Новости родителям

[• stasya_dol]

В июле месяце нам поставили диагноз ДАЭ, до этого времени все у нас шло гладко, и в садик пошли... начало моей темы здесь: ребенок закатывает глаза
с момента постановки диагноза наша жизнь круто изменилась, в садик нам нельзя, на работу я, соответственно, тоже не выхожу. на мне два ребенка, мам-бабушек нет, зарплата мужа на ипотеку и алименты уходит, помогать некому, только на себя рассчитывать приходится. а сейчас и на себя не могу, доходов нет.
при этом нам нужно лекарство, которое бесплатно не выписывают - Этосуксимед (Суксилеп/Заронтин), и для которых бесперебойная поставка в Россию вообще не гарантирована. с Киева или Германии заказывать - порядка 1000 рублей стоит упаковка одна. ...
но это еще не все.
привожу пример нашего похода к специалистам: сегодня мы были у невролога, с результатами от эпилептолога. для того, чтобы попасть к неврологу, после эпилептолога надо вначале записаться на повторный прием - запись где-то на 2-3 недели вперед, и в неудобное время как раз в тихий час. потому что врачи на повторный прием только это время выделяют, и на кадый повторный прием не более 5 минут дается. дальше - по заключению эпилептолога нам нужно направление на анализы крови, печени, сделать ЭЭГ до 12 сентября и повторно взять талон для эпилептолога на следующий раз (12 сентября). про анализы мне тут говорят - идите к педиатру, он выписывает, про ЭЭГ мне говорят - нету талонов идите платно, про направление к эпилептологу мне говорят - приходите за карточкой и за направлением завтра, потому что подпись глав.врача нужна. потом запишитесь к неврологу на дату после приема эпилептолога - после 12 числа значит. в регистратуре записи еще нет на это время, говорят - приходите позже. именно приходите, потому что по телефону не записывают. по поводу рецепта - почему я должна ждать МЕСЯЦ, чтобы мне выписали рецепт и выдали лекарство? у меня заканчивается упаковка Депакина, я говорю - нельзя ускорить? у нас заканчивается... мне говорят - значит, КУПИТЕ! блин, еще раз объясняю, что денег в семье Нет вообще - никого не волнует! как нам сегодня сказали - а что вы хотите, вон стеллаж с карточками стоит - видите, сколько детей с эпилепсией? и никто не жалуется. и все к этой системе ПРИВЫКЛИ! вот я не понимаю, КАК люди могут разъезжать с больным ребенком туда-сюда, своим ходом, без помощников! КАК можно привыкнуть к этой системе?
девочки, расскажите мне, как вы живете? и как справляетесь своими силами? у меня просто руки опускаются. неужели нельзя сделать так, чтобы в одном месте и в одно время все оформить-получить???!!!

[• Fagot]

привожу пример нашего похода к специалистам: сегодня мы были у невролога, с результатами от эпилептолога. для того, чтобы попасть к неврологу, после эпилептолога надо вначале записаться на повторный прием - запись где-то на 2-3 недели вперед, и в неудобное время как раз в тихий час. потому что врачи на повторный прием только это время выделяют, и на кадый повторный прием не более 5 минут дается. дальше - по заключению эпилептолога нам нужно направление на анализы крови, печени, сделать ЭЭГ до 12 сентября и повторно взять талон для эпилептолога на следующий раз (12 сентября). про анализы мне тут говорят - идите к педиатру, он выписывает, про ЭЭГ мне говорят - нету талонов идите платно, про направление к эпилептологу мне говорят - приходите за карточкой и за направлением завтра, потому что подпись глав.врача нужна

Дальше даже не стал читать.... Прокуратурой тут пахнет. Хотя... и в прокуратуре может быть то же самое...

--------------------

Если я в споре с Вами оставил за Вами последнее слово - не обольщайтесь! Я просто решил, что спор с дураком не сделает меня ни умнее, ни счастливее...

