Диагнозы: ХПН (хроническая почечная недостаточность) 2 ст. в исходе ГУС (гемалитико-уремического синдрома); последствия ОНМК (острое нарушение мозгового кровообращения - инсульт)по геморрагическому типу: спастический тетрапарез, гирдоцефальный синдром, нарушение психо-речевого развития. Симптоматическая фокальная эпилепсия, ремиссия с 02.2015.
Группы помощи Жене в соцсетях: VK: FB: IG: @zenya_uchitsya_zit
Первый пост25.01.2012. Его зовут Женя, сегодня у него день рождения, ему исполняется 7 лет. Еще неделю назад он был здоровый и веселый: бегал и прыгал, читал книжки и собирал конструктор лего. А сейчас он находится между жизнью и смертью: у него отказали кишечник, почки, идет заражение крови. Врачи борются за его жизнь, говорят, что шансы у него есть, но состояние крайне тяжелое и никаких прогнозов они не дают. Я не знаю, может быть это глупо.... но почему-то мне кажется, если много-много людей просто подумают о нем и пожелают ему здоровья, то ему станет легче и он выкарабкается. Пожалуйста, не проходите мимо! Просто поставьте смайлик в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку.
Краткое содержание - предыстория В январе 2012 года Женька заболел. Симптомы были смазанные - то ли кишечная инфекция (дизентерия), то ли хирургия. С первых часов болезни мы находились в стационаре ДМЦ (хирургическое отделение). Жене ставили капельницы, давали лекарства, даже сделали диагностическую лапароскопию.... Но ребенку становилось все хуже, а окончательного диагноза у врачей так и не было. К вечеру четвертого дня у него перестала выходить моча, пошли отеки. Женьку забрали в реанимацию. Через некоторое время нам, с разницей в три часа, сообщили, что у нашего сына отказали почки, отказал кишечник и что у него заражение крови. Утром был собран консилиум, было принято решение о переводе Жени в РДКБ на аппарат искусственной почки. На следующий день нас, родителей, пропустили к Жене в реанимацию – в тот день у него как раз был день рождения, исполнялось 7 лет. Это был последний раз, когда мы разговаривали с сыном - вечером нам сообщили, что из-за интоксикации у него случился отек мозга и наш сын в коме. Жене поставили диагноз ГУС (гемолитико-уремический синдром), причиной его была дизентерия (три бактерии сразу, из них одна – шигелла Зонне – самая опасная; ). Через некоторое время Жене сделали операцию на кишечник - оказалось, что у него был некроз сигмавидной кишки, вывели сигмастому. 20 дней не было мочи. К середине февраля, примерно через 3 недели, Женя вышел из комы. В вегетативное состояние. На вопрос, когда он выйдет в сознание, врачи отвечали: через несколько дней... недель... месяцев... лет. Женька пришел в себя через пару недель. Его первыми словами были "не надо... не надо чистить", по поводу слюноотсоса. Нас стали готовить к переводу в отделение. И вот в начале марта нас перевели в нефрологию. У Жени были атрофированы все мышцы, он не мог двигаться (только сжимал пальчиками мой палец), почти не говорил, показатели азотистых шлаков в анализах зашкаливали (признак дисфункции почек)... но он был жив! А 7 марта, перед праздником, случилась новая катастрофа. Весь день Женя плакал (первый раз после комы), говорил "мама" (тоже первый раз) - я думала, это хорошо... а потом уснул. Я решила его потормошить, чтобы не перепутал день с ночью, но с ребенком стало происходить что-то ужасное: его начали бить страшные судороги, грудная клетка ходила ходуном... реаниматологи констатировали острую сердечную и дыхательную недостаточность, разные зрачки, отсутствие фотореакции, кома 3 ст. Сказали, что подозрение на микроинсульт. Но КТ показало обширное кровоизлияние в теменно-височной области левого полушария. Нас снова перевезли в ДМЦ, сделали операцию по удалению гематомы. Снова реанимация, снова кома, снова молчание врачей... Питание не усваивалось, почки фильтровали кое-как; сердце, печень, все внутренние органы работали на пределе. Через месяц, в апреле, произошло второе кровоизлияние (снова делали операцию), а еще через месяц, в мае - третье. Все это время Женька лежал в коме, после второй операции я спросила нейрохирурга, который его оперировал, что он может мне сказать. "Я сделал все что мог, остальное зависит от него... ". В июне, в вегетативном статусе, с жестокой дистрофией (Женька потерял почти половину своего веса, хотя и раньше был худышкой) нас перевели в нейрохирургическое отделение. Женьке достались все "прелести" лежачего больного: и застойная пневмония, и пролежни. В конце июля 2012 года мы отправились в неврологическое отделение на реабилитацию (хотя реабилитировать нас особо не получалось еще), а оттуда - домой. И начался наш нелегкий путь к полноценной жизни.
