Многие наши подопечные имеют проблемы с мобильностью, коммуникацией, у них ограничены движения рук, ног, некоторые полностью обездвижены. Но они видят, все понимают, только не могут этого сказать. Им трудно или невозможно работать на компьютере общепринятым способом. На помощь приходит технология управления глазами – айтрекинг. Для наших подопечных – глаза не только зеркало души и источник информации об окружающем мире, но и возможность обучаться, играть, писать тексты и говорить.
Благодаря использованию айтрекера дети, которые никогда не разговаривали, обретают собственный голос. Они, наконец, могут сказать родителям о своих чувствах и желаниях, высказать свое мнение. С помощью айтрекера дети могут не только общаться, но и учиться: писать самостоятельно на компьютере, решать примеры, обучаться на образовательных платформах. Это своего рода путевка в жизнь – с айтрекером можно просматривать страницы в Интернете, общаться в соцсетях, пользоваться электронной почтой, отправлять смс и в будущем работать, освоив любую программу.
Во время занятия дети самостоятельно могут выбрать ту игру, которая им интересна. А их эмоции, от того что они смогли сделать выбор самостоятельно и показать, что им интересно, показать свои знания – бесценны!
Насим, например, скоро научится признаваться в любви всем учителям, он всех любит, но сказать раньше об этом не мог.
Мы так рады что грант Чувашской Республики в рамках поддержки НКО помог нам и нашим подопечным ребятам ГОВОРИТЬ! Многие наши подопечные имеют проблемы с мобильностью, коммуникацией, у них ограничены движения рук, ног, некоторые полностью обездвижены. Но они видят, все понимают, только не могут этого сказать. Им трудно или невозможно работать на компьютере общепринятым способом. На помощь приходит технология управления глазами – айтрекинг. Для наших подопечных – глаза не только зеркало души и источник информации об окружающем мире, но и возможность обучаться, играть, писать тексты и говорить.
Благодаря использованию айтрекера дети, которые никогда не разговаривали, обретают собственный голос. Они, наконец, могут сказать родителям о своих чувствах и желаниях, высказать свое мнение. С помощью айтрекера дети могут не только общаться, но и учиться: писать самостоятельно на компьютере, решать примеры, обучаться на образовательных платформах. Это своего рода путевка в жизнь – с айтрекером можно просматривать страницы в Интернете, общаться в соцсетях, пользоваться электронной почтой, отправлять смс и в будущем работать, освоив любую программу.
Во время занятия дети самостоятельно могут выбрать ту игру, которая им интересна. А их эмоции, от того что они смогли сделать выбор самостоятельно и показать, что им интересно, показать свои знания – бесценны!
Насим, например, скоро научится признаваться в любви всем учителям, он всех любит, но сказать раньше об этом не мог.
Мы так рады что грант Чувашской Республики в рамках поддержки НКО помог нам и нашим подопечным ребятам ГОВОРИТЬ!
Насим
Сообщение отредактировал fondani - Jun 26 2020, 12:39
Девчата, мамочки, все у кого ребятишки пока к горшку не приучены и вы покупаете подгузники каждый месяц - у нас к вам огромная просьба.
Поддержите нашу кампанию "Подгузники для малоимущих семей"!
У нас есть 15 семей, которые сейчас испытывают очень тяжелые времена, не хватает денег на еду, а еще надо покупать памперсы.
Государственная льгота жестко поступила с детьми с неизлечимыми заболеваниями: в месяц им выдают либо 90 пеленок, либо 90 подгузников и до 2 лет их выдавать запрещено в Чувашии.
Большие ребята и их родители конечно выбирают пеленки, сами понимаете всякое может случиться когда ты большой. И сейчас средств дополнительно на подгузники для больших ребят не хватает. А у малышей другая беда - часто нужно менять. А выдают 3 памперса в день.
Мы обращаемся ко всем, кто хочет поддержать малоимущие семьи с тяжелобольными детьми - лучший наш подарочек это ПАМПЕРС!