[• СверчОк]

Ну как справляемся....... так и справляемся Хотя наши препараты (Депакин Хроносфера и Кеппра) нам положены бесплатно, НИ РАЗУ за полгода я их не получила. Причем если еще Хроносферу могут дать именно такую, как надо, то про Кеппру большой вопрос - скорее всего выдадут дженерик, а это совсем не тоже самое. Т.е. все равно за свои деньги покупать (3300-3600 на 20 дней). Депакин тоже сами покупаем (1200-1600 на 20 дней). А наша невролог, которая должна была выписать нам бесплатные рецепты, вообще выписала только вальпроевую кислоту (дейст. вещество Депакина), но в каплях (т.е. другой препарат - Конвулекс) - хотя врач из неврологии конкретно написала, что нам надо ("Они не смогут пить гранулы" - т.е. за мои деньги мы их можем пить несколько месяцев, а забесплатно - не можем), а другой препарат - Кеппру - вообще не выписала Сказала "Это они вообще не смогут пить!" Ёшкин кот, ты что ли разбираться будешь, ты моего ребенка не видела год почти что - а врачи в неврологии регулярно наблюдают, и раз выписали - значит, считают нужным!!! Повезло ей, неврологичке нашей, что мне это сказал другой врач, а ее прием уже закончился на тот момент, иначе бы день ее был испорчен не меньше, чем мой тогда.
Вот уже 3 или даже 4 месяца жду бесплатных рецептов...... Ехать разбираться, почему их нет до сих пор, нет времени. Вот поедем анализы сдавать для неврологии - спрошу. Кстати, про анализы. Биохимию делают долго - ее срок "годности" 10 дней, а они выдают анализ только иногда через 10 дней Сдаем платно, если надо срочно. Тест на вальпроевую пробу в Инвитро стоит 770 руб., делать надо 2 анализа за раз - до приема препарата и после. Т.е. один анализ больше полутора тысяч. Но это даже фигня - ладно хоть теперь у нас в Чебах делают, раньше люди, говорят, в Казань ездили его сдавать.
Что касается эпилептолога......... тут я могу часами говорить Скажу так. Коротко. Пока мы лежали в больнице в Москве, нам дали назначения. Мы их выполняем. Есть небольшие улучшения. На прием идти к нашей, конечно, надо......... но как подумаю, что для этого надо сделать, так и забиваю на него. Смысл? Только чтобы прийти и показать замученного в трехчасовой очереди ребенка??? На фиг надо. Вот ляжем в неврологию на плановое лечение - вот тогда и покажемся. Заодно.
Вчера ходила на пр. Мира ("Три дуба") проситься на реабилитацию. Отказали. У вас приступы. "И когда последний раз были?" Ну как вам сказать, говорю....... сегодня. Они у нас каждый день. "А пьете что-нибудь?" Да едим, говорю, уже мы эти лекарства, а не пьем. "И не помогает?" Что тут сказать.... без них, наверное, вообще ж...па была бы.
Ну, вот так и живем в общем. Одна с ребенком никуда поехать не могу. Везде возит муж. Хорошо, что на работе понимающее начальство. Понимаю, что надо права получать и машину покупать, но права получить - это время. Машина еще одна - деньги. А их нет. Так и ездим на папе.

Сообщение отредактировал СверчОк - Aug 29 2013, 09:31

[• mummy]

Стася, Сверчок у меня лежит 1 упаковка правда открытая Депакин хроно 500 до 2014 могу отдать.

Сообщение отредактировал mummy - Aug 29 2013, 10:28

[• stasya_dol]

Стася, Сверчок у меня лежит 1 упаковка правда открытая Депакин хроно 500 до 2014 могу отдать.

