мог, остальное зависит от него... ". В июне, в вегетативном статусе, с жестокой дистрофией (Женька потерял почти половину своего веса, хотя и раньше был худышкой) нас перевели в нейрохирургическое отделение. Женьке достались все "прелести" лежачего больного: и застойная пневмония, и пролежни. В конце июля 2012 года мы отправились в неврологическое отделение на реабилитацию (хотя реабилитировать нас особо не получалось еще), а оттуда - домой. И начался наш нелегкий путь к полноценной жизни.
[B][/B]
Сообщение отредактировал СверчОк - Feb 14 2018, 16:43
Привет, друзья! Всех вас с наступившим Новым годом!!! Здоровья, счастья, любви, удачи и финансового благополучия в новом году! Как-то однако быстро закончились праздничные каникулы… очень жаль! Мы всей семьей прекрасно отдохнули: ездили в гости и сами принимали гостей, Женек получил в подарок наверное килограмма три конфет! А ещё мы смотрели фильмы всей семьёй!!! Это очень классно… жаль, что только на новогодних каникулах такое возможно. Я обещала рассказать о результатах курса в Казани. Ну…. даже не знаю, что сказать. Везде, по всем фронтам есть улучшения - но понемногу. Чуть выше может поднять правую руку - не прямую, но уже плюс. Поясница стала крепкой, но надо учиться включать ее в работу, так как привычка сильнее пока. Мышцы стали сильнее намного во всем теле. Появилась новая мимика, новые движения губ… но не заговорил. В общем, я бы назвала этот курс заделом на будущее, причём крепким хорошим заделом. Конечно, мы будем работать дома: продолжать в том же направлении, которое нам задали на курсе. Есть одна маленькая хорошая новость. Я начала видеть результаты операции! То, что Женька накануне операции не мог делать или делал все хуже и хуже, теперь снова получается. Значит, все верно сделали. Если честно, меня окрыляют перспективы! Мне очень хочется начать двигаться вперёд и начать получать большие результаты, а не “тут чуть-чуть и там немножко”. Но - увы и ах! - не сейчас: нужно набраться терпения и следовать рекомендациям доктора. Есть ещё одна маленькая новость, но уже не очень хорошая. С коленями реально беда. Женя не сможет встать на ноги с такими коленями. Очень надеюсь на нашего доктора. Ну и как бы то ни было, какое бы решение не принял доктор, ближе к вертикализации (то есть в конце марта) мы решили заказать аппараты для ходьбы (это такая “броня”, которая будет помогать разболтанным связкам держать суставы в правильном положении). Записались на конец марта во Владимир на изготовление аппаратов и на последующую реабилитацию-обучению пользоваться ими. Аппараты покупаем за свои деньги, потом часть нам компенсирует ФСС (около 30 тыс. вложим свои - компенсация меньше реальной цены аппаратов), а реабилитация по ОМС. Это я сейчас так гордо сказала “свои деньги”….. как будто они у нас есть! Надо найти где-то 120 тыс., чтобы потом 90 из них нам вернули. Но будем искать! Ну вот как-то так. Завтра в ночь выезжаем в Москву в больницу. Будем проходить обследование по неврологии и эпилепсии. Давно уже не обследовали Женькину несчастную головушку серьёзно… 4 года. Очень надеюсь на помощь неврологов-эпилептологов НПЦ Солнцево, о которых легенды ходят. Заодно очень хочу сделать снимки оперированного сустава и показать бойца нашему ортопеду (а заодно и на колени пожаловаться). Надеюсь, все получится!
С новым годом,с новым счастьем!!! Так приятно слышать о ваших успехах,вы большие молодцы и большие труженники!!! От всего сердца желаем вам новых побед- всяких разных и больших и маленьких! Ждем и надеемся на вас! Женьку-бойцу огромный привет!!!! Он герой и настоящий мужичок!!! А мама-просто золото!
Мы начали подготовку к вертикализации! Вот уже несколько дней Женя "стоит" на вертикализаторе под углом 45'. Значительной осевой нагрузки на тазобедренный сустав при этом нет (на себе сначала попробовала - скорее лежишь, чем стоишь), поэтому нам это, думаю, не запрещено. Женьку нравится. Но квест "загрузи человека ростом с тебя и весом больше тебя на эту бандуру" достаточно увлекателен 😁Сегодня я уже почти профи! Вертикализатор наш старенький - самый первый, на нем Женек впервые после болезни встал на ноги в 2012м. Потом мы его отдавали в пользование... а теперь он снова к нам вернулся. Я и не надеялась, что он Женьку ещё как раз! Но вот повезло - хоть не надо новый покупать (тоже ж стоит как подержанный самолёт!).
Сообщение отредактировал СверчОк - Feb 18 2019, 23:19
А давайте поговорим о том, о чем вы бы "хотели узнать, но боялись спросить"? Ну может быть не боялись, а просто не спрашивали...
Мне было бы интересно узнать: Знает ли Женя, что он, можно так сказать, "интернет звезда", что его лицо узнаваемо? Знает ли, что его достижениями рады не только близкие, но и люди живущие далеко? Как относиться к тому, что стал символом человека с "железной волей", что людям нравится, как он "работает" и преодолевает трудности? Ведь без труда самого человека, даже при супер маме, медицина бессильна. Жене сейчас 14 лет. Хочет ли он общаться (даже люди без слуха и голоса способны общаться жестами) в тематических группах по интересам, не только в интернете, но и в живую? Какие темы ему интересны?