Летом прошлого года девочка начала получать лечение дорогостоящими уколами «Спинразы», но затем в конце года консилиум врачей отказал в продолжении терапии.
В ноябре благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщил, что трем детям в Чувашии медики отказали в дальнейшем лечении «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений». По данным фонда, врачи вводили препарат с нарушением сроков и схемы лечения.
В январе 2021 года Минздрав пояснил, что четырем детям республиканская врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза» по двум причинам: отрицательная динамика и высокий риск (инъекция вводится в спинномозговой канал). Им назначили другое лечение.
Всего в Чувашии 18 детей страдают спинальной мышечной атрофией и в терапии «Спинразой» (по данным Минздрава) нуждаются 12 детей. Власти заявляют, что дефицита этого лекарства в республике нет.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Одно из самых эффективных средств для терапии — «Спинраза». В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы — от 22 до 24 млн рублей в год.
С 1 января 2021 года «Спинраза» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
В основном - из стоимости разработки. Цена подобных лекарств - это не сырьё и работа по производству, а возврат денег, потраченных на разработку и тестирование.
Странно, неужели потратили на разработку несколько миллиардов, что лекарство стоит 8 млн руб. за 1 укол?
высокая, не высокая цена: нас это не должно волновать, МЫ платим налоги и миримся с повышением налогов, которые выделяем в принудительном порядке чуть ли не со дня рождения, так что пусть государство покупает столько сколько нужно то что ПОКА они нам дают "бесплатно"
--------------------
Оформление, ведение, аудит по охране труда, промышленной безопасности и экологии
Промежуточный анализ показал улучшение двигательных навыков у большей доли пациентов, получавших препарат, чем среди получавших плацебо. Некоторые пациенты приобрели двигательные навыки, такие как способность сидеть без поддержки, стоять или ходить при том, что без лечения это было маловероятно, а также остались в живых и достигли возраста, достижение которого было маловероятно.
Странно, неужели потратили на разработку несколько миллиардов, что лекарство стоит 8 млн руб. за 1 укол?
Цитата
Почему эти препараты стоят таких бешеных денег? В качестве одной из причин называют чрезмерный надзор регулятора, который удлиняет и удорожает путь к одобрению и выводу лекарства на рынок. По некоторым оценкам разработка и клинические испытания одного одобренного лекарства для генной терапии стоят несколько миллиардов долларов.
Специфика препаратов генной терапии предполагает, что они чаще создаются для конкретных людей. Из-за этого клиническое испытание на одном участнике стоит около $1 млн. Для первой фазы процедуры одобрения лекарства необходимо от 20 до 80 испытуемых. На третьей фазе их число должно вырастать до сотен и тысяч. Конечно, для препаратов генной терапии такого числа испытуемых сложно добиться, но затраты все равно высоки.
К тому же у разработчиков лекарств на руках могут десятилетиями находиться патенты на изобретения, что по сути делает этих людей монополистами. В результате они могут устанавливать цены на таком уровне, который позволит максимизировать доходы в короткий срок и не бояться конкуренции.
Сообщение отредактировал Swarley - Jan 24 2020, 11:07
Кстати, есть Zolgensma («Золгенсма»). СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. Только стоимость одной дозы: 2 125 000 $ (133,875 млн. руб. ).
Сообщение отредактировал Swarley - Jan 24 2020, 11:15
получается, за прошедший год родилось двое малышей со спинальной мышечной атрофией, двое с остеопетрозом, это то, о чем мы знаем из СМИ. а сколько еще родилось детей с заболеваниями ген.характера.. атрофия сетчатки, рас.склероз.. местный минздрав нужно разогнать потому, что они умалчивают и не предлагают никаких мер профилактики для нашего региона, неблагоприятного с ген.точки зрения. то есть пары, желающие родить ребенка, могли бы сдавать анализ на самые распространенные в регионе ген.заболевания за счет местного бюджета.
Ну, даже не знаю... Может, увеличить расходы на здравоохранение? В самой богатой ресурсами стране в мире... Чтобы хотя бы половину пациентов со СМА обеспечить этим препаратом... А так, расходы Минобороны только в 2019 году составили 1,776 триллиона рублей... Для сравнения...
А в целом правильно было бы тратить деньги на собственные разработки подобных препаратов. Так они будут доступнее, и их разработка поможет развить отечественную фармацевтику. Пока же приходится кормить здоровенные аппетиты иностранных компаний, и то со скрипом выбиваются эти деньги.
