Ответить Создать тему

Обычное детство для особенных детей

AutoNews
post May 14 2018, 10:06 
Отправлено #1


Активный

Сообщений: 2 512
Из: Чебоксары



Обычное детство для особенных детей

Дани – необычный мальчик. В первую очередь, из-за имени, которое дал ему папа в честь любимого португальского футболиста, до недавнего времени выступавшего за «Зенит». И во вторую – потому что в свои два года малыш весит шесть килограммов.

Слабые мышцы не способны обеспечить даже самостоятельное дыхание. Дани всегда подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Передвигаться со всей этой системой сложно, поэтому на улице вы вряд ли его увидите. Но он есть.

опубликованное пользователем изображение
Мышечная дистрофия – генетическое заболевание, которое приковывает ребенка к постели, а маму к ребенку. Она должна кормить его по часам, прочищать зонды, играть с ним, учить, носить на руках, исполнять желания, проверять по ночам, всё ли в порядке. Каждый день. И неизвестно, когда это может закончиться.

Всего в Чувашии зарегистрировано около 300 семей, которые нуждаются в паллиативной помощи. 40 % из них живут в Чебоксарах и Новочебоксарске, то есть близко к инфраструктуре и необходимым специалистам. Остальные по факту лишены быстрой и качественной помощи.

Подробнее на Cheb.media...


--------------------
Следуй за нами, если хочешь быть в курсе!
VK, Telegram. А это просто новостной Telegram-бот.

Связь с редакцией: https://t.me/chebmediaBot
Profile CardPM
  0/+23  
baza
post May 14 2018, 10:51 
Отправлено #2


Постоялец

Сообщений: 240



пожалуй лучшая статья в местной прессе на эту тему. Авторам - респект. Мне кажется удалось показать, что человек, ребенок, в больном теле как в клетке. Либо он угаснет в ней в одиночестве, либо ему помогут все-таки общаться, проявиться.
В этом суть работы психолога. Проявить личность ребенка.

--------------------
Бесплатные консультации он-лайн: по строительству домов и ремонту!
Profile CardPM
  0/+15  
Толян
post May 14 2018, 13:22 
Отправлено #3


Активный

Сообщений: 2 294



Я был в Чебоксарах в паллиативном отделении и в Шумерлинском интернате.
Многих детишек можно вылечить. Их болезни не приговор, за границей помогают, но не у нас.

У нашего государства другие приоритеты. На бомбы в Сирии деньги есть, а на детей по телевизору смсками собирают. Это грустно очень.

Но родители - герои! Немногие так смогут, они люди светлой души. Терпения им и всегда всего самого наилучшего. Преклоняюсь перед их подвигом.

Сообщение отредактировал Толян - May 14 2018, 13:25
Profile CardPM
  0/+27  
marant
post May 14 2018, 16:03 
Отправлено #4


Продвинутый

Сообщений: 144



Спасибо ребятам с На-связи, сложную тему подняли. Никто из местных журналистов не решается. Вы просто супер!
Profile CardPM
  0/+7  
Spidero
post May 14 2018, 17:25 
Отправлено #5


Эксперт

Сообщений: 829



Жаль детишек, очень жаль, может быть счет или номер карты в Сбере, куда можно денежку отправить?
Profile CardPM
  0/+2  
AutoNews
post May 14 2018, 17:50 
Отправлено #6


Активный

Сообщений: 2 512
Из: Чебоксары



Цитата(Spidero @ May 14 2018, 17:25)
Жаль детишек, очень жаль, может быть счет или номер карты в Сбере, куда можно денежку отправить?
*
Здесь можно найти, как помочь https://fondani.ru

--------------------
Следуй за нами, если хочешь быть в курсе!
VK, Telegram. А это просто новостной Telegram-бот.

