Диагнозы: ХПН (хроническая почечная недостаточность) 2 ст. в исходе ГУС (гемалитико-уремического синдрома); последствия ОНМК (острое нарушение мозгового кровообращения - инсульт)по геморрагическому типу: спастический тетрапарез, гирдоцефальный синдром, нарушение психо-речевого развития. Симптоматическая фокальная эпилепсия, ремиссия с 02.2015.
Группы помощи Жене в соцсетях: VK: FB: IG: @zenya_uchitsya_zit
Первый пост25.01.2012. Его зовут Женя, сегодня у него день рождения, ему исполняется 7 лет. Еще неделю назад он был здоровый и веселый: бегал и прыгал, читал книжки и собирал конструктор лего. А сейчас он находится между жизнью и смертью: у него отказали кишечник, почки, идет заражение крови. Врачи борются за его жизнь, говорят, что шансы у него есть, но состояние крайне тяжелое и никаких прогнозов они не дают. Я не знаю, может быть это глупо.... но почему-то мне кажется, если много-много людей просто подумают о нем и пожелают ему здоровья, то ему станет легче и он выкарабкается. Пожалуйста, не проходите мимо! Просто поставьте смайлик в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку.
Краткое содержание - предыстория В январе 2012 года Женька заболел. Симптомы были смазанные - то ли кишечная инфекция (дизентерия), то ли хирургия. С первых часов болезни мы находились в стационаре ДМЦ (хирургическое отделение). Жене ставили капельницы, давали лекарства, даже сделали диагностическую лапароскопию.... Но ребенку становилось все хуже, а окончательного диагноза у врачей так и не было. К вечеру четвертого дня у него перестала выходить моча, пошли отеки. Женьку забрали в реанимацию. Через некоторое время нам, с разницей в три часа, сообщили, что у нашего сына отказали почки, отказал кишечник и что у него заражение крови. Утром был собран консилиум, было принято решение о переводе Жени в РДКБ на аппарат искусственной почки. На следующий день нас, родителей, пропустили к Жене в реанимацию – в тот день у него как раз был день рождения, исполнялось 7 лет. Это был последний раз, когда мы разговаривали с сыном - вечером нам сообщили, что из-за интоксикации у него случился отек мозга и наш сын в коме. Жене поставили диагноз ГУС (гемолитико-уремический синдром), причиной его была дизентерия (три бактерии сразу, из них одна – шигелла Зонне – самая опасная; ). Через некоторое время Жене сделали операцию на кишечник - оказалось, что у него был некроз сигмавидной кишки, вывели сигмастому. 20 дней не было мочи. К середине февраля, примерно через 3 недели, Женя вышел из комы. В вегетативное состояние. На вопрос, когда он выйдет в сознание, врачи отвечали: через несколько дней... недель... месяцев... лет. Женька пришел в себя через пару недель. Его первыми словами были "не надо... не надо чистить", по поводу слюноотсоса. Нас стали готовить к переводу в отделение. И вот в начале марта нас перевели в нефрологию. У Жени были атрофированы все мышцы, он не мог двигаться (только сжимал пальчиками мой палец), почти не говорил, показатели азотистых шлаков в анализах зашкаливали (признак дисфункции почек)... но он был жив! А 7 марта, перед праздником, случилась новая катастрофа. Весь день Женя плакал (первый раз после комы), говорил "мама" (тоже первый раз) - я думала, это хорошо... а потом уснул. Я решила его потормошить, чтобы не перепутал день с ночью, но с ребенком стало происходить что-то ужасное: его начали бить страшные судороги, грудная клетка ходила ходуном... реаниматологи констатировали острую сердечную и дыхательную недостаточность, разные зрачки, отсутствие фотореакции, кома 3 ст. Сказали, что подозрение на микроинсульт. Но КТ показало обширное кровоизлияние в теменно-височной области левого полушария. Нас снова перевезли в ДМЦ, сделали операцию по удалению гематомы. Снова реанимация, снова кома, снова молчание врачей... Питание не усваивалось, почки фильтровали кое-как; сердце, печень, все внутренние органы работали на пределе. Через месяц, в апреле, произошло второе кровоизлияние (снова делали операцию), а еще через месяц, в мае - третье. Все это время Женька лежал в коме, после второй операции я спросила нейрохирурга, который его оперировал, что он может мне сказать. "Я сделал все что мог, остальное зависит от него... ". В июне, в вегетативном статусе, с жестокой дистрофией (Женька потерял почти половину своего веса, хотя и раньше был худышкой) нас перевели в нейрохирургическое отделение. Женьке достались все "прелести" лежачего больного: и застойная пневмония, и пролежни. В конце июля 2012 года мы отправились в неврологическое отделение на реабилитацию (хотя реабилитировать нас особо не получалось еще), а оттуда - домой. И начался наш нелегкий путь к полноценной жизни.