Когда заказываете для своих малышей - не забудьте про наших, мы подготовили список какие размеры, марки и сколько их нужно:
ПЕРЕПОСТИТЕ друзьям, поддержите нас. Открываем срочный сбор на лекарство от боли для Машеньки. Лекарство Осполот требуется многим ребятишкам с эпилепсией, но так как оно не зарегистрировано в России, его в аптеках не продают, приходится привозить его из-за границы. Дети как наша Маша, не могут жить без этого лекарства, без него они могут от любого затяжного приступа умереть на руках у мамы.
Эпилепсия — коварная болезнь, если все другие заболевания лечатся определенными лекарствами, то эта хитрющая болезнь требует к себе длительного подхода — надо долго подбирать терапию, лекарств много, иногда врачи подбирают годами чтоб понять какое лекарство остановит череду разрушительных приступов. К несчастью многие отличные новые разработки лекарств пока в России не зарегистрированы, а значит врачи его выписывать могут и мама как разведчик, должна найти проводника, который привезет ей заветное спасительное лекарство.
Маша с мамой через месяц остаются без своего Осполота, купить надо сразу на год, так как доставить его сложно, общая сумма — 88 800 рублей и Маша с мамой будут жить год спокойно.
Вот обращение от мамы Александры: «Машенька больна с 4 лет. Сейчас ей уже почти 15, через месяц исполнится, она наша большая радость. Человечек, который изменил всю нашу жизнь. Мы ее все безумно любим.
Когда Машуне было 4 годика, мы с ней попали в тяжёлое дтп. Машу в тяжёлом состояние увезли в реанимацию. Была тяжелая длительная кома. И никаких прогнозов. Потом выход из комы в вегетативное состояние. Состояние было тяжёлое…
Сейчас уже прошло 10 лет. Машуля далеко не самостоятельный ребенок. Ей постоянно требуется уход, помощь. Раньше очень часто ездили на реабилитацию. Но сейчас, к сожалению, не можем. Ее состояние сильно усложняют эпилептические приступы, который у нас из-за сильной травмы головы. За 10 лет перепробовали все Российские препараты. От каких-то было временное улучшение, какие-то вовсе не помогали и делалось хуже. Сейчас мы принимаем три препарата два из которых не зарегистрированы в России. Я прошу фонд помочь с закупкой одного из препаратов Осполот. Так как границы сейчас закрыты в связи с пандемией, появились сложности в его закупки, поэтому нам предложили закупить его сразу на год. Сумма получается очень большая, мне ее никак не потянуть. Я прошу фонд помочь оплатить нам годовой запас Осполота. Пить его нужно постоянно. Не прерывая. Иначе это боль и сильнейшие приступы для Машули»
245 рублей -это стоимость таблеток на один день, один день спокойной жизни Маши без боли . Вы можете помочь даже такой небольшой суммой.
Поддержать сбор можно с банковской карты - .
Также вы можете сделать пожертвование другими способами: Можно отправить с баланса телефона - СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Либо на расчетный счет по реквизитам: Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, ИНН 2130168880, КПП 213001001, Р/сч: 40703810229040000013, БИК 042202824, Банк получателя: Филиал «Нижегородский» АО «АЛЬФАБАНК» в г. Нижний Новгород.
Номер нашего кошелька на Яндекс - 410015512754616.
SOS! Димочка терпеливо ждет. Он задыхается, ему не хватает кислорода. Сейчас из за всеобщей паники от КОВИДа все знают как опасно когда человеку не хватает кислорода. Мозг умирает...
Мы буквально выбили концентратор кислорода, они уже как три месяца постоянно пропадают из продажи, мы упросили отложить нам один. Верим что все получится.
Наш маленький подопечный Дима срочно нуждается в вашей помощи! В сентябре Диме исполнится 4 года. Но он уже одержал несколько героических побед в своей жизни. Последнее его достижение — это победа над грибком аспергиллой, который поразил лёгкие мальчика.
В октябре 2018 года Дима попал в больницу с пневмонией, пролечился, потом снова проблемы, затем новый курс в феврале 2019. В апреле 2019 мальчика начали досконально обследовать и был выставлен диагноз инвазивный микоз лёгких. Спустя какое-то время состояние ребенка было уже настолько тяжёлым, что из детского пульмонологического отделения его выписали домой умирать.
