ИТ-Новости
post Feb 15 2021, 06:27 
Отправлено #376


НА-СВЯЗИ.ru

Сообщений: 21 799



В Чувашии скончалась девочка, которой врачи отказали в дорогостоящем лекарстве

6-летняя девочка Лена, страдавшая редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), скончалась, сообщает «Новая газета».

Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.

В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.

В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.

Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.

Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.

С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Profile CardPM
  -20/+1  
Ответить Создать тему

Следственный комитет проверит Минздрав, не купивший дорогие лекарства

алексей-
post Feb 20 2021, 13:57 
Отправлено #377


Активный

Сообщений: 4 044



Проблема в целом у нас с медициной и особенно на этапе раннего выявления болезней и профилактики
у нас могут выявит и начать лечить, когда часто становится поздно
Бесконечные оптимизации когда санитарок переводили в уборщицы и увольняли пачками врачей, закрывали больницы - все это стоили стони тысяч жизней и как итог повышенная смертность на уровне конца 90 ых начало 00 ых
Как говорится за что боролись на то и напоролись

Сообщение отредактировал алексей- - Feb 20 2021, 13:58
Profile CardPM
  0/+1  
anatoly91
post Feb 20 2021, 14:25 
Отправлено #378


Активный

Сообщений: 3 420



Цитата(Берлиоз @ Feb 20 2021, 09:59)
а вот здесь уже бюджеты разные.
орфанные и сопливые не пересекаются в денежных потоках.
покупка спинразы никак не отражается на покупке инсулина
*
ну расскажите нам за счет какого бюджета должна проводится закупка спинразы и достаточно ли там денег заложено чтобы закрыть обеспечение лечения всех орфанных заболеваний в Чувашии?
Profile CardPM
  0/0  
Ferdidelux
post Feb 20 2021, 18:03 
Отправлено #379


Активный

Сообщений: 1 919
Из: г.Чебоксары



Цитата(anatoly91 @ Feb 20 2021, 14:25)
ну расскажите нам за счет какого бюджета должна проводится закупка спинразы и достаточно ли там денег заложено чтобы закрыть обеспечение лечения всех орфанных заболеваний в Чувашии?
*

Так в новости и не написано, что отказали с отсутствием. А отказали по другим причинам.

Почему все сюда пытаются приплести бюджет, и какие то другие закупки.

Новость как бы о том. что не правомерно отказались колоть.

Profile CardPM
  0/+3  
tanya-chery
post Feb 20 2021, 22:33 
Отправлено #380


Активный

Сообщений: 2 025



Цитата(loupblanc @ Feb 20 2021, 10:38)
ИНВИТРО
Не так уж и дорого.
*

Вы выдрали из прайса только частые мутации... это вообще совсем другое. Причем здесь самые распространеные генетические мутации? Если говорить о СМА это редкое генетическое заболевание.
"Генетические факторы риска артериальной гипертензии, тромбозов, атеросклероза, инфарктов и инсультов," - нафиг на это вообще тестировать, на эти заболевания больше влияет образ жизни чем наследственность...
И еще. К сожалению лишь жизненный опыт личный, или кого то из близких наводит на мысль о необходимости генетического консультирования. Поэтому большинство семей не имея такого опыта за 200-300 тысяч тестирование делать не пойдут. А вот при бесплатности пойдут многие, причем массовость услуги генетического тестирования снизит стоимость 1 тестирования.
И как-бы вы как не специалист не можете выделить те виды тестирования которые могут понадобиться вам и вашей супруге. А генетик может определить объем и виды необходимых исследований

Сообщение отредактировал tanya-chery - Feb 20 2021, 22:40
Profile CardPM
  0/+2  
baza
post Feb 22 2021, 11:38 
Отправлено #381


Постоялец

Сообщений: 240



Цитата(zamyslenysh @ Feb 20 2021, 13:04)
Лечение Спинразой ставит в итоге на ноги? Или в итоге человек так и остается на всю жизнь лежачим, но способным двигать руками и ногами?
*


если начать лечение максимально рано, то с ребенком все будет в целом хорошо. он будет развиваться обычно. Но если уже деградация функций проявилась, то препарат ее остановит. Но на ноги не поставит.

Это будет человек в коляске, живут и так. Препарат даст многие годы жизни. Состояние пациентов разное. У болезни 3 степени тяжести.


--------------------
Бесплатные консультации он-лайн: по строительству домов и ремонту!
Profile CardPM
  0/+3  
zamyslenysh
post Feb 22 2021, 13:13 
Отправлено #382


Активный

Сообщений: 2 039



Цитата(baza @ Feb 22 2021, 11:38)
если начать лечение  максимально рано, то с ребенком все будет в целом хорошо. он будет развиваться обычно. Но если уже деградация функций проявилась, то препарат ее остановит. Но на ноги  не поставит.

Это будет человек в коляске, живут и так. Препарат даст многие годы жизни. Состояние пациентов разное. У болезни 3 степени тяжести.
*

Сложная тема. Лично мне кажется, что это просто продление страданий и мучений человеку, если время уже упущено. Наверно кому-то выгодно оперировать такими деньгами под прикрытием гуманности и благих намерений.
Profile CardPM
  0/0  
baza
post Mar 2 2021, 17:21 
Отправлено #383


Постоялец

Сообщений: 240



Цитата(zamyslenysh @ Feb 22 2021, 13:13)
Сложная тема. Лично мне кажется, что это просто продление страданий и мучений человеку, если время уже упущено. Наверно кому-то выгодно оперировать такими деньгами под прикрытием гуманности и благих намерений.
*


тема непростая. и во многих уже сильно тяжелых случаях родители не принимают решение начинать терапию.

Но еще раз скажу, если терапия начата вовремя, то она приносит несомненную пользу.

Например, маломобильный человек не сляжет, а будет вполне нормально жить. А уж у младенцев вообще перспективы в основном хорошие.

--------------------
Бесплатные консультации он-лайн: по строительству домов и ремонту!
Profile CardPM
  0/+1  

ОтветитьTopic Options
1 чел. читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:
Быстрый ответ
Кнопки кодов
 Расширенный режим
 Нормальный режим
    Закрыть все тэги


Открытых тэгов: 
Введите сообщение
Смайлики
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
         
Показать все

Опции сообщения