[B][/B]
Сообщение отредактировал СверчОк - Feb 14 2018, 16:43
Мы с Женей в Казани - на реабилитации в Первом шаге. Уже отработали 2 недели, завтра начинаем третью. Честно говоря, не было ни сил, ни мыслей писать длинные тексты: с утра и до обеда мы с Женей на занятиях в центре, после обеда и небольшого отдыха учимся. Потом ужин, одно-другое - и уже спать пора. Вот и сейчас пишу почти ночью. Женек работает, старается. Отказов от работы нет, что для Женька уже огромное достижение. Поговорили мы с ним по поводу реабилитаци и ее целей... в общем, Женек уже не верит, что сможет ходить. 14 месяцев без вертикализации сделали своё чёрное дело и нанесли серьёзный удар по Женькиной уверенности в своих силах. Говорит, что Алсу (наш главный реабилитолог и идейный вдохновитель) его переоценивает! Завтра, как я понимаю, у них состоится очень важный разговор, так как Алсу намерена расставить все точки над И и обьяснить Женьку, почему она уверена в том, что он сможет встать на ноги. Краткосрочные цели на этот курс Женя себе наметил такие: 1. "Научиться самому садиться и сидеть ровно" (садиться сам пока умеет только из одного положения), "чтобы не падать и чтобы головой не держать спину" (он напрягает шею для удержания себя в равновесии и при этом не выпрямляет спину в грудном отделе) 2. "Чтобы правая рука не мешала сидеть, по возможности" - имеется в виду, что неправильно работающие мышцы правой руки постоянно тянут плечо и Женек теряет равновесие. "Мне так просто необходимо, чтобы правая рука приспособилась работать как левая" - ну, тут без комментариев. Список он закончил фразой "на данный момент этого достаточно" (ну это он так думает!) У нас появилась новая для нас процедура- Войта. Ну как новая... мы с неё начинали работу в реацентрах в далеком 2013 году и был хороший результат. Теперь решили вернуться, так сказать, к истокам. Пока бедро до конца не зажило, на движение не работаем, но взяли комплекс "речь+зрение+пищеварение". Про первые два пункта пока промолчу, но третий реально работает, даже слишком! Надеюсь и остальные два будут столь же результативны. В остальном все ровно... учимся вычисляться площадь прямоугольников, определять склонения существительных и их падёжные окончания, учим названия различной еды на английском и читаем Стивенсона "Чёрную стрелу" ✌🏼
Группа ученых отправляется в Карелию, чтобы найти источник опасной эпидемии, но вместо этого они находят себя на таинственном острове Сариола, дарующем бессмертие и лишающим жизни по собственной воле.
... в общем, Женек уже не верит, что сможет ходить. 14 месяцев без вертикализации сделали своё чёрное дело и нанесли серьёзный удар по Женькиной уверенности в своих силах.
Срочно к просмотру "Повесть о настоящем человеке"!!!! "Ходить! - и никаких гвоздей!!!! Вот лозунг мой и Жени!!!"
Цитата(СверчОк @ Dec 3 2018, 00:33)
учимся вычисляться площадь прямоугольников, определять склонения существительных и их падёжные окончания, учим названия различной еды на английском и читаем Стивенсона "Чёрную стрелу" ✌🏼
Какие же вы молодцы!!!