Но родители разве сдаются? Они нашли специалистов в Москве и Казани, куда регулярно возили ребенка. Далее ребенка вел прекрасный, неравнодушный специалист одной частной клиники Чебоксар, который два раза в неделю контролировал состояние ребенка и корректировал лечение. Ребенок принимал дорогущие противогрибковые препараты, в сумме на лечение и консультации родители потратили более 150 тысяч рублей. Сейчас по результатам КТ с контрастом грибковой инфекции больше нет, но остались «дырочки» в лёгких, как следствие перенесённой инфекции. Официально это звучит как пневмофиброз и это навсегда. Но с этим можно жить, вот только насыщение крови кислородом — сатурация временами падает. И когда она ниже 95, ребенку нужен кислород для того, чтобы клетки мозга не погибали от кислородного голода.
Сейчас у мальчика компенсированная гидроцефалия, как результат неудачного кесарева и возможно каких-то еще проблем, но ребенок справился и с этой бедой: его мозг нашёл обходные пути, чтобы жить и развиваться. По МРТ он имеет несколько небольших атрофических участков в мозге, но по словам врачей поражения не страшные и ребенок вполне может развиваться.
Мальчишка эмоциональный, живо ищет глазами родных, играет в ку-ку, у него есть лепетная речь. С ним много занимаются и каждый курс дает свои результаты. Но без кислорода НИКУДА. Мама долго искала концентратор кислорода, чтобы купить его, но найти не могла- все раскуплены из-за эпидемии. Когда она таки его нашла, руки у человека опустились: цена для семьи заоблачная- 56 000 рублей. Этих денег сейчас в семье просто нет, финансовые ресурсы семьи после дорогостоящего лечения истощены по максимум, а значит каждый раз, когда кислород падает, клеточки мозга будут умирать.
Давайте все вместе поможем Диме жить и развиваться!
Помочь можно с банковской карты - .
Также вы можете сделать пожертвование другими способами: Можно отправить с баланса телефона - СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Либо на расчетный счет по реквизитам: Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, ИНН 2130168880, КПП 213001001, Р/сч: 40703810229040000013, БИК 042202824, Банк получателя: Филиал «Нижегородский» АО «АЛЬФАБАНК» в г. Нижний Новгород.
Номер нашего кошелька на Яндекс - 410015512754616.
Задача вроде легкая, всего то и делов - сделать ящик для закрытия проводов и розеток, но тоже надо уметь сколотить его.
Значит смотрите, у нас в паллиативном отделении есть сенсорная комната, там много всего светящегося, поэтому набрался УЗЕЛ из проводов и розеток. Согласитесь это не правильно когда в детском помещении это все открыто. Мы хотим закрыть это ящиком: - три дощечки сколотить буквой П, - закрыть решеткой красивой для батарей, - сделать возможность в этих боковых дощечках протаскивать провода,
Понимаем что не каждый мужчина это может сделать, но может быть вы нам посоветуете такого? Можно за деньги? Видно это может быть те, кто собирает мебель, кухни.
Очень верим что вы нам поможете в поиске мужчины мечты!
Они долго думали, какое название придумать своей команде. Может супердевочки, или девочки-волшебницы? Но в итоге они решили назвать себя Сказочный патруль в помощь девочки Миле.
В Сказочный патруль, который призван следить за порядком в волшебном городе, входят четыре девочки. Но это не обычные дети, а обладающие магическими способностями - Варя, Маша, Снежка и Аленка.
За сказочным патрулем любит наблюдать пятилетняя девочка Мила, мечтающая о таких же классных подружках в прикольных нарядах, с крутыми прическами и бижутерии. Миле очень нравится этот мультфильм.
В ее жизнь ворвался злодей РМС и похитил у ребенка голос, девочка находится в паллиативном отделение. У Девочки злокачественная опухоль - Рабдомиосаркома (РМС). РМС составляет около 4% случаев злокачественных новообразований детского возраста; частота ее приблизительно равна 6 случаям на 1 миллион детского населения.
РМС – опухоль, характерная почти исключительно для детского возраста. После 20 лет она встречается уже крайне редко. Большинство больных младше 10 лет.
Понятие «саркома» означает, что речь идет о злокачестенной опухоли соединительной ткани, а приставка «рабдомио» означает, что это опухоль возникает из клеток-предшественников поперечно-полосатых, то есть скелетных, мышц («рабдо» - палочкообразный, «мио» - мышечный).