[B][/B]
Сообщение отредактировал СверчОк - Feb 14 2018, 16:43
Давно ничего не писала….. Честно говоря, не было никакого настроения. Точнее, совершенно не хотелось делиться таким настроением. Но теперь вроде бы чуток пооптимистичнее стало, да и совесть замучила, что молчу. Вот…. Рассказываю новости наши.
Грипп у нас был жестокий. Даже после выздоровления (ну, окончания острой фазы) мы с Женей еще неделю были совершенно без сил. Слабость была ужасная, мы всю неделю провели в кровати. У Женьки не было сил даже стоять на ногах – они подкашивались и не держали его. А у меня не было сил его взять на руки. Вот и лежали в кровати, в себя приходили. Я уже грешным делом начала паниковать, что все – у нас откат в физическом развитии, т.к. была температура 40 и мало ли что там у него в голове коротнуло. Но постепенно мы стали наверстывать упущенное, и теперь – ттт - вышли на догриппозный уровень по занятиям.
А потом, когда мы уже вроде бы пришли в себя, нас подкосило другое событие – солнечное затмение, будь оно не ладно!!! На тот момент у нас две недели не было судорог и практически не было судорожных спазмов (как Женькины вздрагивания при засыпании назвали на ЭЭГ в Москве). Я никому об этом не говорила, я даже думать боялась о том, что у нас все таки тихо и мирно…. Не повлияло на это состояние ни реабилитация, ни даже болезнь!!! Женька стал меняться….. стал больше похож на мальчика его возраста по многим поведенческим показателям. Я даже не знала, на сколько сильно, оказывается, на него влияют эти судороги. Ну, и вот наступило солнечное затмение! В этот день у нас был один дневной приступ (практически уже забыли, когда такое было!) и на ночь целая серия минут на 30 (тоже с начала февраля такого не было). И всю неделю после у нас было неспокойно. Женек снова начал «тупеть»….. А меня сразила глубокая тоска. Сейчас ситуация выравнивается. Но на душе у меня все равно капитально беспокойно. И связано это уже не совсем с приступами. Точнее, не только с ними.
Когда я разослала документы по фондам, согласившимся их рассмотреть, то я как-то расслабилась, что нам помогут – соберут деньги и на необходимые тренажеры, и на летнюю реабилитацию. Но оказалось, что мне только так казалось, а на самом деле все не так прекрасно. В приобретении специализированного велосипеда/велотренажера нам один из фондов отказал. На другой тренажер (самый, наверное, сейчас необходимый – каждый день думаю, что он нам сейчас как никогда нужен) один из фондов собрать согласился…. Но пока мы до сих пор стоим в очереди. А истории детей, которые сейчас опубликованы на сайте, еще в январе там висели. Т.е. очередь движется со скоростью улитки. Фонд мне ответил, что они да, помогут нам обязательно…… но вот пока еще не сейчас. Еще один фонд должен рассмотреть нашу заявку в апреле-мае (тоже на тренажер, но уже на другой) – надеюсь, хоть они не откажут! С фондами, в которые я отправила счета за реабилитацию, тоже все мутно. Один фонд согласился……. но сбор там идет опять же медленно, и нас пока не опубликовали там. Т.е. помогут, но когда – никто не знает. А другой фонд вообще меня поразил до глубины души! Отправила письмо с вопросом – принимают ли они документы на помощь по нашему диагнозу и реацентру. Ответ – да, принимаем. Ок, отправляю им документы – тишина….. Спрашиваю, получили ли они доки и когда будут рассматривать – ответ «получили». Снова тишина. На другие письма ответа не получила. Звоню по телефону – выясняется, что у них обязательное условие, чтобы наш врач дал направление в этот реацентр! Я говорю, что как он мне может дать направление в частный центр – это им запрещено. Говорят, без этого не принимают документы…….. В общем, странные ребята.