--------------------
Чем старше становишься, тем труднее найти своих. Круг сужается (с)
Мы начали 5ую неделю в Первом шаге. Ещё две недельки и домой: елка, мандарины, подарки и канииикулы! Надо, наверное, рассказать про успехи. Скажу сразу: прорыва нет и пока, собственно, его и не ждём - сейчас идёт задел на будущий год, который будет сложным, важным и очень интересным. А пока улучшаем все, что возможно; укрепляем, разрабатываем и выправляем. Много внимания уделяем спине, плечам и правой руке, также на этом курсе большое внимание уделяем запуску устной речи - больших надежд по поводу речи я не питаю, но очень хочу “новогодний сюрприз”. С этой недели начали курс речевого массажа с Жениной любимой Вань Тинь - когда она приехала и зашла к нам в гости, Женька аж с дивана подскочил от радости! В основном у нас день сурка: к 9:20 на занятия, в 14:00 домой - обед, отдых, уроки, ужин и ночь уже.
Мы начали 5ую неделю в Первом шаге. Ещё две недельки и домой: елка, мандарины, подарки и канииикулы! Надо, наверное, рассказать про успехи. Скажу сразу: прорыва нет и пока, собственно, его и не ждём - сейчас идёт задел на будущий год, который будет сложным, важным и очень интересным. А пока улучшаем все, что возможно; укрепляем, разрабатываем и выправляем. Много внимания уделяем спине, плечам и правой руке, также на этом курсе большое внимание уделяем запуску устной речи - больших надежд по поводу речи я не питаю, но очень хочу “новогодний сюрприз”. С этой недели начали курс речевого массажа с Жениной любимой Вань Тинь - когда она приехала и зашла к нам в гости, Женька аж с дивана подскочил от радости! В основном у нас день сурка: к 9:20 на занятия, в 14:00 домой - обед, отдых, уроки, ужин и ночь уже.
Катюш,подготовка и тренировка-это ж самое важное для результата!!!Прорыв обязательно будет - мы все ждем и надеемся!Пусть Женек чувствует нашу поддержку и уверенность в том, что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Сообщение отредактировал steta - Dec 17 2018, 13:22
Мне в личку и в комментариях под постами часто задают вопросы про речь у Жени. Наверное надо рассказать об этом аспекте подробнее, потому что он интересный, важный и малопонятный - даже для тех, кто часто видит Женька и держит руку на пульсе, так сказать. Постараюсь рассказать просто о сложном. Когда Женю в августе 2012 года выписали домой после 7 месяцев в больнице, в выписке стоял диагноз “тотальная афазия” - это значит “не говорит, не пишет, не читает, не понимает обращённую речь”. Хотя по поводу первого и последнего я бы поспорила: ещё в июле в отделении нейрохирургии, при выставленном диагнозе “состояние малого сознания” Женя говорил. Непонятной, растянутой инсультной речью, мало и редко - но говорил. Если сильно постараться, то можно было разобрать слова. Врачам этого услышать не удавалось, поэтому смотрели они на меня жалостливо, из чего я делала вывод: они считают, что “мамочка повредилась головушкой, и не мудрено после такого-то”. Я, честно говоря, начинала и сама так думать… ведь когда сходишь с ума, свои фантазии воспринимаешь не бредом, а реальностью. Но однажды ночью Женек очень четко сказал фразу “у меня болит живот” и это услышала соседка по палате - так я поняла, что Женек говорит и с головой у меня порядок. К сожалению, с выходом в сознание у Жени начались очень частые эпиприступы - и с ними пропала речь. Вскоре диагноз сменился на сенсо-моторную афазию, что несколько лучше, чем тотальная, но тоже печальный диагноз. Но хотя бы понимание обращённой речи было признано. Добавился диагноз апраксия - то есть вследствие повреждения мозг не помнит, как совершать целенаправленные движения. Это касается всей моторики, и речи в том числе. Поясню на простом примере: допустим, на уроке труда в 3м классе вы вполне неплохо плели макраме. И вот прошло 30 лет и вы решили сплести салфеточку… вы помните: нужен шнур, нужно вязать узелки. А как? С