Связь с редакцией: https://t.me/chebmediaBot
Profile CardPM
  0/+4  
AutoNews
post Aug 3 2018, 17:31 
Отправлено #7


Активный

Сообщений: 2 512
Из: Чебоксары



С днем рождения, Илюша: как отмечают праздник особенные дети

Каждый ребенок имеет право на День рождения. Особенные дети – как никто другой. Так считают в фонде имени Ани Чижовой, помогающем неизлечимо больным детям.

Знакомьтесь, это Илья, ему исполнилось 11 лет. Фонд устроил для него праздник на базе отдыха в «Заимке». Поздравить Илюшу пришли его родители, двоюродная сестренка, клоун Лулушка, пригласили и Сheb.media.

{option}

Илюша болеет с рождения. Тем не менее кое с чем в жизни этому мальчику очень повезло. Например, с мамой. Когда малыш родился, врачи уговаривали ее отказаться от сына, говорили, что проживет он очень недолго, ставили совсем неутешительные прогнозы – а потом не верили своим глазам, когда увидели, что он может сам пить материнское молоко. Мама их не послушала.

Подробнее в материале на Cheb.media


--------------------
Следуй за нами, если хочешь быть в курсе!
VK, Telegram. А это просто новостной Telegram-бот.

Связь с редакцией: https://t.me/chebmediaBot
Profile CardPM
  -5/+27  
Ribakman
post Aug 3 2018, 18:38 
Отправлено #8


Постоялец

Сообщений: 294



Хороший позитивный репортаж, Удачи Парню !!!
Profile CardPM
  0/+8  
alexxx144
post Aug 3 2018, 20:30 
Отправлено #9


Активный

Сообщений: 1 169



Молодцы!
Возьму на заметку, чем смогу - помогу ......

Сообщение отредактировал alexxx144 - Aug 3 2018, 20:31
Profile CardPM
  -1/+6  
eZjik
post Aug 4 2018, 17:10 
Отправлено #10


продаю жопоскряб, так же в наличии плюмбусы

Сообщений: 2 604



веселая у пацана жизнь, всю жизнь что бы вокруг возились, а сам ничего не мог сделать.

--------------------
Покупайте жопоскряб
Profile CardPM
  -15/+3  
faarucxa
post Aug 4 2018, 22:27 
Отправлено #11


Завсегдатай

Сообщений: 568



Цитата(Ribakman @ Aug 3 2018, 18:38)
Хороший позитивный репортаж, Удачи Парню !!!
*

Да, повезло.
А в Кугесях, в интернате таких несколько сотен.
Сделайте репорт оттуда с полной обратной связью и прозрачностью, и отчетом по чекам.

Типа пришло с карты ( последние четыре цифры), пришло на телефон столько-столько, или люди позвонили по оптовым (даром) ценам отдам, помогу с дорогой и т.д.
Есть в жизни вещи, где-то надо помочь.
Profile CardPM
  0/+2  
Ribakman
post Aug 5 2018, 01:21 
Отправлено #12


Постоялец

Сообщений: 294



я покупал конфеты, развивающие игры, комиксы, и всё это мы лично отвозили в детские дома, деньги-зло..
Profile CardPM
  0/+1  
AutoNews
post Aug 5 2018, 21:15 
Отправлено #13


Активный

Сообщений: 2 512
Из: Чебоксары



Вторник - день, когда детям из фонда нужна помощь автомобилистов.

Цитата из волонтерского паблика

Цитата
СРОЧНО!!! Нужны автоволонтеры!!! Во вторник 7 августа нужно с утра до 9.00 привезти семьи в Чебоксары и на парковку около сквера Чапаева или на другие предусмотренные остановки, а потом примерно в 17-18 часов забрать с этого же места и развезти по домам. Мы едем в паломническую поездку на остров Свияжск. С нами поедут наши дети и помогать нам будет отряд сестер милосердия. Такая возможность для наших семей выпадает редко, просим вас о помощи.
Нужны машины забрать семьи из Чебоксар, Новочебоксарска, Козловки и Ядрина. Из Козловки всего лишь довезти до Козловского поворота, Из Ядрина до Кугесь или Цивильска.
Кто сможет перед работой, рано с утра съездить за семьей, а после работы отвезти обратно? Можно даже разделиться - один автоволонтер с утра привозит, второй после работы отвозит.
ПРОСИМ ПЕРЕПОСТА!
Список адресов семей, которым нужна помощь в доставке найдете по ссылке в специальном файле: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1iOmQVtx91Bkip..
Заходите по ссылке и заполняйте желтые ячейки напротив подходящего Вам адреса. Что будет непонятно будем выяснять по телефону или в чатах.
Телефон для связи 89674703170 (Николай).


