Дани – необычный мальчик. В первую очередь, из-за имени, которое дал ему папа в честь любимого португальского футболиста, до недавнего времени выступавшего за «Зенит». И во вторую – потому что в свои два года малыш весит шесть килограммов.
Слабые мышцы не способны обеспечить даже самостоятельное дыхание. Дани всегда подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Передвигаться со всей этой системой сложно, поэтому на улице вы вряд ли его увидите. Но он есть.
Мышечная дистрофия – генетическое заболевание, которое приковывает ребенка к постели, а маму к ребенку. Она должна кормить его по часам, прочищать зонды, играть с ним, учить, носить на руках, исполнять желания, проверять по ночам, всё ли в порядке. Каждый день. И неизвестно, когда это может закончиться.
Всего в Чувашии зарегистрировано около 300 семей, которые нуждаются в паллиативной помощи. 40 % из них живут в Чебоксарах и Новочебоксарске, то есть близко к инфраструктуре и необходимым специалистам. Остальные по факту лишены быстрой и качественной помощи.
пожалуй лучшая статья в местной прессе на эту тему. Авторам - респект. Мне кажется удалось показать, что человек, ребенок, в больном теле как в клетке. Либо он угаснет в ней в одиночестве, либо ему помогут все-таки общаться, проявиться. В этом суть работы психолога. Проявить личность ребенка.
Я был в Чебоксарах в паллиативном отделении и в Шумерлинском интернате. Многих детишек можно вылечить. Их болезни не приговор, за границей помогают, но не у нас.
У нашего государства другие приоритеты. На бомбы в Сирии деньги есть, а на детей по телевизору смсками собирают. Это грустно очень.
Но родители - герои! Немногие так смогут, они люди светлой души. Терпения им и всегда всего самого наилучшего. Преклоняюсь перед их подвигом.
Сообщение отредактировал Толян - May 14 2018, 13:25
С днем рождения, Илюша: как отмечают праздник особенные дети
Каждый ребенок имеет право на День рождения. Особенные дети – как никто другой. Так считают в фонде имени Ани Чижовой, помогающем неизлечимо больным детям.
Знакомьтесь, это Илья, ему исполнилось 11 лет. Фонд устроил для него праздник на базе отдыха в «Заимке». Поздравить Илюшу пришли его родители, двоюродная сестренка, клоун Лулушка, пригласили и Сheb.media.
Илюша болеет с рождения. Тем не менее кое с чем в жизни этому мальчику очень повезло. Например, с мамой. Когда малыш родился, врачи уговаривали ее отказаться от сына, говорили, что проживет он очень недолго, ставили совсем неутешительные прогнозы – а потом не верили своим глазам, когда увидели, что он может сам пить материнское молоко. Мама их не послушала.
Да, повезло. А в Кугесях, в интернате таких несколько сотен. Сделайте репорт оттуда с полной обратной связью и прозрачностью, и отчетом по чекам.
Типа пришло с карты ( последние четыре цифры), пришло на телефон столько-столько, или люди позвонили по оптовым (даром) ценам отдам, помогу с дорогой и т.д. Есть в жизни вещи, где-то надо помочь.
СРОЧНО!!! Нужны автоволонтеры!!! Во вторник 7 августа нужно с утра до 9.00 привезти семьи в Чебоксары и на парковку около сквера Чапаева или на другие предусмотренные остановки, а потом примерно в 17-18 часов забрать с этого же места и развезти по домам. Мы едем в паломническую поездку на остров Свияжск. С нами поедут наши дети и помогать нам будет отряд сестер милосердия. Такая возможность для наших семей выпадает редко, просим вас о помощи. Нужны машины забрать семьи из Чебоксар, Новочебоксарска, Козловки и Ядрина. Из Козловки всего лишь довезти до Козловского поворота, Из Ядрина до Кугесь или Цивильска. Кто сможет перед работой, рано с утра съездить за семьей, а после работы отвезти обратно? Можно даже разделиться - один автоволонтер с утра привозит, второй после работы отвозит. ПРОСИМ ПЕРЕПОСТА! Список адресов семей, которым нужна помощь в доставке найдете по ссылке в специальном файле: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1iOmQVtx91Bkip.. Заходите по ссылке и заполняйте желтые ячейки напротив подходящего Вам адреса. Что будет непонятно будем выяснять по телефону или в чатах. Телефон для связи 89674703170 (Николай).
Врачей учат помогать паллиативным детям. И родителей тоже
В марте фонд Ани Чижовой выиграл президентский грант почти в 3 миллиона рублей на комплексную помощь неизлечимым детям в сопровождении постурального менеджмента. На эти деньги фонд проводит обучение врачей и помогают родителям добиться того, что положено для их детей. Фото из архива
В Чувашии 330 детей неизлечимо больных детей, большинство имеют серьезные двигательные нарушения. Если в течение дня не придавать их телу нужное положение, у них будут серьезные осложнения, в частности – деформация суставов. Бороться с этим и помогает постуральный менеджмент.
На деньги гранта уже провели обучающие семинары для 30 врачей: реабилитологов, ортопедов, врачей ЛФК, работников МСЭ и Фонда СоцСтрахования. Почему начали именно с врачей? Потому что они обучат родителей.
Благодаря тому же гранту в семьи к больным детям приходят специалисты (эрготерапевты), которые помогают сделать жизнь семьи с паллиативным ребенком немного легче. Например, сталкиваются с тем, что маме очень тяжело купать уже большого ребенка, и подсказывают, какие приспособления могут облегчить этот процесс.
Другой пример – проблема с обеспечением детей колясками.
Как было раньше: ребенку выдавали такую коляску, какая есть. Большую, неподходящую для него, из-за этого развивались осложнения, с которыми приходится работать до сих пор.
Как сейчас: Эрготерапевт приходит к ребенку домой, высичляет, какая коляска нужна. Затем родители идут к ортопеду, он все проверяет, дает выписку. По этим рекомендациям и выпискам фонд социального страхования выдает коляску - такую, какую ребенок давно должен был получить. Не за 5-10 тысяч, а за 280, немецкую или польскую.
– Недавно один ребенок уснул в новой коляске. Раньше такого не случалось, потому что он никогда не находился в нормальном правильном положении, - рассказывает Ирина Лапшина, руководитель фонда Ани Чижовой.
Также в семьи приходят игротерапевты, психологи (об их работе мы рассказывали) и соцработники.
В июне фонд выиграл еще один грант – имени Потанина, около 10 млн рублей. На эти деньги закупили машину социального такси. Это оборудованная газель с двумя местами для кресел-колясок, автоматическим подъемником и креплениями. Такси будет приезжать по заявкам, детей могут отвезти в гости, на прогулку или в больницу в другой город. Для семьи это будет бесплатно.