было бы здорово, мы пока тоже Хроно купили, но уже кончается упаковка. следующей - "бесплатной" - мы, чувствую, не дождемся. так что Вааш вариант очень кстати.
СверчОк, Катенька, я очень рада, что ты мне ответила, за Женьком слежу и тоже, как многие и многие другие девочки с форуме, переживаю за вас.
все же мне непонятно - вот у вас столько времени уходит на поездки, терапию... ты же все сама с ним. и столько при этом денег на лекарства и те же поездки - ты успеваешь работать? меня, конечно, ставит в тупик - то, что нужно сидеть дома с ребенком и в садик нельзя.- и при этом как-то умудряться и лекарства покупать, и второго ребенка растить, и ипотеку платить... как-то нелогично получается, и главное, обратиться некуда. ладно бы еще больничный открывали на это время...а пособия по инвалидности нам не положены, с нашей "легкой" формой... в общем. я пока в полном ауте, время идет, ничего не меняется к лучшему, а деньги уже почти закончились.....

[• Лариска]

stasya_dol, а с такой болячкой вашей дочери инвалидность не полагается?

--------------------

У меня удивительные дети, я - счастливая мама!

[• stasya_dol]

stasya_dol, а с такой болячкой вашей дочери инвалидность не полагается?

понимаешь, мы слишком "тяжелые", чтобы в садик нас пускать, и слишком "легкие", чтобы давать инвалидность.

[• СверчОк]

все же мне непонятно - вот у вас столько времени уходит на поездки, терапию... ты же все сама с ним. и столько при этом денег на лекарства и те же поездки - ты успеваешь работать?

Нет, не работаю конечно. Но у Женьки инвалидность, я с ним по уходу получаю 5500. В целом набирается около 15 тыс. в месяц. Но если вычесть из этой суммы лекарства, анализы и прочие мелочи - то в сухом остатке ничего не остается разумеется. Расходы сокращены до минимума. Покупаем только то, без чего ну уж совсем никак нельзя. У нас тоже ипотека - ползарплаты мужа туда уходит. А еще дом наполовину отремонтированный, а еще мебели нет почти что... Короче, тоже веселуха та еще Но это все решаемо, и уже почти не замечаю, что чего-то там нет (меня и дома-то почти не бывает - можно сказать, живу в больницах).

понимаешь, мы слишком "тяжелые", чтобы в садик нас пускать, и слишком "легкие", чтобы давать инвалидность. 

Прелестно... Живите как хотите, короче.
Я бы могла, конечно, посоветовать московские центры эпилептологические, которые народ хвалит, но блин - там все тоже дико платно Около 50 тыс. будет стоить обследование и консультация с назначениями

mummy, спасибо большое за предложение, но у нас другая форма препарата - Хроносфера. Стасе больше подойдет наверное.

Сообщение отредактировал СверчОк - Aug 29 2013, 16:43

[• Golden Black ROSE]

Стася, прямо в точку... в СЗР поликлиника? Та же ситуация, 2 дитя, сижу дома, старшего лечим, младшую растим, папа кормит... эх, вы бы чуть раньше о лекарствах сказали, отдала огромную кучу безвозмездно, мы целых полтора года покупали хроносферу, а хроно я отдавала, сейчас дают хроносферу.

--------------------

Вы узнаете, что ищете, когда найдете.
Сменила свой ник Black ROSE на Golden Black ROSE

[• Golden Black ROSE]

А где вам выписали этот препарат? Этосуксимед (Суксилеп/Заронтин).

--------------------

Вы узнаете, что ищете, когда найдете.
Сменила свой ник Black ROSE на Golden Black ROSE

[• U2*****]

понимаешь, мы слишком "тяжелые", чтобы в садик нас пускать, и слишком "легкие", чтобы давать инвалидность. 