Давайте на время станем волшебниками подарим ребенку друзей и воплотим мечту в реальность.
Для этого необходимо:
- парик, похожий на мамины волосы(шатенка, волосы до плеч), можно еще парик цветной для смены.
(может у кого то дома лежит без надобности, а ребенку очень нужно).
- платья нарядное до колен, можно несколько на рост 104-106 (посмотрите в своем гардеробе, только чистое и незаношенное), можно колготки нарядные, белого цвета.
- набор детской бижутерии, особенно девочка мечтает о сережках, правда уши не проколоты, ищем клипсы.
- куклы-подружки.
Вот ссылки на подружек:
Аленка .
Снежка
Маша
Варя
Просим не проходить мимо, кто может помочь, отписывайтесь в комментариях под постом, либо звоните по телефону 89876636261 Ирина
За добрые дела принято благодарить. И мы всегда стараемся это сделать. Тем более, что мы всегда искренне ценим любую помощь.
В этом году в наших планах было отблагодарить всех учителей, которые уже несколько лет принимают участие в акции "Дети вместо цветов". Мы запланировали провести для них масштабный и реально полезный обучающий семинар. Это должно было быть большое событие.
Сейчас повысили статус КЛАССНЫХ РУКОВОДИТЕЛЕЙ. Наконец-то стали ценить учительскую работу по заботе о птенчиках, когда "школьная мама" знает о всех проблемах семьи, поможет и защитит перед другими предметниками учителями, вывезет в поход или музей, а не не только проведет чаепитие, а самое главное - вместе с ребятами переживет чужую беду, поможет им провести акцию, поддержит ребят в хорошем деле.
Это как раньше были октябрята и пионеры, которые делали добрые дела, а сейчас их нет и все это - по желанию классного руководителя. Сможет он организовать ребят и пройти с ними испытание или только так и будет следить за журналом и успеваемостью.
Мы решили пригласить всех учителей, кто постоянно поддерживает нашу акцию "ДетиВместоЦветов", на семинар, на котором обучат методикам проектной работы - “Волонтерство как один из методов тимбилдинга среди учеников”. Этот навык для детей сейчас по оценке таких работодателей как Гугл, Яндекс и Сбербанк выходит на первое место. Работать в команде - это будущее. Такому может научить только классный руководитель.
Но по известной всем причине, этого не произошло, все наши планы в мае и июне сорвались.
Однако не будем говорить об этом в прошедшем времени. План то все ещё есть)) И как только нам разрешат, мы с вами соберёмся. Теперь даже это будет более долгожданная и приятная встреча, где мы, наконец, увидимся вживую, а не через экран.
Нас ждёт лекция с крутым профессионалом, практические командные задачи и чаепитие)) Ну и обязательно сертификаты (карту результативности никто не отменял)). О месте и времени мероприятия мы сообщим дополнительно. Так что следите за новостями. До встречи.
Хотим рассказать вам как мы провели май и июнь 2020 года. Мы - это и Вы, каждый кто нам помогает, каждый кто мельком увидел пост и душа откликнулась, каждый кто постоянно помнит о наших детях и ежемесячно участвует в их жизни.
Всего за 2 месяца мы смогли помочь 40 !!! детям Чувашии лечебным питанием, оборудованием, зондами и гастростомами, памперсами и укладочными подушками на сумму 1 миллион рублей!
С помощью всей страны и фонда Фонд «Нужна помощь» 58 малообеспеченных и многодетных семей Чувашии получили продуктовые наборы.
В фонде появилось 3 новых подопечных ребенка: от 6 лет до 22 лет. От нас ушли наши любимые дети Гриша и Вадим.
Выездная служба работала в режиме удаленного консультирования, совершая редкие выезды. В эти месяцы фонд начал проводить анализы на антитела и КОВИД сотрудникам. Родители и дети соблюдают все меры, многие спрятались в деревни - "самоудалились". Пока у нас только 2 подтвержденных больных среди детей и болезнь у них протекает очень тяжело.