И вот что получается в итоге. Меганужный нам тренажер (http://nrtr.ru/trenajeri/shagohod-m.html) мы если и получим, то неизвестно когда. Другой тренажер (http://nrtr.ru/trenajeri/exflex.html тоже нужный, но чуть в меньшей степени) под вопросом. Велосипед, который тоже необходим – не получим. А реабилитация….. часть нам уже оплатил фонд «Адреса Милосердия», а вот другая, бОльшая часть оплаты, снова повисла в воздухе. Оставшихся от зимнего Китая денег на нее не хватит. И вот что делать с этим, я пока не знаю… Опять искать другие фонды, по новой собирать для них документы (все справки действительны 1 мес.) и гадать, соберут они для нас денег или нет? Попробовать снова собирать самим? Я уже не знаю, что правильнее… Кроме всего этого назрела серьезная необходимость все же заказать в Москве туторы для ходьбы. Из-за сильного вальгуса на правой ноге Жене сложно правильно ходить. Туторы будут держать ногу в физиологическом состоянии, и это даст ему возможность ходить лучше и дольше. А, ну еще в мае-июне нужно снова ехать в Москву к эпилептологу….. у них подорожал прием и обследование – еще 50 тыс. на это. Уже просто лопается голова!!!
Еще больше усугубило мое моральное расстройство то, что у нас закончился один из тех препаратов, которые мы тогда покупали в Москве месяц с лишним назад. Из-за увеличения дозы (по рекомендации Айвазяна) он закончился быстрее чем раньше. А денег у нас на него не было! Теперь приходится признать, что со всей инфляцией, ростом цен «на жизнь» и подорожанием нашего запрещенного Осполота у нас больше совсем нет денег покупать Жене лекарства. Обидно… мы только что нашли те препараты, на которых нам впервые реально лучше и есть вполне близкий шанс уйти в хорошую, длительную ремиссию….. и вот, не мы можем их покупать! Теперь нам на лекарства нужно почти 25 т.р. в месяц!!! А у нас их нет. Сейчас на 3 упаковки Вимпата мы потратили 3600 руб. (по 1200 за упаковку), их хватит на 3 недели. Эти деньги пришлось взять из «китайской заначки». Расклад по лекарствам и ценам на месяц такой: Осполот – 11250 руб. Файкомпа – 8900 руб. (на 28 дней) Вимпат – 4800 (на 28 дней). Получается, что 25 т.р. мне нужно обязательно ежемесячно где-то находить! Плюс мы сейчас начали заниматься с афазиологом-логопедом 2 раза в неделю (600 руб. за час, итого 5400 в месяц, 9 занятий). Хотелось бы подключить нейропсихолога – если согласится к нам приезжать домой (это по 400 руб. 9 занятий = 3600 руб.) Еще 9 т.р. Это все нужно… Нужно абсолютно все: и логопед, и нейропсихолог, и тренажеры, и курсы реабилитации… а таблетки просто необходимы для жизни! И вот как быть? Сейчас я хочу обратиться в фонд «АиФ Доброе Сердце» и другие фонды с просьбой оплатить нам на год хотя бы разрешенные в РФ препараты Вимпат и Файкомпу. Осполот так и придется покупать самим нелегально. Сейчас узнаю, как и почем можно купить ее в Германии. Что делать со всем остальным? Я ума не приложу… Очень чешутся руки купить на «китайскую заначку» тренажер «Шагоход», но боюсь остаться вообще без денег перед реабилитацией……
Вот такие у меня печальные мысли крутятся в голове. Я уже созрела до создания группы В Контакте и Фейсбуке (в Одноклассниках делать не буду). В связи с этим у меня большая просьба ко всем вам, ребята! Кто чем смог бы мне в этом помочь? На данный момент мне очень нужна помощь по созданию красивых баннеров с фотографиями/коллажами и прочим «фотошопом». У меня на это категорически не хватает времени!!! Пожалуйста, кто дружит с графическими редакторами – откликнитесь! Ну, и когда я заполню группу….. очень буду благодарна, если будете добавляться и помогать распространять информацию.
