Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
К примеру человек с зп в 25 000 руб за год отдаёт государству около 40 000 руб в год.
не сколько не корректно считаете если прибавить отчисления по фондам, которые делает предприятие за одного работника то получается не менее одной трети от ЗП то есть 300 000 ру к год это от 100 000 ру отчислений
--------------------
Каждый слышит только то, что он понимает. Иоган Вольфганг Гете
Все врачи циники. В этой профессии иначе никак. Видеть как болеет твой ребенок это конечно очень больно, никому не пожелаю. Вообще никому болеть не желаю. Но вот читать сердобольные комменты это смешно. Можете зарплату свою всю ежемесячно всю перечислять в помощь, таких больных до фига. Тока фиг вы это будете делать. Дамочки тут, мол, у меня не болеет ребенок... А если б болел, а бюджет был потрачен на ситуации аналогично этой, то что? А я скажу что: - По фиг тебе было и пеклась бы ты тока о своем ребенке. А самое главное, хрен бы вы взяьи ответственность на себя решать кому помочь, а кому не хватило. И не будет лекарство дешего стоить по законам капитализма даже если весь мир возместит расходы потраченные на разработку. Это бизнес. И да, в природе птицы выталкивают из гнезда больных птенцов, кошки котят своих едят... Я лучше буду тоже циником, а не лицемером как тут некоторые, которые как они сами говорят, на себе примеряют ситуацию... Идите и помогайте, работайте всю жизнь на них, на этих бедных детей. Тока не произойдет этого. Шилаболы и лицемеры...
Сообщение отредактировал BaTpywkuH - Dec 1 2020, 02:01
не сколько не корректно считаете если прибавить отчисления по фондам, которые делает предприятие за одного работника то получается не менее одной трети от ЗП то есть 300 000 ру к год это от 100 000 ру отчислений
я про все отчисления с фонда зп, что делает работодатель если уж речь зашла о налогах по сути если все отдавать на руки, работодатели будут только ЗА четырьмя руками и вся зарплата сразу станет белой, только вот готовые ли работники отдать 30-40% в бюджет? от того что им выдали? тут же в пример ставили страны, где все сами делают отчисления а это 3-4 месячных зарплаты
--------------------
Каждый слышит только то, что он понимает. Иоган Вольфганг Гете
я про все отчисления с фонда зп, что делает работодатель если уж речь зашла о налогах по сути если все отдавать на руки, работодатели будут только ЗА четырьмя руками и вся зарплата сразу станет белой, только вот готовые ли работники отдать 30-40% в бюджет? от того что им выдали? тут же в пример ставили страны, где все сами делают отчисления а это 3-4 месячных зарплаты
Речь об отчислениях конкретно на медицину. Налоги на доход идут на другие цели. Наш народ в принципе не готов к самостоятельной оплате налогов, как в развитых странах. Нет сознательности. Достаточно прочитать фантазии идиотов, которые любят считать иностранные зарплаты без учёта их налогов, взносов и платежей
Цитата(GLYZExXx @ Nov 30 2020, 23:35) К примеру человек с зп в 25 000 руб за год отдаёт государству около 40 000 руб в год.
как я понял, речь про подоходный налог вообще nokia_6300, арифметика простая 300К в год 5% это 15 000 ру никак не 40 000 а вот подоходный в аккурат эта цифра 39 000
Насколько целесообразно тратить десятки миллионов рублей в год на выживание детей с такими генетическими болезнями? В лучшем случае получим законопослушного гражданина, который за всю свою трудовую жизнь вряд ли отработает хотя бы 1% потраченных на него ресурсов, в худшем случае получим несчастного инвалида, висящего на шее государства и проклинающего своих родителей и общество за то, что не догадались прекратить его мучения в раннем детстве.
нецелесообразно тратить столько на госдуму, президента и правительство - а детей своей страны обязаны лечить, сколько бы это не стоило
--------------------
И если вокруг одно лихо, и привычное нам слишком тонко, Люби всех нас, Господи, тихо. Люби всех нас, Господи, громко.
Вложить в разработку лекарства, и потом лечить своих и производить на экспорт, пополняя валютную выручку. Нет?
На экспорт, скорее всего, уходить не будет - какие-нибудь санкции, лобби зарубежных фарм.компаний и прочее повлияют. Но в рамках импортозамещения и развития высоконаучных отраслей почему нет?
Наш народ в принципе не готов к самостоятельной оплате налогов, как в развитых странах. Нет сознательности.
А как же тогда происходит сбор налоговых платежей за движимое, недвижимое имущество и др.?