Итоги по работе выездной службы за май - июнь: - 57 запросов юридического характера, но запросы теперь стали сложные. Сложность связана с противоборством с ФСС, МСЭ и больницами. Честно говорим - всегда хотим договориться по-человечески, но редко стало удаваться, все доходит до Прокуратуры ЧР, нам уже кажется что пора там отдел открывать по борьбе за права инвалидов. - 73 консультации игротерапевта и музыкального терапевта, это отдушина для всех нас, родители и дети поражают своим стремлением развиваться, - 29 консультаций службы ранней помощи "Бережное гнездышко", малыши с мамами решили летом работать! - 49 консультаций эрготерапевта по подбору колясок, вертикализаторов, изготовлении ортезов, укладочных подушек. Сейчас мы в Чувашии сотрудничаем с ортопедами, которые нам помогают в подборе ТСР, просматривают все рентгены, осматривают все изменения у ребенка. Мы рады как удавы! - 16 психологических консультаций и проведено 5 групп поддержки родителей.
Хоть и лето и режим самоизоляции, к нам приходят волонтеры и помогают шить, набивать укладочные подушки - благодарим!
Два месяца прошли в страхе за близких, усталости от закрытости и сейчас важно - УДЕРЖАТЬСЯ. Просим вас - БЕРЕГИТЕ СЕБЯ!
Мы вас очень любим и выражаем всем нашу признательность за доверие и постоянную поддержку. Просим каждого, кто нам помогал, посмотреть отчет, поискать ваш платеж - . Если мы пропустили ваш платеж - напишите нам, поправим.
Мы верим что вы откликнетесь. Летом как никогда нужна ваша поддержка, наши волонтеры. Наши подопечные дети не смогут ждать до осени, им нужно лечебное питание, надеемся на ваш ПЕРЕПОСТ.
Коля - любимый внучек, бабуля обожает его, а он ее. Хоть Коле и 20 лет, но из -за множественных нарушений он для всей семьи - "малыш". Очень любит Коля гулять со всеми в коляске, уважает звучащие игрушки, любит "своих", от чужих отворачивается. Из-за заболеваний ДЦП и эпилепсия в тяжелой форме, его организм простую еду усваивает совсем плохо, весит он 30 кг и уже как год он по совету врачей полюбил молочко, которая мама делает из Клинутрен Юниора - лечебного питания. Вот им и спасаются от голода.
Сашуля из Ядрина тоже "живет" на этом лечебном питании. У Саши генетическое заболевание - мукаполисахаридоз, он подкрадывается к ребенку в три-пять лет и постепенно забирает все что он узнал, все его здоровье. Лекарство от него пока разрабатывают, Саше нужно ждать и жить.
Клинутрен Юниор и еще более 200 лекарственных смесей не входят в список льготных лекарств и питания. В месяц ребенку требуется питания на сумму от 8 000 до 40 000, напомним что пенсия на ребенка - всего 10 000 рублей. МинЗдрав уже более года обсуждает расширение списка льготного и бесплатного питания. Пока они обсуждают , тысячи детей в России обречены на голодную смерть, если им не помогут простые люди, мы с вами.
Каждый может поддержать детей и поделиться суммой на бутылку молока. Помочь можно с банковской карты - .
Можно отправить с баланса телефона - СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Либо на расчетный счет по реквизитам: Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, ИНН 2130168880, КПП 213001001, Р/сч: 40703810229040000013, БИК 042202824, Банк получателя: Филиал «Нижегородский» АО «АЛЬФАБАНК» в г. Нижний Новгород.
Номер нашего кошелька на Яндекс - 410015512754616.
Наверное у каждого из вас в детстве были свои кумиры: кто-то вешал на стены постеры любимых героев из мультиков, кто-то клеил переводные татуировки на руки в виде футбольных мячей (фанатов футбола), а девочки мечтали быть такими же красивыми,как мамы или героини из фильмов, и таскали всевозможные браслетики с цветочками.
Подопечные нашего фонда особенные, но они такие же дети, которым хочется разглядывать свои ручки с украшениями, хвастаться перед родными или друзьями на прогулке своими крутыми перчатками.
Поэтому наши ортезы для детей не просто средство, спасающее ручки, но и украшение. По возможности стараемся украсить их тем, что ребенок хочет сам: мальчишки у нас становятся супер героями - как Бетмен или Человек Паук, у кого-то ортезы космические.