чего начинать? Как это вообще делалось? То есть в целом вы представляете себе процесс, но воспроизвести не можете. Почему? У вас не закрепились нейронные связи, связанные с этим процессом и за ненадобностью ваш мозг их утилизировал. Женины связи в мозге утилизировали перенесённые кровоизлияния и связанные с ними повреждения нейронных связей. Он помнит: надо двигать губами, языком, выдавать звук… ну и все на этом. Как не плетётся салфеточка, так и слова не выходят. Кроме того, очаг эпилептиформной активности находится в моторной зоне левой лобной доли - которая, кроме прочего, отвечает за моторику речи (говорение). Я возлагала очень большие надежды на ремиссию по приступам: не будет приступов, думала я, вернётся речь. Увы, речь частично вернулась - Женя вспомнил как читать и писать (а это тоже аспекты речи), но говорить в привычном нам понимании не начал. Диагноз сменился на “моторная афазия, апраксия”. Что я имею в виду? Дело в том, что когда я говорю об отсутствии речи, я имею в виду понятную всем нам речь с четкими или почти чёткими словами. У Женьки речь есть - но речевой аппарат при ней практически не задействован. Звук похож на стон, плачь… часто, когда Женек меня зовёт, мне говорят: “У тебя Женя плачет!” Но Женек не плачет - так у него получаются слова. При этом часто ему говорят при этом: “Не ной!” или что-то в этом роде… “такой большой и плачешь!” - конечно, после такого не возникает желания попробовать что-то сказать словами. Я всегда объясняю, что по-другому говорить он просто не умеет, но эти звуки плотно ассоциируются у людей с плачем, нытьем и капризами. К тому же чаще всего у Жени появляется желание высказаться именно в случае негативной ситуации (что-то не так, что-то не хочет) или наоборот в ситуации большой заинтересованности (в магазине увидел что-то интересное и хочет посмотреть/купить) - а это обычно подтверждает теорию “капризов”. При этом я по интонации понимаю (почти всегда), какое слово/фразу он мне хочет сказать. Есть версия, что если мы попробуем убрать или хотя бы снизить эпиактивность в мозге, то ситуация с устной речью, говорением, станет лучше. Об этом мы говорили в ноябре на консультации у эпилептолога в НПЦ “Солнцево”. Мы попросились к ним на обследование и нас там ждут сразу после новогодних праздников. Надеюсь, они смогут помочь нам. Наш доктор очень прониклась Жениной историей и очень хочет помочь ему заговорить, более или менее понятно. Сейчас, на этом курсе, мы очень много уделили внимания именно запуску речи в плане стимуляции речевых зон. Я вижу небольшой результат. Но пока вот “не щёлкнуло”. Вроде бы пытается включать моторику… напрягает губы в поиске фонем, но звука нет. Похоже на настройку музыкального инструмента: осторожное опробование новых возможностей. Но я боюсь, что без снижения эпилептической активности мы мало чего добьёмся. Поэтому сейчас мы поедем на комплексное обследование по эпи и очень надеюсь, что врачи смогут предложить нам подходящее решение. Позже расскажу про ситуацию с эпиактивностью и почему у нас с ней “все сложно”.
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
6 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
30 марта в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
В Канашском районе провели учения по тушению лесного пожара
В Чебоксарах собираются восстановить легендарный двор на улице Афанасьева
В многострадальный троллейбус вставили новое окно и отправили работать
Газпромбанк стал партнером шахматного турнира «Белая ладья»
Ушел из жизни сотрудник пресс-службы МВД по Чувашии Сергей Паргеев
Продам - двухкомнатную квартиру, Патриса Лумумбы, 14 (Жилой дом, 5 эт)
Продам - однокомнатную квартиру, Цивильская, 7 (Жилой дом, 10-14 эт)
Продам - дом, д. Малая Андреевка (Канашский район)
Продам - трехкомнатную квартиру, Дегтярева, поз. 1А (Стройка, 9 эт)
Jan 25 2012, 06:44 
в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку.
