Перевела на с\к. А вы обращались в наш минздрав, у них нет каких-нибудь квот на таких деток?
Какие квоты, мы в России живём......эту болезнь можно выявить еще на стадии планирования беременности...но анализ стоит денег...местные власти могли бы внести этот анализ в список обязательных анализов, при постановке на учёт или планирования беременности, раз Чувашия стоит на первом месте...но у нас же всё через одно место...сил нет...
Остеопетроз, или мраморная болезнь – редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета и их ломкостью («мраморные» кости). Такой диагноз маленькому Максиму из Чебоксар поставили осенью.
10 декабря в Москве состоялась консультация с профессором израильской клиники. Она сказала, что уже сейчас нужно делать трансплантацию костного мозга – пока сохранены зрение и слух.
«Почему именно израильская клиника в Хадассе? Потому что в России нет большого опыта пересадки костного мозга, пока совершённые операции имеют печальные итоги: известно только об одном выжившем ребенке. У израильской клиники опыт не одного десятилетия, после трансплантации костного мозга дети продолжают жить полноценной жизнью», – комментировали родители Максима Кудряшова.
Клиника выставила счет: более 14 миллионов рублей. В эту сумму входит поиск донора (нужно искать неродственного), подготовка к трансплантации костного мозга, сама операция, а также проживание и реабилитация.
Родители малыша писали, что обращались в благотворительные фонды: одни от них отвернулись, другие говорили о большой очереди, третьи просто не давали ответа. Семья самостоятельно открыла сбор в социальных сетях, публиковала информацию и на нашем форуме. В итоге спустя почти два месяца – сбор полностью закрыт.
«Спасибо всем вам огромное! Пусть все добро, которые вы делаете, вернется вам и вашим семьям! Мы обязательно расскажем Максиму, сколько людей его спасало! – говорят Кудряшовы. – Отдельное спасибо мы хотим сказать неизвестному человеку, который помог закрыть сбор, пожертвовав гигантскую сумму. Благодаря ему мы надеемся сохранить Максиму слух и зрение, ведь неизвестно, сколько времени бы ушло на закрытие сбора и сколько здоровья осталось бы у нашего малыша к тому моменту…»
Сейчас на счету сумма, превышающая сбор. Благотворитель, который внес тот самый заключительный взнос, поставил условие: оставшиеся деньги должны пойти на дальнейшие дополнительные расходы, связанные с лечением Максима, говорят родители малыша.
«Мы знаем, что впереди еще очень сложный этап, когда опять будут слезы и переживания, операция и восстановление, но мы всё это выдержим! Столько людей поверило в Максима, что мы не имеем права их подвести!» – благодарит семья Кудряшовых.
Слава богу. Что люди не столь равнодушны, как наши власти, равнодушны к своим гражданам. Другим странам перемлать 20млрд долларов, нет проблем. А в России открыть клинику, пусть платную, по проведению сложных операций, это нет, зачем им это
Идиотизм чистой воды, всем странам долги прощаем, олигархам налоги списывает а детей лечить наше сраное правительство смсками с народа просит денег. Стыд и срам. Прорыв одним словом.
Сообщение отредактировал Goga12 - Jan 13 2020, 23:08
Когда же уже власти начнут рекламировать генетические исследования и информировать об этом будущих родителей. п.с. например, муковисцидоз, минимум каждый двадцатый носитель мутации, а в изолированных районах их ещё больше...
Сообщение отредактировал Roksi - Jan 13 2020, 23:43