Девочки же предпочитают котиков, цветочки, переливающиеся наклеечки, которые помогают зафиксировать зрение на блестящем.
Носить,пусть даже очень красивые и удобные ортезы было в первое время нелегко, ручки многих деформировались, но детки привыкают. Руки маленькими шагами, но идут к верной цели: улучшить их работу, снизить боль в суставах, исправить деформации. Сейчас , когда мы начали снова работу и появились первые улучшения, будем заниматься коррекцией готовых ортезов (кому-то они уже стали малы, кому-то нужно исправить изгиб в лучезапястном суставе , так как ручки начали выпрямляться).
Мы очень рады,что мамы очень стараются вместе с нами и наша работа дает результаты!
35 детей из нашей акции "Ортезы для 100 ручек" получили свои замечательные варежки. Но еще 15 детей ждут, мы очень хотим к осени всем помочь встать на пусть борьбы с ужасными деформациями наших золотых ручек.
Один набор для двух рук и пальчиков стоит 3 300 рублей, нам очень нужна ваша помощь, мы покупаем дорогой европейский материал чтоб руки не болели от каждодневного ношения ортезов.
Поддержать нашу акцию можно с банковской карты - .
Вот уже на протяжении 2-х лет еженедельно у нас проходят арт-музыкальные встречи для детей совместно с психологом Александрой Степановой и музыкальным терапевтом Мариной Французовой. Участников в нашей группе немного, но зато они никогда не пропускают занятия, каждый раз приезжают как на праздник. За это длительное время ребята смогли проделать ОГРОМНЫЙ путь: многому научились, сильно сдружились, выросли и стали очень открытыми, смелыми и творческими. Во время наших встреч мы много общаемся, мечтаем, расслабляемся, творим и сочиняем. Теплый контакт с ближним, бережная музыка, густые краски, шершавые природные материалы позволяют ребятам словно потрогать этот мир, ощутить его вкус, цвет, запах, мелодию жизни.
А сколько новых музыкальных инструментов узнали ребята, сколько пропели весёлых мелодичных песен! И даже сами снимали музыкальные видеоклипы! Представляете?
Если бы кто-то сказал им об этом 2 года назад, то в это трудно было бы поверить. Ведь некоторые из ребят боялись, стеснялись, не знали как общаться с другими детьми.
Последние месяцы, несмотря на невозможность встретиться, мы занимались онлайн. Интересно, необычно, весело
Сейчас самый разгар лета, у ребят каникулы! Многие уезжают на дачу или в деревню, где летом можно делать много удивительных вещей: собирать букеты, пробовать множество сладких ягодных вкусов, чувствовать нежность воды и ветра, слушать шум деревьев и грозы, ощущать теплый песок под ногами. Целое направление-лэнд-арт-терапии или эко-терапии, когда мы исцеляется с помощью природы, становимся с ней единым целым, пробуждая в себе новые чувства. Надеемся, что наши ребята и из родители будут по-максимуму использовать возможности нашей богатой вселенной.
А мы делаем перерыв в занятиях до сентября.Будем сильно скучать! Отдыхать сами, чтобы вдохновляться на что-то новенькое, вкусное и живое.
Желаем всем хорошенько отдохнуть, нагуляться, накупаться , чтобы с новыми силами встретиться осенью!
Открываем сбор для Миланы из деревушки Красночетайского района на оборудование для мытья.
Милане неделю назад исполнилось 8 лет, наша звездочка стала уже большой и на руках мамы все сложнее удерживается. Так как у Миланы много заболеваний и нарушений, сама она удерживать спинку и голову не может, а ей тоже хочется не висеть на маме во время мытья, а купаться, чтоб ручки были свободны, чтоб можно было долго спокойно лежать в воде и наслаждаться. Водные процедуры для наших подопечных — это реабилитация, возможность тренировки дома , да еще и приятной.
Мама Регина с доченькой пережила три шока, три раза можно было поседеть от страха за кровиночку, но Милане повезло — мама ей досталась сильная, вытащила ребенка и надеется и сейчас на восстановление функций: «Милана у нас второй ребёнок в семье. Её появления мы очень ждали. Беременность протекала без осложнений.