извините , что немного не по теме, но вопрос с инвалидностью у нас тоже очень больной вопрос. Наша ,, гребанная ,, ГДБ№ 1(СЗР) меня порядком выводит из себя, особенно ее неврологи с педиатрами. Сейчас пытаемся оформить до-ты на инвалидность по неврологии, но получается, что бьемся головой об камень. Сын каждые полгода лежит в ДРКБ в неврологии, тамошние врачи постоянно спрашивают у нас про инвалидность, но у нас ее нет, т.к. невролог по месту жительства не видит оснований(диагнозов) для нее, т.к. она ставит под сомнения диагнозы поставленные врачами ДРКБ и то что ребенка отправили школу,,Надежда,, для нее ничего не значит, по ее словам у нас легкие неврологические отклонения в пределах нормы( чему я была бы безмерно рада, если это оказалось бы таковым) .Сейчас мы находимся вы состоянии конфликта с неврологом , поход к зав. отделения решил некоторые споры, но не все, и я намерена идти и выше если понадобиться. stasya_dol не опускайте руки не падайте духом без борьбы , я уже поняла, ничего не получается.
И , кстати, когда в этом году собирали документы для Надежды, эта же невролог, в купе с психиатром в одно горло орали , что таких как мой ребенок туда не берут, и нам там не место, хотя РМПК отправила нас туда без всяких заморочек

stasya_dol здоровья вам и удачи!

--------------------

ВАССИСУАРИЙ, ФТЕПКА, ХАНЮСЯ, КОРИШКА

[• stasya_dol]

А где вам выписали этот препарат? Этосуксимед (Суксилеп/Заронтин).

нам эпилептолог Неля Васильевна его прописала - вначале просто порекомендовала. а потом уже и в заключении написала его ввести. ну сказала. что пусть он и дорогой, и пусть его достать сложно. зато № 1 при вашей форме. вот теперь думаю, как его поставку организовать...да так, чтобы потом не прерывать.

[• stasya_dol]

Стася, прямо в точку... в СЗР поликлиника? Та же ситуация, 2 дитя, сижу дома, старшего лечим, младшую растим, папа кормит... эх, вы бы чуть раньше о лекарствах сказали, отдала огромную кучу безвозмездно, мы целых полтора года покупали хроносферу, а хроно я отдавала, сейчас дают хроносферу.

да ) эта поликлиника и есть. а где вы хроносферу покупали? нам просто рецепт на платное приобретение-то выписали,а в аптеке все равно Хроно дали.

[• stasya_dol]

И , кстати, когда в этом году собирали документы для  Надежды, эта же невролог, в купе с психиатром в одно горло орали , что таких как мой ребенок туда не  берут, и нам там не место, хотя РМПК отправила нас туда без всяких заморочек
stasya_dol здоровья вам и удачи!

ой как знакомо это, когда врачи, если им так выгоднее. говорят одно - а в других ситуациях - другое... очень многие так делают. прекрасно понимаю, как сложно доказать, что инвалидность необходима... я сама поняла уже, что на уровне неврологов-педиатров многие проблемы просто не решатся, и потихоньку перестаю быть покорным барашком и учусь разговаривать с теми, кто повыше. был один эпизод, когда мне до Минздрава пришлось дойти, с ребенком очень плохо было, но результат того стоил - поменялось сразу и отношение, и лечение... удачи Вам, и, конечно, терпения!!!
P.S. а вообще я считаю. что мамам наших деток неплохо бы рядом держаться.в ведь в одиночку очень много проблем не решить.

[• Golden Black ROSE]

да ) эта поликлиника и есть. а где вы хроносферу покупали? нам просто рецепт на платное приобретение-то выписали,а  в аптеке все равно Хроно дали.

Нам сейчас хроносферу дают в аптеке около Дома ветеранов, мы просто не берем хроно (ребенок не может глотать ее ни в раскрошенном ни в целом виде), а в поликлинике так и пишут нам хроносферу. А покупали на Гагарина в гос.аптеке, просто приходили или звонили и заказывали, а они нам звонили, когда препарат приходил, мы покупали максимальную дозу, а потом делили на части, выходило дешевле в 3-4 раза, чем покупатьнужную дозировку. Если надо, поищу номер телефона аптеки.

--------------------

Вы узнаете, что ищете, когда найдете.
Сменила свой ник Black ROSE на Golden Black ROSE