Для меня несколько странной выглядит новость, что врачи отказываются лечить. Не столь важно кого - взрослого или ребенка Это как пожарный откажется тушить, а полицейский откажется охранять правопорядок. И, наверное, если бы врачи во все времена отказывались от лечения/продления жизни больных, то сейчас какие-нибудь диабетики гибли бы как мухи (я уж молчу про вич).
Для меня несколько странной выглядит новость, что врачи отказываются лечить. Не столь важно кого - взрослого или ребенка Это как пожарный откажется тушить, а полицейский откажется охранять правопорядок. И, наверное, если бы врачи во все времена отказывались от лечения/продления жизни больных, то сейчас какие-нибудь диабетики гибли бы как мухи (я уж молчу про вич).
Как вы легко то врачей в бессердечии обвиняете то Людей больше разбирающихся, чем все мы тут взятые.
--------------------
"Скажи мне кто твой друг и ... вместе идите на ..уй." Д. Стэкхэм
Хороший закон конечно, нищие регионы должны находить деньги на супер дорогостоящее лечение. федеральная власть хорошо устроилась : налоги мы со всех соберём, потратим на марионеточные режимы, усатых тараканов и прочих друзей солнцеликого, а детишек вы как нибудь сами лечите...
Ой, чето я отвлёкся, а что там у хохлов и что с протестами в США??
Читаю я тут, читаю и буквально охереваю от комментариев некоторых (как бы вас назвать..?) придурков. Обещала я себе не вступать в полемики на этом форуме, и знаю, что меня забанят. Да и ладно, но я выскажусь. Дорогие недрузья! Те, кто пишет, что детей надо убивать, про нежильцов и т.п.! Знаете что? Идите в задницу со своими идиотскими комментариями, подкрепленными такими же говнянскими недофактами. Развивайте свою гребаную неандертальскую политику на своих диванах и кухнях среди ваших (слава богу) здоровых отпрысков и бестолковых жен, которых мне лично жалко, т.к. проживать рядом с такими бесердечными утырками - это сущее наказание. Так вот знайте, что эвтаназии достойны именно такие люди в нашем мире, у которых не осталось ни капли жалости ни к кому, кроме своей заплывшей задницы, кому даже издали незнакомы понятия сострадания и толренатности, взаимовыручки. Но тем не менее, желаю вам все же быть всегда здоровыми, т.к. я уверена, что люди, знающие вас, никогда не подадут вам руки помощи, т.к. вы этого попросту недостойны. И еще раз, пожалуйста, идите нахрен!
можете писать что угодна, но медицина не всесильна и ресурсов в экономике всегда ограниченное количество.
Для меня несколько странной выглядит новость, что врачи отказываются лечить. Не столь важно кого - взрослого или ребенка Это как пожарный откажется тушить, а полицейский откажется охранять правопорядок. И, наверное, если бы врачи во все времена отказывались от лечения/продления жизни больных, то сейчас какие-нибудь диабетики гибли бы как мухи (я уж молчу про вич).
Как же? Прошлым летом ведь только отказывались тушить пожары в Сибири. Разве такая короткая память?
Хороший закон конечно, нищие регионы должны находить деньги на супер дорогостоящее лечение. федеральная власть хорошо устроилась : налоги мы со всех соберём, потратим на марионеточные режимы, усатых тараканов и прочих друзей солнцеликого, а детишек вы как нибудь сами лечите...
Ой, чето я отвлёкся, а что там у хохлов и что с протестами в США??
В том то ведь и дело, что лечим своих, Чувашских. Поэтому нищие регионы сами должны решать, нужны ли им такие затраты. А в соседних регионах тоже такие больные есть, может их и больше, может и болезни страшнее. И все смотрят на федеральный бюджет.
(Оффтоп: Тот ли самый это студент, которого я знаю?)
Второклассница дала мошенникам доступ к банковскому приложению своей бабушки
Гипсовый рудник в Порецком районе из-за нарушений закрыли на полтора месяца
Пьяный чебоксарец разбил «Ягуар» своего знакомого. Получил «условку» за угон
В Ульяновской области упал украинский беспилотник самолетного типа
Фоторепортаж: Началось строительство дороги от улицы Калинина к Грязевской стрелке
Фото: Большая луна над Чебоксарами
Предвестник пятницы. Куда пойти в четверг 25 апреля? 13 мероприятий + выставки, спектакли, киноафиша
Сдам - однокомнатную квартиру, бульвар Солнечный, 16-3 (Жилой дом, 14 эт)
Продам - комнату в общежитии, Ашмарина, 36-1 (Общежитие, 5 эт)
Продам - двухкомнатную квартиру, Хевешская, 33 (Жилой дом, 5 эт)
Продам - гостинку, пр. Ивана Яковлева, 18-1 (Гостиница, 5 эт)
Feb 15 2021, 06:27 
А диабетиков и астматиков тысячи, а по России миллионы. И это работающее население.