получается, за прошедший год родилось двое малышей со спинальной мышечной атрофией, двое с остеопетрозом, это то, о чем мы знаем из СМИ. а сколько еще родилось детей с заболеваниями ген.характера.. атрофия сетчатки, рас.склероз.. местный минздрав нужно разогнать потому, что они умалчивают и не предлагают никаких мер профилактики для нашего региона, неблагоприятного с ген.точки зрения. то есть пары, желающие родить ребенка, могли бы сдавать анализ на самые распространенные в регионе ген.заболевания за счет местного бюджета.
Абсолютно правильно! Нужно поголовно ввести генное тестирование перед созданием семьи и регистрацией брака! Как это делают во многих развитых стран. При обнаружение мутаций - ставить штамп в паспорт и наколку с номером на руку и внесение паспортных данных в единую базу данных, чтобы все стороны знали о потенциальном риске родить больного ребёнка. Всех лиц - носителей мутации генов - стерилизовать по решению тройки. Больных детей - рождённых родителями кому "Большим советом" не было одобрено иметь детей лечить за счет родителей. Вот тогда заживём! Солнышко будет светить, а здоровые детки радоваться жизнью, страна процветать.... Только мне это что-то напоминает из середины прошлого века.. .
Посмотрите какая средняя зарплата в той стране где изобрели это лекарство, оттово и цена такая высокая, чево удивляться то. Т.е. как минимум в 3 раза выше. Хотя я не нашел, но наверняка сша
Сообщение отредактировал Ramirez21R - Jan 24 2020, 12:54
А в целом правильно было бы тратить деньги на собственные разработки подобных препаратов. Так они будут доступнее, и их разработка поможет развить отечественную фармацевтику. Пока же приходится кормить здоровенные аппетиты иностранных компаний, и то со скрипом выбиваются эти деньги.
правильно! Освоим десяток миллиардов долларов в создание собственного лекарства для сотни больных соотечествиников! Пусть все обзавидуются, а мы покажем какие мы великие!
Да ладно... 37 миллиардов же на терапию надо всего. В год. Это с учетом того, что самая большая сумма нужна только на первый год терапии. Потом в два раза меньше. так что, при желании определенных лиц, всем всего хватит.
Посмотрите какая средняя зарплата в той стране где изобрели это лекарство, оттово и цена такая высокая, чево удивляться то. Т.е. как минимум в 3 раза выше. Хотя я не нашел, но наверняка сша
правильно! Нашего инженеришку можно в шарашку загнать! пусть он там за миску баланды нам за бесплатно лекарства изобретает....
Сельчанин и его 15-летний сын напали на пожилую бабушку и ограбили ее
Видео: Два глупых ДТП на Московском проспекте. Не много ли для одного утра?
Прокуратура провела проверку на гипсодобывающем предприятии в Порецком районе
Пешеход разбил стекло легковушки на проспекте Яковлева
Предвестник пятницы. Куда пойти в четверг 25 апреля? 13 мероприятий + выставки, спектакли, киноафиша
Житель Марий Эл попался на пьяном вождении в Чувашии и лишился своего «Шевроле»
С 28 апреля речпорт открывает прогулочные рейсы по Волге
Доброхотов попросил дорожников не создавать пробки на Марпосадке
Ошибка дизайнера. Оператор рассказал о правилах оплаты на новой парковке у «Магнита»
Сдам на часы, сутки - однокомнатную квартиру, пр. Тракторостроителей, 38-1 (Жилой дом, 9-10 эт)
Продам - двухкомнатную квартиру, ул Энгельса, д 20
Продам - трехкомнатную квартиру, Гражданская, 105 (Жилой дом, 5 эт)
Сдам - производственные и складские помещения (базы), Чувашская Республика, Чебоксарский район, д. Шинер
Feb 15 2021, 06:27 
).
При обнаружение мутаций - ставить штамп в паспорт и наколку с номером на руку и внесение паспортных данных в единую базу данных, чтобы все стороны знали о потенциальном риске родить больного ребёнка. Всех лиц - носителей мутации генов - стерилизовать по решению тройки. Больных детей - рождённых родителями кому "Большим советом" не было одобрено иметь детей лечить за счет родителей. 
. 