Ну, теперь про нашего бойца. Боец у нас молодец, занимается хоть и нехотя, но наверстывает упущенное за время болезни. Старается, работает с логопедом – есть определенные успехи: сейчас Женя начал пытаться найти нужное положение языка для того, чтобы сказать нужный звук в слове. До речи тут еще пока далеко, но процесс пошел и это главное. Со стороны логопедии у нас очень много работы, т.к. я сама этим практически не занималась. Но сейчас самое главное – это «сломать» Женькин комфорт общаться жестами и эмоциями, заставить его вспомнить то, что при общении надо говорить словами. Чем мы сейчас усиленно занимаемся. Учитывая, что делаем мы это с перерывом на болезнь месяц….. я думаю, результат у нас неплохой. В физическом плане многое упирается в отсутствие необходимого инвентаря. Но тем не менее, курс мартовской реабилитации зря не прошел – даже 6 занятий с инструктором дали свои положительные результаты. Женя выучил новые упражнения, и благодаря им спинка стала сильнее. Мы стараемся развивать этот успех и дальше. Кстати, про успехи. У нас хорошие успехи у парализованной правой стороны. Женя может делать правыми конечностями гораздо больше самостоятельных движений, чем раньше. Для обычного человека это были бы мелочи, но для нас каждое такое движение – это огромная победа. Над болезнью. Над «приговором» некоторых врачей. Над собой в конце концов. Вчера по моей просьбе Женька после долгого «прицела» положил мне на ладонь правую руку. Я не ожидала. И он сам тоже, по-моему. После таких вот моментов и появляются силы работать дальше. Мы оба понимаем, что все не зря.
Спасибо большое, дорогие наши друзья, что не забываете нас, переживаете и поддерживаете! Это очень важно, особенно когда не все так, как хотелось бы. Мы очень ценим вашу поддержку и помощь!
Сообщение отредактировал СверчОк - Apr 1 2015, 23:19
Milli, да конечно! Все та же карта СБ Маэстро 639002759003003203 или Авангард Мастеркард 5222 2383 3720 1377 на имя Екатерины Владимировны Ю. Большое, огромное спасибо за помощь!!!
Сообщение отредактировал СверчОк - Apr 2 2015, 07:23
Доброго дня ! Катя , можно я как всегда . Удобнее на этот ?
Можно и на этот, разницы нет. Спасибо большое!
Я только хочу обратить внимание всех, кто хочет положить деньги на телефон - снять я их оттуда не могу (не знаю как). Поэтому я просто оставляю эти деньги на балансе, а свои кладу в копилочку. В общем, мне не очень это удобно... Поэтому, по возможности, прошу всех, кто хочет помочь нам, перечислять все же на карточку Большое спасибо за понимание! И спасибо всем, кто уже откликнулся!!!
Milli, да конечно! Все та же карта СБ Маэстро 639002759003003203 или Авангард Мастеркард 5222 2383 3720 1377 на имя Екатерины Владимировны Ю. Большое, огромное спасибо за помощь!!!
Карта привязана к номеру МТС, что был указан ранее? Мне было бы удобно перевести на карту при помощи телефона.
20 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Горцы живут в СЗР. Завтра в столице Чувашии пройдет форум «Доступны ли Чебоксары?»
6 апреля в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
30 марта в ТРЦ «Каскад» Благотворительная ярмарка щенков
Фоторепортаж: Началось строительство дороги от улицы Калинина к Грязевской стрелке
Фото: Большая луна над Чебоксарами
Фото: Из-за строительных работ пострадало граффити с обезьянкой на газовой трубе
10-летний мальчик вызвал полицию к отцу, который избивал мать
У гипермаркета «Магнит» на Энгельса запустят платную парковку
Сдам - однокомнатную квартиру, бульвар Солнечный, 16-3 (Жилой дом, 14 эт)
Продам - комнату в общежитии, Ашмарина, 36-1 (Общежитие, 5 эт)
Продам - двухкомнатную квартиру, Хевешская, 33 (Жилой дом, 5 эт)
Продам - гостинку, пр. Ивана Яковлева, 18-1 (Гостиница, 5 эт)
Jan 25 2012, 06:44 
в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку.
Большое спасибо за понимание! И спасибо всем, кто уже откликнулся!!!