28 июня 2012 года на свет появилась наша долгожданная принцесса. Родилась Милана с множественными пороками развития, она не смогла сама задышать после рождения и её экстренно перевели в реанимационное отделение. Через 2 дня нам врач сказал, что у нашей девочки нет носовых отверстий (атрезия хоан) и вряд ли она сможет задышать самостоятельно. Время шло, а наша девочка не могла самостоятельно дышать. В 3,5 мес Милана научилась дышать через рот и в 4 месяца нас положили вместе в грудничковое отделение, где я первый раз смогла её взять на руки.
15 декабря 2012 года, нас пригласили на операцию по устранению атрезии хоан, счастью не было предела! В 7 месяцев нашей Миланочке сделали операцию, поставили специальные трубочки в носик и она смогла задышать носиком сама. Нас выписали из больницы и Миланочка первый раз приехала домой, увидела свою сестричку, которая так ждала её.
До 2,6 лет жили, радовались каждому достижению Миланочки, но судьба распорядилась иначе… В феврале 2015 года наша девочка перенесла вирусный энцефалит, её парализовало, была при смерти, снова реанимация, уколы, обследования… После болезни Миланочка не смогла сидеть, ходить, разговаривать, понимать обращенную речь, появились сильные приступы эпилепсии… Со временем мы начали привыкать к тому, что наша кровиночка не такая как все.
В октябре 2015 года у Миланы случился инсульт, снова реанимация, стало ещё хуже, чем было… Нашей девочке уже 7 лет, она до сих пор не может сидеть, ходить, разговаривать. »
Каждый день. каждую минуту мама Регина старается, она ищет как дать возможность Миланочке развиваться. Давайте поможем семье Миланы приобрести оборудование для купания, стоимость его — 30 000 рублей, что для молодой семьи из села неподъемная сумма.
Поддержать сбор можно с банковской карты - .
Также вы можете сделать пожертвование другими способами: Можно отправить с баланса телефона - СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Либо на расчетный счет по реквизитам: Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, ИНН 2130168880, КПП 213001001, Р/сч: 40703810229040000013, БИК 042202824, Банк получателя: Филиал «Нижегородский» АО «АЛЬФАБАНК» в г. Нижний Новгород.
Номер нашего кошелька на Яндекс - 410015512754616.
ЗАВТРА, начинаем завтра в 13.00 первый курс занятий для родителей.
Мы выиграли грант от нашего постоянного партнера группы компаний "Т плюс". В этом году компания поддерживала проекты, которые помогают справится с тяжелейшим кризисом. Для наших родителей ситуация с карантином - это полное лишение и ограничение помощи в реабилитации, медицинских консультациях специалистов, которых НЕТ в Чувашии. Ранее наши родители ездили в крупные города, получали абилитацию, консультации, выписки - сейчас НИЧЕГО нельзя!
У нас поддержали проект “Летний образовательный марафон". В этом проекте в течении июля - сентября семьям будут оказывать консультации ведущие российские эксперты по 4 важным вопросам: - реабилитация, - эрготерапия, - нутритивная терапия, - консультации по новым методам терапии детей с эпилептическим статусом.
Все обучение и консультирование будет проходить по интернету. Способ будет интересен: - занятие для всех кто захочет, - занятие с рассмотрение сложных случаев - публичная консультация, - индивидуальная консультация. И вот завтра начнется работа, закипит ZOOM, вайбер и вотцап. Уже около 50 семей записались на первый курс лишь бы наши специалисты выдержали.
Мы благодарим нашего постоянного партнера Филиал "Марий Эл и Чувашии" компании "Т Плюс", руководителя компании УШАКОВА СЕРГЕЯ АНАТОЛЬЕВИЧА за поддержку в страшное и сложное время.
Трофим выжил, единственно что сейчас спасает его - это лечебное питание Пептамен Юниор, ничего другого не усваивается, если не успеть купить или в семье нет средств, то такие как Трофим обречены на голодную смерть.
