Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Проблема в целом у нас с медициной и особенно на этапе раннего выявления болезней и профилактики у нас могут выявит и начать лечить, когда часто становится поздно Бесконечные оптимизации когда санитарок переводили в уборщицы и увольняли пачками врачей, закрывали больницы - все это стоили стони тысяч жизней и как итог повышенная смертность на уровне конца 90 ых начало 00 ых Как говорится за что боролись на то и напоролись
Сообщение отредактировал алексей- - Feb 20 2021, 13:58
а вот здесь уже бюджеты разные. орфанные и сопливые не пересекаются в денежных потоках. покупка спинразы никак не отражается на покупке инсулина
ну расскажите нам за счет какого бюджета должна проводится закупка спинразы и достаточно ли там денег заложено чтобы закрыть обеспечение лечения всех орфанных заболеваний в Чувашии?
ну расскажите нам за счет какого бюджета должна проводится закупка спинразы и достаточно ли там денег заложено чтобы закрыть обеспечение лечения всех орфанных заболеваний в Чувашии?
Так в новости и не написано, что отказали с отсутствием. А отказали по другим причинам.
Почему все сюда пытаются приплести бюджет, и какие то другие закупки.
Новость как бы о том. что не правомерно отказались колоть.
Вы выдрали из прайса только частые мутации... это вообще совсем другое. Причем здесь самые распространеные генетические мутации? Если говорить о СМА это редкое генетическое заболевание. "Генетические факторы риска артериальной гипертензии, тромбозов, атеросклероза, инфарктов и инсультов," - нафиг на это вообще тестировать, на эти заболевания больше влияет образ жизни чем наследственность... И еще. К сожалению лишь жизненный опыт личный, или кого то из близких наводит на мысль о необходимости генетического консультирования. Поэтому большинство семей не имея такого опыта за 200-300 тысяч тестирование делать не пойдут. А вот при бесплатности пойдут многие, причем массовость услуги генетического тестирования снизит стоимость 1 тестирования. И как-бы вы как не специалист не можете выделить те виды тестирования которые могут понадобиться вам и вашей супруге. А генетик может определить объем и виды необходимых исследований
Сообщение отредактировал tanya-chery - Feb 20 2021, 22:40
Лечение Спинразой ставит в итоге на ноги? Или в итоге человек так и остается на всю жизнь лежачим, но способным двигать руками и ногами?
если начать лечение максимально рано, то с ребенком все будет в целом хорошо. он будет развиваться обычно. Но если уже деградация функций проявилась, то препарат ее остановит. Но на ноги не поставит.
Это будет человек в коляске, живут и так. Препарат даст многие годы жизни. Состояние пациентов разное. У болезни 3 степени тяжести.
если начать лечение максимально рано, то с ребенком все будет в целом хорошо. он будет развиваться обычно. Но если уже деградация функций проявилась, то препарат ее остановит. Но на ноги не поставит.
Это будет человек в коляске, живут и так. Препарат даст многие годы жизни. Состояние пациентов разное. У болезни 3 степени тяжести.
Сложная тема. Лично мне кажется, что это просто продление страданий и мучений человеку, если время уже упущено. Наверно кому-то выгодно оперировать такими деньгами под прикрытием гуманности и благих намерений.
Сложная тема. Лично мне кажется, что это просто продление страданий и мучений человеку, если время уже упущено. Наверно кому-то выгодно оперировать такими деньгами под прикрытием гуманности и благих намерений.
тема непростая. и во многих уже сильно тяжелых случаях родители не принимают решение начинать терапию.
Но еще раз скажу, если терапия начата вовремя, то она приносит несомненную пользу.
Например, маломобильный человек не сляжет, а будет вполне нормально жить. А уж у младенцев вообще перспективы в основном хорошие.