--------------------
Следуй за нами, если хочешь быть в курсе!
VK, Telegram. А это просто новостной Telegram-бот.

Связь с редакцией: https://t.me/chebmediaBot
Profile CardPM
  0/+2  
AutoNews
post Oct 6 2020, 13:31 
Отправлено #14


Активный

Сообщений: 2 512
Из: Чебоксары



Врачей учат помогать паллиативным детям. И родителей тоже

В марте фонд Ани Чижовой выиграл президентский грант почти в 3 миллиона рублей на комплексную помощь неизлечимым детям в сопровождении постурального менеджмента. На эти деньги фонд проводит обучение врачей и помогают родителям добиться того, что положено для их детей.
user uploadФото из архива

В Чувашии 330 детей неизлечимо больных детей, большинство имеют серьезные двигательные нарушения. Если в течение дня не придавать их телу нужное положение, у них будут серьезные осложнения, в частности – деформация суставов. Бороться с этим и помогает постуральный менеджмент.

На деньги гранта уже провели обучающие семинары для 30 врачей: реабилитологов, ортопедов, врачей ЛФК, работников МСЭ и Фонда СоцСтрахования. Почему начали именно с врачей? Потому что они обучат родителей.

Благодаря тому же гранту в семьи к больным детям приходят специалисты (эрготерапевты), которые помогают сделать жизнь семьи с паллиативным ребенком немного легче. Например, сталкиваются с тем, что маме очень тяжело купать уже большого ребенка, и подсказывают, какие приспособления могут облегчить этот процесс.

Другой пример – проблема с обеспечением детей колясками.

Как было раньше: ребенку выдавали такую коляску, какая есть. Большую, неподходящую для него, из-за этого развивались осложнения, с которыми приходится работать до сих пор.

Как сейчас: Эрготерапевт приходит к ребенку домой, высичляет, какая коляска нужна. Затем родители идут к ортопеду, он все проверяет, дает выписку. По этим рекомендациям и выпискам фонд социального страхования выдает коляску - такую, какую ребенок давно должен был получить. Не за 5-10 тысяч, а за 280, немецкую или польскую.

– Недавно один ребенок уснул в новой коляске. Раньше такого не случалось, потому что он никогда не находился в нормальном правильном положении, - рассказывает Ирина Лапшина, руководитель фонда Ани Чижовой.

Также в семьи приходят игротерапевты, психологи (об их работе мы рассказывали) и соцработники.

В июне фонд выиграл еще один грант – имени Потанина, около 10 млн рублей. На эти деньги закупили машину социального такси. Это оборудованная газель с двумя местами для кресел-колясок, автоматическим подъемником и креплениями. Такси будет приезжать по заявкам, детей могут отвезти в гости, на прогулку или в больницу в другой город. Для семьи это будет бесплатно.


--------------------
Следуй за нами, если хочешь быть в курсе!
VK, Telegram. А это просто новостной Telegram-бот.

Связь с редакцией: https://t.me/chebmediaBot
Profile CardPM
  -1/+19  

ОтветитьTopic Options
1 чел. читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:
Быстрый ответ
Кнопки кодов
 Расширенный режим
 Нормальный режим
    Закрыть все тэги


Открытых тэгов: 
Введите сообщение
Смайлики
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
smilie  smilie  smilie  smilie  smilie 
         
Показать все

Опции сообщения