Это страшная правда что сейчас пока только мы с вами помогаем Трофиму жить, от правильного питания он стал набирать сил и каждый месяц требуется 13 800 рублей на Пептамен Юниор, мама Катя написала как идет терапия лечебным питанием:
"Трофимушка удивляет нас ежедневно. Меняется и взгляд, эмоции и его реакция на то как с ним обращаются. Он очень обласкан. Обнимашки, поцелуйчики. Стал хохотать если, что-то смешное перед ним изображаешь. А раньше и общее самочувствие менялось ежедневно. Абсолютно не было стабильности в его самочувствие и настроении. Он мог затемпературить в любой момент и разболеться, даже когда отключали отопление. Теряли в весе с дикой скоростью. Сейчас, благодаря специальному питанию, мы обрели эту стабильность в состоянии и остановили сброс веса. Мы медленно, но набираем драгоценный вес и я знаю, что организм получает и усваивает многие необходимые микроэлементы, которые ранее не усваивались."
Семья Трофима - это единичный случай пока, редко когда маме в положении сообщают что ребеночек с проблемами и она да такой степени уже с ним сроднилась, что отказывается от аборта. Любовь победила в случае с Трофимом и этот радостный цветочек греет всю семью.
Вот как все было: Еще до рождения Трофима мама знала что у него проблемы с желудочно-кишечным трактом, но она не сделала аборт, она уже его любила. Операции на новорожденном прошли тяжело и ребенок несколько раз был на грани смерти, это конечно все сказалось и на его мозге, но Трофимушка выкарабкивается и если его кормить лекарственным питанием Пептамен Юниор, он потихоньку набирает вес. Семья богатая на детей, их у мамы Кати трое, все стараются ради Трофима, работает только папа на непростой работе — он спасатель.
На 30 нед. беременности на УЗИ обнаружили порок ЖКТ у ребенка: артрезия 12 перстной кишки. Сразу на вторые сутки после рождения(в 38 нед.) была сделана первая операция. На 2 сутки после неё начался сепсис, двс-синдром. Усиленная антибактериальная терапия помогала плохо (кололи сразу 4 атбиотика одновременно). Отказали почки,поставили искусственную почку, начался токсический гепатит, печень была во всю брюшную полость, передавливала кишечник. В связи с этим: парез кишечника, нарушения свёртываемости крови, в следствии чего кровоизлияния всех внутренних органов,в том числе мозга. Речь шла только о спасении жизни, в течении месяца было 33 переливания плазмы крови. Но, к сожалению, произошло резкое кровотечение в брюшную полость. Еще месяц в реанимации. Кишечник стал отказывать — гнойно-некротический коллит. В 2 ,5 мес. сделали 2 операцию.. Поставили обходную петлю. В 3 мес. перевели из реанимации в патологию новорожденных. Когда состояние стабилизировалось нас выписали домой. Специалисты подобрали нам смесь Peptomen, которая позволяет медленно набирать вес и удерживать его. Сейчас Трофим весит 8 кг, при росте 87 см. Ему поставлен диагноз-Тяжелая белково- энергетическая недостаточность.Спастических тетрапарез 3-4 степени. Он очень улыбчивый мальчик и хочет жить!
Мы просим поддержать сбор на питание для Трофима - 41 400 рублей на три месяца спокойной жизни семьи.
Помочь можно с банковской карты -
Также вы можете сделать пожертвование другими способами: Можно отправить с баланса телефона - СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Либо на расчетный счет по реквизитам: Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, ИНН 2130168880, КПП 213001001, Р/сч: 40703810229040000013, БИК 042202824, Банк получателя: Филиал «Нижегородский» АО «АЛЬФАБАНК» в г. Нижний Новгород.
Номер нашего кошелька на Яндекс - 410015512754616.
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
6 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
30 марта в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Пяти чебоксарцам отключили горячую воду из-за долгов за коммуналку
Видео: Две машины забрызгало монтажной пеной из взорвавшегося баллона на улице Гагарина
Налоговая банкротит компанию бывшего сити-менеджера Новочебоксарска Пулатова
Проект 'Три реки' - все? Пойму Чебоксарки будут спрямлять, а часть реки уберут в трубу
Николаев наградил главу Мордовского культурного центра орденом в день его 75-летия
Продам - однокомнатную квартиру, Советская, поз. 8 (Стройка, 9-12 эт)
Продам - комнату в квартире, пр. Тракторостроителей, 7 (Общежитие, 9 эт)
Продам - земельный участок, д. Семеновка (Заволжье)
Продам - земельный участок, д. Уржумка (Заволжье)
Jun 26 2020, 12:04 
